Vanmorgen mochten wij het eerste van hopelijk meer kunstwerken publiceren van Ilse Sjouke, door ME geveld kunstenaar.
Vanmiddag een autobiografische schets van haar leven sinds en met ME…
Lees verder
Kunst & ME: ‘The forgotten’
70X70 Acryl op canvas – Ilse Sjouke
Zelf schrijft Ilse Sjouke, die lijdt aan Myalgische Encefalomyelitis, over dit schilderij:
“Onderstaand schilderij heb ik in 2018 gemaakt, om aandacht te vragen voor de misstanden in de zorg. Het draagt de titel ‘The forgotten’.
Lees verder
ZonMW en ME – een update van Groep ME-Den Haag
Samenstelling Stuurgroep/Research-agendacommissie
Zoals bekend (ten minste voor wie de eerdere berichten las) heeft ZonMW, na een aantal gesprekken met 4 patiëntenvertegenwoordigers (van Groep ME-Den Haag, de ME/cvs Vereniging, de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Stichting) een researchagendacommissie samengesteld, waarvan de namen vandaag op de website van ZonMW zijn gepubliceerd.
Lees verder
ME-PATIËNTEN NAAR HET MALIEVELD!
‘Relatief veel artsen stellen ME – geheel ten onrechte – nog op hetzelfde niveau als een ingegroeide teennagel. “Lastig en vervelend, maar je gaat er niet aan dood!”’
Dat schrijft de 62-jarige Anneke in één van haar blogs. Anneke, ooit werkzaam als verpleegkundige, lijdt aan ernstige ME.
Vandaag vertelt zij wat de ziekte doet in haar lichaam, maar tevens over de oneerlijke situatie van ME als onderschatte en onbegrepen ziekte. ‘Eigenlijk zouden ook wij naar het Malieveld moeten gaan en dat moeten bezetten met rolstoelen en brancards.’
Lees verder
Informatieplatform over Corona voor CVS/ME patiënten en omstanders
Onder die naam, waarvan wij zelf de term omstanders wel ludiek vinden, is een info-site gelanceerd door Stichting Cardiozorg die wel stelt dat het initiatief onafhankelijk is van Cardiozorg en welke patiëntenvereniging ook (waaronder ook stichtingen, nemen wij aan).
Lees verder
PROFITEREN VAN EEN ROERIGE SITUATIE? – Onderzoek onder ME/cvs-patiënten naar het nieuwe coronavirus- bezint eer gij begint!
‘In angstige en chaotische tijden komen er heel snel ook profiteurs om de hoek kijken. Zij die doen alsof hun inzet goed bedoeld is, maar ondertussen op jacht zijn naar geld, eer en macht. Kortom, die er een slaatje uit willen slaan. En heel slim inspelen op jouw angst.’
Krachtige woorden in de blog van Anny. In deze blog neemt zij de onderliggende motieven de Vermoeidheidkliniek – één van de initiatiefnemersvan het onderzoek over Corona & ME – onder de loep. Ook worden eventuele valkuilen van de uitvoering van dit onderzoek besproken.
Lees verder
Wat precies is de MTHFR genmutatie en welke rol speelt die bij mentale en chronische ziektes?
Blog door Tracy Hagler, een ex-verpleegkundige die zich heeft verdiept in ME, fibromyalgie, POTS en Ehlers Danlos Syndromen, nu zij daar zelf sinds 2½ jaar last van heeft.
MTHFRstaat voor methylene-tetrahydrafolate reductase, een van de belangrijkste enzymen in ons lichaam. Het MTHFR-enzym zorgt voor methylering en dat zorgt voor onderhoud en reparatie van het DNA in alle lichaamscellen en weefsels, belangrijk voor mentaal en fysiek functioneren. Een soort aan- en uitknop voor neurologische, cardiologische, immuun- en ontgiftingssystemen.
Lees verder
