Afgelopen donderdag interviewde Esther Sparnaaij voor Radio Aalsmeer Inge van Ulden, auteur van het handboek Lyme te Lijf, over chronische Lyme, en Rob Wijbenga over ME. De laatste als eerste. Je kunt het interview hier alsnog beluisteren.
Inge van Ulden & Rob Wijbenga
Lees verder
Verkorte weergave van de uitzending van Argos op zaterdag 2 september 2023 op NPO Radio 1, waarin een inkijk wordt gegeven in de gang van zaken bij ZonMw tijdens de eerste subsidieronde van het biomedisch onderzoekprogramma naar ME/CVS. ZonMw gebruikt deze benaming in navolging van de Gezondheidsraad.
Miljoenen euro’s liggen klaar voor onderzoek naar ME, zoals Arends het onderwerp inleidt, maar dan moeten die natuurlijk wel iets gaan opleveren, en daar is grote twijfel over. Sterker, meerdere patiëntenorganisaties zijn woedend op ZonMw, de instantie die medische onderzoeken financiert.
Lees verder
Bendt Nielsen, voorheen hoofd beenmergtransplantatiebehandeling en hematologie van het academisch ziekenhuis van Aarhus, is nu volledig bedlegerig. Uitgeschakeld door ME. Geen enkele arts herkende het belangrijkste symptoom van de ziekte. Twee jaar geleden werkte hij nog. In zijn vrije tijd speelde hij tennis op competitieniveau. Om fit te blijven, liep hij regelmatig 10 km hard. Nu ligt hij 24/7 in bed.
Lees verder
De overheden hebben altijd de voorkeur gegeven aan de verzonnen oorzaken en behandelresultaten van de psychologische school. Deze verzinsels dienen namelijk politieke belangen, zoals het aanscherpen van de WIA-criteria (WAO).
Om deze reden werd alle nonsens van de psychologen in de commissies van de Gezondheidsraad CVS 2005, het verzekeringsgeneeskundig protocol CVS 2007 en de CBO-richtlijn CVS 2013 gretig overgenomen. De boodschap van deze commissies was:
“Bij CVS bevelen wij de bewezen effectieve therapieën CGT en/of GET aan. De lichamelijke klachten verdwijnen door de verkeerde gedachten, m.b.v. CGT (cogntieve gedragstherapie) en/of GET (graded exercise therapie), te behandelen.”
Dat ME/CVS-patiënten, hun ouders en biologische wetenschappers door hun handelwijze vogelvrij verklaard werden, kon deze politici en psychologen niets schelen.
Lees verder
Zo heet deze actie richting de CDC en met name Dr. Elisabeth Unger. Zij is hoofd van de afdeling van de CDC waaronder ME valt. De CDC – voluit de Centers for Disease Control and Prevention – bekleedt veel macht binnen de Amerikaanse gezondheidszorg.
Mail zo mogelijk vandaag nog aan Dr. Elisabeth Unger. Waarom en waarover, lees je hieronder.
Deze door Broken Battery samengestelde video met transcript schetst in vogelvlucht een beeld van de ontwikkelingen rond ME gedurende de laatste decennia. Met Nederlandse ondertiteling (klik op het wieletje rechtsonder in de video en kies Ondertiteling)
Lees verder
Gisteren namen we geen blad voor de mond bij wat er gebeuren moet om dat te verhinderen: definitieve scheiding tussen ME en CVS. Er is al een richtlijn voor CVS (2013, die overigens aan herziening toe is) en nu dus een SOLK-richtlijn voor jongeren met CVS. Beide zijn sterk tot helemaal psychogeen gekleurd, dus slaan niet op de biomedische ziekte ME.
Lou Corsius, vader van een ernstig zieke ME-patiënte, analyseerde de nieuwe SOLK-richtlijn voor jongeren. Al kan die dus niet van toepassing zijn op ME-patiënten (en dienen degenen met een CVS-diagnose daarop getoetst te worden zodra daar onder voldoende medici kennis over is), toch kunnen we eens kijken of en hoe hij ME raakt. Helaas kunnen we uit een waardevol stuk van 12 pagina’s slechts enkele cruciale punten lichten.
Lees verder
Op 2 juni j.l. moesten wij het droevige overlijden bekendmaken van de 31-jarige Britse ME-patiënte Jennifer Chittick.
Zoals in dat bericht gemeld, publiceerde de Daily Mail enkele dagen voor haar dood een artikel waarin 3 ME-patiëntes op hartverscheurende wijze beschrijven hoezeer zij door medici en medisch personeel zijn gestigmatiseerd en wat de gevolgen daarvan waren.
Deze drie interviews zijn door de ME Vereniging België en ME Centraal samen vertaald en worden in drie delen gepubliceerd. Als eerste de ervaringen van Jennifer, en de inleiding.
Lees verder
Eind oktober was er wat ME betreft belangrijk nieuws toen de prestigieuze Cochrane Library een systematische review van Larun et al uit 2014 (van 8 publicaties over het effect van Cognitieve Gedragstherapie en Graded Exercise Therapie) tijdelijk terug dreigde te trekken. Dit omdat er aantoonbare researchfouten waren gemaakt, en de studie methodologisch een zootje was, waardoor de publicatie zwaar onder vuur kwam te liggen.
Larun et al kregen tot eind november tijd om met tegenargumenten te komen. Hier het vervolg.
Allereerst: wat kun jij zelf doen… we bespraken al dat de toekomstige NICE-richtlijn ook grote gevolgen kan hebben voor de Nederlandse (en Belgische) ME-patiënten.
*Er loopt een petitie waarin van NICE wordt geëist CGT en GET uit de richtlijn te schrappe. Die kan door iedereen van overal worden getekend.
* Én je kunt een mail schrijven aan NICE waarin je protesteert tegen de huidige samenstelling van de commissie en je een volledig biomedische samenstelling eist. Ruim 800 lotgenoten deden dat al… Moeite met het Engels? Stuur even een pb of mail MECentraal@gmail.com, en we helpen je graag.
Lees verder
mecentraal.wordpress.com 