ME kan dodelijk zijn, ook al wordt dat stelselmatig door overheden, instellingen en media ontkend en genegeerd.
We willen met dit eerbetoon met name degenen uit België en Nederland van wie we weten dat ze aan de gevolgen van ME overleden zijn, aan de vergetelheid onttrekken. Daarnaast zijn enkelen opgenomen die (veel) voor de wereldwijde ME-gemeenschap hebben betekent.
Laat ons weten, als jou zo iemand bekend is en je diegene graag opgenomen wilt zien. Mail in dat geval naar MECentraal@gmail.com
De blauwe roos staat symbool voor iemand die de ME gemeenschap ontvallen is, en wordt vaak gebruikt door ME-patiënten op hun social media om dat bekend te maken.
Aan degenen die zijn heengegaan
Rust zacht….we hopen dat jouw heengaan bijdraagt aan het beschamen van diegenen die ME-patiënten stelselmatig negeren en tekort doen door hen te stigmatiseren en te verwaarlozen sinds de ziekte haar naam kreeg en al ver daarvoor.
Misschien was je onbekend, maar je zult niet worden vergeten
Aan hun nabestaanden
Wij wensen u sterkte met het grote gemis van een dierbare die u – misschien wel na jaren van intensieve verzorging en delen van lief en vooral veel leed – ontvallen is. Wij willen met deze pagina voorkomen, dat zij voorgoed aan de vergetelheid worden prijsgegeven, terwijl zij doorgaans al in grote eenzaamheid overleden.
Onze gedachten en ons hart zijn ook bij u.
In the memory of
ME can kill, even if this is systematically denied and ignored by governments, institutions and media.
We dedicate this tribute to extract from oblivion those whom we know have died from the effects of ME. Please let us know, if you know of such a person and would like to see them included.
The blue rose symbolizes someone who has passed away from the ME community, and is often used by ME patients on their social media to make that known.
This is in addition to the ME/CFS Memorial Page, on which many are already listed, but which is a private group.
To those who have passed away
Rest in peace
That your passing away may also contribute to the shaming of those who ignore and fall ME patients short by stigmatizing and ignoring them since the disease got its name and way before that.
You may have been unknown but you will not be forgotten
To the bereaved and all those mourning
We wish you strength with the great loss of a loved one who has lost you – perhaps after years of intensive care and sharing of joy and especially a lot of suffering. With this page we want to prevent them from being forgotten forever, while they usually already died in great loneliness.
Our thoughts and hearts are also with you.
Image: Pixabay
Dit register dient twee belangrijke doelen
1.Veel van de overledenen die er in opgenomen zijn, stierven in alle eenzaamheid. Dit register beoogt vooral hen aan de anonimiteit en het niet bestaan voor de buitenwereld te onttrekken. Zoals in een aantal gemeentes in Nederland rond allerzielen de namen van alle inwoners die in het jaar daaraan voorafgaand zijn overleden worden herdacht door hun namen openlijk uit te spreken, zo gedenken wij hier met name de ME-patiënten die in België en Nederland aan de gevolgen van ME zijn overleden.
Zij vertegenwoordigen de velen, wier namen niet eens bekend zijn. We namen ook een aantal namen op van buitenlandse patiënten die min of meer bekend waren binnen de ME-gemeenschap, en beseffen dat dat zeer selectief is. Ook zij vertegenwoordigen de velen die bezweken zijn aan de gevolgen van ME en waarvan maar een klein deel bekend is.
2. Overheden – inclusief de parlementen van België en Nederland, (keurings)instanties en de volledige gezondheidszorg weigeren stelselmatig te erkennen dat M.E. -wel als chronische, invaliderende multisysteemziekte ziekte erkend middels het ME/CVS Rapport van de Nederlandse Gezondheidsraad – een dodelijke afloop kan hebben. Ook in het genoemde rapport weigerde de Gezondheidsraad dat feit op te nemen.
Het zij nogmaals herhaald dat dit register slechts minder dan een topje van de ijsberg is van hen, die wereldwijd daadwerkelijk aan de gevolgen van M.E. stierven.
De vermeldingen zijn op volgorde van datum van overlijden. Wij wilden ze nog visueler maken door een kleine afbeelding van de betreffende patiënt, maar van niet allen was een foto beschikbaar. We zullen ze blijven aanvullen en met enige regelmaat een bekendmaking daarvan publiceren.
