Gisteren namen we geen blad voor de mond bij wat er gebeuren moet om dat te verhinderen: definitieve scheiding tussen ME en CVS. Er is al een richtlijn voor CVS (2013, die overigens aan herziening toe is) en nu dus een SOLK-richtlijn voor jongeren met CVS. Beide zijn sterk tot helemaal psychogeen gekleurd, dus slaan niet op de biomedische ziekte ME.
Lou Corsius, vader van een ernstig zieke ME-patiënte, analyseerde de nieuwe SOLK-richtlijn voor jongeren. Al kan die dus niet van toepassing zijn op ME-patiënten (en dienen degenen met een CVS-diagnose daarop getoetst te worden zodra daar onder voldoende medici kennis over is), toch kunnen we eens kijken of en hoe hij ME raakt. Helaas kunnen we uit een waardevol stuk van 12 pagina’s slechts enkele cruciale punten lichten.
Corsius zegt in zijn inleidende alinea in feite al alles: “CVS bij kinderen is in de richtlijn SOLK bij Kinderen opgenomen. Dat is onterecht omdat bij patiënten met CVS en met ME wel degelijk ernstige biomedische afwijkingen zijn gevonden die veel klachten verklaren. In de richtlijn zijn geen gegevens te vinden over de biomedische afwijkingen bij ME en CVS-patiënten, noch over wetenschappelijk onderzoek op dat vlak.
Als behandeling voor kinderen met CVS wordt Cognitieve GedragsTherapie (CGT) met een opbouwend activiteitenprogramma aanbevolen (GET= Graded Exercise Therapy). Ook worden een educatief programma en leefstijladviezen aanbevolen.
De bewijsvoering voor deze aanbevelingen is volstrekt ontoereikend. Deze richtlijn is niet geaccordeerd door de patiëntenorganisaties die zich inzetten voor mensen met ME of CVS.”
Met andere woorden: patiëntenparticipatie, een must voor elk zichzelf respecterend onderzoeksteam, ontbreekt, op een interview met 5 (!) kinderen en/of hun ouders na: “Bij de semi-gestructureerde interviews die ten behoeve van deze richtlijn zijn uitgevoerd, namen in totaal vijf kinderen (12-17 jaar, allen meisjes) en vijf ouders deel”.
We vliegen door de analyse van Corsius heen. Wie de kern ervan wil lezen, lette vooral op zijn commentaren in de meest rechtse kolom, waarin hij informatie aandraagt uit researches die commentaren leverden op de psychogene insteek van ME/CVS, zoals op de PACE-trial. Uiteraard wordt niets daarvan in de richtlijn genoemd.
Die gebaseerd is op de ontoereikende CDC/Fukuda/Reeves-criteria, door de CDC zelf van de website gehaald omdat kernsymptomen van ME er niet als ‘verplicht aanwezig’ in worden genoemd.
Wat stellingen uit de richtlijn die mogen gelden voor chronische moeheid, maar niet voor ME:
“De werkgroep beveelt bij kinderen met CVS CGT, inclusief educatie en leefstijladviezen, aan als eerste keus behandeling.”
“De werkgroep is van mening dat bij kinderen met CVS of chronische moeheid met ernstige beperkingen multidisciplinaire therapie in de vorm van CGT met GET een van de behandelmogelijkheden is.”
Waarbij Corsius terecht opmerkt: “Graded Exercise Therapy levert geen bijdrage aan herstel en vormt een risico voor het optreden van schade (bij ME, red. MEC). De Cochrane review van onderzoeken naar GET (Larun, 2017) is momenteel in revisie na gefundeerde kritiek.” Dit naar aanleiding van de loftrompet die in de richtlijn gestoken wordt over de ‘resultaten’ van FitNet (genoemde interventies voor jongeren via een digitaal programma). Net als bij de PACE-trial, is er bij FitNet sprake van een post-hoc definitie van herstel. Bij de PACE-trial hield dat in, dat 13% van de deelnemers achteraf gezien al beter was bij aanvang van de trial. Ofwe: we passen er wel een mouw aan.
Om te besluiten met kernachtige commentaren van Corsius op aannames in de richtlijn:
“Ondanks de keuze gebruik te maken van de CDC-criteria in deze richtlijn, voert de werkgroep als bewijs onderzoeken op die gebaseerd zijn op de veel te brede Oxford-criteria. Onderzoeken die gebaseerd zijn op de Oxfordcriteria zijn inmiddels door de AHRQ afgeschreven als bewijsvoering voor de effectiviteit van de (CGT/GET)behandeling.”
en:
“De hypothetische modellen van ziekte in stand houdende psychologische factoren en gedragsfactoren bij ME en CVS, die de basis vormen voor de CGT/GET benadering, zijn volgens meerdere publicaties onjuist gebleken.”
Wat nog heel voorzichtig is uitgedrukt: ze hebben patiëntes als Sophia Mirza en Merryn Crofts en vele, vele anderen die naast een potentieel dodelijke ziekte ook nog leden aan het door richtlijnen als deze in stand gehouden stigma, mede de dood ingedreven.
Bron: https://corsius.wordpress.com/2019/08/12/analyse-van-de-richtlijn-solk-bij-kinderen-onderdeel-cvs-bij-kinderen/
zie ook de kortere weergave op fb
mecentraal.wordpress.com 