BERICHT VAN ROB

Lieve vrienden,

Een aantal van jullie hebben mijn wederwaardigheden gevolgd, vanaf de opname in Gorinchem met COVID en zeer ernstige trombose in mijn benen. Ze weten dus dat ik op het rand van de dood heb gelegen maar dat ik 1 april – dat is geen grapje – van het Erasmusziekenhuis (Rotterdam) in een revalidatiekliniek in Tiel ben beland.

Daar gaat de revalidatie heel voorspoedig. Ik was na een week van de sondevoeding af en na twee weken van het katheter af, dus geen slangenmens meer. Gisteren heb ik een voortgangsgesprek gehad met de arts en de fysiotherapeuten en de voorlopige ontslagdatum is al op 1 juni. Dat is zes weken na gisteren.

Er zal nog hard gewerkt moeten worden maar ik maak elke dag progressie. Thuis zal ik nog wel gebruik moeten maken van hulpmiddelen. Binnenshuis van een rollator en buitenshuis voorlopig van een scootmobiel.

Ik besef goed dat ik in een luxe positie verkeer ten opzichte van velen van jullie. Maar ik hoop zo snel te revalideren dat ik snel na thuiskomst ook weer wat voor jullie kan betekenen via ME Centraal en via The ME GLobal Chronicle.

Nogmaals dank voor de vele kaarten met de ongelooflijk lieve en ontroerende teksten vaak. Ik ben aan het bijlezen en ik heb nog zo’n 100 à 150 kaarten te gaan. Maar elke kaart is een feestje en dat van mensen die zelf het hoofd boven water moeten zien te houden met een zeer ernstige chronische ziekte.

Ik hoop dat er licht daagt aan de ME-horizon in Nederland en dat er snel researches opgestart worden die ook biomarkers gaan opleveren en natuurlijk ook daarna geneesmiddelen of hulpmiddelen, maar dat (laatste) zal toch nog enkele jaren op zich laten wachten Ik hoop dat dit bericht, jou lezer, in redelijke conditie gezien het raam van je ME zal aantreffen.

Heel veel liefs en nogmaals dank voor jullie megavele steun en een fijne dag toegewenst, voor zover het binnen jullie beperkingen kan.

Rob

Thane Black

Op 23 januari jl stuurt Thane Frederikson uit Minnesota een noodkreet de wereld in. Thane is op Twitter bekend als Thane Black en heeft zeer ernstige ME. Hij laat zich op 16 januari vrijwillig in het HCMC ziekenhuis opnemen vanwege ernstige voedselintoleranties en zwaar ondergewicht en komt in de hel terecht.

Lees verder

Ernstige cognitieve stoornissen bij ME

We publiceerden hier al vaker vertaalde stukken uit het boek SEVERE ME. Notes for carers van de Britse Greg Crowhurst. ME Centraal richt zich vooral op de ernstigst getroffenen door ME en juist de omgang met en zorg voor deze groep patiënten vereist een enorme zorgvuldigheid. Growhurst is mantelzorger van zijn zeer ernstig zieke vrouw Linda en heeft een schat aan informatie om te delen.

Onderstaand hoofdstuk komt uit Gregs boek en bevat onmisbare kennis voor iedereen die betrokken is bij de zorg voor een (zeer) ernstig zieke ME-patiënt. In dit stuk deelt Linda hoe haar brein werkt, hoe geluid binnenkomt en hoe haar ziekzijn het onmogelijk maakt nog normaal te kunnen communiceren.

Lees verder

ME-proteomicsdataset

Onderzoeksmethode resulteert in de grootste “ME-proteomicsdataset” tot nu toe!

Maureen Hanson behoeft waarschijnlijk geen uitleg. Ze houdt zich immers al meer dan 10 jaar bezig met ME en heeft in die periode met baanbrekend moleculair onderzoek allerlei facetten van de ziekte weten te belichten.  De “lead author” van dit specifieke onderzoek is Arnaud Germain, phD aan de Cornell University.

Lees verder