De kracht van lotgenotencontact in de praktijk

Teken de petitie #VerzekerME   https://bit.ly/3MS4Nzp
als je dat nog niet deed
en deel hem waar je maar kunt
 

Deze maand publiceren we blogs en citaten over de steun die lotgenotencontact ME-patiënten geeft. Die is des te groter, omdat in de praktijk van alledag ME-patiënten nog altijd worden beschouwd en behandeld als lijders aan een niet-bestaande, zelf gecreëerde ziekte. Met alle consequenties vandien, ook financieel gezien.



Een nieuwe ME-richtlijn is voorlopig nog niet in zicht. Aan dat front heerst doodse stilte. ‘Ergens volgend jaar’, en dan moeten we maar afwachten hoe die eruit zal zien.

Lees verder

Meimaand – de kracht van lotgenotencontact

Deze maand staat bij ME Centraal in het teken van de kracht van lotgenotencontact. Naast blogs daarover, zullen we ook meerdere posters publiceren met tekstbijdragen van jullie. Uiteraard over de waarde van lotgenotencontact. Dat alles om 12 mei heen geweven – Wereld ME dag, de dag we ook extra stilstaan bij de velen die uit beeld zijn verdwenen.

Vandaag de bijdrage van Els Floru, die ons liet weten:

Een lotgenotencontact heeft me steun en begrip gebracht maar heb er vooral een paar mooie vriendschappen aan overgehouden   

De groep in Liedekerke – van de Vlaamse liga voor fibro patiënten – bestaat jammer genoeg niet meer.

ME Centraal dankt Els voor haar bijdrage!

Ook meedoen? Stuur vóór 18 mei een korte tekst met wat lotgenotencontact voor jou betekent naar MECentraal@gmail.com

foto: Unsplash
zie ook de post op fb

NICE schetst stappen die nodig zijn om de ME/CVS-richtlijn in praktijk te brengen

Een bewijs van het feit dat ME-advocacy volwassen is geworden en invloed heeft, is dat het Britse NICE uitgerekend op 12 mei – wereld ME-dag-  een verklaring publiceerde. Met daarin de praktische stappen die moeten worden gezet om de in oktober 2021 gepubliceerde richtlijn van NICE in de praktijk te brengen

Dit ondanks het feit dat met name een aantal van de Britse Royal Colleges het oneens zijn met de inhoud, vooral over de adviezen rondom de psychogene interventies bij ME.

Lees verder

Samen

Wanneer ik teruggetrokken en verlaten,
de dagen komend dagen gaand,
geen weet meer heb van samen-leven
dan lijkt mijn weg in eenzaamheid gebaand.

Wanneer ik steeds meer ga beseffen
dat eenzaam leven troost’loos is
dan komt verdriet mijn hart bezetten
ervaar ik leegte en gemis.

En toch…! te weten dat daar buiten
die ander is die mede-lijdt
die ander, ook dit leven levend
in stilte en verlatenheid…

dan mag ik tóch met moed vervuld zijn:
wel afgezonderd maar niet eenzaam meer.
Want weten: niet alleen maar sámen
geeft geestkracht en volharding weer.

Madelief!

zie ook de post op fb

Leven met elkaar en leren van elkaar.


Toen ik net wist dat ik ME had, ging ik vrij snel op zoek naar lotgenoten. Misschien zou ik dat wel fijn vinden, kunnen leren van anderen over mijn aandoening en mijn ei kwijt kunnen. Ik vond een forum en meldde mij aan. Dat avontuur heeft denk ik twee weken geduurd en toen ging ik er als een haas vandoor.
Misschien had ik pech. Misschien vatte ik alles verkeerd op. Maar ik begreep niets van de gesprekken daar. Dit bleek ME voor gevorderden te zijn. Het was een permanente uitwisseling van bloedwaarden vergelijken. Het leek soms wel een wedstrijdje ver piesen: wie is er het ergste aan toe?

Lees verder

En tot slot: Rosa

We besluiten deze dag met een column van Rosa

🔹12 mei Wereld ME dag🔹

Miljoenen ME patiënten wereldwijd worden in de samenleving gemist.

We hadden levens. Sociale levens, werkende levens, gezinslevens. We hadden dromen en plannen. Ons leven lag nog voor ons. Totdat het, voor velen van de ene op de andere dag, voorbij was.