We hopen en beogen met dit register vooral in België en Nederland de ernst van M.E. te benadrukken en daarmee de urgentie dat de klok voor hulp aan hen al op over twaalf uur staat. Daarvan getuigt ook het feit, dat het aantal sterfgevallen in frequentie drastisch aan het toenemen is.
Loes Talma, Nederland † 22 april 2024
Loes overleed op 63 jarige leeftijd door euthanasie vanwege een lang ziekbed met ME. Ze was niet alleen, en opgelucht om te kunnen gaan.
Lotgenote Marij schreef o.a. over haar:
“Dit leven heeft je op vele fronten niet gegeven wat je verdiende. En daarmee heeft het jou, mooi mens, onttrokken aan een wereld waarin je een stralend lichtpuntje zou zijn geweest.
Na een lange periode van ziekte en achteruitgang werd de eenzaamheid zo tastbaar dat het voelde alsof zij onder je huid kroop.
Op je eigen voorwaarden sloot je af.
Je hebt genoeg verdragen, meebewogen, gewanhoopt en gezocht. Verlichting was niet meer te vinden, alleen nog in jezelf.
Lieve eigen wijze Loes, je was prachtig; je gevoeligheid, eigenheid, wijsheid, en de oprechtheid die je bracht in contact.”
Lauren Hoeve – Oostveen, Nederland * 01.07.1995 + 27.01.2024
Lauren heeft van kind af aan het leven moeilijk gevonden, mede door haar autisme en ADHD, wat elkaar behoorlijk in de weg zat. Daar kwam depressie bovenop. Haar brein maakte overuren. Ze had veel tegenslagen.
Maar ze was geen opgever en deed er alles aan om een redelijk bestaan op te bouwen.
Ze was erg sociaal, maakte YouTube filmpjes over haar leven om niets te vergeten, en had een laatste missie: ME meer bekendheid geven.
Door de progressieve ME kwam de genadeslag: ze wilde geen ‘kasplantje’ worden.
Euthanasie was het aardigste wat ze voor zichzelf kon doen.
En voor ons was het loslaten…uit liefde.
Leonie Oostveen, Laurens moeder
Joyce van der Ent (Sophie Zondervan) – Nederland * 13.11 1970 + 29.12.2023
Joyce was online bij ME-patiënten dermate bekend onder haar schuilnaam Sophie Zondervan, dat die ook op de mooie rouwkaart stond vermeld.
De laatste 23 jaar van haar leven leed zij in toenemende mate aan ME, waardoor zij de laatste jaren ervan in een zorginstelling woonde.
Vanwege haar fysieke lijdensweg stond op de kaart: “.. met het toenemen van je beperkingen en je afhankelijkheid van anderen, verandert de dood van vijand langzaam in vriend. Ik heb vrede met mijn overlijden en verheug me op het leven hierna!”
Céline Corsius, Nederland *27-01-1991 +18-09-2023
Céline overleed op 32-jarige leeftijd na tweeëntwintig jaar ziek te zijn geweest als gevolg van ME. Zij had euthanasie aangevraagd. Zij was al ruim zeven jaar volledig bedgebonden en lag in het donker. De verslechtering ging nog steeds door. Zij was afhankelijk van de zorg van haar ouders.
Voor Céline vormt het rapport van de hoogleraar psychiatrie die de second opinion in het euthanasietraject uitvoerde eindelijk de volledige erkenning van haar ziekte: “Er is bij patiënte sprake van een zeer ernstige, progressieve ME-CVS, zoals ook in de stukken wordt gedocumenteerd.”
Ook constateerde hij dat de behandeling, die bestond uit cognitieve gedragstherapie en een activiteitenopbouwend programma, tot schade heeft geleid. Céline had contact met lotgenoten via Facebook. Ondanks haar slechte gezondheidstoestand, werkte zij mee aan radio- en tv-programma’s om bekendheid te geven aan de ziekte ME en aan het gebrek aan kennis bij behandelaars, het ontbreken van adequate zorg en de over-psychologisering van de ziekte als gevolg van wetenschappelijk onderzoek van lage kwaliteit.
Het laatste radioprogramma werd kort voor haar dood uitgezonden.
