‘Hoe gaat het met je…?’

Het is misschien wel de meest gestelde vraag ter wereld: ‘Hoe is het met je’. Een simpele vraag, vaak tussen neus en lippen door geuit, een gewoontevraag.

Regelmatig wordt deze vraag ook aan mij gesteld. Vaak ook met wat terughoudendheid om mij te ontzien vanuit het besef dat deze vraag confronterend kan zijn. Maar confronterend is deze vraag niet: ik heb elke dag te maken met de gevolgen van ziek zijn. Het is mijn leven.

Toch vind ik deze vraag niet zo simpel als hij lijkt.

Lees verder

Goede ervaringen met het UWV? Meld ze!

Slechte ervaringen met UWV-artsen circuleren er genoeg. We zijn op verzoek van Jim Faas op zoek naar ME-patiënten die zich wel serieus genomen hebben gevoeld door UWV-artsen, niet hebben hoeven procederen enz. En waarin adviezen van behandelcentra wel serieus werden genomen.

Lees verder

De  Trollenfabriek uit Lelystad

De Vermoeidheidkliniek (VK) heeft weer eens een literair hoogstandje gepubliceerd waarin goed geïnformeerde ME-patiënten als trollen worden weggezet. Eigenlijk is het suf dat ik me er druk om maak, maar ik ben het gebral van die mensen meer dan zat. Ook nog onder het mom op te komen voor ME-patiënten, terwijl de directeur ervan het verschil tussen chronische moeheid en ME als een contraproductief achterhoedegevecht beschouwt. Hij en zijn kliniek moest verboden worden het woord ME nog in de mond te nemen. Bovendien zijn mijn dierbaarste vrienden ernstig zieke ME-patiënten en duld ik niet dat ze voor trollen worden uitgemaakt door iemand die nota bene beweert zelf patiënt te zijn.

Lees verder

Systemen en bibliotheekje spelen

Alhoewel ik, vooral als ME-patiënte, meerdere keren de dupe van het systeem werd of dreigde te worden, heb ik gek genoeg ook een sterke voorliefde voor systeempjes. Dat komt door de bibliothecaresse in mij. En daarnaast heb ik ooit ook als secretaresse gewerkt. Dus dingen systematisch opbergen is mij wel toevertrouwd. Maar ik ben daar niet altijd even consequent in. Mijn spullen liggen vaak, zoals mijn man dat zo mooi zegt, op volgorde door elkaar. Dat maakt mij echter niet uit.

Lees verder

Ervaringen met GET – deel 5: Mascha en haar dochter R. (Nederland)

ME Centraal besloot na een oproep een serie ervaringsverhalen te starten – uiteraard met toestemming van de opstellers ervan. Waarvan vandaag deel 5.

Alle foto’s die de artikelen zullen begeleiden, zijn van beelden op de St.Janskathedraal in ’s-Hertogenbosch, omdat het verplicht stellen van een ‘behandeling’ die potentieel schadelijk is als eis voor een uitkering of voorziening, onbarmhartig machtsvertoon is en middeleeuws.

Lees verder

Publicatie NICE richtlijn komt eraan

Zojuist verscheen onderstaand bericht op de site van NICE:


“NICE kondigt volgende stappen aan voor publicatie van haar richtlijn over ME/CVS

NICE heeft vandaag (20 oktober 2021) de volgende stappen aangekondigd voor de publicatie van de bijgewerkte richtlijn over de diagnose en behandeling van myalgische encefalomyelitis (of encefalopathie)/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs).
20 oktober 2021NICE zal de richtlijn volgende week publiceren, na een vergadering van zijn Guidance Executive.

Lees verder

Zorg voor patiënten met ernstige of zeer ernstige ME

Jose Montoya,Theresa Dowell, Amy Mooney, Mary Dimmock en Lily Chu

Inleiding

Ongeveer 25% van de ME-patiënten heeft milde ME en kan nog werken, terwijl naar schatting 25% thuisgebonden (ernstig) of bedgebonden (zeer ernstig) is. Omdat zij niet in staat zijn hun huis te verlaten, worden zij zelden opgenomen in onderzoeksstudies of gezien door de eerstelijnszorg en andere zorgverleners, tenzij er sprake is van een crisis, zoals een zeer ernstige terugval  of levensbedreigende ondervoeding.

Lees verder

Voorlopig en voorzichtig – een verslag van de rondetafelbijeenkomst van NICE

De Rondetafel-bijeenkomst van NICE van gisteren blijkt de deelnemers niet van tevoren een volledig ‘spreekverbod’ opgelegd te hebben, maar werd gehouden onder de Chatham House Rule: je mag de informatie die je krijgt delen, maar niet vermelden van wie die komt. Janet Sylvester, die #MEAction UK vertegenwoordigde, schreef onder die regel een verslag, op volgorde van de agendapunten.

Lees verder