De ziekte ME is een chronische multisysteemziekte.

De ziekte tast verschillende organen en lichaamssystemen aan:

Immuunsysteem
Neurologisch systeem
Hormoonstelsel
Stofwisseling
Maag- en darmstelsel
Hart- en vaatstelsel
Spierstelsel

Tot op heden is er geen genezing of behandeling. De ziekte ME kan zelfs dodelijk zijn.

De medische wereld heeft geen idee van de ernst van deze ziekte en we zijn min of meer aan ons lot overgelaten en moeten zelf meestal voor arts spelen. Vaak ook omdat we te ziek zijn om een arts of specialist te bezoeken.

Mensen om ons heen zien ons weinig, sommigen zelfs nooit. Maar als ze ons zien betekent dit dat we een goed moment hebben en dit dus even kan. De rekening komt later. Dat stukje dragen we zelf.

Rosa
https://bit.ly/3svbvni
Afbeelding: http://www.dragonfliesanddreams.net
zie ook de post op fb

Kinderen met ME

🇳🇱 12 mei.

Vandaag is het wereld M.E.-dag.

Goed om er even bij stil te staan dat er ook veel kinderen en jongeren lijden aan en onder deze ziekte. 💙

De ziekte die (in verschillende gradaties) je oude leven opslurpt en je tot een schaduw maakt van wie je was en wat je kon.

Pediatrische myalgische encephalomyelitis (M.E.) kan zich al ontwikkelen bij zeer jonge kinderen.
Tot 2 op de 100 kinderen (incl. pubers en adolescenten) lijden aan Myalgische encefalomyelitis.

Het is belangrijk dat ouders/opvoeders, leerkrachten en medici het meest kenmerkende symptoom van M.E. begrijpen.
Post-exertionele malaise (PEM).
Symptomen verergeren 24-72 uur na fysieke of mentale inspanning.

Een terugval door fysieke of mentale inspanning kan het kind voor lange periodes aan huis en bed kluisteren.

Cognitieve disfunctie zal het onmogelijk maken school te volgen op zijn of haar normale niveau.

Wat dit betekent voor het kind en zijn haar omgeving op persoonlijk, maatschappelijk en sociaal gebied kunt u zich vast enigszins voorstellen…

Nicolette

zie ook de post op fb

🔹

12 May

🇬🇧Today is ME awareness day.
It is good to remember that many children and young people also suffer from this illness.💙

The illness that (in varying degrees) eats away your old life and makes you a shadow of who you were and what you were able to do.

Paediatric myalgic encephalomyelitis (ME) can develop in very young children.
Up to 2 in 100 children (including adolescents) suffer from ME.

It is important for parents, educators, and medical professionals to understand the most characteristic symptom of ME.
Post-exertional malaise (PEM).
Symptoms worsen 24-72 hours after physical or mental exertion.

A relapse due to physical or mental exertion can keep the child confined to home and bed for long periods.
Cognitive dysfunction will make it impossible for the child to attend school at his or her normal level.

You can probably imagine what this means for the child and his/her environment on a personal, social and societal level…

Nicolette

also see the post on fb

De harde realiteit


Vandaag is het Wereld ME dag.

Een dag waarbij bewustwording voor Myalgische Encefalomyelitis voorop staat. Die nog steeds hard nodig is want de vooroordelen zijn hardnekkig.

Afgelopen jaar maakte ik door een felle achteruitgang een reis op mijn blote knieën door de hel. Van oost naar west en van noord naar zuid.

De enige medische hulp en bijstand kreeg ik van mijn twee behandelend artsen die met de rug tegen de muur staan omdat ze ME patiënten behandelen met heel veel kennis en empathie en daardoor als een soort paria onder een vergrootglas liggen.

Lees verder

Anneke over lotgenotencontact 

Deze maand besteden wij bij ME Centraal aandacht aan lotgenotencontact. Wat is het, wat betekent het en wat kan het toevoegen in het leven van ME-patiënten?

Met een weinig begrepen aandoening als ME zijn lotgenoten soms de enigen die echt begrijpen wat wij meemaken.

Wij riepen lezers van ME Centraal op te vertellen wat lotgenotencontact voor hen betekent.

Vandaag mogen wij de ontroerende reactie van onze columnist Anneke plaatsen.

Het beeld op de foto is enkele jaren geleden door Anneke gemaakt.

Zie ook de post op Facebook