ME & Kunst

Enkele maanden geleden begon de Open Medicine Foundation een wedstrijd onder de titel Hope & Heart Unite for ME/CFS Poetry & Art Slam project. Patiënten konden gedichten en visuele kunstwerken insturen.

De respons was groot: OMF ontving 130 inzendingen uit 17 landen, die hier te zien zijn.Er werden online meer dan 2000 stemmen uitgebracht. Uiteindelijk werd het onderstaande gedicht, dat wij zo goed en zo kwaad mogelijk in het Nederlands vertaalden, de winnaar vanwege de kracht en de hoop die er uit spreken.
Lees verder

Advertenties

Doorbraak in Denemarken

Om 10 uur vanmorgen stemde het Deense parlement over de door parlementslid Liselotte Blixt voorgestelde veranderingen en aandachtspunten om de zorg voor en research naar ME-patiënten in Denemarken volledig biomedisch te maken.

107 parlementsleden stemden voor, geen tegen

Bij dezen onze felicitaties voor al onze Deense ME-vrienden en lotgenoten.

Een grote begindag voor een hoopvolle ME-toekomst in Denemarken vandaag Lees verder

Bijeenkomst patiëntenvertegenwoordigers met stafleden van minister Bruno Bruins en vertegenwoordigers van ZonMW – een verslag van Groep ME-Den Haag

Op donderdag 7 maart j.l. vond op de 18e verdieping van het Ministerie van VWS in Den Haag een uitwisseling plaats tussen stafleden van minister Bruno Bruins, vertegenwoordigers van ZonMW en vertegenwoordigers van de ME/cvs Vereniging, de Steungroep ME en Arbeidsongeschikheid, de ME/CVS Stichting en Groep ME-Den Haag.

Een van de afgevaardigden van de laatste Groep maakte een kort verslag, dat we hieronder letterlijk overnemen.
Lees verder

Oproep tot actie

Op 1 maart j.l. deden de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, de ME/cvs Vereniging en de ME/CVS Stichting een oproep tot actie. Directe aanleiding is een bijeenkomst van Groep ME Den Haag, genoemde drie organisaties, de ME Vereniging en (afgevaardigden van) de vaste kamercommissie van VWS op woensdag 27 maart a.s. in Den Haag.

We zetten eerst enkele kanttekeningen en daarna een deel van de oproep, die we plaatsen omdat het (mede) ME-nieuws is.
Lees verder

Een nieuw verhaal – hoofdstuk 3

In dit deel veel praktische handvatten over hoe een kentering en omwenteling gestalte kan krijgen, en vooral wat de ME-gemeenschap daarvoor zou moeten doen en laten.

Kern is hoe we omgaan met overheidsinstellingen, publieke en private lichamen en media en maatschappelijke organisaties. Dus de manier van dialoog.
Lees verder