Index onderwerpen sites en/of fb ME Centraal, ME-gids.net, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, ME Vereniging België, #MilllionsMissingHolland, Min of Meer’s ME-Plein en 12ME
Omdat social media vluchtig zijn, komt en verdwijnt informatie die blijvend waardevol kan zijn. Vandaar dat wij van de belangrijkste onderwerpen van de afgelopen jaren op alfabetische volgorde een Index hebben gemaakt, met links naar de bijbehorende artikelen. Een deel ervan is afkomstig van de websites van ME-gids.net, Steungroep ME & Arbeidsongeschiktheid, de ME Vereniging België, Min of Meer’s ME-Plein en 12ME, en van de fb wall van #MilllionsMissingHolland, en verwijst uiteraard naar hun websites/bronnen: in dat geval staat het aangegeven. We hebben ook enkele cruciale links opgenomen van de Europese ME Coalitie, opgericht door een Nederlandse patiënte en een Belgische patiënt, en 2 links van het ME-videokanaal @MECVSInfokanaal van een Vlaamse patiënt.
Naast deze Index kennen bijna alle bovenstaande deelnemers aan dit initiatief een eigen Zoekfunctie op de site: zie onder het trefwoord Zoekfunctie.
Wil je de fb-versie van een artikel bij ME Centraal nog eens lezen, omdat die (vaak) korter is? Bij vrijwel elk artikel op de site van ME Centraal staat helemaal aan het eind de link naar de fb-versie ervan.
Wij hopen dat jullie veel aan de Index zullen hebben en hij jullie tijd en vooral zoekenergie zal besparen.
Index trefwoorden op alfabetische volgorde
De letter aanklikken bespaart scrollen:
A B C D E F G H I K L M N O P R S T U V W Y Z
A
Aanbevelingen bij het ME/CVS-zorgbeleid in België – 12ME
Abilify
Acties ME-gids.net
Acties & projecten
Adviesrapport 2018 Gezondheidsraad
Artsen ME-gids.net
Artsen en onderzoekers, interviews met- ME-Gids/net
Artsen en zorgverleners factsheet hoe (niet) te handelen bij ernstige ME
Artsen, factsheet behandeling bij ernstige ME pdf
Audio’s over ME ME-gids.net
B
Behandelaars, algemene informatie voor/over- #MMH
Behandelaars, voorbeeldbrief voor- #MMH
Behandeling bij ernstige ME -> Ernstige ME
Biomedische studies, overzicht van- pdf, Sylvia Iversen
Blogs
Boeken over en rond ME – ME-gids.net & 12ME
Burgerinitiatief Erken ME als biomedische ziekte
C
Campagnes EMEC
Cardiologen, algemene informatie voor/over #MMH
CGT en GET – geen veilige therapie voor ME-patiënten – MinofMeer’s ME-Plein
Columns
Communicatie patiënt-mantelzorger
Conferenties, verslagen ME-gids.net
Contactadressen
* 12ME info@12ME.be
* ME Centraal MECentraal@gmail.com
* ME-gids.net https://www.me-gids.net/contact/
* ME Global Chronicle info@let-me.be
* Min of Meer’s ME-Plein aanminofmeer@gmail.com
* ME Vereniging België me.vereniging@belgacom.net
* #MilllionsMissingHolland millionsmissingholland@gmail.com
* Steungroep ME & Arbeidsongeschiktheid info@steungroep.nl
Crash vermijden
Crowdfundings ME-gids.net
Cursus ME in het kort, zoals op flyer
D
David Tuller ME-gids.net
Diagnose ME – klinische handvatten voor diagnose van en omgang met ME
Diagnose en criteria zie ook: ICC en ICP – MinofMeer’s ME-Plein
Diagnosecriteria ME-gids.net
Diagnostische testen ME-gids.net
Dossiers over ME ME-gids.net
E
EHBO #MMH
EMEC
Ernstige ME
Ernstige ME, blogs
Ernstige ME, behandeling bij. Factsheet voor artsen pdf
Ernstige ME bij kinderen
Ernstige ME-dag (8 augustus)
Ernstige ME levensbedreigende ondervoeding bij –
Ervaringen met GET
Eten en drinken – facetten in de verzorging van een ernstig zieke patiënt
Europese ME Coalitie
Europese Petitie (Engels)
F
Facebook
* 12ME
* ME Vereniging België
* #MilllionsMissingHolland
* Min of Meer’s ME-Plein
* ME Centraal
* ME Global Chronicle
* Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
Factsheets 12ME
Factsheets (Engels) EMEC
FAQ 12me
FB-artikelen (weekoverzichten ME Centraal).
Daarnaast staat onder vrijwel elk artikel op de site
een link naar de (meestal kortere) fb-versie
Feiten over ME Min of Meer’s ME-Plein
Films over ME -> Video’s en filmsFinancieringsmogelijkheden voor researchers EMEC
Flyer met korte cursus ME
Flyer Wat is ME?
Flyers & factsheets 12ME
Fondsenwervingen ME-gids.net
Fysiotherapie
G
Geschiedenis van ME
GET (graded exercise therapie)
Getuigenissen van patiënten ME-gids.net
Gezondheidsraad – adviesrapport/ME/CVS commissie
H
Handouts & tips onderwerpen op alfabetische volgorde
Hoge Gezondheidsraad België 12ME
Hoop
Horizon Europe EMEC
Huisartsen, algemene informatie voor– #MMH
Hulpinstanties
Hulpverlening aan huis
I
ICC, vragenlijst ter vaststelling van -pdf ME-gids.net
ICC, pdf Bron: ME/cvs Vereniging
ICP, pdf Bron: ME/cvs Vereniging
ICC en ICP
Immunologische afwijkingen vaststellen ME-gids.net
Immuunsysteem
In Memoriam
Infokanaal video’s over ME @MECVSInfokanaal
Informatie over ME/CVS 12ME
Informatieboekje PEM/PENe
Informatiefolder Wat is ME?
