Zinvolle uitspraken in een artikel in het tijdschrift PsychFysio deze week van de hand van drs. Peter van Burken, vooral gebaseerd op het IOM-rapport. Al is de naam CVS zeer hardnekkig en toont die aan dat er nog wel wat werk verzet moet worden voordat een minder stigmatiserende naam voor de ziekte ME in zwang raakt. Gewoon ME maar. Ook de naam SEID voldoet daar geenszins aan, omdat ook die wederom maar één symptoom van de multisysteemziekte ME uitlicht.
Lees verder
Het zou een vergissing kunnen zijn om ons onderzoek alleen maar tot ME, fibromyalgie en aanverwante aandoeningen te beperken. Recent onderzoek geeft aan dat ME en FM passen in de brede categorie van zenuwontstekingsziektes, samen met onder andere MS en Parkinson.
Niet dezelfde hersendelen zijn bij elk van die ziektes aangedaan, maar ze verkeren wel in een zelfde ontstekingsomgeving. Als we die zenuwontsteking willen verminderen, kan een benadering die bij een ziekte werkt ook werken bij de andere aandoeningen.
De enorme hoeveelheid onderzoek die aan die andere zenuwontstekingsaandoeningen is gewijd, kan ook kritisch inzicht geven in ME en FM.
Lees verder
Een glorieus moment voor de Nederlandse overheid om ME op de kaart te zetten
In 2005, hetzelfde jaar dat ik ziek werd door een onbekende virale infectie waarvan ik niet herstelde, stelde een raad van het Ministerie van Volksgezondheid vast dat biomedisch onderzoek betreffende myalgische encefalomyelitis (ME) noodzakelijk was. De minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Hans Hoogervorst, besloot anders.
Lees verder
Enkele maanden geleden begon de Open Medicine Foundation een wedstrijd onder de titel Hope & Heart Unite for ME/CFS Poetry & Art Slam project. Patiënten konden gedichten en visuele kunstwerken insturen.
De respons was groot: OMF ontving 130 inzendingen uit 17 landen, die hier te zien zijn.Er werden online meer dan 2000 stemmen uitgebracht. Uiteindelijk werd het onderstaande gedicht, dat wij zo goed en zo kwaad mogelijk in het Nederlands vertaalden, de winnaar vanwege de kracht en de hoop die er uit spreken.
Lees verder
Vandaag en morgen vindt in Salt Lake City voor de 2e keer een symposium plaats van bekende clinici op het gebied van ME. Hun ambitieuze doel is om ME/CVS in de medische hoofdstroom te laten vloeien zodat het een algemeen bekende en herkende ziekte wordt onder clinici. Om zo de (eerstelijns)zorg voor lijders aan ME/CVS te verbeteren.
Lees verder
Om 10 uur vanmorgen stemde het Deense parlement over de door parlementslid Liselotte Blixt voorgestelde veranderingen en aandachtspunten om de zorg voor en research naar ME-patiënten in Denemarken volledig biomedisch te maken.
107 parlementsleden stemden voor, geen tegen
Bij dezen onze felicitaties voor al onze Deense ME-vrienden en lotgenoten.
Een grote begindag voor een hoopvolle ME-toekomst in Denemarken vandaag Lees verder
Prof. Jarred Younger’s speech aan Stanford, 29 september 2018
Op 9 maart bespraken en publiceerden wij de openingstoespraak van de Noorse dr. Oystein Fluge tijdens het OMF-symposium aan de Universiteit van Stanford
Vandaag de presentatie van prof. Jarred Younger, die als geen ander kan uitleggen wat hij meet in de hersenen van ME-patiënten. Ook weer vertaald en ondertiteld door TDU (team Dutch Us) dat hiermee wederom een fenomenale prestatie levert.
Lees verder
