Tag: NICE

Monbiot en het Kantelpunt van een Paradigmaverschuiving

Er bestaat een psychologische interventie die het leven van ME-patiënten zou kunnen verbeteren: een verontschuldiging voor en erkenning van de schade die ze hebben geleden

Gisteren, 12 maart 2024 verscheen er in The Guardian een spraakmakend artikel van een van hun columnisten, George Monbiot.

Omdat het een beknopte samenvatting is van de kaping van ME door met name de Britse (en in hun kielzog via het NKCV de Nederlandse) psychiatrie, zong het binnen enkele uren de hele wereld rond en werd met open armen verwelkomd door ME- én LC-patiënten.

Onderstaand de integrale vertaling.

Lees verder →
by Categories: acties, columns, grassroot, media, nieuws, wetenschapTags: , , , , , , , 2 reacties

Red Millie’s leven

Kan ik dat, terwijl ik zelf aan huis of bed gebonden ben? Het is weer een teken dat het er niet toe doet hoeveel je doet. Zelfs als je het wel zou willen, maar niet zou kunnen, is dat van onschatbare waarde. Liefde en solidariteit kennen maat noch grenzen.

Eerst de praktische kant. Dit is de link naar een petitie.

Deze petitie is makkelijk te tekenen: je ontvangt soms wel en soms geen mail waarin je je handtekening moet bevestigen. Check dat dus even. Hij is in een week tijd meer dan 7100x getekend. Door lotgenoten van over de hele wereld.

Lees verder →
by Categories: acties, grassroot, ME & kinderen, oproep, severe METags: , , , , , 2 reacties

Een nieuwe kwaliteitsstandaard ME/CVS voor Nederland: hoe en wanneer?

Aanleiding en begin

In de vier adviezen van het rapport van de Gezondheidsraad staat weinig wat verwijst naar de noodzaak om een nieuwe behandelrichtlijn voor ME(CVS) te ontwikkelen. Alleen in het derde advies staat: “Ontwikkeling van een diagnostische richtlijn voor ME/CVS, aansluitend bij internationaal reeds beschikbare richtlijnen, is een project dat door de poliklinieken, al snel na hun instelling, gezamenlijk zou moeten worden aangepakt.” Die poliklinieken zijn er alleen de komende tig-jaren nog niet.

Niettemin heeft het Zorginstituut Nederland (ZIN) de handschoen opgepakt om de door wetenschappelijke bevindingen achterhaalde CBO-CVS richtlijn uit 2013 te vervangen voor een die meer recht doet aan die bevindingen. Het doel: “Een kwaliteitsstandaard ME/CVS kan leiden tot verbetering van de zorg voor patiënten met myalgische encefalomyelitis (ME)/chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS).

Lees verder →
by Categories: grassroot, wetenschapTags: , , , , , , Een reactie plaatsen

Wat kan psychotherapie wèl betekenen bij ME?

ME is een post-infectieuze, chronische ziekte, die tot ernstige beperkingen en zelfs volledige invaliditeit kan leiden. Hoewel de ziekte al heel lang bekend is en in de ICD sinds 1969 met G93.3 gecodeerd is, heeft medisch onderzoek nog niet geleid tot overeenstemming over de lichamelijke basis en hoe die het beste behandeld kan worden. Tegen de achtergrond van deze tekortkoming zijn psychosomatische ziektemodellen en psychotherapeutische behandelingen ontwikkeld, met ontnuchterend resultaat. Volgens de huidige staat van onderzoek hebben psychotherapie en psychosomatische revalidatie geen genezend effect.

Lees verder →
by Categories: wetenschapTags: , , , , , , , Een reactie plaatsen

Zoek de psych

Het lijkt vreemd dat een psychiater die ooit in een interview met Stephanie Marsh in de Times werd beschreven als “de meest gehate dokter in Groot-Brittannië” daar plotseling de machtigste dokter  wordt – en toch is dat net gebeurd. Op 27 januari begon Sir Simon Wessely aan een nieuwe rol als lid van de raad van bestuur van de NHS England, een orgaan dat verantwoordelijk is voor het sturen van overheidsbeleid en het toezicht op een budget van ongeveer 152,6 miljard pond.

Lees verder →
by Categories: columnsTags: , , , , , Een reactie plaatsen

ME/CVS : Oorzaken, Klinische kenmerken en Diagnose

Een nieuw hoofdstuk in het ME-onderzoek

De hierboven genoemde verzameling onderzoeken in de speciale uitgave behandelt fundamentele vragen over de aard van ME. Dit artikel is de inleiding op dit boek. Het gaat over het probleem van het ongeloof en het gebrek aan kennis en begrip van de ziekte bij veel artsen en de oorzaak daarvan. En de invloed daarvan op patiënten en hun families. De auteurs gaan kort in op de groeiende kennis van de aan ME onderliggende ziekteprocessen en de ontwikkeling van nieuwe organisaties zoals Doctors with ME, de Amerikaanse ME/CFS Clinical Coalition en EUROMENE (European ME/CFS Research Network), die zich richten op de door de ziekte gestelde uitdagingen.

Lees verder →
by Categories: wetenschapTags: , , , , , , Een reactie plaatsen

Waarom de nieuwe Britse NICE-richtlijn goed nieuws is voor de ME-gemeenschap

Op verzoek van de redactie van de ME Global Chronicle stuurde dr. Nigel Speight, Brits kinderarts in ruste, de volgende bijdrage aan het maart-nummer, dat rond 27 maart zal verschijnen. Hier alvast in het Nederlands.

Dr. Speight was het hele traject van het tot stand komen van de nieuwe richtlijn betrokken, en woonde ook de speciaal door NICE belegde rondetafel bij, waarvan mede sprake is in dit artikel.

Lees verder →
by Categories: acties, grassroot, wetenschapTags: , Een reactie plaatsen

Ervaringen met GET –  deel 8: Fredrik (Zweden)

ME Centraal besloot na een oproep om ervaringen met GET te delen, een serie ervaringsverhalen te starten – uiteraard met toestemming van de opstellers ervan. Waarvan vandaag deel 8.

In dit deel beschrijft Fredrik wat er door hem heen ging toen het Britse NICE op 17 augustus j.l. besloot de publicatie van de nieuwe richtlijn de volgende dag te bevriezen, onder invloed van de exponenten van de psychogene benadering van ME.

Lees verder →
by Categories: acties, columnsTags: , Een reactie plaatsen

Mantelzorgervaringen, deel 3: Ronald

“ME kruipt onder je huid”

Tijdens een voorlichtingscursus op zijn werk werd Ronald onverwacht geconfronteerd met een documentaire over Beachy Head, een klif die niet alleen beroemd is om zijn schoonheid, maar ook omdat het een bekende zelfmoordplek is. Een van de zeer weinige mensen die een sprong overleefde, bleek een ME-patiënt te zijn. Het werd hem teveel. Als partner van constateert hij dat ME onder zijn huid is gekropen en de onverwachte confrontatie buitenshuis, kwam als een mokerslag bij hem binnen.

Lees verder →
by Categories: columnsTags: , , , , Een reactie plaatsen