Mag ik het wel rouwen noemen?

Als kind is mij geleerd dat we rouwen na het overlijden van een naaste. Na het overlijden van een huisdier mocht ik wel verdrietig zijn, maar dat was geen rouwen. In het woordenboek, welke ik kreeg toen ik naar de middelbare school ging (1981), staat “rouw; smart over overlijden, uiting daarvan” (en bij rouwen “in de rouw zijn”).

Als je via Google zoekt naar de betekenis van rouwen staat er:
“Rouwen is het verwerken van een groot verlies, bijvoorbeeld het overlijden van iemand van wie u houdt, of het verlies van uw gezondheid door een ziekte. Verlies geeft veel emoties zoals verdriet, somberheid en boosheid.”

Lees verder

De push- en crashcyclus

Een van de doelen van pacing bij ME is om te stabiliseren, indien mogelijk. Vaak hopen we zelfs op vooruitgang.

Vanzelfsprekend hebben externe factoren zoals stress, leefsituatie of andere aandoeningen, ook een grote invloed op het niveau van ons ziekzijn.

Lees verder

Rouwen om een normaal leven

Dat is echt iets wat ik heb moeten leren, en waar ik echt zelf plaats voor moest maken. En ik ben erachter gekomen hoe belangrijk het is. Want rouw komt elke keer weer terug.

Ik heb ooit geleerd dat rouw een balletje is in een cirkel en dat die cirkel met de tijd steeds groter wordt, het balletje daardoor steeds minder vaak de cirkel raakt (en je het dus voelt). Maar hoe groot de cirkel ook is, hij kan altijd eens geraakt worden.

Lees verder

𝗗𝗲 𝘀𝗹𝘂𝗶𝗲𝗿 𝘁𝘂𝘀𝘀𝗲𝗻 𝗹𝗲𝘃𝗲𝗻 𝗲𝗻 𝘀𝘁𝗲𝗿𝘃𝗲𝗻

Als ik een aflevering zie over versterven of het hospice, dan voelt dat vreemd genoeg deels als mijn wereld, als thuiskomen in een diep stuk in mijzelf. 

Het voelt alsof ik met één been in het leven sta en met mijn andere been me in een schemergebied bevind waar ik de aanwezigheid van de dood voel. 

De ene keer bevind ik mij meer aan de kant van het leven, de andere kant bevind ik mij meer in het schemergebied en soms voelt het alsof ik in de buurt van sterven kom.

Niet dat ik wil sterven, het is meer alsof het voelt dat ik me een stuk onder de sluier bevind tussen leven en sterven in. Ik leef daar terwijl zo veel mensen alleen aan die kant van het leven verblijven. 

Lees verder

Kennis van en over ME

Sylvia Iversen is een Nederlandse ME-patiënte die sinds 1999 in Noorwegen woont. We hebben zowel persoonlijk als via de redactie van de ME Global Chronicle regelmatig contact met haar.

Haar gesteldheid is dusdanig verslechterd dat zij haar levenswerk afgesloten heeft en gevraagd heeft haar te helpen met de verspreiding en bekendmaking daarvan.

Sylvia  heeft vele jaren besteed aan het verzamelen van biomedische studies over ME/CVS, en ze gesystematiseerd in een uitgebreid rapport dat zij nu met de wereld wil delen: Understanding the pathophysiology of M.E. Je vindt het hier. Het is bijgehouden tot begin 2022, toen haar gesteldheid ernstig verslechterde en zij voor haar leven moest vrezen, maar bevat nog enkele toonaangevende studies van later.

Lees verder

Onderzoek naar LongCovid biedt mogelijk nieuw aanknopingspunt voor onderzoek naar postinfectieuze ziektes

Een mooie bijkomstigheid van de redelijk grote bedragen die wereldwijd aan onderzoek naar Covid-19 worden gespendeerd is de creativiteit die mede daardoor wordt aangeboord.

Kijk bijvoorbeeld naar dit onderzoek aan Harvard waarbij iets werd onderzocht dat bij ME nooit gedaan is, maar wel interessante mogelijkheden biedt.

Lees verder

I’ve been tenthousand miles in the mouth of a graveyard

Rouw door de ogen van een mantelzorger van een zeer ernstig zieke ME-patiënt.

Eigenlijk behoeft de titel – een regel uit ‘A Hard Rain’s Gonna Fall’ van Bob Dylan – geen toelichting.

Je partner en geliefde steeds verder ten prooi zien vallen aan ME en daar machteloos op toe moeten zien, noemde ik altijd het op één-na ergste. Er stond ons geen internet ter beschikking, geen enkele arts of specialist die ME als fysieke ziekte zag – en dus geen enkele afwijking vond -, geen ander lotgenotencontact dan af en toe een kaart die Karen zelf niet kon beantwoorden.

Lees verder

ROB VAN LIER

*06-11-1962 † 30-10-2021

Over wat er zoal mis kan gaan in de Nederlandse gezondheidszorg door het nog altijd heersende stigma van Myalgische Encefalomyelitis (M.E.).

Yvette van Lier, zelf ME-patiënte, deelt de ervaringen van haar vorig jaar overleden man Rob en haarzelf met de gezondheidszorg en instanties.

Lees verder