COVID-19 en ME – een nieuwsflits vanuit Uppsala

Jonas Bergquist, hoogleraar neurochemie aan de afdeling chemie (BMC) is een samenwerking aangegaan met de afdeling neuro-intensieve zorg van het universiteitsziekenhuis van Uppsala (Zweden) om monsters van COVID-19 patiënten te bestuderen. Anneli Björkman vroeg hem naar het hoe en het waarom.
Lees verder

European ME-motion approved – Europese motie over ME aangenomen

This morning, Thursday June 18, 2020 the Motion on ME has just been approved by the European Parliament. 676 members voted in favor, 4 against and 8 abstained. What a result…

Our congratulations to EMEC and Evelien van den Brink

MEC-mini vlag EU

Vanmorgen, donderdag 18 juni 2020 werd de motie ter substantiële subsidiëring van biomedische ME-research vrjwel unaniem aangenomen (676 stemmen voor, 4 tegen, 8 onthoudingen.).

Wij wensen petititonaris Evelien van den Brink en EMEC van harte geluk met deze vrucht van al hun inspanningen tot dusverre.

MEC-logo EMEC

 

 

Stemming Europees Parlement over de motie nav de Europese Petitie ter erkenning en subsidiëring van ME

Morgen en overmorgen zal in het EP plenair gestemd worden over de motie, die door het petitiecomité unaniem op 30 april werd aangenomen. EMEC’s Europese petitie waarvan wij regelmatig verslag deden, lag aan de basis voor deze motie.
Lees verder

Letters to the editor – een Help ME Circle- bulletin van 8 augustus 2011

Vanmorgen richtten we de schijnwerpers op een inmiddels overleden maar decennia lang zeer actieve Nederlandse ME-activist, Jan van Roijen. Voor vanmiddag visten we een oud bulletin uit de maildoos om te illustreren hoe hij te werk ging. Dit was zijn geesteskindje, dat hem misschien wel op de been hield later, toen het steeds slechter met hem ging.

Jan zorgde ervoor dat dit soort berichten over heel de wereld terecht kwam in een tijdperk dat digitale verspreiding nog in de kinderschoenen stond. Want dit was relatief aan het eind van zijn patient advocacy. Toen hij ermee begon, was er amper enige kennis over ME en heerste de psychiatrie oppermachtig.

We hebben dit bericht, dat hij ontving, formatteerde en doorstuurde naar zijn vele contacten over de hele wereld, vertaald en exact zo geformatteerd als hij. De inhoud is nog bijna even actueel, al is het stigma rond ME enigszins aan kracht aan het inboeten.

Lees verder

Wetenschappers pleiten voor meer Europees onderzoek naar ME/CVS

Een persbericht van EMEC 

Brussel 10 juni, 2020

Meer dan honderd wetenschappers pleiten in een open brief voor meer Europees onderzoek naar de ziekte Myalgische Encefalomyelitis/Chronische Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Op 17 juni stemt het Europees Parlement een resolutie over wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS volgend op een populaire petitie die door duizenden patiënten en hun naasten ondertekend werd.
Lees verder

triathlon

Vanmorgen stelde striptekenares Fennine de Weerd zich voor. Daarbij vermeldden we ook dat zij strips tekent met in de ‘hoofdrol’ de luiaard Paco, mascotte van de Vlaamse actiegroep 12ME. Die ging in de maansden vóór wereld-ME dag op bezoek  bij 9 Vlaamse ME-patiënten om hun ervaringen op te tekenen.

Vanmiddag de meest recente strip met Paco van de hand van Fennine. Waarin zij letterlijk illustreert dat alleen al een kop thee drinken voor een ME-patiënt kan aanvoelen alsof hij aan een triathlon bezig is.

Hier vind je al het werk van Fennine.

“Niet lui, maar ziek”

Paco’s reis door Vlaanderen, deel 2

In de aanloop van de wereld ME/CVS-dag op 12 mei stuurde 12ME hun nieuwe mascotte Paco er op uit, op zoek naar verhalen van M.E.-patiënten in België.

Op 29 februari werd verslag gedaan van zijn reis langs SeverineEmelie, Eva M., Robin en DaschaVandaag op 30 mei, ter afsluiting van MEi-Awarenessmaand, het verslag van zijn bezoek aan Nathalie, Eva D., Margot en Michiel. Lees verder

The European Petition to recognize and subsidize ME as a biomedical disease – sign now while still possible!

There is a magnificent total of 14,478 signatures online and on paper!

You can still sign the petition if you haven’t done so already. Detailed instructions are provided in this link.

All he news about the petition and EMEC (European ME Coalition), the new name of the petition-group:
Lees verder