Doktersroman

Aan kennis over de chronische ernstige multisysteemziekte ME schort het nogal eens, met name bij zorgverleners en medici. Dat er in een doktersroman van de Harlequinreeks meer kennis over ME staat dan de gemiddelde arts in zijn/haar opleiding meekrijgt, komt dan ook als een zeer aangename verrassing. De roman dateert al uit 2015, maar we vonden het noemenswaardig genoeg. De ziekte is onveranderd en de kennis over ME heeft helaas nog steeds heel veel aandacht nodig.

Advertenties

21 januari 201918 januari 2019 by mecentraal Categories: columns, grassrootTags: ernstige ME, ME & jongeren, roman, ziekenhuis Een reactie plaatsen

Donderdag 24 januari: nieuw backbench debat over ME in het Britse Lagerhuis

Afgelopen donderdag twitterde Carol Monaghan, Schots parlementslid van het Britse Lagerhuis, dat haar door het Backbench Business Comité een debat was toegekend op donderdagmiddag 24 januari in de Westminster Hall in Londen, de hoofdzaal van het parlement. Zij had het op 30 oktober aangevraagd, gesteund door drie andere parlementsleden.

19 januari 201918 januari 2019 by mecentraal Categories: grassroot, nieuwsTags: Brits Lagerhuis, Carol Monaghan, CGT, GET, kinderen met ME, MP, politiek Een reactie plaatsen

Verwachtingen

Een gezond mens heeft wel 1000 wensen, een ziek mens maar een.

18 januari 201917 januari 2019 by mecentraal Categories: columns, grassrootTags: een enkele wens, gezond en ziek Een reactie plaatsen

Dr. Ron Tompkins – een (toekomstig) zwaargewicht in ME-research

In ME/CFS Alert, een al jarenlang lopende reeks interviews door de Amerikaanse radio- en tv-man Llewellyn King en ME-patiënte Deborah Waroff, interviewde eerstgenoemde onlangs dr. Ronald Tompkins. Tompkins is naast hoogleraar chirurgie aan de universiteit van Harvard ook oprichtend directeur van het centrum voor chirurgie, innovatie en biotechniek van het Massachusetts General Hospital in Boston.

Belangrijk voor de ME-wereld is dat hij zich ook verbonden heeft aan het End ME/CFS Project waarover Ron Davis de leiding heeft en dat door de Open Medicine Foundation wordt gefinancierd. In die hoedanigheid leidt hij de ‘oostkust-poot’ van het project met Harvard als basis.

17 januari 201917 januari 2019 by mecentraal Categories: wetenschapTags: biomarkers, funding, imuunsysteem, nuceli, research, ron tompkins, trauma's, triggers Een reactie plaatsen

Bewijs met behulp van MRS van wijdverspreide metabolische afwijkingen in de hersenen bij Myalgische Encefalomyelitis

In dit op 7 januari j.l. gepubliceerde onderzoek van Jarred Younger et al zijn alle hersengebieden met MRS bekeken op 4 metabolieten en temperatuurverschillen met gezonden. De resultaten liegen er niet om.

De bezwaren om ME ME te noemen omdat ontstekingen in de hersenen niet zijn aangetoond, lijken steeds meer onderuitgehaald te worden. Getuige ook weer deze studie.

16 januari 201916 januari 2019 by mecentraal Categories: wetenschapTags: choline, hersenen, hersenfuncties, hersenstudies, inositol, jarred younger, lactaat, MRS, N-acetylaspartaat, neuro-inflammatie Een reactie plaatsen

LIEFDE SLEEPT ONS ERDOORHEEN …

In 2017 had Els Pieters namens ME Centraal een openhartig gesprek met Ingeborgs moeder Truus Geuijen.In overleg met Truus herplaatsen we ter ere van Ingeborgs 48-ste verjaardag vandaag dit artikel, opdat zij nooit wordt vergeten

15 januari 201913 januari 2019 by mecentraal Categories: interviews, severe METags: afscheid, ernstige ME, euthanasie, ingeborg geuijen, sterven 1 reactie

ME en de Spoedeisende Hulp

ME-patiënten hebben niet de beste ervaringen als zij uit uiterste nood toch gedwongen zijn naar een Spoedeisende Hulp te gaan. De Amerikaanse arts en ME-researcher  James Baraniuk publiceerde samen met Chris Timboll  een overzicht, waaruit we wat punten lichten. Beide zijn als reumatoloog, immunoloog en allergoloog verbonden aan de Georgetown Universiteit van Washington DC.

14 januari 201914 januari 2019 by mecentraal Categories: Geen categorie, wetenschapTags: herkenning, spoedeisende hulp, stigmatisatie 1 reactie