HET DILEMMA VAN CONTACT

Rosa heeft ernstige ME. In haar columns geeft zij een inkijkje in haar bestaan. In deze over de mogelijkheid tot het hebben van contact, waarover zij zelf zegt:

“‘Elk – zelfs kort – contact laat mij meer dood dan levend achter. Ik ben te ziek voor het leven om me heen’
Lees verder

Decode ME – de grootste ME/CVS DNA-studie tot nu toe

Zo staat in een persbericht van de Britse ME Association van 23 juni j.l. een studie aangekondigd waarvan overal al melding gemaakt is. Soms lopen we hier achter, omdat nieuws ook snel naar de achter-grond verdwijnt, maar we zetten ook een kanttekening bij deze studie. Anders waren wij wij niet.
Lees verder

Voortgang ME/CVS researchagenda-traject van ZonMw

Voor het eerst – en hopelijk niet voor het laatst – heeft na accoordbevinding van alle in de stuurgroep zitting hebbende patiëntenorganisaties (Groep ME-Den Haag, ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en ME/CVS Stichting) ZonMw een kort verslag opgesteld van de meest recente vergadering van de stuurgroep, die een researchagenda aan het opstellen is. Dit is door alle deelnemende POs gelijktijdig gepubliceerd.
Lees verder

Een nieuw zenuwontstekingsmodel voor ME

Een aangetaste paraventriculaire kern (PVN) in een dysfunctionele hypothalamus

Een al wat ouder, maar heel interessant artikel van 2 relatief onbekende namen in het veld: Angus Mackay en Warren P Tate. De problemen met de HPA-as worden op een duidelijke manier uitgelegd en in verband gebracht met resultaten van andere onderzoekers.

(De PVN is een groep neuronen in de hypothalamus die worden geactiveerd door fysiologische veranderingen zoals spanning – ME Centraal)

Er wordt een zenuwontstekingsmodel gepresenteerd om de verstoorde fysiologische processen van ME te helpen verklaren. De PVN is verantwoordelijk voor het absorberen en verwerken van veel van buiten samenkomende “stress’ signalen, en als die neuronenkern beïnvloed zou zijn door zenuwontsteking, zou de voortdurende overgevoeligheid van ME-patiënten voor een breed scala van ‘stressoren’ verklaard kunnen worden.
Lees verder

ZOEKEN NAAR ZINGEVING

Tineke (74 jaar) zoekt een leven lang niet alleen naar wat er in haar lijf misgaat, maar tevens naar een manier om daarmee om te gaan. Een zoektocht die niet uitzonderlijk is bij een onbegrepen ziekte als ME.

Soms vind je houvast in een gedicht, gezegde of een boek. Tineke volgt vandaag het spoor van Vincent van Gogh. Vincent schilderde niet uitsluitend prachtig met kleuren, maar ook met woorden. Zij schrijft:
Lees verder

open brief aan de bevoegde medische autoriteiten van Tsjechië

ME-patiënten in Tsjechië hebben een hele voorgeschiedenis in de zogenaamde dialoog met de zorgautoriteiten te lande, die niets anders heeft opgeleverd dan het oordeel dat zich niet aan een ‘echte’ ziekte lijden. En dus gedwongen worden tot voor ME in potentie schadelijke interventies als cognitieve gedrags’therapie’ en opbouwende inspannings’therapie’.

De maat was vol en via de Tsjechische ME/cvs Vereniging stuurden zij op 20 juli j.l. onderstaande brief aan de Tsjechische zorgautoriteiten, gevolgd door een adhesiebetuiging van 63 internationaal bekende researchers en clinici en 21 indrukwekkende verklaringen van ernstig zieke Tsjechische patiënten. Hier alle vertaalde teksten, op fb alleen een korte samenvatting.  In de brief wordt ook gerefereerd aan het ME/CVS rapport van de Nederlandse Gezondheidsraad

Lees verder

DE REIS DIE IK REIS

Een schilderij en een gedicht er over in één.

Vandaag een schilderij van Marcelline Piscador, van en  over wie wij 8 mei publiceerden

Over dit schilderij schrijft zij:

“Dit is een knipoog naar mijn periode dat ik werkte voor Jetair, Club Robinson, Thomas Cook, Grand Circle. als reisbegeleider, program director,… waar ik elk seizoen een andere bestemming kreeg en zo dus veel van de wereld gezien heb. Het werk bracht mij naar Turkije, Thailand, Singapore, Gozo, Spanje, Cyprus, Egypte, Kreta,…”
Lees verder

Wat werd er gezegd

Gisteren was er blijheid over toezeggingen die (oud) minister Van Rijn deed aangaande ME/CVS. We concludeerden daaruit dat hij toezegde bij ZonMw te informeren of via de huidige route – opstellen van een ME-researchagenda en –programma – ook voorstellen tot de vorming van een ME-expertisecentrum én het opstellen van een nieuwe ME-richtlijn te verwezenlijken was.

Maar hoe verliep de uitwisseling tussen dhr. Van Rijn en dhr. Rens Raemakers nu eigenlijk precies?  Als volgt.
Lees verder

CREËREN OM TE ACCEPTEREN

‘Ik hoop je te inspireren om in je pad te geloven. Ook als er aan het einde van de tunnel geen licht zichtbaar is. Omdat het leven hoe dan ook mooi is’

Prachtige, pakkende woorden van Oscar Herodo. Oscar is 29 jaar en heeft 5 jaar ME.

Oscars leven voor en met ME is doorspekt met creativiteit. Hij schrijft niet alleen humorvolle en realistische columns, ook zijn andere kunstuitingen zijn heel bijzonder. ‘Creëren is altijd een belangrijk onderdeel van mijn leven geweest.’
Lees verder