Céline moest haar muzikale ambities opgeven.
Ze laat haar ouders Iselle en Lou achter, haar broer Philip, zijn vrouw Rebecca en haar nichtje Josephine die ze één keer even kon zien en vasthouden.
met dank aan Iselle en Lou Corsius, de ouders van Céline
Annette O’Bright, Canada * 09.06.1978 + 19.01.2023
Overleed na een lange strijd tegen ME en laat een man en een zoon na. Annette was heel meelevend en hield van dieren. Ze zal altijd herinnerd worden om haar liefdevolle en zorgzame aard.
Sylvia Iversen, Noorwegen * 04.03.1963 + 23.01.2023
Werd in Nederland geboren en trouwde een Noor met wie zij een zoon kreeg. Verhuisde in 1999 naar Noorwegen. Kreeg in 1986 de diagnose Hodgkin-lymfoom, na therapie vermoeidheid door kanker, daarna hartfalen en tenslotte ME. Haar lichaam stortte oudjaarsdag 2013 volledig in waardoorzij tot aan haar dood volledig bedlegerig was.
Voltooide bijna een jaar vóór haar dood een verzameling biomedisch ME-researches die zij gedurende vele jaren verzameld had en 3 maanden voor haar overlijden publiceerde. Zo werd haar grootste wens dat ze maar één patiënt van nut zouden zijn, gerealiseerd.
Tammy Roy , Canada † januari 2023
Geliefde dochter, zus, vriendin, psycholoog, pleitbezorger en boekenwurm. Tammy heeft 16 jaar lang dapper gestreden tegen ME en tegen een gezondheidszorgstelsel dat zijn meest kwetsbare leden in de steek laat.
Christine Feistl, Duitsland * 07.12.1962 +15.01.2023
Overleed aan kanker en ME en liet drie kinderen na. Schreef in september 2020 op haar fb pagina bij een oude foto van haar en haar kinderen: “Ik ben nu zó ziek. Ik wil weer beter worden zodat ik weer zoals hier bij mijn kinderen kan zijn”.
Kara Jane Spencer, Engeland * 17.08.1990 + 02.01.2023
Een van haar vriendinnen schreef over haar sterfdag: “Hoewel we wisten dat Kara’s levensverwachting waarschijnlijk beperkt zou zijn, was het moeilijk te geloven dat deze dag aan zou breken. Ze zag het einde tegemoet met dezelfde ongelooflijke moed die ze tijdens haar hele ziekte had getoond”. Zij leed sinds haar late tienerjaren aan ME.
Kara Jane voltooide in juli 2020 het muziekalbum It’s Still M.E., waarvan zij de zang verzorgde, bijgestaan door meer dan 100 muzikanten en geluidstechnici, na een oproep door de BBC. De opbrengst kwam en komt ten goede aan een door de Britse ME Association te subsidiëren biobank van weefsels van overleden ME-patiënten.
Anna Fitzgerald-Clarke, Engeland † 25.12.2022
Op 1e kerstdag 2022 overleed Anna, 37 jaar jong, na jaren van zeer ernstige ME.
Samen met haar vriendin Jazz postte zij o.a. aangrijpende video’s over haar toestand, waaronder deze: https://fb.watch/ihcFaFzrKZ/
Anne Steinberg, Nederland * 15.08.1958 + 03.11.2022
Anne leed al vele jaren aan ME en was zeer betrokken bij de hele ME-gemeenschap.
Op het ME-forum schreef ze onder haar pseudoniem ‘Asje’. Ze heeft de hulplijn bemand van de ME-stichting in de begintijd, toen die nog biomedisch gericht was. Ze wist veel van ME en volgde de (medische) ontwikkelingen op de voet. Talloze lotgenoten heeft zij een luisterend oor geboden en van advies voorzien.
Soms was alleen het bevestigen van de bizarre situatie waarin veel MEers zich bevinden al heel waardevol.
Lang heeft ze zich zo goed als alleen staande weten te houden. Door een verschoven dag/nachtritme en doordat prikkels van onbekenden over de vloer te veel waren, werd het lastig om hulp te ontvangen of artsen te bezoeken. Maar door dingen slim te regelen en in te delen, hield ze het jaren vol.
