Op zoek naar… – deel 2

Een zoektocht naar de plaats van prof dr. Judith Rosmalen binnen het biomedische ME/CVS Researchproject van ZonMw

‘Een stoornis, als ME/CVS’

Op 12 februari, drie dagen voor de stemming over het amendement van Nico Drost op 15 januari om 4,4 miljoen extra vrij te maken voor biomedische onderzoek naar ME, publiceerden we  deel 1 van onze serie over Judith Rosmalen.  Omdat zij als hoogleraar psychosomatiek ten onrechte 4,4 miljoen subsidiegeld van ZonMw toegewezen kreeg, en het amendement Drost dit recht wilde zetten.

De Tweede Kamer stemde op 15 februari voor het amendement van Nico Drost. Het was voor de ME-gemeenschap een memorabele dag, en wij beschouwen het als een motie van wantrouwen richting ZonMw en de programmacommissie van het ME/CVS researchprogramma.

7 maart 202429 april 2024 by mecentraal Categories: grassrootTags: ALK, amendement Drost, FND, FSS, prof. Rosmalen, SOLK, ZonMW 1 reactie

Op zoek naar….. – deel 1

Een zoektocht naar de plaats van prof dr. Judith Rosmalen binnen het biomedische ME/CVS Researchproject van ZonMw

Deze week donderdag 15 februari stemt de kamer over het amendement van Nico Drost om € 4,4 miljoen extra subsidie vrij te maken voor biomedisch onderzoek naar ME, als compensatie van de onterecht aan ME/CFS Lines toegekende subsidie van € 4,4 miljoen. De komende periode zullen we meermaals aandacht besteden aan prof. Judith Rosmalen en de subsidietoekenning door ZonMw aan haar en haar ME/CFS Lines consortium.

Vandaag in het kader van de stemming donderdag een eerste aanzet.

12 februari 202429 april 2024 by mecentraal Categories: acties, grassrootTags: CGT, ernstige ME, GET, Prof. dr. Rosmalen, researchagenda, SOLK, ZonMW Een reactie plaatsen

Decode ME en een niet-matchende studie binnen ME/cfs Lines (die dat wel pretendeert)

Dit artikel bestaat in feite uit twee delen: informatie over het qua cohorten grote Britse Decode ME-project en aansluitend over een door ZonMw gesubsidieerde studie binnen het ME/cfs Lines consortium van prof. Judith Rosmalen, die pretendeert aan te sluiten bij het DecodeME-project.

5 juli 20235 juli 2023 by mecentraal Categories: wetenschapTags: ALK, Decode ME, diagnose, DNA, genetische aanleg, genoom, GWAS onderzoek, patientenparticipatie, PEM, prof. J. Rosmalen, SOLK, transparantie, ZonMW Een reactie plaatsen

Activisme

Onderstaande blog van Yvette van Lier weerspiegelt de gedachten en gevoelens van elke ME-er die een beetje op de hoogte is van de huidige situatie rond de subsidietoekenning door ZonMw aan Judith Rosmalen.

Maar allereerst wijzen wij nog eens op ons voornemen om met zoveel mogelijk mensen een gezamenlijke brief naar de Nationale Ombudsman te sturen en zijn hulp in te schakelen. Je leest er in onze post van afgelopen maandag meer over.

Mocht jij willen meedoen, laat ons dat dan per mail weten (mecentraal@gmail.com). We nemen dan automatisch aan dat je ermee akkoord gaat dat wij als woordvoerder optreden. 

Let wel: iedereen kan hier dus aan meedoen.
Ook als je niet eerder actie ondernam

Team ME Centraal

22 juni 202322 juni 2023 by mecentraal Categories: columnsTags: Long Covid, SOLK, ZonMW 1 reactie

Stand van zaken ZonMw-acties

Omdat ZonMw begint te reageren op de diverse acties die we op 4 mei voorstelden, hier een update per actie.

12 juni 20238 juni 2023 by mecentraal Categories: Geen categorieTags: ikzegneetegenzonmw, researchsubsidies, Rosmalen, SOLK, ZonMW Een reactie plaatsen

Marieke zegt NEE

De afgelopen weken heb ik van een afstand gekeken naar en af en toe gereageerd op reakties naar aanleiding van alle commotie die is ontstaan nadat ZonMw bekend maakte waar een gedeelte van het onderzoeksgeld naartoe gaat.

11 juni 20238 juni 2023 by mecentraal Categories: acties, grassrootTags: ikzegneetegenzonmw, Prof. dr. Rosmalen, researchsubsidies, SOLK, ZonMW Een reactie plaatsen

Rik zegt NEE

Ik zeg nee tegen Zonmw

20 jaar geleden stelde een internist bij mij de diagnose ME om er meteen aan toe te voegen dat er geen enkele behandeling beschikbaar was. In tranen stapte ik met m’n moeder in de auto naar huis. Dankzij het stigma van de ziekte is mij vervolgens 20 jaar alle hulp ontzegd. De cursus CBT/GET bij het Roessingh die ik vrijwillig heb gevolgd 2 jaar na m’n diagnose heeft me alleen maar verder geïnvalideerd, m’n sociale leven verwoest en m’n kans op werk ook. Nu zie ik de wereld vanuit m’n huis aan me voorbijtrekken.

9 juni 20236 juni 2023 by mecentraal Categories: acties, grassrootTags: ikzegneetegenzonmw, Prof. dr. Rosmalen, researchsubsidies, SOLK, ZonMW Een reactie plaatsen

Charlie (16) zegt NEE

Ik zeg nee tegen ZonMw. Ik vind het niet oké dat er geld wordt gegeven aan iemand die het boegbeeld is voor cognitieve gedragstherapie en graded exercise. Ik ben daar boos over. De patiënten hebben moeten lijden door die therapieën.

Dus ik zeg nee tegen ZonMw

Charlie

#NeetegenZonMw

👉Delen wordt zeer gewaardeerd

👉Ook meedoen? Stuur je bijdrage naar mecentraal@gmail.com

8 juni 20236 juni 2023 by mecentraal Categories: acties, grassrootTags: ikzegneetegenzonmw, Prof. dr. Rosmalen, researchsubsidies, SOLK, ZonMW Een reactie plaatsen

Hermine zegt NEE

Ik zeg NEE tegen ZonMw

Want ik heb 30 jaar ME.  

Stop met die SOLK-spelletjes, stop met het verpsychiatriseren van ME en het ondermijnen van degelijk  biomedisch onderzoek!

Hermine

👉Delen wordt zeer gewaardeerd

👉Ook meedoen? Stuur je bijdrage naar mecentraal@gmail.com

7 juni 20234 juni 2023 by mecentraal Categories: acties, grassrootTags: ikzegneetegenzonmw, Prof. dr. Rosmalen, researchsubsidies, SOLK, ZonMW Een reactie plaatsen

Ilse zegt NEE

Ik zeg namens mijzelf (35 jaar ziek) en namens twee van mijn drie kinderen, die ook ziek zijn (resp. 17 en 5 jaar ziek), NEE tegen ZonMw.

6 juni 20234 juni 2023 by mecentraal Categories: acties, grassrootTags: ikzegneetegenzonmw, Prof. dr. Rosmalen, researchsubsidies, SOLK, ZonMW Een reactie plaatsen