M.E. bij kinderen en jonge mensen – deel 3

Dr. Nigel Speight is een inmiddels gepensioneerde Britse kinderarts die veel voor jonge Britse ME-patiënten heeft betekend en nog betekent, en meer dan 50 dreigende uithuisplaatsingen van jongeren met Myalgische Encefalomyelitis heeft weten af te wenden. Tevens is hij medisch adviseur kinderzaken van de Britse ME Association.

Dr. Speight is te zien in de Britse ME-klassieker Voices from the Shadows en in het Wetenschap voor Patiënten-programma van de ME/cvs Vereniging. In het kader daarvan gaf hij een interview en zes webinars, gebaseerd op vragen van patiënten. Dr. Speight was co-auteur van de Internationale Consensuscriteria en de daarop aansluitende primer voor medici.

Voor de Duitse ME/CVS vereniging Fatigatio schreef hij een lang artikel in het Engels, dat we vertaalden en in 3 delen zullen plaatsen, met toestemming van Fatigatio. Vandaag het 3e en laatste deel.
Lees verder

Dit moet er dus nú veranderen, al wie dit leest: de pijn te leven met ernstige ME

Het is schokkend als je met open ogen en hart kijkt naar wat mensen met ernstige ME moeten doorstaan, met hun gemartelde lichamen, hun alom verspreide cognitieve schade, hun verpletterende spierstoornissen, hun onbehandelbare diepgelaagde pijn, hun schokkende spasmen, hun tijdelijke verlammingen, hun acute overgevoeligheid voor geluid, licht, aanraking, beweging en chemicaliën, hun complexe darmproblemen en hun problemen met slikken en eten.
Lees verder

ME en mortaliteit

Er is weinig substantiële studie gedaan naar de mortaliteit onder ME-patiënten. Dat is ook moeilijk, nu we nog ver weg zijn van een uniforme definitie, aan de hand waarvan elke patiënt duidelijk gediagnosticeerd kan worden. Dat geeft een lappendeken aan patiënten die mogelijk aan ME zouden kunnen lijden. Vandaar dat wij blijven hameren op het hanteren van de meest gedetailleerde beschrijving van ME: die in de Internationale Consensuscriteria van 2011.

Het ligt voor de hand dat dé statisticus in de ME-researchwereld, prof. Leonard Jason uit Chicago, daar nog de meeste aandacht aan schonk. Enkele conclusies uit een studie uit 2016.
Lees verder