Kracht in de zin van volhouden, gemotiveerd worden.
Ik schrijf wel veel over mijn lichamelijke kracht, welke ook steeds meer afneemt. Want ik heb daardoor hobby’s moeten opgeven of aan moeten passen en nieuwe hobby’s moeten zoeken.
Maar nu werd mij gevraagd om over mentale kracht te schrijven, wat mij deed beseffen dat ik daar nooit (voldoende) over nadenk.
Lees verder
Zoals op 24 oktober 2022 aangekondigd, hebben we de deadline voor deze petitie verlengd. Omdat Petities24 hem na een jaar afgesloten heeft, hebben we hem gehost bij Avaaz.
De link vind je hier.
Je kunt dus nog tekenen, maar teken niet als je al eerder getekend hebt.
Je kunt ook het formulier onderaan downloaden en uitprinten en familie, vrienden, kennissen, buren en je hele dorp of stad laten tekenen. De formulieren kun je scannen en mailen naar MECentraal@gmail.com, of verzamelen en uiterlijk 15 juli opsturen naar:
#VerzekerME!
Molenkamp 54
4171 BP Herwijnen
Want het is zover! René Robert gaat weer handtekeningen verzamelen en flyers uitdelen voor de petitie ‘Verzeker ME’.
Aanstaande zaterdag, 1 april begint hij in Zaandam. Voor zijn verdere programma, zie verderop.
Deel dus dit bericht en de data, zodat er zoveel mogelijk mensen mee bekend zijn.
Lees verder
Historisch overzicht 2011-2023: Wat staat ons te wachten?
Volgens de website van ZonMw kunnen we in april de resultaten verwachten van de eerste ronde van het biomedisch onderzoeksprogramma ME/CVS: consortia for biomedical cohort research into ME/CFS. We kijken er met belangstelling naar uit; welke consortia worden gesubsidieerd en welke onderzoeken gaan de komende jaren plaatsvinden?
In de aanloop naar deze bekendmaking een overzicht van het verloop tot nu toe. Veel van deze informatie is ook te vinden op de website van ZonMw.
Onlangs verscheen er een artikel van een aantal Nederlandse auteurs in samenwerking met Leonard Jason.
De auteurs stellen dat er meer dan twintig definities bestaan voor de diagnose ME/cvs, die volgens hen ieder op zich tot een verschillende subgroep van patiënten leiden. De meest gebruikte zijn de Fukuda cvs criteria, de Canadese Consensus Criteria voor ME/cvs, de Internationale Consensus Criteria voor ME en de criteria van het Institute Of Medicine. Het ontbreken van één heldere definitie geeft volgens de auteurs de grote verschillen binnen de ziekte aan.
Lees verder
Waarschuwing.
Onderstaande column bevat gedachten over zelfdoding.
Heb jij hulp nodig? Dan kun je contact opnemen met Stichting 113 Zelfmoordpreventie via 0900 0113 (24/7 bereikbaar) en 113.nl. Voor België: tel. 1813, mail@zelfmoordlijn.be
Leven met een ernstige handicap of chronische ziekte, zoals ME, kan een zware opgave zijn. Toch vind ik mijn leven in evenwicht: de leuke momenten wegen voldoende op tegen de moeilijker momenten. Kortom, voor mij is mijn leven zeker de moeite waard!
Niet eerlijk
De maakbare wereld van de laatste decennia maakt ons verantwoordelijk voor het slagen van ons leven. De duistere keerzijde van dit wereldbeeld is dat falen ook je eigen schuld zou zijn. We willen misschien graag geloven dat we zoveel invloed hebben op ons leven, maar het blijft misleidend.
We weten allemaal dat het leven niet alleen uit rozengeur en maneschijn bestaat. Soms is het leven hard. Dat heeft niets met ‘inzet’ of ‘schuld’ te maken. Botte pech kan iedereen overkomen, want het leven is niet eerlijk.
Lees verder
Acute medische noodsituatie met zeer ernstige ME
Hij hield het nog een jaar vol tot hij op 26-jarige leeftijd na een onvoorstelbare lijdensweg stierf
‘s Nachts belt onze bedlegerige zoon. Ik haast me naar zijn kamer, zie hem stuiptrekken en met zijn ogen rollen, snakkend naar lucht, terwijl ik hem probeer vast te houden. We bellen de noodarts: tegen de tijd dat die arriveert, is de aanval van mijn zoon voorbij.
Lees verder
Het koudefront dat nu over Ontario trekt, heeft mijn gezondheid zwaar getroffen (zoals de meeste winters). Deze collage gaat over het dag na dag vastgeplakt aan de bank zijn als gevolg van ME. De kleine vrijheden die veel tastbaarder zijn bij warmer weer, voelen buiten bereik.
Afbeelding: Surrealistische vintage collage van een woonkamer met een groene bank en wit tapijt. Het gezicht van een blanke vrouw, haar arm en been steken omhoog en zakken diep weg in de kussens van de bank, alsof ze in haar geheel wordt opgeslokt door de bank. De bank staat symbool voor ME/CVS. De achtergrond is een afbeelding van vliegende vogels, die staan voor de vrijheid die haar ontglipt.
Christina Baltais
@wordsasmedicine
Vertaald uit het Engels door ME Centraal
Zie ook de post op Facebook
Kracht haal ik uit gemeenschap. De steun en het vertrouwen van de mensen om mij heen, de mensen waar ik helemaal niets aan hoef te bewijzen en vrijwel niets hoef uit te leggen. De mensen die er voor mij zijn en die niet raar opkijken als ik wat vertel, want zonder hun was ik mijn verstand al verloren.
Lees verder
Dit nummer luidt alweer het 10e jaargang in van dit qua omvang, bekendheid en advocacy groeiende E-kwartaalmagazine, waaraan een van de moderators van ME Centraal het leeuwenaandeel bijdraagt. In de Inhoudsopgave vind je alle artikelen.
Uiteraard alleen voor wie makkelijk Engels leest, maar wel met ook voor wat ernstiger zieke ME-patiënten toegankelijke, korte artikelen zoals gedichten, columns en cartoons: ook van eigen bodem en vaste columnisten van ME Centraal. Best iets om trots op te zijn.
Het is best makkelijk om achterom te kijken naar de mensen die we ooit waren. Maar draaien we de rollen weleens om, en laten we ons verleden oordelen over de mensen die we zijn geworden?
Het is bij ME en Long Covid gebruikelijk om de goede oude tijd te missen. We kunnen in een dag nog geen fractie van de dingen doen die we vroeger, toen we gezond waren, in enkele uren konden doen. Ons zelf van nu wordt vaak onze grootste criticus.
Maar wat als we onze vroegere ik konden vragen wat het nu van ons denken. Zou het net zo kritisch zijn – of zou het trots zijn?
Lees verder
mecentraal.wordpress.com 