Decode ME – de grootste ME/CVS DNA-studie tot nu toe

Zo staat in een persbericht van de Britse ME Association van 23 juni j.l. een studie aangekondigd waarvan overal al melding gemaakt is. Soms lopen we hier achter, omdat nieuws ook snel naar de achter-grond verdwijnt, maar we zetten ook een kanttekening bij deze studie. Anders waren wij wij niet.
Lees verder

Voortgang ME/CVS researchagenda-traject van ZonMw

Voor het eerst – en hopelijk niet voor het laatst – heeft na accoordbevinding van alle in de stuurgroep zitting hebbende patiëntenorganisaties (Groep ME-Den Haag, ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en ME/CVS Stichting) ZonMw een kort verslag opgesteld van de meest recente vergadering van de stuurgroep, die een researchagenda aan het opstellen is. Dit is door alle deelnemende POs gelijktijdig gepubliceerd.
Lees verder

Een nieuw zenuwontstekingsmodel voor ME

Een aangetaste paraventriculaire kern (PVN) in een dysfunctionele hypothalamus

Een al wat ouder, maar heel interessant artikel van 2 relatief onbekende namen in het veld: Angus Mackay en Warren P Tate. De problemen met de HPA-as worden op een duidelijke manier uitgelegd en in verband gebracht met resultaten van andere onderzoekers.

(De PVN is een groep neuronen in de hypothalamus die worden geactiveerd door fysiologische veranderingen zoals spanning – ME Centraal)

Er wordt een zenuwontstekingsmodel gepresenteerd om de verstoorde fysiologische processen van ME te helpen verklaren. De PVN is verantwoordelijk voor het absorberen en verwerken van veel van buiten samenkomende “stress’ signalen, en als die neuronenkern beïnvloed zou zijn door zenuwontsteking, zou de voortdurende overgevoeligheid van ME-patiënten voor een breed scala van ‘stressoren’ verklaard kunnen worden.
Lees verder

Fibromyalgie, ME, Golfoorlogsyndroom – de wijdverspreide zenuwontstekingsziektes

een blog van Cort Johnson

Het is complex; het veroorzaakt uitputting, pijn, slaap en cognitieve problemen; er is te weinig geld voor onderzoek; en het is niet ME of fibromyalgie (FM) – het is het Golfoorlogsyndroom (Gulf War Illness – GWI) – en het kan relevanter zijn dan je denkt. We hebben er behoorlijk wat mee gemeen. Denk je in dat je gezond en sterk bent, dan opeens niet meer en dat duurt tientallen jaren. Dat kunnen we ons wel voorstellen.
Lees verder

Groot (en veel én hoopvol) nieuws van het vaderlandse ME-front

Voorlopige researchagende voorgelegd aan de minister van VWS

De betreffende brief van ZonMw aan de minister vind je hier

Lees ook het bericht hierover van ZonMw zelf.

*Researchsubsidie: € 20-29½ miljoen, looptijd 10 jaar (nog goed te keuren door VWS)
waarvan 2,5 miljoen voor de opbouw van een patiëntencohort van voldoende omvang

* Volledig biomedisch researchprogramma, met meerderheidsadvies (70%) geraadpleegde    buitenlandse researchers daarbij de CCC en/of ICC leidend te laten zijn.

* Van begin tot eind afstemming met/inspraak van patiënten

* Gedane/lopende buitenlandse research is mede bepalend; op den duur moet wisselwerking ontstaan

* Op nieuwe inzichten over ME tussendoor wordt direct ingespeeld

* inrichting van een ME-onderzoeksinfrastructuur
Lees verder

Het gevaar dat postCOVID-19 op één hoop wordt gegooid met ME

“Hoewel we nog lang niet weten wat de toekomst in petto heeft voor post-COVID patiënten, maak ik me zorgen over verklaringen dat er een groot aantal post-COVID-patiënten zal worden gediagnosticeerd met ME”, schrijft de Amerikaanse ME-patiënte en activiste Colleen Steckel.
Lees verder

Bloedvatsamentrekking: een veel verbindende hypothese voor ME?

Wéér een artikel met een hypothese die hoop geeft – en die je je doet afvragen of de auteurs grip hebben op wat er bij ME aan de hand is. Het artikel veronderstelt dat een aanlokkelijk simpel probleem – een auto-immuun-aanval op slechts één receptor – van de vele honderden mogelijke receptoren – vrijwel alle symptomen van ME zou kunnen veroorzaken.

Receptoren die het oppervlak van een cel bestippelen, lijken niet indrukwekkend maar ze zijn wel de sleutel tot activiteit in onze cellen. Als je je vastmaakt aan zo’n receptor, kun je de cel doen veranderen. De meeste medicijnen richten zich niet op cellen, maar op de receptoren van cellen.
Lees verder

COVID-19 en ME – een nieuwsflits vanuit Uppsala

Jonas Bergquist, hoogleraar neurochemie aan de afdeling chemie (BMC) is een samenwerking aangegaan met de afdeling neuro-intensieve zorg van het universiteitsziekenhuis van Uppsala (Zweden) om monsters van COVID-19 patiënten te bestuderen. Anneli Björkman vroeg hem naar het hoe en het waarom.
Lees verder

European ME-motion approved – Europese motie over ME aangenomen

This morning, Thursday June 18, 2020 the Motion on ME has just been approved by the European Parliament. 676 members voted in favor, 4 against and 8 abstained. What a result…

Our congratulations to EMEC and Evelien van den Brink

MEC-mini vlag EU

Vanmorgen, donderdag 18 juni 2020 werd de motie ter substantiële subsidiëring van biomedische ME-research vrjwel unaniem aangenomen (676 stemmen voor, 4 tegen, 8 onthoudingen.).

Wij wensen petititonaris Evelien van den Brink en EMEC van harte geluk met deze vrucht van al hun inspanningen tot dusverre.

MEC-logo EMEC