Informatieplatform over Corona voor CVS/ME patiënten en omstanders

Onder die naam, waarvan wij zelf de term omstanders wel ludiek vinden, is een info-site gelanceerd door Stichting Cardiozorg die wel stelt dat het initiatief onafhankelijk is van Cardiozorg en welke patiëntenvereniging ook (waaronder ook stichtingen, nemen wij aan).
Lees verder

Kunst & M.E.: Anneke Blom

Op verschillende momenten van ons nog jeugdige bestaan hebben wij aandacht besteed aan kunst & ME, zoals aan het kunstproject van Anil v/d Zee en aan de tekeningen van de vrouw van Charles v/d Berg die aan zeer ernstige M.E. lijdt. Charles was zeer enthousiast over de samenwerking maar overleed helaas recent, zelf lijdend aan een aantal dodelijk invaliderende aandoeningen.

We pakken de draad weer op bij Anneke Blom. Je kunt hier meer over haar lezen.
Lees verder

NHS Digital requests addition of SEID to SNOMED CT

SNOMED CT Report One | March 2020

The UK Edition of SNOMED CT terminology system is managed by NHS Digital.
Authorized users can register to submit requests for changes or additions to the terminology system via the NHS Digital submission portal [1]. Requests that meet criteria for potential addition to the SNOMED CT International Edition are referred on for consideration by SNOMED International’s terminology specialists.

Members of the public can access a database of requests submitted since late 2008 and monitor their progress through the review process and their outcome.
Lees verder

De eerste parlementaire technische discussie over ME/cvs in de Bondsdag (het Duitse parlement)

Op 5 maart vond de eerste parlementaire technische discussie over ME/cvs plaats in de Bondsdag, met als thema: “ME/cvs zorg in Duitsland – benutten van potentieel, verbeteren van zorg”.

Martina Stamm-Fibich, patiëntvertegenwoordiger van de SPD-fractie in de Bondsdag en lid van de gezondheidscommissie, organiseerde de technische discussie samen met de Duitse Vereniging voor ME/cvs en Millions Missing Duitsland, om de rampzalige zorgsituatie te verbeteren voor de getroffen patiënten.
Lees verder

De Europese Petitie – al meer dan 13.000 x getekend en ander nieuws

Tekenen kan zeker nog tot eind maart via de handtekeningenlijsten. Stuur de lijsten vóór april op. Laat ook je naasten, buren, kinderen, ouders en iedereen die maar wil tekenen. Hoe ook alweer?

    • Download hier de lijst en print hem uit. Downloaden kan ook door op de afbeelding ervan boven dit artikel te klikken.
    • Verzamel per lijst maximaal 6 handtekeningen, en let er daarbij ook op dat naam, adres, woonplaats, land én emailadres vermeld worden.
    • Scan de getekende lijsten, en mail de scans naar me.petition@gmail.com
    • Geen scanner? Geen nood. Stuur ze in dat geval per post naar:
      Molenkamp 54, 4171 BP Herwijnen (Nederland) of
      Sint-Laurentiusstraat 87, 9700 Oudenaarde (België)
      en ze worden alsnog aan de petitionaris, Evelien van den Brink, doorgestuurd.
    • ER IS GEEN LEEFTIJDBEPERKING VOOR WIE DE PETITIE MAG ONDERTEKENEN!
    • Stuur je lijsten vóór begin april op. Waarschijnlijk wordt de deadline later, maar dan zijn ze zéker op tijd.

Lees verder

DOCTORAATSSTUDENTE TOEGEVOEGD AAN HET OMF-RESEARCHTEAM IN UPPSALA, ZWEDEN & kosteloos maandelijks doneren

“Het is van onschatbare waarde voor het ME/cvs-onderzoeksveld om een doctoraatsstudent te kunnen betrekken bij een onderwerp als ME/cvs. Ze kunnen 100% van hun tijd hieraan besteden. Dit is wat het vakgebied van ME/cvs nodig heeft.”  – Dr. Jonas Bergquist
Lees verder

European Petition to recognize and subsidize Myalgic Encephalomyelitis as a biomedical disease – the latest news

“It is possible to add signatures as long as the petition is open. There is no time limit on how long a petition can be open. We don’t know yet when it will be closed.

So you can still help by signing the petition online or collecting signatures on paper! Please send signatures on paper before April, so we can forward them to the Committee on Petitions in time.

We are trying to collect as many signatures as possible before the meeting of the Committee on Petitions (March 17) and plenary meeting (April 1/2 or 22/23). After these meetings the Committee on Petitions will decide how to proceed.”
Lees verder