Brieven aan Lie – ‘zeven’

In het zevende en laatste deel van haar reeks Brieven aan Lie schrijft Hermine over wat haar ervan weerhoudt om verder te schrijven en stipt zij Lily’s grote creativiteit aan.

We willen Hermine vanuit de grond van ons hart bedanken dat zij dit project heeft aangedurfd. Het moet aangrijpend zijn zulke diep geëtste herinneringen op te halen en het zal niemand bevreemden dat daar een grens aan komt. Wel hebben we haar uitgenodigd ook in de toekomst columns met ons te delen omdat haar schrijfsterscapaciteiten buiten kijf zijn.

34207284_1706595846120760_6196233590045409280_n(3) Lees verder

Advertenties

Eigen goals

In een satirische blog vertelt David Tuller hoe eerder prof. Simon Wessely en recent prof. Michael Sharpe blunderden en eigen goals scoorden. Beiden zijn boegbeelden van de Engelse psychiatrische benadering van ME (dat ze nog altijd halsstarrig verwarren met CVS). Net als hun confraters, onze illustere landgenoten Gijs Bleijenberg, Jos vd Meer, Hans Knoop en anderen die rücksichtslos mogelijk schadelijke, maar in hun ogen heilzame, therapieën op ME-patiënten blijven toepassen.
Lees verder

Update Stand van Zaken Burgerinitiatief Erken ME als Biomedische Ziekte van de Groep ME Den Haag, Deel 5: slotbeschouwingen

Na de standpunten ten opzichte van de implementatie van de aanbevelingen van de Gezondheidsraad zo uitgebreid als op dit moment mogelijk te hebben toegelicht, publiceerde de Groep ME Den Haag vandaag een slot. Daarin passeert het voorafgaande nog heel kort een keer de revu. Bovendien stipt de Groep ME Den Haag nog enkele andere punten uit het GR-advies aan. Tot slot wordt de eigen positie binnen het ME-krachtenveld in Nederland benadrukt.
Lees verder

Vandaag op Perron 4: Het Europese ME/CVS biomarker-landschap project: een initiatief van het Europese netwerk Euromene

Weleens van Euromene gehoord? Het is een vrij recent samenwerkingsverband van ME-researchers en clinici uit 17 Europese landen.

Bovenstaand project was als eerste stap bedoeld om een database op te zetten van actieve research naar biomarkers.
Lees verder

grote immuunstudie van Dr. Ron Davis naar de HLA-genen

De NIH (de Amerikaanse National Institutes of Health) heeft Dr. Davis een grote subsidie toegekend voor een immunologisch project met een sterke focus op de HLA-genen. Die spelen een belangrijke rol in het immuunsysteem, met name door het activeren van T- cellen. Verschillende mensen hebben heel verschillende HLA-genen. Er bestaan 6 types van, elk in veel verschillende vormen.
Lees verder

OMF ScienceWednesday, week 32:Laurel Crosby

In deze #OMFScienceWednesday zijn we blij jullie voor te stellen aan Laurel Crosby, PhD. Zij was het eerste lid van het Stanford Genome Technology Centre (SGTC) dat samen ging werken met Dr. Ron Davis in zijn zoektocht naar het begrip van de moleculaire basis bij ME/CVS. Laurel deelde haar verhaal met de Open Medicine Foundation.
Lees verder