De duistere psychosomatische geschiedenis van MS

ME/CFS Skeptic  bestaat uit twee kritisch –of liever gezegd: nuchter –  kijkende ME-patiënten. Eerder deze maand publiceerden we een overzichtsartikel  van in 2022 gedane studies van hen.

Daarnaast hebben zij zich in een reeks artikelen verdiept in de geschiedenis van de ‘opkomst’, stigmatisering en uiteindelijk erkenning van enkele andere chronische (autoimmuun) ziektes. ME Centraal besloot daar enkele van te publiceren, vanwege de overeenkomsten met de lange weg naar erkenning van M.E.

Vandaag wat vooraf ging aan de erkenning van Multiple Sclerose.

23 januari 202323 januari 2023 by mecentraal Categories: Geen categorieTags: geschiedenis, MRI, MS, stigmatisatie, symptomen Een reactie plaatsen

Is (gereactiveerde) HHV6 een boosdoener bij ME?

Weefselspecifieke signatuur van HHV-6 infectie bij ME/CVS

In een studie van december 2022 publiceerden Prusty et al. hun bevindingen  in postmortem weefselbiopten van een klein cohort ME/CVS-patiënten (3)  en gematchte controles (24, waarvan 3 patiënten met een andere klinische diagnose). Doel was te kijken in hoeverre ‘sporen’  van reactivatie van HHV6 bij ME  te traceren waren in bepaalde gebieden in de hersenen, in plaats van in het hele lichaam. Want die worden  vaak niet gevonden met de gangbare labtesten op bijvoorbeeld bloed en serum.

Daarnaast plaatsen de auteurs hun bevindingen in een context van eerdere ontdekkingen van reactivatie van HHV6 en HHV4 (het Epstein-Barrvirus) bij ME en andere ernstige ziekten. Door wat zij ontdekten, hopen zij dat het onderzoek naar de relatie tussen HHVs  -en met name  EBV en ME, en dan specifiek in bepaalde weefsels in plaats van overal verspreid – nieuw leven ingeblazen wordt. Omdat dat veelbelovend is.

18 januari 202318 januari 2023 by mecentraal Categories: acties, wetenschapTags: Alzheimer, HHV4/EBV, hhv6, latente aanwezigheid virussen, MS, postmortem weefsel, reactivatie, weefselbiopten 1 reactie

ME/cvs: Een beknopte geschiedenis – De Verloren Decennia

Deze door Broken Battery samengestelde video met transcript schetst in vogelvlucht een beeld van de ontwikkelingen rond ME gedurende de laatste decennia. Met Nederlandse ondertiteling (klik op het wieletje rechtsonder in de video en kies Ondertiteling)

18 juni 202018 juni 2020 by mecentraal Categories: grassroot, wetenschapTags: CGT/GET, CVS, ME, MS, psychosomatisch, Simon Wessely, stigmatisatie Een reactie plaatsen

Kunnen we iets leren van de geschiedenis?

Paolo Maccallini over CCI

CCI – craniocervicale instabiliteit (cranio = schedel, cervix = hals), is een aandoening die de hersenstam samendrukt. Dit zou (een deel van) de ME-symptomen kunnen verklaren.

Recent heeft een aantal ME-patiënten zich hieraan laten opereren door hun nekwervels vast te laten zetten, waardoor de druk op de hersenstam zou afnemen. Helaas is inmiddels gebleken dat deze zware en riskante operatie hooguit een zeer kortdurende verbetering geeft, mogelijk alleen maar door een placebo-effect. – ME Centraal

10 juni 202012 juni 2020 by mecentraal Categories: wetenschapTags: CCI, CCVI, craniocervicale instabiliteit, MS Een reactie plaatsen

Hoop, teleurstelling en doorzettingsvermogen

Een kwalitatief focusgroeponderzoek

Eliana Lacerda PhD, Clare McDermott PhD, Caroline C. Kingdon MSc, Jack Butterworth BA, Jacqueline M. Cliff PhD, Luis Nacul PhD

De ME-onderzoeksgroep voor klinisch begrip en excellent onderzoek (Cure ME) van de Londense School voor Hygiëne en Tropengeneeskunde heeft immunologische, genetische, virologische, klinische, epidemiologische en invaliditeitsonderzoeken ondersteund en uitgevoerd. Ze zetten de Engelse ME-Biobank (UKMEB) op, die gedetailleerde gegevens en bloedmonsters van drie groepen opslaat: ME-patiënten, MS-patiënten en gezonde controles. Zowel de groep zelf als andere, internationale onderzoeksgroepen kunnen de bloedmonsters en gegevens gebruiken voor onderzoek.

De kwaliteit van de wetenschappelijke opzet is ondergeschikt aan het mogelijke belang van ME-patiënten. Betrokkenheid van bevolking, belangenbehartigers, deskundigen, mantelzorgers en patiënten stonden vanaf de opzet van het onderzoek centraal. En de gedachten van ME- en MS-patiënten die meewerken aan biomedisch onderzoek (wanneer wordt daar nu naar gevraagd én geluisterd? dus bijzonder! – ME Centraal).

