ME in Hongarije

De Engelsman Mike Harley heeft zich als doel gesteld in elk land van de Europese Unie een marathon te lopen. Wat hij zo aan sponsorgeld weet te verzamelen, doneert hij aan Invest in ME, de Engelse patiëntenorganisatie die o.a. jaarlijks een ME-congres in Londen organiseert, waaraan ME-researchers uit heel de wereld deelnemen.

In elk land zoekt hij contact met de ME-community aldaar, en neemt hij een interview af van iemand.

Op 29 september 2019 liep hij de marathon van Budapest en interviewde Ágnes Szarvas uit Hongarije over haar strijd met M.E en de situatie daar. Die blijkt nog veel schrijnender dan in Nederland en België.

“Anderen vertelden me dat ze veel geluk hebben dat ze iemand hebben om voor hen te zorgen, omdat ze anders waarschijnlijk ergens op straat zouden zijn, dakloos, misschien wel dood”
Lees verder

Nieuwe columnist: Grisja

Onlangs plaatsten we een oproep omdat we mannelijke columnisten zochten. Niets mis met vrouwen maar af en toe hier iets lezen vanuit mannelijk perspectief is zeer welkom.

Grisja (48) uit Arnhem reageerde. Hij heeft twee dochters en schrijft:
“Ik zag via Twitter de oproep voorbij komen voor mannelijke schrijvers voor ME Centraal. Ondanks dat ME bij mannen minder voorkomt, zijn we er wel!

Het lijkt mij leuk om te schrijven over situaties die ik tegenkom, stigma’s waar mannen mee te maken krijgen en wellicht wat advies.

Ik heb al 18 jaar ME, mijn jongste dochter en zus zijn ook ziek. Met een dikke plaat voor mijn hoofd heb ik nog 16 jaar fulltime gewerkt totdat mijn lichaam het 1,5 jaar geleden echt niet meer aankon. Het UWV is het volgende project.

Ook daarover zal ik schrijven. Ik heb er zin in! Ondanks de rotsituatie waarin we allemaal zitten probeer ik elke dag mijn geluksmomentjes vol te benutten.”

De eerste column van Grisja gaat over zijn zoektocht naar liefde.

Lees verder

ONDERVOEDING EN ME (2)

Gisteren plaatsten wij hier het eerste deel van een vertaald artikel over ernstige ondervoeding bij ME. Sommige van de meest ernstig zieke ME-patiënten hebben grote problemen met het innemen van voldoende voeding en vocht en hebben maag- of darmsondevoeding nodig. Er zijn veel verschillende mechanismes waardoor voedingsproblemen ontstaan.

Omdat er hier nog heel veel onbekendheid over is, ondervroeg de Engelse 25% ME Group leden die sondevoeding krijgen middels een vragenlijst. Gisteren lazen we de introductie en ervaringen van twee ME-patiënten. Vandaag het vervolg.

Lees verder

ONDERVOEDING EN ME (1)

Over twee dagen verspreid plaatsen wij hier een vertaling van het artikel:

Levensbedreigende ondervoeding bij zeer ernstige ME

Dit artikel bevat zeer waardevolle informatie voor zowel patiënten als artsen. De auteurs Helen Baxter, Dr Nigel Speight, and Dr William Weir wonnen hiervoor de 2021 Howes Goudsmit prijs van de ME Association UK. De prijs wordt uitgereikt aan personen of organisaties die een significante bijdrage leveren aan onderzoek naar (zeer) ernstige ME. 

Lees verder

Ondervoeding

Anneke zag een tijd geleden een link naar een artikel over ondervoeding bij ME in een FB-groep en dat maakte één en ander bij haar los. (https://bit.ly/3xiBZcz). Hoewel ze het stuk niet kon lezen, maakte het zoveel los dat ze er zelf een post over schreef. Het is een belangrijke waarschuwing voor lotgenoten die net als zij voedselintoleranties hebben en steeds meer voeding vervangen door het weinige wat nog wel wordt verdragen

Life-Threatening Malnutrition in Very Severe ME/CFS”, verschijnt morgen hier in vertaling. Vandaag plaatsen wij de ervaring van Anneke met ernstige ondervoeding.

Lees verder

Mijn boomhut – verhuizen naar een verzorgingstehuis

Corina Duyn is een van oorsprong Nederlandse poppenmaakster, kunstenares en schrijfster die al meer dan 30 jaar in Ierland woont. In 1998 kreeg zij ME maar ze bleef zich waar mogelijk creatief uiten via kunst en teksten. Wij plaatsten al verschillende keren kunst, columns en gedichten van haar. Via de zoekfunctie onderaan op onze site kom je door haar naam in te voeren bij meer artikelen terecht.

Onlangs nam zij een ingrijpende beslissing die de rest van haar leven betreft. Ze nam afscheid van haar huis en zelfstandig wonen. Haar motieven om begeleid te gaan wonen en hoe dat bevalt, lezen jullie in onderstaand stuk.

Lees verder

Hugo – het vervolg

Doneren kan hier

Het is niet gebruikelijk dat we bij ME Centraal een crowdfunding onder de aandacht brengen. Louter omdat dat een precedent kan scheppen: wiens actie wel en wiens actie niet te ondersteunen. Niettemin hebben wij diepe bewondering  voor hen die geld inzamelen om hun lotgenoten te ondersteunen, zoals voor research door de Open Medicine Foundation. Vaak voor hun verjaardag.

Misstanden

Wel proberen wij, waar dat aan de orde is, misstanden in de erkenning van en zorg voor ME-patiënten te signaleren. Vooral waar het ernstig zieke patiënten betreft, die slachtoffer zijn van het gebrek aan adequate zorg en kennis van ME. En daardoor ook tussen de wal en het schip van alle maatschappelijke voorzieningen vallen.

Zo iemand is Hugo, over wie wij al eerder publiceerden op 10 oktober 2019 en 2 maart 2020.

Lees verder