Het is misschien wel de meest gestelde vraag ter wereld: ‘Hoe is het met je’. Een simpele vraag, vaak tussen neus en lippen door geuit, een gewoontevraag.
Regelmatig wordt deze vraag ook aan mij gesteld. Vaak ook met wat terughoudendheid om mij te ontzien vanuit het besef dat deze vraag confronterend kan zijn. Maar confronterend is deze vraag niet: ik heb elke dag te maken met de gevolgen van ziek zijn. Het is mijn leven.
Toch vind ik deze vraag niet zo simpel als hij lijkt.
Lees verder
Slechte ervaringen met UWV-artsen circuleren er genoeg. We zijn op verzoek van Jim Faas op zoek naar ME-patiënten die zich wel serieus genomen hebben gevoeld door UWV-artsen, niet hebben hoeven procederen enz. En waarin adviezen van behandelcentra wel serieus werden genomen.
Lees verder
De Vermoeidheidkliniek (VK) heeft weer eens een literair hoogstandje gepubliceerd waarin goed geïnformeerde ME-patiënten als trollen worden weggezet. Eigenlijk is het suf dat ik me er druk om maak, maar ik ben het gebral van die mensen meer dan zat. Ook nog onder het mom op te komen voor ME-patiënten, terwijl de directeur ervan het verschil tussen chronische moeheid en ME als een contraproductief achterhoedegevecht beschouwt. Hij en zijn kliniek moest verboden worden het woord ME nog in de mond te nemen. Bovendien zijn mijn dierbaarste vrienden ernstig zieke ME-patiënten en duld ik niet dat ze voor trollen worden uitgemaakt door iemand die nota bene beweert zelf patiënt te zijn.
Lees verder
We zijn sociale wezens maar worden door het ziekzijn veroordeeld tot eenzame opsluiting.
In dit aangrijpende stukje laat Anneke zien dat de ME haar niet alleen berooft van haar gezondheid, maar ook van haar vermogen nog contact te hebben.
Ik heb ME-Z-ELF weer gevonden. En ik werd opnieuw verbonden,
met wie ik was en heb geschreven. Een aantal jaren van mijn leven
was ik ME-Z-ELF een beetje kwijt. Ik vergeet het liefst de tijd,
dat ik niet kon wat ik graag wou. Ik vroeg mij af: hoe moet het nou,
verder met mijn toekomst plan. Komt daar eigenlijk nog iets van?
Alhoewel ik, vooral als ME-patiënte, meerdere keren de dupe van het systeem werd of dreigde te worden, heb ik gek genoeg ook een sterke voorliefde voor systeempjes. Dat komt door de bibliothecaresse in mij. En daarnaast heb ik ooit ook als secretaresse gewerkt. Dus dingen systematisch opbergen is mij wel toevertrouwd. Maar ik ben daar niet altijd even consequent in. Mijn spullen liggen vaak, zoals mijn man dat zo mooi zegt, op volgorde door elkaar. Dat maakt mij echter niet uit.
Lees verder
ME Centraal besloot na een oproep een serie ervaringsverhalen te starten – uiteraard met toestemming van de opstellers ervan. Waarvan vandaag deel 5.
Alle foto’s die de artikelen zullen begeleiden, zijn van beelden op de St.Janskathedraal in ’s-Hertogenbosch, omdat het verplicht stellen van een ‘behandeling’ die potentieel schadelijk is als eis voor een uitkering of voorziening, onbarmhartig machtsvertoon is en middeleeuws.
Lees verder
Zojuist verscheen onderstaand bericht op de site van NICE:
“NICE kondigt volgende stappen aan voor publicatie van haar richtlijn over ME/CVS
NICE heeft vandaag (20 oktober 2021) de volgende stappen aangekondigd voor de publicatie van de bijgewerkte richtlijn over de diagnose en behandeling van myalgische encefalomyelitis (of encefalopathie)/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs).
20 oktober 2021NICE zal de richtlijn volgende week publiceren, na een vergadering van zijn Guidance Executive.
Jose Montoya,Theresa Dowell, Amy Mooney, Mary Dimmock en Lily Chu
Inleiding
Ongeveer 25% van de ME-patiënten heeft milde ME en kan nog werken, terwijl naar schatting 25% thuisgebonden (ernstig) of bedgebonden (zeer ernstig) is. Omdat zij niet in staat zijn hun huis te verlaten, worden zij zelden opgenomen in onderzoeksstudies of gezien door de eerstelijnszorg en andere zorgverleners, tenzij er sprake is van een crisis, zoals een zeer ernstige terugval of levensbedreigende ondervoeding.
Lees verder
De Rondetafel-bijeenkomst van NICE van gisteren blijkt de deelnemers niet van tevoren een volledig ‘spreekverbod’ opgelegd te hebben, maar werd gehouden onder de Chatham House Rule: je mag de informatie die je krijgt delen, maar niet vermelden van wie die komt. Janet Sylvester, die #MEAction UK vertegenwoordigde, schreef onder die regel een verslag, op volgorde van de agendapunten.
Lees verder