De NICE-richtlijnen – een doorlopende sage van onvermogen – reactie van Invest in ME op het NICE-richtlijncomité

Allereerst: wat kun jij zelf doen…  we bespraken al dat de toekomstige NICE-richtlijn ook grote gevolgen kan hebben voor de Nederlandse (en Belgische) ME-patiënten.

*Er loopt een petitie waarin van NICE wordt geëist CGT en GET uit de richtlijn te schrappe. Die kan door iedereen van overal worden getekend.

* Én je kunt een mail  schrijven aan NICE waarin je protesteert tegen de huidige samenstelling van de commissie en je een volledig biomedische samenstelling eist. Ruim 800 lotgenoten deden dat al… Moeite met het Engels? Stuur even een pb of mail MECentraal@gmail.com, en we helpen je graag.

Vorige week schonken we aandacht aan de samenstelling van het comité dat de Britse ME/CVS richtlijn uit 2007 van NICE moet gaan herzien, en hoe schokkend die samenstelling tot nu toe is.

Vandaag de reactie van de bonafide Engelse organisatie Invest in ME, organisator van de jaarlijkse internationale workshop voor researchers en conferentie in Londen en belangrijk ondersteuner van biomedisch ME-research in Engeland. IiME stuurde NICE een lange reactie, waar we enkele kardinale punten uit lichten.

“Na ME-patiënten al zoveel jaren tekort te hebben gedaan met hun richtlijnen kreeg NICE de kans een frisse start te maken en zich, nu eenmaal besloten is de huidige richtlijn te herzien, te concentreren op wat goed is voor de patiënten. Toch vraag je je af hoe oprecht dat besluit eigenlijk is, nu NICE erop blijft staan de cognitieve gedragstherapie en graded exercise therapie van de huidige richtlijn vooralsnog als advies te handhaven.” (NB in Nederland hebben zowel de Groep ME-Den Haag als drie patiëntenorganisaties aangedrongen op een moratorium/het schrappen van CGT en GET in de huidige Nederlandse CBO-richtlijn over CVS)
“In de keuze van NICE van de leden van de werkgroep lijkt NICE duidelijk in de val te zijn gelopen de richtlijn als een politiek middel te beschouwen om geld te besparen. Zo dreigt het hele debat rond de ME-richtlijnen in Groot-Brittannië een politiek debat te blijven.”
Dan stipt IiME aan dat de selectie en afwijzing van de kandidaten een puinhoop is geweest, en dat de drupsgewijze informatie daarover de patiënten alleen maar tot bezorgdheid stemt.  Omdat het zwaartepunt steeds verder binnen de biopsychosociale benadering van ME komt te liggen. En dat de hele procedure een poging lijkt een balans te vinden tussen de twee diametraal tegenover elkaar staande visies over ME. Maar, zo stelt IiME:

“Mensen met ME hebben geen balans nodig: ze behoeven de juiste wetenschap, onderzoeken en onderwijs, gebaseerd op de juiste gegevens, niet op zakelijke of loopbaanbelangen of dwang van de DWP (Department of Work and Pensions). De schade die zich uitbreidt door door te gaan met een ‘gebalanceerde’ werkgroep kan tot gevolg hebben dat de kernvereisten niet aan bod komen of worden afgezwakt door de verkeerde samenstelling van de werkgroep.”

Wat is er wél nodig?

-Dat CGT en GET per direct worden geschrapt als aanbevelingen voor behandeling, wat er ook uit de besprekingen van de komende 2 jaar mag komen

-Dat richtlijnen voor diagnose van en omgang met ME het belang opnemen van de ziektegeschiedenis van de patiënt (en zijn familie) en toch ook mogelijke comorbiditeiten aandacht schenken. Gebrek daaraan tot nu toe heeft er misschien voor gezorgd dat juist die niet geconstateerd en behandeld werden.

-Dat er bovenal een eerlijke evaluatie nodig is. Niet gebaseerd op een agenda vooraf ter wille van maatschappelijke instanties maar om te voorzien in wat voor de patiënten nodig is. Mocht dat een lege pagina in de richtlijnen opleveren, dan zij dat zo. Dat duidt dan tegelijk op het in gebreke blijven van overheden, MRCs (Medical research councils), NICE, de NHS (Britse gezondheidszorg)  en zelfs enkele patiëntenorganisaties de afgelopen decennia.

Over de keuze van de leden schrijft IiME:

“Als de geruchten waar zijn dat mensen als prof. Malcolm Hooper (een wetenschapper met lange ME-ervaring) afgewezen zijn als lid van de werkgroep – omdat zij kennelijk door NICE als ‘bevooroordeeld’ worden gezien – dan valt moeilijk te begrijpen dat NICE anderen met een soortgelijke ‘vooringenomenheid’  wel wil en kan accepteren. Of die nu van liefdadigheidsinstellingen komen of organisaties vertegenwoordigen waarbij de inkomsten afhangen van ME.”

 

IiME voorziet dat dit alles drie kanten op kan gaan:

  1. Als de werkgroep uiteindelijk (voor een belangrijk deel) zal bestaan uit leden die affiniteit met ME en de patiënten hebben, zullen die aandringen op het schrappen van CGT en GET uit de richtlijn. Dan zullen de BPS-mensen zich daartegen verzetten of weglopen.
  2. De BPS-invloed binnen de gevestigde orde zal zijn eerdere werk beschermen door zeker te stellen dat CGT gehandhaafd blijft in de hoop GET weer toe te kunnen voegen. Dan heeft iedereen die loyaal is aan mensen met ME en hun families de plicht weg te lopen.
  3. Of alle konten worden zo gedraaid dat iedereen zijn eigen reputatie veilig probeert te stellen en er een mengseltje richtlijnen wordt geproduceerd dat weer vijf jaar lang ineffectief zal blijken te zijn en patiënt en arts verder tegen elkaar blijft opzetten.

IiME besluit te zeggen dat mogelijk (hopelijk) research of een andere onvoorziene gebeurtenis een heel andere wending aan alles kan geven. Maar ook dat, nu NICE deze keuze van samenstelling van de werkgroep bepaald heeft, het zijn oor niet zal lenen aan bepaalde leden van de werkgroep, en dat er weer 2 jaren voorbij zullen gaan van (schadelijke) aanbevelingen van CGT en GET.

Een gemiste kans.

bron: https://bit.ly/2SsJKb8
Fotot, vertaling en bewerking: ME Centraal
zie ook de verkorte versie op fb

Advertenties

Een gedachte over “De NICE-richtlijnen – een doorlopende sage van onvermogen – reactie van Invest in ME op het NICE-richtlijncomité

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s