ME-PATIËNTEN NAAR HET MALIEVELD!

‘Relatief veel artsen stellen ME – geheel ten onrechte – nog op hetzelfde niveau als een ingegroeide teennagel. “Lastig en vervelend, maar je gaat er niet aan dood!”’

Dat schrijft de 62-jarige Anneke in één van haar blogs. Anneke, ooit werkzaam als verpleegkundige, lijdt aan ernstige ME.

Vandaag vertelt zij wat de ziekte doet in haar lichaam, maar tevens over de oneerlijke situatie van ME als onderschatte en onbegrepen ziekte. ‘Eigenlijk zouden ook wij naar het Malieveld moeten gaan en dat moeten bezetten met rolstoelen en brancards.’
Lees verder

Ongelezen

De componiste van dit ingezonden gedicht wil anoniem blijven , maar schreef als toelichting: “ik kwam vandaag dit gedicht weer tegen dat ik een aantal jaar geleden geschreven heb, en het raakte me gewoon weer opnieuw.

Gelukkig zit ik nu in een betere periode maar met het binnenblijven vanwege corona is dit weer heel reëel. Misschien hebben anderen er ook wat aan, dan mogen jullie het (anoniem)  plaatsen. Vinden jullie het niet geschikt dan is ’t ook prima.”

We prijzen ons gelukkig en zijn dankbaar dat we het mógen publiceren.
Lees verder

SAMEN STERKER ÍN DE STRIJD

‘Of toch – ondanks alles – dóór de strijd?’

‘Ik denk dat ik niet de enige ben die vooral de afgelopen dagen bezig is geweest met de vele vragen over de crisis waar ook ons land door is getroffen. Hoe vaak heb ik mij – ook bij de kleinste opmerking – gerealiseerd hoeveel van ons al vele jaren in quarantaine leven?’.

Woorden van Tineke, 73 jaar en ME sinds haar 21ste. Tegen wil en dank ME-ervaringsdeskundige. Lees haar overdenking.
Lees verder

When Coping Is Too Much

Life has been painful, of late.

Circumstances have brought a profound awareness of my limitations.  The ongoing serious illness of someone I love.  The approaching first anniversary of my father’s death; the fact that I was too ill to visit the intensive care unit where he spent the final month of his life.

After thirty years, I thought there were few ways left for my illness to hurt me.  Now I know the pain of enforced absence during a loved one’s suffering.  No other illness-related loss has cut quite as deeply as this, I think.  It can be hard to maintain my own sense of worth when reminded of my inability to convert love into physical presence and practical assistance.
Lees verder

ME-VERPLEGING IN ZORGHOTEL v/d VALK ONDER DE LOEP

‘Iemand die gewend is aan mensen die revalideren ineens ME-patiënten laten verplegen, is vragen om moeilijkheden’

Aldus Anneke, verpleegkundige en nu patiënt met ernstige ME. Zij spreekt haar gedachten uit over de vorm te geven ME-zorg in instellingen. Vanuit haar voormalige beroep en tevens als ME-ervaringsdeskundige, is zij in staat vanaf beide kanten van de situatie te belichten.
Lees verder