Bevestiging van de ernst van ME door metingen

met een activiteitenarmband, een hart/longinspanningstest en een erkende activiteitenvragenlijst: SF-36. Een studie van Linda M C van Campen Peter C Rowe  en Frans C Visser 

Introductie

ME is een ernstige en invaliderende chronische ziekte. Het beoordelen van de ernst van de symptomen en de ziekte voor vergelijking en het nemen van behandelbeslissingen is nodig. Zelfrapportage door patiënten is subjectief. Het hebben van meer objectieve maatstaven om de klinische beoordeling te bevestigen is wenselijk. 

Lees verder

Tijd

Vandaag een column van Rosa over het fenomeen Tijd. ‘Iets waar iedere lotgenoot momenteel genoeg van heeft’, aldus Rosa. ‘Toch vliegen de dagen voorbij’.

‘Op het moment dat ik chronisch ziek werd, verdween de tijd samen met mij en kreeg ik bovendien chronisch tijdgebrek’.

Lees verder

OVER VERWACHTINGEN

Het is nog maar kort geleden dat Whitney Dafoe, de zoon van dr. Ron Davis, niets anders kon dan in het donker wegteren. We vertaalden eerder een blog van hem waarin hij uitlegde waardoor hij ineens wél kon communiceren.

Afgaand op onderstaande fb-post van hem, heeft zich dat voortgezet. Evengoed is hij nog afhankelijk van sondevoeding. We hebben de blog íets ingekort en vertaald.

Lees verder

ME VERANDERT VRIENDSCHAPPEN

‘Bij het eerste kaartje dat ik ontvang, huil ik. Zo lief en mooi’

Ontroerende woorden van Anneke. Zij is diep geraakt wanneer zij ‘een regen’ van kaartjes ontvangt.

Anneke is 62 jaar en heeft ernstige ME. Terugkijkend heeft zij al vanaf haar twintigste gezondheidsproblemen. Anneke was verpleegkundige van beroep. Vandaag haar blog over het effect van ME op vriendschappen.

Lees verder

Down under

We brengen zoveel mogelijk alle ontwikkelingen op het gebied van ME in ons land en België en ook wel andere Europese landen en Amerika onder de aandacht, maar wat speelt zich nu eigenlijk aan de andere kant van de aardbol af op dit gebied?

Emerge Australia is de grootste Australische patiëntenorganisatie, die elk kwartaal een nieuwsbulletin uitgeeft. Uit het septembernummer vertaalden we twee topics die daar een goed beeld van geven.

Het eerste betreft vooral aandacht voor jongeren met ME, het tweede ontwikkelde opleidingsmodulen voor huisartsen.

Lees verder

Zijn ME en FM eigenlijk kleine vezel polyneuropathie?

ME en FM kennen zo veel symptomen dat het moeilijk is een diagnose te stellen voor dokters die er weinig van weten. Terwijl we weten dat kleine (of dunne) vezel(poly)neuropathie (DVN) gewoonlijk bij beide ziektes voorkomt, zijn er een paar onderzoekers die geloven dat DVN op zichzelf mogelijk alle symptomen gelinkt aan ME en FM kan verklaren. Dit is een nieuwe opvatting van DVN die niet gedeeld wordt door de meeste neurologen.

Lees verder

OP DAT RANDJE DAAR TUSSEN LEVEN EN DOOD

‘Ik trok mij aan elk klein lichtpuntje op en sleepte mij daarmee door de hevigste uren, dagen, weken, maanden en zelfs jaren heen’

Aangrijpende, confronterende woorden van Anny.Anny is 64 jaar en heeft 20 jaar ernstige ME. Zij is noodgedwongen aan haar bed gekluisterd. Bedlegerig zijn, hoe houd je dat geestelijk vol? Wat zorgt voor geluksgevoelens als je 24/7 ‘op de vierkante meter’ moet overleven?

Vandaag vertelt Anny er meer over in haar blog.

Lees verder

MOEDERS MET ME

‘Als moeder voel ik in mijn hele lijf hoe het is. Hoe het voelt en wat ernstige ME met een moeder doet’

Martine schrijft een aangrijpend stuk over en gedicht voor haar vriendin Dascha, herkenbaar voor alle moeders met ME.

‘Regelen, support, netwerk, veel ‘op je tandvlees’, maar ook keuzes maken die je niet wil maken’. De impact van ernstige ME op het gezin is groot.

Lees verder