De (on)menselijke maat van het UWV

Dinsdag 23 januari bood de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid (SG) het rapport “De (on)menselijke maat van het UWV. Verhalen van ME/CVS-patiënten over onkunde, vernedering, trauma en onrecht” aan diverse leden van de VWS commissie aan.

Het 99 pagina’s tellende rapport is een bundeling van ervaringen van 59 ME/CVS-patiënten met uitkeringsinstantie UWV, verzameld door de ‘Groep UWV Verhalen’. Het rapport eindigt onder meer met 15 pagina’s met achtergrondinformatie over de ziekte ME en met aanbevelingen voor UWV, politiek en beleidsmakers voor een andere aanpak.

25 januari 202425 januari 2024 by mecentraal Categories: acties, grassrootTags: Gezondheidsraad, NOS, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, UWV Een reactie plaatsen

Reactie Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid op aantijgingen MECVS Nederland (voorheen de ME/CVS Stichting)

In een lang document aan Argos vol met statements die op misleidende en foute informatie berusten, beschuldigde MECVS Nederland de drie andere in de ZonMw-klankbordgroep vertegenwoordigde organisaties van “eigen clubje eerst” gespeeld te hebben.

8 september 20238 september 2023 by mecentraal Categories: acties, grassroot, nieuwsTags: Argos, klankbordgroep, MECVS Nederland, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, ZonMW Een reactie plaatsen

“Van hoop tot wanhoop, grote heibel over studies naar ziekte ME”

Verkorte weergave van de uitzending van Argos op zaterdag 2 september 2023 op NPO Radio 1, waarin een inkijk wordt gegeven in de gang van zaken bij ZonMw tijdens de eerste subsidieronde van het biomedisch onderzoekprogramma naar ME/CVS. ZonMw gebruikt deze benaming in navolging van de Gezondheidsraad.

Miljoenen euro’s liggen klaar voor onderzoek naar ME, zoals Arends het onderwerp inleidt, maar dan moeten die natuurlijk wel iets gaan opleveren, en daar is grote twijfel over. Sterker, meerdere patiëntenorganisaties zijn woedend op ZonMw, de instantie die medische onderzoeken financiert.

7 september 20237 september 2023 by mecentraal Categories: grassroot, interviews, media, nieuwsTags: Argos, belangenverstrengeling, CGT/GET, Gezondheidsraad, Groep ME Den Haag, ME/CFS Lines, ME/CVS Stichting, ME/cvs Vereniging, researchprogramma, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, ZonMW 1 reactie

Wie en wat is ME Centraal eigenlijk?

Het leek ons een goed idee om eens wat meer over ME Centraal te vertellen. Wie en wat zijn we, maar ook: wat zijn we niet? Het idee werd ons mede ingegeven door hulpvragen van patiënten in nood die wij af en toe krijgen.

8 juni 20238 juni 2023 by mecentraal Categories: columnsTags: 12ME, ME Centraal, ME-vereniging, ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid Een reactie plaatsen

Nieuwe folder patiëntenorganisaties voor clinici

Gisteren maakten de ME/cvs Vereniging, de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Stichting het verschijnen van een nieuw informatieblad bekend.

19 mei 202315 september 2023 by mecentraal Categories: Geen categorieTags: clinici, folder, informatie, IOM-criteria, ME/CVS Stichting, ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid Een reactie plaatsen

Kun je nog stemmen? Stem dan mee.

Stem voor een geweldig doel: mogelijk een leuk geldbedrag voor het onbetaalbare werk van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid.

Eerst de stemvork: https://bit.ly/STEMopdeSTEUNGROEP

Je vindt daar (op de fb-pagina van de Steungroep) meer info over het hoe en waarom. Maar toch ook hier in het kort.

Je stemt in het kader van de actie Warm Hart, een jaarlijks initiatief van KRO en NCRV. Een warm hart heb je al, anders zou je niet stemmen.

17 februari 202319 februari 2023 by mecentraal Categories: acties, grassrootTags: actie, ME advocacy, samen sterk, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid Een reactie plaatsen

Geschiedenis van ME-organisaties in Nederland

1987 – augustus 2021

De situatie van nu vindt altijd zijn oorsprong in het verleden. Daarom is het nuttig om de geschiedenis van ME in Nederland te weten, om meer begrip te krijgen van de ME- en ME/CVS-organisaties die er momenteel bestaan, en van hun verschillen.

29 juli 20215 augustus 2021 by mecentraal Categories: grassrootTags: donateurs, Gezondheidsraad, Groep ME-Den Haag, ICC, kenniscentrum ME/CVS, Keuringen, Lees ME, ME/CVS Stichting, ME/cvs Vereniging, MEdium, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, ZonMW 4 reacties

EEN STAP VOORWAARTS

In een bericht van vorige week maakt de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid bekend: “UWV gaat motie Raemakers over herbeoordeling ME/CVS-patiënten uitvoeren”. Over die motie zometeen iets meer.

Aan de bron ligt het eindrapport van de ME/CVS commissie van de Gezondheidsraad (maart 2018) waarin de minister van VWS vier adviezen worden gegeven.

Het eerste daarvan is om ZonMw de opdracht te geven tot het uitvoeren van een onderzoeksprogramma ME/CVS. Dat is het meest bekende van de vier, omdat daarover het afgelopen jaar het meest bericht is, ook door ons. Juist deze maand is de door ZonMw daarvoor speciaal ingestelde Stuurgroep tot een eindtekst gekomen die op elk moment doorgezet kan worden naar de minister van VWS.

17 december 202017 december 2020 by mecentraal Categories: acties, nieuwsTags: CGT, GET, Gezondheidsraad, herbeoordeling, herstelgedrag, IVA, keuring, motie Raemakers, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, UWV, Wajong, WIA Een reactie plaatsen

Steun voor de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

ME-patiënte Lisa heeft dusdanige steun en hulp van de Steungroep gekregen dat zij uit dankbaarheid besloot er een doneeractie voor op te zetten

https://www.doneeractie.nl/steun-de-steungroep-me-en-arbeidsongeschiktheid/-36433

Hieronder het begin van haar introductie en het waarom van haar actie.

22 juni 201919 juni 2019 by mecentraal Categories: acties, grassrootTags: fondsenwerving, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid Een reactie plaatsen

Oproep tot actie

Op 1 maart j.l. deden de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, de ME/cvs Vereniging en de ME/CVS Stichting een oproep tot actie. Directe aanleiding is een bijeenkomst van Groep ME Den Haag, genoemde drie organisaties, de ME Vereniging en (afgevaardigden van) de vaste kamercommissie van VWS op woensdag 27 maart a.s. in Den Haag.

We zetten eerst enkele kanttekeningen en daarna een deel van de oproep, die we plaatsen omdat het (mede) ME-nieuws is.

4 maart 20194 maart 2019 by mecentraal Categories: acties, grassrootTags: adviesrapport GR, burgerinitiatief Erken ME, Groep ME Den Haag, ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, VWS commissie Een reactie plaatsen