De Europese Petitie ter erkenning van M.E. als biomedische ziekte…

…gaat ook na 20 december tot zeker diep in januari nog door, dus….

De onvolmaakte volmaaktheid van het leven

Marie Hanna Curran is een Ierse ME-patiënte die prachtige blogs schrijft, waarvan er al meedere werden gepubliceerd in het Engelstalige ME-tijdschift ME Global Chronicle. Af en toe publiceren we hier een vertaling van een ervan. Dit artikel, in feite ook een blog, komt uit de Irish Examiner van 11 november j.l. Marie onthult in deze ‘Persoonlijk inzicht’-inzending hoe de strijd tegen haar ziekte haar uiteindelijk de vreugde van het leven heeft leren te appreciëren.
Lees verder

M.E. bij kinderen en jonge mensen – deel 3

Dr. Nigel Speight is een inmiddels gepensioneerde Britse kinderarts die veel voor jonge Britse ME-patiënten heeft betekend en nog betekent, en meer dan 50 dreigende uithuisplaatsingen van jongeren met Myalgische Encefalomyelitis heeft weten af te wenden. Tevens is hij medisch adviseur kinderzaken van de Britse ME Association.

Dr. Speight is te zien in de Britse ME-klassieker Voices from the Shadows en in het Wetenschap voor Patiënten-programma van de ME/cvs Vereniging. In het kader daarvan gaf hij een interview en zes webinars, gebaseerd op vragen van patiënten. Dr. Speight was co-auteur van de Internationale Consensuscriteria en de daarop aansluitende primer voor medici.

Voor de Duitse ME/CVS vereniging Fatigatio schreef hij een lang artikel in het Engels, dat we vertaalden en in 3 delen zullen plaatsen, met toestemming van Fatigatio. Vandaag het 3e en laatste deel.
Lees verder

ONDERWEG NAAR IETS GOEDS

Maartjes geboortejaar is 1980. ‘Mijn lichaam begon ziek te worden toen ik 14 jaar was. Ik heb niet een bepaald moment van diagnose. Ik vind het sowieso al ‘lastig’ om te zeggen dat ‘ik ziek ben’, het voelt niet als ‘ik’.’ Maartje heeft een mooie kijk op haar leven met ME. Haar blik reikt verder dan haar lichamelijke klachten.
Lees verder

Uitgelicht: Prof. Sonya Marshall-Gradisnik

Wie prof. Sonya Marshall-Gradisnik noemt, noemt in één adem prof. Donald Staines, omdat ze een onscheidbaar researchteam vormen, met steeds meer onmisbare medewerkers om zich heen. Als vaste bezoekers van de Invest in ME-conferentie in Londen elk jaar mei/juni, is een van de twee steevast spreker, net wie beschikbaar is. Als alle researchers zo razend enthousiast en gedreven waren als zij, dan waren we waarschijnlijk al een of meerdere stappen verder naar de ontraadseling van M.E.
Lees verder

Dokters van Illusie

In onderstaand gedicht zal elke ME-patiënt zich herkennen die te maken krijgt met de nog aldoor heersende psychische stigmatisatie én de gevolgen daarvan in Nederland. Laten we hopen dat er in 2020 iets ten goede verschuift.

De schrijfster ervan licht toe:

‘Ik droeg mijn laatste gedicht op aan al mijn vrienden/medestrijders die te gronde zijn gericht door de ‘Het Zit Allemaal in je Hoofd’-brigade…

*Voor al jullie harde werk om voor ons op te komen…  de waarheid naar buiten te brengen

*Voor het zooooooo hard proberen een uitweg te vinden..  en voor het er altijd zijn, voor mij/voor elkaar

❤ Jullie zijn de zilveren rand geweest in de inktzwarte wolk van deze ziekte en ik houd van jullie allemaal ❤
Lees verder