Een fenomeen op zich: René Robert

Millions Missing Holland heeft hem al uitvoerig gevolgd de afgelopen tijd, maar ME Centraal wil de jongste actie van René Robert ook niet ongemerkt voorbij laten gaan: de Vierdaagse van Nijmegen, de looptocht der tochten.
Lees verder

Advertenties

Amerikaanse petitie ter erkenning van ME overhandigd, maar loopt door

Op 8 juli j.l. hadden de petitionarissen van de #PwME4ICC-petitie, Gabby Klein en Eileen Holderman, in Washington een ontmoeting met hoge raadgevende van het Amerikaanse departement van de HHS (onze VWS, zeg maar). Daarbij werden de ingebonden resultaten van de petitie tot dusver overhandigd en de zorgen en verzoeken van de ondertekenaars besproken.

Daarbij viel het accent op de geschiedenis van ontkenning, de menselijke en financiële kosten, het wetenschappelijke bewijs en de ambtsmisdrijven van instellingen ten opzichte van ME.
Lees verder

bruggen en funderingen

Drie Canadese ME-patiënten/voorvechters wisten eerst een voorbereidend gesprek voor elkaar te krijgen met de politiek adviseur van minister van volksgezondheid Petitpas Taylor en twee weken later met haar zelf.  En dat zonder jarenlang handtekeningen te verzamelen en een GR-traject…

Nadat tijdstip en locatie waren vastgelegd, mobiliseerden zij van over heel Canada de patiënten en hun bondgenoten die zich gezamenlijk voor ME-research capaciteit hadden beijverd. Dit om de bijeenkomsten voor te bereiden en er aan deel te nemen.

Lees verder

Steun voor de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

ME-patiënte Lisa heeft dusdanige steun en hulp van de Steungroep gekregen dat zij uit dankbaarheid besloot er een doneeractie voor op te zetten

https://www.doneeractie.nl/steun-de-steungroep-me-en-arbeidsongeschiktheid/-36433

Hieronder het begin van haar introductie en het waarom van haar actie.
Lees verder

Transparantie?

De laatste weken is er veel ophef over de (ME/CVS, red. MEC)stichting en aangezien ik daar ook vrijwilliger ben, heb ik dat met heel veel belangstelling en stijgende verbazing gevolgd.  Het samenwerkingsverband met de Vermoeidheidskliniek werd half mei bekendgemaakt op de website, alsof het niet belangrijk genoeg was om de leden even te informeren over dit verband. Dat was vreemd, je mag toch verwachten dat je als lid geïnformeerd wordt en dat niet hoeft te lezen op de site.

Direct daarna, kwamen de verhalen en de kritiek los!
mec-mini vuurtoren Lees verder