ME-PATIËNTEN NAAR HET MALIEVELD!

‘Relatief veel artsen stellen ME – geheel ten onrechte – nog op hetzelfde niveau als een ingegroeide teennagel. “Lastig en vervelend, maar je gaat er niet aan dood!”’

Dat schrijft de 62-jarige Anneke in één van haar blogs. Anneke, ooit werkzaam als verpleegkundige, lijdt aan ernstige ME.

Vandaag vertelt zij wat de ziekte doet in haar lichaam, maar tevens over de oneerlijke situatie van ME als onderschatte en onbegrepen ziekte. ‘Eigenlijk zouden ook wij naar het Malieveld moeten gaan en dat moeten bezetten met rolstoelen en brancards.’
Lees verder

PROFITEREN VAN EEN ROERIGE SITUATIE? – Onderzoek onder ME/cvs-patiënten naar het nieuwe coronavirus- bezint eer gij begint!

‘In angstige en chaotische tijden komen er heel snel ook profiteurs om de hoek kijken. Zij die doen alsof hun inzet goed bedoeld is, maar ondertussen op jacht zijn naar geld, eer en macht. Kortom, die er een slaatje uit willen slaan. En heel slim inspelen op jouw angst.’

Krachtige woorden in de blog van Anny. In deze blog neemt zij de onderliggende motieven de Vermoeidheidkliniek – één van de initiatiefnemersvan het onderzoek over Corona & ME – onder de loep. Ook worden eventuele valkuilen van de uitvoering van dit onderzoek besproken.
Lees verder

SAMEN STERKER ÍN DE STRIJD

‘Of toch – ondanks alles – dóór de strijd?’

‘Ik denk dat ik niet de enige ben die vooral de afgelopen dagen bezig is geweest met de vele vragen over de crisis waar ook ons land door is getroffen. Hoe vaak heb ik mij – ook bij de kleinste opmerking – gerealiseerd hoeveel van ons al vele jaren in quarantaine leven?’.

Woorden van Tineke, 73 jaar en ME sinds haar 21ste. Tegen wil en dank ME-ervaringsdeskundige. Lees haar overdenking.
Lees verder