Het kleinste doel

Martine (52 jaar), ME sinds 2008, noemt zichzelf een hoogvlieger met ME & overprikkeld zenuwstelsel. Martine woont samen M. Zij hebben een puberzoon en vier katten. Martine vraagt zich in deze blog af hoe zij uit de langste PEM ooit komt…

‘Ik ben in een bubbel gekropen vooral om mezelf te beschermen, maar ook omdat ik voel dat ik niet anders kan.’

Lees verder

LEFT OUT

Noorse docu (januari 2020) van Pål Schaathun met Engelse ondertiteling

Waarschuwing: de rode draad door deze film is de 3e fase van de Noorse rituximab-studie en de de hoop van ME-patiënten erop, die aan het eind de bodem in werd geslagen doordat de resultaten negatief bleken en toepassing van rituximab bij ME niet rechtvaardigden.
Lees verder

Lactaatspiegel zelfs in rust verhoogd bij ME?

Een Frans onderzoek vond abnormaal hoge lactaatspiegels bij ME-patiënten in rust…. ten minste, soms

De naam van het onderzoek, “Verhoogde bloedlactaatspiegel in rust hangt samen met de ernst van PEM bij ME”, suggereerde een nogal alarmerende ontdekking: zelfs in rust – dus zelfs wanneer de van zuurstof afhankelijke energieproductiesystemen niet gestrest zijn – konden ze het niet bijhouden.
Lees verder

Trots op mij

Bente is 24 jaar en al zo’n 10 jaar ziek. Zó ernstig ziek dat zij bedlegerig is en volledig afhankelijk van haar ouders. ‘Ik heb ook altijd veel pijn, kan nauwelijks licht, geluid en geuren verdragen en communiceren gaat zeer moeizaam.’ Ze schrijft blogs om het van zich af te schrijven en ‘voor jou om te zien in wat voor situatie ik zit, maar juist ook voor degene die in eenzelfde soort situatie zit!’

In deze blog beschrijft zij de tweestrijd tussen de schuld van haar ziekte aan haar lichaam geven en de waardering en bewondering van hoe het lichaam werkt.
Lees verder

Onder de Nullijn

Vorige keer schreef ik over de afspraken die ik had staan. De huishoudhulp kwam en ik moest die week ook naar de tandarts en de fysiotherapeut. Nog geen uur nadat ik dat bericht plaatste, heb ik de laatste twee afgezegd en de huishoudhulp per chat geïnformeerd dat schoonmaken moest zonder contact met mij. De slaapkamer mocht ze zodoende overslaan.

Als je een periode hebt rood gestaan dan lijkt het al snel alsof je iets kunt uitgeven als het saldo weer op nul staat. Zo gedraag ik me vaak na een PEM.
Lees verder