Bastian, Oostenrijk * 14.02.2005 + 02.08.2022
Vlak voor zijn dood schreef Sabine Hermisson, die kontakt had en heeft met Bastians moeder: Bastian (17) is stervende – vanwege ME/CVS en het gebrek aan bewustzijn en kennis van de behandelende artsen over deze ernstige ziekte. De pijn en het lijden gedurende maanden en jaren zijn ondraaglijk, het stervensproces een nachtmerrie.
Sabine is zelf moeder van een zeer ernstig zieke dochter met ME.
Retha Viviers, Zuid Afrika 28.10.1966 – 10.07.2022
Overleed op 55-jarige leeftijd na een gevecht van tweeënhalf jaar tegen eierstokkanker. Startte het opkomen voor patiënten in Zuid-Afrika en het hele Afrikaanse continent en was in 2016 oprichtster van de ME CFS Foundation South Africa.
Benedikt (Benny), Duitsland † 14.02.2022
Benny leed vanaf zijn 15e aan ME, waaraan hij op zijn 21ste stierf, op de dag dat in het Duitse parlement een hoorzitting over ME plaatsvond.
Lily Silver, USA † 07.01.2022
Wilde zelf om diverse redenen maar bovenal bescheidenheid anoniem blijven, maar haar fb-vriendin Elizabeth d’Angelo schreef een ontroerende tribute over haar, wie zij overigens verbood ook na haar overlijden meer over haar bekend te maken.
Op de door Lily Silver gecreëerde site How to Get On staat een ongelooflijke hoeveelheid praktische tips voor ME-patiënten in de U.S.A. met tal van illustraties van Elizabeth.
Rob van Lier, Nederland 06.11.1962 – 30.10.2021
Rob overleed op 58 jarige leeftijd aan de gevolgen van een hersentumor en medisch falen. De tumor werd door de stigmatisering en psychologisering van zijn fysieke klachten en ME veel te laat ontdekt.
Rob was lief, gevoelig en integer, met een sterke antipathie tegen onrechtvaardigheid. Hij genoot vooral van zijn gezin en huisdieren; muziek maken was zijn grote passie. Hij was een fervent sporter totdat dit niet meer ging.
Hij wilde nog zó graag verder en bleef hiervoor vechten tot zijn allerlaatste laatste ademteug.
~ Yvette van Lier
Maeve Boothby O’Neill , Engeland † 3.10.2021
Maeve’s moeder beschreef hoe de gezondheid van haar dochter in de maanden voor haar dood was verslechterd en vertelde hoe zij niet in staat was om rechtop te zitten. Het eten en drinken dat zij tot zich nam, werd door iemand anders toegediend via een injectiespuit, naar verluidt de enige voorziening die aan het gezin werd verstrekt.
Ze had al vanaf 2015 gevraagd om een evaluatie ter herziening van Maeve’s gezondheid en behoeften. Dat gebeurde pas enkele dagen voordat Maeve overleed, 27 jaar oud.
Dirk, België † september/oktober 2021
Van Dirk is weinig tot niets bekend, behalve dat hij ‘ergens in de 40 was toen hij stierf’ en pas ongeveer een maand na zijn dood in zijn huis gevonden werd.
In een kudoboard lieten veel medepatiënten en medestrijders hun medeleven achter.
Rene Mebus, Duitsland † 30.06.2020
Studeerde met succes met de beste cijfers af voor zijn bachelor in de werktuigbouwkunde.Werd tijdens zijn master-studie in december 2017 ziek en kreeg ernstige ME. Na een paar maanden leed hij aan de ernstigste vorm van orthostatische intolerantie, raakte aan bed gebonden en lag 24/7 plat in totale duisternis en stilte.
Leed aan ernstige verlammingsverschijnselen, werd opgenomen in het ziekenhuis maar zonder hulp weer naar huis gestuurd n verslechterde nog verder.Zijn hele lichaam leed extreme pijn maar pijnstillers, inclusief morfine, volstonden niet. Rene werd 26 jaar.
Heather Colman-McGill, U.S.A. † 04.11.2019
Een dynamische milieuwetenschapper, atlete en wereldreiziger, vriendin, dochter, zus, partner, voorvechter en activiste. Kreeg de ziekte van Lyme op haar 12e en mononucleose (EBV) op haar 18e, maar pas 20 jaar later de diagnose. Haar laatste baan was consulente van de Verenigde Naties voor onder andere klimaatverandering. Ondanks haar ziekte bleef zij hartstochtelijk pleiten voor milieupolitiek. Heather werd 39 jaar.