Instagram
* MinofMeer’s ME-plein
* 12ME
Interviews
Interviews met artsen/onderzoekers ME-gids.net
Interviews met patiënten ME-gids.net
Intestinale afwijkingen vaststellen ME-gids.net
K
Kinderarts, algeme informatie voor/over– #MMH
Kinderen
Kinderen en jongeren
Kinderen met ME & het onderwijs – invulboekje
Krantenartikelen ME-gids.net
Kunst
L
Levensbedfreigende ondervoeding bij ernstige ME
Lezingen, verslagen ME-gids.net
Lichtpuntjes 2021
Lotgenotencontact
M
Mailadressen > contactadressen
Mantelzorgers – communicatie mantelzorger-patiënt
Mantelzorgervaringen
M.E. – Wat is ME?
ME Centraal
ME-gids.net site/forum
ME Global Chronicle (Engels) downloads
idem, site
ME/cvs Vereniging site/fb
ME in het kort, flyer
12 mei
ME is geen SOLK petitie
Medicijntekorten #MMH
Medische praktijkgids ME (gebaseerd op de ICC)
Moeders met ME
ME-gids.net
N
Neuro-endocriene afwijkingen ME-gids.net
Neurologen, algemene informatie voor- #MMH
Neurologisceh afwijkingen, bepaling van- ME-gids.net
NIBUD #MMH
NICE richtlijn 2021
Nieuws
Nieuws buitenlandse ME-sites ME-gids.net
Nieuwsartikelen ME-gids.net
O
Omgaan met ME, pdf
Omgaan met zeer ernstige ME (patiënten /mantelzorgers)
Ondervoeding bij ernstige ME
Overzicht biomedische studies ME (Engels) – † Sylvia Iversen
P
PACE studie (Tuller) ME-gids.net
Pacen en rusten – een ervaringsgids voor patiënten – Min of Meer’s ME-Plein
Pacing
Pacing & omgaan met ME pdf
Paramedici #MMH
PEM/PENE ervaringen en studies
PEM/PENe in beeld
PEM/PENe, informatieboekje
Persberichten binnen- & buitenland ME-gids.net
Petities ME-gids.net
Petities Nederland
Politiek en sociaal België Nederland andere landen ME-gids.net
Praktijkgids ME (ICC)
Projecten
Psychogene studies/behandelingen (Tuller) ME-gids.net
R
Rapporten over ME ME-gids.net
Research
Researchagenda ZonMw
Researchprogramma ZonMw
Rouw
S
Severe ME
Severe ME-dag
Sites
* 12ME
* ME Centraal
* ME-gids.net
* ME Global Chronicle (Engels)
* Min of Meer’s ME-Plein
* ME Vereniging België
* Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
Slaapkamer van een ernstig zieke patiënt – waarmee rekening houden
Snelcursus ME – flyer
Sociaal leven – info voor niet-patiënten
SOLK, petitie ME is geen
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid site/fb
Sterven/overlijden aan ME
Stigma/stigmatisering
Symposia, verslagen ME-gids.net
Symptomen cognititeve storingen bij ME
T
Ter Nagedachtenis
Thuiszorg bv zorgplan, zie ook Omgaan met ernstige ME
Tijdschriftartikelen ME-gids.net
Toeslagen/tegemoetkomingen (NIBUD) #MMH
Tuller ME-gids.net
12ME site/fb
Twitter
* ME Centraal
* ME-gids.net
*#MillionsMissingHolland
* Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
U
Uitsluitingscriteria ME-Gids/net
V
Vele gezichten van ME, de – dubbelportretten van 28 patiënten voor en na PEM
Verdovingen #MMH
Verdriet
Verlies
Vermijden crashVideo’s en films over ME ME-gids.net zie ook: Infokanaal @MECVSInfokanaal
12ME
Voordrachten, verslagen ME-gids.net
W
Wat is ME – korte en bondige informatie over ME alsmede diverse te gebruiken downloads
Wat is ME? – informatieflyer
Verhaal van een ME-patiënt -Voorbeeld ontwikkeling en verloop van ME – Min of Meer’s ME-Plein
Websites zie Sites
Weekoverzichten FB
Wereld ME-dag (12 mei)
Wetenschap
Wetenschappelijke artikelen ME-gids.net
Wetenschappelijke artikelen over raakvlakken met ME ME-gids.net
Wetenschap voor Patiënten bron: ME/cvs Vereniging
laatste college met transcript en links naar alle eerdere colleges ME-gids.net
Y
You-tube kanalen
12ME
@MECVSInfokanaal
Z
Ziekenhuisopname & EHBO #MMH
Zoekfunctie: deze vind je bij ME-Gids/net in de keuzebalk bovenin, bij ME-Plein rechts onder de kopafbeelding en bij ME Centraal onderaan elke pagina. Vul een trefwoord in en Enter.
Zo zorg je beter voor ME #MMH
ZonMw
ZonMw ME/CVS Stuurgroep
ZonMw researchagenda
ZonMw researchprogramma
Zorgkaart Nederland #MMH
mecentraal.wordpress.com 