2 januari 20202 januari 2020 by mecentraal Categories: grassroot, wetenschapTags: beleving ME, MS, patiëntenparticipatie Een reactie plaatsen

Is inspanningsintolerantie uniek voor ME?

Dat is een van de meest belangrijkste vragen over ME van dit moment. Immers, de directeur van het NKCV (voorheen Nijmeegs, tegenwoordig Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid) beweert dat 80% van zijn cliënten aan post exertional malaise lijdt, ook bij ziektes als MS en kanker. Dat zijn beweringen, gebaseerd op wat de patiënten zelf aangeven, dus subjectieve maatstaven, waar ook de PACE-studie en soortgelijke publicaties volledig op zijn gebaseerd. Wat men mat met bijvoorbeeld actometers, nam men niet op in de publicaties.

Cort Johnson vat in een blog samen wat er aan inspanningsintolerantie bekend is aan de hand van gemeten resultaten. Wij lichten er de belangrijkste elementen uit.

30 oktober 201930 oktober 2019 by mecentraal Categories: wetenschapTags: HIV, inspanningsintolerantie, MS, PEM/PENE 1 reactie

Het verband tussen de darmen en zenuwontsteking(en)/ontstekings-processen

Het zou een vergissing kunnen zijn om ons onderzoek alleen maar tot ME, fibromyalgie en aanverwante aandoeningen te beperken. Recent onderzoek geeft aan dat ME en FM passen in de brede categorie van zenuwontstekingsziektes, samen met onder andere MS en Parkinson.

Niet dezelfde hersendelen zijn bij elk van die ziektes aangedaan, maar ze verkeren wel in een zelfde ontstekingsomgeving. Als we die zenuwontsteking willen verminderen, kan een benadering die bij een ziekte werkt ook werken bij de andere aandoeningen.

De enorme hoeveelheid onderzoek die aan die andere zenuwontstekingsaandoeningen is gewijd, kan ook kritisch inzicht geven in ME en FM.

20 maart 201920 maart 2019 by mecentraal Categories: wetenschapTags: centraal zenuwstelsel, IgA, maagdarmstelsel, MS, ontstekingen Een reactie plaatsen

De Schijf van 13

In een reeks tweets schetst dr. Mark Guthridge uit Melbourne, Australië de abominabele positie die M.E. inneemt in vergelijking met een 12-tal andere zeer ernstige, soms dodelijke ziektes, zoals AIDS, een beroerte, Lupus/SLE, MS, Parkinson e.a. Zie de afbeelding boven dit artikel, die van zijn hand is.

In de tweets zelf onthult hij schokkende bevindingen die hij zelf deed na vergelijkend onderzoek tussen de in de waaier opgenomen ziektes.

3 januari 20193 januari 2019 by mecentraal Categories: wetenschapTags: AIDS, Lupus, MS, Parkinson, prevalentie, Qality of Life, QoL, ziektelast Een reactie plaatsen

Breuken in de barrière

In een dubbele blog richt Cort Johnson in het eerste deel de schijnwerpers op de recentste bevindingen van prof. Jarred Younger . Daarvan deden wij al verslag in een artikel van 7 maart. Het komt er op neer dat Younger denkt dat ME-patiënten een metabole verstoring hebben die door het immuunsysteem wordt getriggerd. Immuuncellen (B- en T-cellen) breken net als een stortvloed over een dijk door de bloedhersenbarrière heen om in veel hersengebieden schade aan te richten. Dat komt niet alleen bij ME voor, maar blijkt bijvoorbeeld ook vooraf te gaan aan de laesies die verschijnen bij MS.

In de tweede blog wordt daar dieper op ingegaan en op wat de gevolgen daarvan kunnen zijn en op een aanstaande studie van Younger die dat mogelijk aan zal tonen.

10 oktober 2018 by mecentraal Categories: nieuws, wetenschapTags: bloedhersenbarrière, jarred younger, MS, neuroinflammatie, pet-scans Een reactie plaatsen

Heroverweging van de theorie van auto-immuniteit in het tijdperk van het microbioom – Amy Proal*

een kortere samenvatting van dit lange artikel vind je hier.

“Hallo daar! De laatste podcast noemde ik de ‘theorie van auto-immuniteit’ en de reeks immunosuppressieve behandelingen die voortkwamen uit de promotie ervan. Ik stelde dat de theorie opnieuw moet worden geëvalueerd om rekening te houden met de ontdekking van het menselijk microbioom. Vandaag zal ik nog dieper ingaan op waarom dat zo is.

6 juni 20186 juni 2018 by mecentraal Categories: columns, wetenschapTags: Amy Poral, ANA, auto-antilichamen, auto-immuniteit, auto-immuunziekte, darmkanker, Lyme, microbioom, MS, pathogenen, Paul Ehrlich, T-cellen Een reactie plaatsen