Cindy Siegel-Shepler, U.S.A. † 16.12.2019
Leed aan een aantal chronische ziektes waaronder ME, waartegen ze 50 jaar lang vocht. Werd een gedreven voorvechter voor iedereen die aan ME leed of aan een aantal andere ziektes. Ze was in alle opzichten een lekenwetenschapper die diep in de research en de theorieën dook, en was een fervent voorvechter die allerlei initiatieven startte en leidde om besef van de ziekte en researchsubsidiëring door de regering te vergroten.
Ze werd een community ambassadeur voor de Open Medicine Foundation. Cindy werd 62 jaar.
Roel Klieverik, Nederland † 23.09.2019
Roel was een ernstig zieke ME patiënt, wiens lijden ondraaglijk was. De levenseindekliniek wilde (toen wij voor het laatst contact hadden) niet meewerken aan zijn dood. Ze zagen zijn klachten als psychosomatisch. In werkelijkheid was hij doodziek. Nog gezond, was hij een fervent wielrenner. Op zijn rouwkaart stond de tekst: “De beklimming van je laatste bergetappe was gewoon te steil”
Roel overleed op zijn 40ste en liet twee kinderen na.
Ria v/d Vaart, Nederland 12.01.1948 – 15.09.2019
Ondanks haar eigen, zeer ernstige klachten omdat ze naast heel zware ME ook nog maar één nier had en aan longkanker had geleden, vroeg zij als er naar haar gevraagd werd, altijd vol belangstelling eerst naar de ander.
Ria was naar gelang haar energiepeil zeer actief op de social media, en op het drukbezochte forum van ME.gids-net bekend als Petraroos. Veel van haar medepatiënten zijn door haar verrast met een kaart of een klein cadeautje.
Niettemin waren op haar uitvaart slechts 20 mensen aanwezig – familie en enkele bekenden.
Jennifer Chittick, U.S.A. † 21.05.2019
Jennifers zus Lindsay maakte Jennifers overlijden bekend met “dat na 10 jaar te vechten tegen ME, Jenni vredig heenging. Naast een fantastische zus en geliefde dochter was zij een toegewijd actievoerster voor deze afschuwelijke ziekte en wierf fondsen zodat anderen niet zouden hoeven lijden als zij deed”.
Jennifer zette de Screw ME-pagina op voor bewustwording van en fondsenwerving voor onderzoek naar ME, die ze met heel haar hart en ziel onderhield. Ze overleed op haar 30ste.
Jan van Rooijen, Nederland 11.06.1937-5.12.2018
Jan stond onder zijn – op het laatst weinige – vrienden bekend om zijn ongelooflijke kennis over ME in alle aspecten, die hij wereldwijd deelde via zijn Help ME- Circle bulletins, om zijn gulheid, zijn gastvrijheid en zijn humor, ondanks de ernst van zijn ziekte.
Hij kreeg ME toen hij net van de top van de Nederlandse toneelwereld proefde. Hij leed bijna 40 jaar aan ME. Honderden ME-patiënten wereldwijd waren geschokt door zijn dood: op zijn uitvaart waren 13 mensen.
Katrien Lombaert, Nederland † 07.07.2018
Katrien stond bekend als een lieve, begripvolle vrouw en was verpleegster toen zij nog minder ziek was. Kreeg ruim 25 jaar te maken met veel onbegrip uit de medische wereld die haar ziekte in de psychiatrische hoek duwde.
Zij stierf vredig en in liefde in de armen van haar zoon, omringd door andere dierbaren en haar arts die ME als haar doodsoorzaak constateerde.
Camilla Lindskog, Zweden 12.11.1965 – 25.04.2018
Camilla had de diagnose niet voor verbetering vatbare/progressieve ME.
Na een lange strijd tegen ziekte en pijn sliep zij vredig in in Bazel. Had 3 jaar ernstige ME, maar leed naast ME aan een veelvoud aan fysieke ziektes, waaronder ernstige epilepsie waardoor zij ondanks 4 hersenoperaties geen specialist te wereld haar kon helpen.
