Ik mis…

waarin Toet tijdens het invullen van formulieren zichzelf (en vooral haar ernstige beperkingen door ME) keihard tegenkomt , maar als laatste schrijft:

“Al hoor ik mezelf af en toe denken “ik mis…..”, ik geef nooit op.
Gelukkig kan ik mijn licht nog vinden!”

Ik ben bezig met het invullen van een flinke lijst. Een brief van het UWV en 7 A4tjes met veel vragen.
Ik krijg het amper voor elkaar om dit in te vullen, zo lang kan ik me niet concentreren. Ook emotioneel hakt dit er in, dat verrast me elke keer opnieuw. Ik heb vaak het idee dat ik niet geloofd word en dat ik me moet verdedigen.

Lees verder

NICE schrapt GET en CGT uit richtlijn


Er was eerverleden week overvloedig aandacht voor deze schijnbaar rigoureuze stap van het Britse National Institute for Health and Care Excellence (NICE), naar buiten gebracht via een persbericht, onder andere bij de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid.
Omdat de Britse charity Invest in ME, zittend in het hart van het gebeuren altijd kritisch beschouwt, hierbij gedeeltes uit hun reactie op het persbericht dat als een heidebrand de wereld over ging.

Lees verder

ZONMW PROGRAMMADAG Donderdag 19 november 2020

Gisteren werd –digitaal- de aangekondigde programmadag van ZonMw gehouden. Dit in het kader van de ontwikkeling van een researchagenda, over een maand aan te bieden aan de minister van VWS Tamara van Ark.

De middag werd bijgewoond door meer dan honderd ingelogden, die via een chatvenster vragen konden stellen na elk programma-onderdeel, hoewel dat marginaal was vanwege de geringe tijd voor uitvoerige bevraging.

Het hele programma werd opgenomen en is hier terug te kijken.

Lees verder

Mantelzorgers van ME-patiënten willen dat je dit weet

Deel 1 

Dit artikel bevat acht verhalen. We zullen het in twee delen overnemen: deel 2 volgt volgende week woensdag. De verhalen werden in 2019 geschreven door mantelzorgers, ouders en partners, van wie de meesten samenwonen met een ME-patiënt. Om hen te beschermen die aan hun zorg zijn toevertrouwd, hebben sommige schrijvers niet hun volledige naam gebruikt.

Het zijn allemaal ME-patiënten, een neuro-immuunziekte die ieder van hen anders beïnvloedt met een grote variatie aan symptomen en ernst van de ziekte. De National Academy of Medicine zegt dat ME drie keer zo vaak voorkomt bij vrouwen dan bij mannen en zij schatten dat 80% van de patiënten nog geen diagnose heeft. Door hun ervaring met de zorg voor dierbare ME-patiënten hebben deze mantelzorgers verhalen en verzoeken voor toekomstige artsen en ergotherapeuten om hen te helpen lijdende ME-patiënten te ondersteunen.

Lees verder

MORGENMIDDAG…

vindt de open kennisdag plaats van ZonMw, waarin ook de 4 patiëntenvertegenwoordigers in de stuurgroep van ZonMw een rol spelen, in de twee blokken na de pauze.

Deze dag zal volledig digitaal plaatsvinden en kan door IEDEREEN van overal ter wereld worden bijgewoond (uiteraard ook gedeeltelijk).

De aanmeldingen stromen binnen, maar je kunt je nog tot middernacht hier opgeven.

Lees verder

IN AFWACHTING VAN SUPERMAN

Whitney Dafoe Davis, zoon van Dr. Ron Davis, kan dankzij een geneesmiddel weer af en toe communiceren, nadat dat jarenlang alleen via scrabble-blokjes kon.

In zulke sessies verschafte hij de schrijfster Tracie White voldoende stof voor het schrijven van een boek over de queeste van zijn vader, op tijd de oplossing van ME te vinden. En natuurlijk over zijn eigen rol daarin.

Onderstaand een vertaling van zijn eigen aankondiging op zijn fb-pagina  en een voorbeschouwing van het boek, dat in voorverkoop is (en niet duur!). Hoe meer exemplaren er in voorverkoop verkocht worden, hoe groter de publiciteit die er door de media aan gegeven wordt.

De uitgever zelf verwacht dat het een bestseller wordt. Je kunt het hier (voor)bestellen Uiteraard in het Engels maar we hopen er mettertijd vertaalde passages uit te publiceren hier.

Lees verder

Op vakantie

Ineke – bedlegerig door ernstige ME – kan de deur niet meer uit, maar reizen in de geest gaat haar heel goed af. Haar partner Gert kan wel op reis. Hoe lossen zij dit op…

Op vakantie

“Het is een ware uitdaging om als een van de twee partners niets meer kan, toch een fris en goed huwelijk te houden. Beiden leven we in een andere wereld en hebben we dus ook andere emoties” 

Gert wil nog een keer terug naar La Palma, ons eiland, nog een keer afscheid nemen. Uiteraard alleen, ik kan niet mee.Zou het lukken, vragen we ons af, gaat hij zich daar wel goed voelen alleen? Ik krijg een idee. Ik zeg: ‘Doe je ogen maar dicht, misschien kan ik je meenemen.’ Ook ik sluit mijn ogen en begin rustig met mijn verhaal:

Lees verder