IVIG bij ME, Fibromyalgie, (kleine vezel) Neuropatie en POTS

Dit is het eerste deel van het laatste van 3 artikelen over IVIG (intraveneuze -in de ader infusen met immunoglobuline), naar aanleiding van het bijwonen door Cort van een conferentie over autonome dysfunctie in Nashville, Tennessee. Deel 1 kun je hier lezen.

Dit eerste deel van de laatste blog gaat over wat IVIG is, hoe het gemaakt wordt, welke soorten er zijn, wat het kost, en de dosering. Het tweede deel van de laatste blog zal gaan over de toepassing bij ME en verschillende verwante ziekten en hopen wij volgende week woensdag te publiceren.

Advertenties

17 oktober 201817 oktober 2018 by mecentraal Categories: wetenschapTags: IVIG, Klimas, Levine Een reactie plaatsen

De Australische ME-patiënt

Op 29 september j.l. publiceerde Emerge Australia de resultaten van een in 2015 gehouden Gezondheids- en welzijnsenquête. Daaraan namen 610 ME/CVS patiënten deel. De resultaten tonen aan dat er in Australië dringende nood is aan een beter en breder begrip van ME. En dat ondanks het feit dat ME een ernstige, complexe, opgedane multisysteem ziekte is, er ernstig tekort is aan subsidiëring van biomedische research naar, behandeling van en steun voor ME-patiënten in Australië. Net als in Nederland dus, en eigenlijk overal ter wereld.

15 oktober 201815 oktober 2018 by mecentraal Categories: grassroot, interviewsTags: CGT/GET, Emerge Australia, enquête, huisartsen Een reactie plaatsen

Nobody’s Empire

Over Stuart Murdoch, oprichter van de Schotse indie-groep Belle & Sebastian, ME-patiënt, ambassadeur van de Open Medicine Foundation.

Eind jaren 80 was Stuart Murdoch (geb. 25 augustus 1968 in Ayr, Schotland) een vitale jonge gast die de marathon van Glasgow in minder dan drie uur liep. Maar in de loop van die zomer verdween zijn energie. ME.

13 oktober 201814 oktober 2018 by mecentraal Categories: grassroot, interviewsTags: Belle and Sebastian, MillionsMissing, OMF Een reactie plaatsen

Vandaag op Perron4: Krijgt SEID een eigen ziektecode?

Nog even wat SEID is: de afkorting van Systemic Exertion Intolerance Disease, een term die het IOM-panel uitvond  en voorstelde. Het IOM-rapport werd in opdracht van het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid opgesteld en in februari 2015 gepubliceerd Kenmerkende symptomen: ernstige achteruitgang/invalidering tov de gesteldheid vóór de ziekte, post-exertional malaise, niet verkwikkende slaap en cognitieve schade en/of orthostatische intolerantie.

Veel te breed voor ME, dit kan ook psychogene ziektes dekken.

11 oktober 2018 by mecentraal Categories: wetenschapTags: ICD-10, IOM, SEID, WHO-classificatie Een reactie plaatsen

Karina Hansen vrij van haar voogd

Zojuist bereikte ons het heuglijke bericht dat conform een gerechtelijke uitspraak van vanmorgen door het Hof van Holstebro, Denemarken, Karina Hansen ontheven is van haar voogd.

Dat houdt in, dat zij weer een volledig zelfstandig leven kan leiden, zonder iemand verantwoording af te hoeven leggen.

10 oktober 201810 oktober 2018 by mecentraal Categories: grassroot, nieuws, severe METags: Karina Hansen, voogdij 1 reactie

Breuken in de barrière

In een dubbele blog richt Cort Johnson in het eerste deel de schijnwerpers op de recentste bevindingen van prof. Jarred Younger . Daarvan deden wij al verslag in een artikel van 7 maart. Het komt er op neer dat Younger denkt dat ME-patiënten een metabole verstoring hebben die door het immuunsysteem wordt getriggerd. Immuuncellen (B- en T-cellen) breken net als een stortvloed over een dijk door de bloedhersenbarrière heen om in veel hersengebieden schade aan te richten. Dat komt niet alleen bij ME voor, maar blijkt bijvoorbeeld ook vooraf te gaan aan de laesies die verschijnen bij MS.

In de tweede blog wordt daar dieper op ingegaan en op wat de gevolgen daarvan kunnen zijn en op een aanstaande studie van Younger die dat mogelijk aan zal tonen.

10 oktober 2018 by mecentraal Categories: nieuws, wetenschapTags: bloedhersenbarrière, jarred younger, MS, neuroinflammatie, pet-scans Een reactie plaatsen

Stressrespons

Soms ontkom je er niet aan en word je ongewild blootgesteld aan geluid, geur, licht of beweging. Dingen die een ME patiënt behoorlijk ziek kunnen maken. Extra uitputting, griep gevoel, spierpijnen en compleet overprikkeld zijn. Iets wat wekenlang kan aanhouden en zelfs tot verslechtering van gezondheid kan betekenen.

9 oktober 20189 oktober 2018 by mecentraal Categories: columnsTags: overprikkeling Een reactie plaatsen