Roger Marcel Cicero Ciceu, Duitsland 06.07.1970 – 24.03.2016
Een van de beroemdste jazzmusici van Duitsland. Een tournee van 4 jaren moest hij vanwege ME afbreken. Liet een zoon van 7 na en duizenden fans. Volgens Wikipedia gestorven aan een beroerte.
Jodi Bassett, Australië † 11.06.2016
Overleed thuis op 39 jarige leeftijd met haar familie om zich heen.
Jodi was een ME-activiste die de Hummingbirds Foundation oprichtte – nog altijd een bron van zeer betrouwbare informatie over ME. Over de term CVS: ‘de halve waarheid is geen enkele waarheid’.Ze had een wereldwijd netwerk van ME-vrienden, alle met ernstige ME, waaronder ook enkele Nederlandse patiënten waarvan enkelen eveneens zijn overleden.
Raymond F. Colliton, U.S.A. 10.03.1947 – 29.01.2016
Oprichter van Co Cure. Begin ME in 1988.
Raymond werd eind 2015 in het ziekenhuis opgenomen voor bronchitis maar werd alleen maar erger tot hij in het hospice van het ziekenhuis terechtkwam en overleed aan een opeenstapeling van virussen.
Ingeborg Geuijen, Nederland 15.01.1971 – 26.08.2015
In het jaar van haar overlijden werden de 56.000 handtekeningen van het Burgerinitiatief Erken ME als Biomedische Ziekte door Groep ME-Den Haag aangeboden aan het parlement. Ingeborg voorspelde al dat het nog jaren zou duren voordat er een medicijn zou zijn tegen ME, en dat zij dat zelf niet meer mee zou maken. Aan het einde van haar leven begaven haar organen – met name de nieren – het volledig. Zij was niet meer te redden.
Ondanks haar langdurige ziekbed – eerst nog op zichzelf, later in de omgebouwde bakkerij van haar ouders, die haar tot haar dood verzorgden – had zij intensief kontakt met de ME-community over heel de wereld en was o.a. nauw bevriend met > Jody Bassett. Haar eigen website Borg of Space is nog steeds te bezoeken en bevat nog altijd een schat aan praktische informatie over ME en comorbiditeiten. Haar foto is een schilderij van haar moeder.
Denise de Hoop, Nederland 08.10.1967 – 28.12.2012
Denise’s moeder schreef voor dit tribute:
“Lief Kind,
jouw gemis is zó groot maar ik weet dat jouw energie en jouw kracht alle dagen bij ons is. De strijd die jij hebt gehad en de kracht om door te gaan, geven mij zoveel!!
Ik weet dat je boven gelukkig bent, met zo velen om je heen. Dat je kracht mag brengen aan de mensen die het nodig hebben.
Dat is de oerkracht.
Dank lieverd, voor alles wat je hebt gedaan en nòg doet met veel liefde.
Je moeder”
Over de laatste jaren van Denise’s leven schreef een lotgenote dit boek – een samenvatting van Denise’s blog op het forum van Me-gids.net. onder de naam Nissie.
Emily Collingridge, Engeland † 18.03.2012
Kreeg op haar 6e de bof, waarvan zij niet herstelde en was rolstoelgebonden op haar 14e. Kort daarop kreeg zij de diagnosew ME en op haar 21ste was ze aan bed gekluisterd. Niettemin een activiste pur sang, die o.a. het boek Severe ME/CFS: A Guide to Living schreef. Emily stierf op haar 31ste vlak voor haar verjaardag aan een hartaanval.
Haar vriendin Naomi Whittingham, zelf ernstig zieke ME-patiënte, schreef meerdere blogs over haar.
Marieke Das, Nederland 25.09.1970 – 13.01.2012
Redactielid van Lees ME, het lijfblad van de ME/cvs Vereniging van 2006-2008 (nrs 1 t/m 5). Kon door haar journalistieke ervaring uitstekend redigeren, maar moest dit door verergering van haar ME opgeven, ook omdat zij te ziek was om te praten.
Enigszins in remissie begin 2011, maar na de zomer definitief verslechterd.
