De seizoenen van mijn leven

In de HERFST van mijn leven ben ik op de been gebleven.
Maar toen moest ik de WINTER door. Een tijd waarin ik veel verloor.
Lieve mensen, fijne dingen. Ik leefde van HERINNERINGEN.
Dingen die ik nooit vergeet. Een WINTERSLAAP? Waarvan ik weet:
een NIEUWE LENTE in het verschiet! Wanneer die kwam? Dat wist ik niet.
Ik vroeg mij af of het ging lukken: in de ZOMER vruchten plukken?
Wat in de stilte is gerijpt. Zelfs als niemand het begrijpt,
kan ik nu met een ander delen. Misschien zijn het er niet zovelen,
maar het is WEL een NIEUW BEGIN! Het komt naar buiten, ZIN VOOR ZIN!
Ik laat het maar ‘gewoon’ gebeuren. Ik kan GENIETEN van de KLEUREN,
waarmee ik aan het ‘werk’ kan. Ik ben DANKBAAR voor de man,
die mij steeds heeft bijgestaan. We mogen SAMEN verder gaan.
Ik ben blij met de GEDACHTEN, die deze nieuwe woorden brachten.
Iedere dag een NIEUWE START, met LIEFDE, VREDE in mijn HART!
Het VERLEDEN is voorbij, maar wat ik schreef en wat ik zei,
dat is ‘ergens’ opgeslagen. Ik ben gestopt, mij af te vragen:
HOE LANG NOG? Dat heeft toch geen zin! MORGEN weer een NIEUW BEGIN?
Wie weet hoe vaak het ‘MORGEN’ wordt? Misschien kom ik ooit tijd tekort!

TINEKE en de DICHTERBIJ 

Zie ook de post op Facebook

Afbeelding Pixabay

Mijn ervaring met het NKCV – deel 3

Dat de door het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) aan ME-patiënten aangeboden behandelingen CGT en GET contraproductief kúnnen zijn, is inmiddels door de CDC, NICE en onze Gezondheidsraad onderkend. Onder protest van onder andere het NKCV zelf, maar dat is logisch. Het vlees dat de slager zelf keurt, is altijd het beste. Wáár het fout kan gaan, kunnen alleen eigen ervaringen blootleggen.

Marieke Suur deelt de hare met het NKCV in 5 delen. In deel 1 de kennismaking en het behandelplan, in deel 2 waar, wanneer en waardoor het spaak ging lopen. Vandaag deel 3.

Lees verder

Aanval op bloedvaten oorzaak aanhoudende hersenontsteking ?

Anderhalf jaar geleden kwam de senior auteur van dit onderzoek, Avindra Nath, als een van de eersten met een onderzoek naar buiten waarin een inmiddels bekend thema, beschadiging van kleine bloedvaten, werd belicht. Het betreft onderzoek naar Covid-patiënten.

Lees verder

Verwarring

In een periode van langdurige zeer heftige pijn kwam ik in een soort niemandsland. Een soort donkere koker waar ik in zat. Alles vervaagde om me heen. Er was alleen maar pijn. Al mijn energie ging op aan de pijn verdragen. En in die jaren had ik maar een gedachte: “Ik wil van die pijn af, help!”. Als ik daarvoor dood moest….prima!

Maar er is ook geestelijk lijden.  

Lees verder

Hoe is het om te leven met zeer ernstige ME?

Onderstaand een tekst van Anneke over hoe het is te leven met zeer ernstige ME. Een langere tekst dan jullie hier gewend zijn te lezen, maar elk woord is van belang en delen wordt zeer gewaardeerd.

🔹Dag van de zeer ernstige ME 🔹

Het lukt het me niet vaak meer om regelmatig te schrijven.

Niet omdat ik het niet wil maar meer omdat ik vaak moeite heb om mijn gevoelens op een goede manier te uiten en schrijven mij erg veel energie kost. Waar ik niet zoveel van heb.

Lees verder

Ernstige ME en hulpmiddelen



Kleine informatieve slideshow om te delen, mét bronvermelding uiteraard. Met uitleg over het waarom van Severe ME-Dag en een impressie van sommige hulpmiddelen die ME-patiënten gebruiken.

Zoals we vaker schreven is Severe ME-Dag een dag waarop we stilstaan bij de ergst getroffenen.

Leven met (zeer) ernstige ME lukt niet zonder hulpmiddelen. De eerste wandelstok, rollator, rolstoel. Het maakt een onontkoombare indruk op ons patiënten. Hoewel de hulpmiddelen ervoor zorgen dat we ons enigszins kunnen “bewegen”, stapt niemand die eerste keer jodelend in een rolstoel.

Naarmate we zieker worden, komen onze huizen steeds voller te staan met lelijke apparaten die zich niets aantrekken van onze inrichtingsvoorkeuren.

Lees verder

De ernst van ME en de Tussen-de-oren Maffia

Op 8 augustus wordt er overal in de wereld  in toenemende mate stilgestaan bij de meest ernstig zieken ten gevolge van ME. Over dat stadium van de ziekte zijn al meerdere video’s verschenen, zoals de documentaire Voices from the Shadows en de korte, indringende Zweedse video The Invisible Ones. Die hebben geen uitleg nodig.

8 augustus is de geboortedag van Sophia Mirza, te zien in Voices from the Shadows. Zij stierf op 15 november 2005 aan de gevolgen van ME, na ernstige verslechtering door een gedwongen opname op de gesloten psychiatrische afdeling van een ziekenhuis.

Lees verder

De manier waarop je eruit ziet versus hoe je je voelt

Met ME maakt het niet uit in welke mate van ernst je ziek bent, je zult je altijd rot voelen. Sommige dagen wat minder klote dan andere, maar klote is het normaal. Laat je niet misleiden door hoe we eruit zien of hoe we ons gedragen. ME is een val, waarbij je je altijd rot zal voelen.

Tekst en foto: Anil van der Zee

Vertaling: ME Centraal

zie ook de post op fb