ZonMW en ME – een update van Groep ME-Den Haag

Samenstelling Stuurgroep/Research-agendacommissie

Zoals bekend (ten minste voor wie de eerdere berichten las) heeft ZonMW, na een aantal gesprekken met 4 patiëntenvertegenwoordigers (van Groep ME-Den Haag, de ME/cvs Vereniging, de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Stichting) een researchagendacommissie samengesteld, waarvan de namen vandaag op de website van ZonMW zijn gepubliceerd.
Lees verder

Wat precies is de MTHFR genmutatie en welke rol speelt die bij mentale en chronische ziektes?

Blog door Tracy Hagler, een ex-verpleegkundige die zich heeft verdiept in ME, fibromyalgie, POTS en Ehlers Danlos Syndromen, nu zij daar zelf sinds 2½ jaar last van heeft.

MTHFRstaat voor methylene-tetrahydrafolate reductase, een van de belangrijkste enzymen in ons lichaam. Het MTHFR-enzym zorgt voor methylering en dat zorgt voor onderhoud en reparatie van het DNA in alle lichaamscellen en weefsels, belangrijk voor mentaal en fysiek functioneren. Een soort aan- en uitknop voor neurologische, cardiologische, immuun- en ontgiftingssystemen.
Lees verder

Vergrote perivasculaire ruimtes bij M.E. – presentatie van Dr. Michael VanElzakker tijdens de CMRC2020-conferentie

De Britse CFS/ME Research Collaborative (CMRC) conferentie vond plaats in  Bristol op donderdag 10 en vrijdag 11 maart 2020.

VanElzakker begon zijn presentatie met een zeer kort overzicht van de historie van ME, waarbij hij terechtkwam bij de ME-uitbraak in 1955 onder het  personeel van het Londense Royal Free-ziekenhuis. Dat was min of meer voortgekomen uit de vrouwenemancipatie gedurende de vorige eeuw, en daardoor slecht toegerust waardoor de ME – overdraagbaar dus kennelijk – om zich heen kon grijpen. We konden daarin drie groepen patiënten onderscheiden: zij die herstelden, zij die gedeeltelijk herstelden en zij die helemaal niet beter werden.

Eén van de vragen die tot op heden blijven spelen, is wat er gebeurd in de perifere zenuwen en het hersen-ruggenmergvocht.
Lees verder

Enlarged perivascular spaces in ME – Michael VanElzakker’s presentation at the CMRC2020

Van Elzakker set of  with a very concise history of ME, ending with the ME-outbreak at the Royal Free Hospital in London in 1955. Three groups of patients could be distinguished: recovered, partial recovery and not recovered at all. One of the questions still persisting  from then is what is happening in the peripheral nerves and cerebral spinal fluid.
Lees verder

De bloedstroom naar de hersenen bij ME/CVS

De bloedstroom naar de hersenen is bij ME/CVS verminderd tijdens een kanteltafeltest met het hoofd omhoog (HUT), zelfs bij afwezigheid van hypotensie (lage bloeddruk) of tachycardie (te snelle hartslag): een kwantitatieve, gecontroleerde studie die gebruik maakt van Doppler echografie

Studie van C. (Linda) M.C.van Campen, Freek W.A.Verheugt, Peter C.Rowe en Frans C. Visser
Lees verder

OMF 2019 jaaroverzicht – organisatorische prestaties


Als bijdrage aan het maart 2020 nummer van de ME Global Chronicle zond de Open Medicine Foundation de redactie ervan het eigen jaaroverzicht van 2019.

We vonden het voor zo’n vooroplopend researchinstituut op het gebied van ME zinvol om het bij ME Centraal – in vertaalde vorm –  te publiceren. Met dank aan het vertaalteam Dutch US dat ook alle updates van de OMF  vertaalt.

Hier het volledige overzicht, op fb een beknoptere weergave. De OMF schrijft:
Lees verder