Victoria Webster, Engeland † 22.09.2011
Leed als baby al aan ME, maar kreeg de diagnose pas op haar 13e. Ze leed aan ernstige ME terwijl haar familie de strijd aanging met verschillende instanties. Ze kon geen licht of geluid verdragen, had ernstige dieetproblemen en zelfs een lichte aanraking werd extreem pijnlijk voor haar. Klaagde de nacht dat ze stierf over pijn in haar rug en ogen en had moeite met ademhalen.
Bij aankomst in het ziekenhuis bleek ze te zijn overleden aan een hartstilstand. Ze werd 17 jaar.
Henk Arjen Baas, Nederland 06.09.63-27.10.2010
Op zijn rouwkaart de tekst: Zijn verdriet is mateloos. Wanhoop wint het telkens weer. “Ik ken geen blijdschap meer”, zegt hij: “geen vreugde nergens meer”.
Zijn er meer woorden nodig ter illustratie van hoe ME-patiënten aan hun lot overgelaten worden, overal ter wereld?
Karen Wijbenga-Papenhove, Nederland 14.06.1962 – 25.09.2010
Had altijd belangstelling voor het welzijn van anderen, tot kort voor haar dood. Reed paard, was bij de reddingsbrigade, deed aan judo en aikido en schilderde monumentaal tot zij door haar rug ging. Na 3 rugoperaties werd zij voorgoed bedlegerig, waarvan de laatste 13 ½ jaar in het donker. Leed aan alle mogelijk denkbare intoleranties: verdroeg o.a. niets wat ook maar enige straling gaf waardoor zij en haar man geen toegang hadden tot internet en dus niet tot informatie over ME.
Aan het eind van haar leven had zij werkelijk overal geen onbeschrijflijke pijnen, maar bestond zij uit pijn. Haar man: ‘toen we niet meer konden lachen, wisten we dat het naar het einde liep’.
In haar huisartsendossier stond dat zij aan een sterke somatisatiestoornis leed, wat gebaseerd was op één enkel gesprek met een psycholoog van het RIAGG.
Regina van de Moosdijk, Nederland 21.10.1948 – 04.06.2010
Op haar rouwkaart stond haar eigen uitspraak: ‘Liefde sterft nooit’ en de eerste regels van het beroemde lied Anthem van Leonard Cohen (‘Ring the bells that still can ring. There is a crack in everything: that’s how the light gets in’).
Regina was een begaafd schrijfster en illustratrice en tekende en schreef een vaste column in het kwartaalblad MEdium van de ME/CVS Stichting, toen die nog opkwam voor vooral ME-patiënten en deed eveneens enkele interviews voor de eerste nummers van LeesME.
Lily Couvreur, België † 27.03.2009
Eind mei 2008 belde Lily haar jongste zus op. Ze vertelde dat ze een zestal maanden eerder een aanvraag had ingediend om euthanasie te verkrijgen en sinds de ochtend officieel “toestemming” had.
Achttien jaar leed ze onder de zwaarste, meest agressieve graad van ME. Het besef dat de medische wereld nog lang niet van plan was zich verantwoordelijk te gedragen, de wetenschap dat ze op een dag in handen zou vallen van de ‘zorg’ en totaal zou overgeleverd zijn aan de bijhorende scepsis, hadden haar tot deze beslissing gebracht.
“Krijg je het leven, dan vind ik dat je verplicht bent het zinvol te maken, op welke manier dan ook”, schreef ze ooit in een boekje. Maar ook: “ Het leven is héérlijk, zalig, te mooi om er als een vod te moeten naar kijken, enkel kijken en niet te kunnen meeleven!” en “Er breekt een tijdstip aan waarop men tot de conclusie komt dat het zinloos is, zijn leven langer te willen rekken..”
Een uitgebreid wereldwijd overzicht is te vinden op de CFIDS/ME Memorial list. Een aantal van de daarin opgenomen overleden patiënten namen wij ook op in dit register, met name hen die ondanks de ernst van hun ME door hun activisme breed bekend waren in de ME-gemeenschap. Van de opgenomen Nederlandse patiënten raadpleegden wij Nederlandse bronnen of vrienden of nabestaanden van de overledenen zelf.
Aan de overledenen van wie geen foto beschikbaar was, hebben wij in plaats daarvan de symbolische blauwe roos toegevoegd.
Heb je aanvullingen of zie je onjuistheden, mail ze dan naar MECentraal@gmail.com
mecentraal.wordpress.com 