Terugblik

Naast vooruitblikken, blikken we vaak tegen de jaarwisseling ook terug op het jaar dat (bijna) achter ons ligt.
 
De schrijnende werkelijkheid van de ernst van ME is nog steeds dezelfde macabere werkelijkheid, al lijkt er een paradigma-shift – een verandering in het denken over ME – gaande te zijn. Een blauwe lente.
Lees verder
Advertenties

Noorse Petitie: De Leden van de Nationale ME/CVS adviesraad moeten weg

Deze petitie zou oorspronkelijk dit weekend aangeboden worden aan het Noorse ministerie van VWS, maar door het gebrek aan medewerking van die kant wordt dat zsm na de jaarwisseling.

Dat geeft iedereen die nog niet getekend heeft, nog wél de kans dat te doen: https://www.underskrift.no/vis/7358

Klik op de groene balk om te bevestigen dat je wilt tekenen
Vul je naam in onder Fullt navn en je email-adres onder E-post addresse en klik op de groene balk
Lees verder

Uitnodiging Groep ME-Den Haag en andere organisaties door ministerie van VWS

zie het oorspronkelijke bericht op de wall van Groep ME Den Haag

Vandaag ontving Groep ME-Den Haag onderstaand schrijven. Hoewel zij zoals bekend liever een traject buiten ZonMW om hadden gezien, geeft de Groep aan uiteraard ook deze handschoen op te willen nemen.

Mede omdat in de uitnodiging wordt gesteld: “De onderzoeksagenda zal prioriteiten benoemen van veelbelovende kennisvragen waar nader onderzoek voor nodig is en waarmee snel resultaten geboekt kunnen worden”.
Lees verder

Appèl op de Wereldgezondheidsorganisatie

Al staan de organisaties die dit appèl deden op de WHO binnen de wereldwijde ME-gemeensc hap niet echt bekend om het duidelijk opkomen voor specifiek ME-patiënten , toch willen we dit appèl niet onopgemerkt voorbij laten gaan. Deze organisaties hebben wel een zekere (politieke) invloed.

Het doet ook goed te lezen dat het rapport van de Gezondheidsraad van dit jaar duidelijk  internationaal zeggingskracht heeft. Dat zou zeker niet zo geweest zijn als Groep ME-Den Haag en de patiëntenorganisaties daar niet bloed, zweet en tranen voor over hebben gehad, meest ten koste van hun eigen gezondheid.
Lees verder

Om geld draait heel veel…

In elk geval ook het nieuws van vandaag. Verheugend nieuws, van de twee belangrijkste ME-researchfronten ter wereld: het Australische NCNED-team van prof. Sonya Marshall-Gradisnik en prof. Don Staines,  en de Californische Open Medicine Foundation. Beide instituten beschikken sinds vorige week over een extra 1,5 miljoen respectievelijk Australische en Amerikaanse dollars.
Lees verder

ME is geen SEID

Teken deze Amerikaanse petitie, die door iedereen overal getekend kan worden:

https://bit.ly/2DQkFSK

Myalgische Encefalomyelitis is niet hetzelfde als maar één symptoom ervan: Systemic Exertion Intolerance (Disease), ofwel Post Exertional Malaise, ‘malaise’ na inspanning.

Onderzoek wees al uit dat de IOM/SEID-criteria van begin 2015 bijna 3x zoveel patiënten ompaalt als de al veel te brede CDC/Fukuda-criteria: 1,2% van de bevolking ipv 0,42%. Terwijl 0,1% een realistische schatting is van het aantal ME-patiënten.
Lees verder