Mijn meisje is Vermist

Mijn meisje had altijd, zoals ze het noemen, een “sterke gezondheid”. Ze was zelden ziek, en als ze ziek werd, duurde het minder dan 24 uur. Ze was actief, sportief en fenomenaal intelligent.

In 2016 veranderde alles.

In 2016, toen 14 jaar oud, raakte mijn meisje vermist.
mec-mini hand me rozenblaadjes Lees verder

Advertenties

MoEderdag

Als Wereld ME dag en moederdag op dezelfde dag vallen zoals vandaag, dan denk ik ook aan alle ME patiënten die door hun ziekte geen moeder konden worden. Aan alle moeders en vaders die wel ouders mochten worden, maar de opvoeding grotendeels uit handen moeten of moesten geven, aan ouders die geen of amper tijd met hun kinderen kunnen doorbrengen of niet op de manier waarop ze dit zouden willen. Die het gevoel hebben hun kinderen tekort te doen. Maar ook aan alle kinderen met ME die geen kind kunnen zijn en misschien wel thuis een ziek en geïsoleerd leven leiden.
Lees verder

‘Iets in het bloed’

 

NB Dit bericht stond al gepland voordat het nieuws over de publicatie van het bloedonderzoek door Davis en Esfandyarpour het daglicht zag op 30 april.

Het is opmerkelijk dat vier onafhankelijke onderzoeksgroepen hebben ontdekt dat ‘iets’ in het bloed de celstofwisseling/de mitochondria bij ME kan aantasten en het gevolg daarvan ook overbrengt op gezonde cellen. De resultaten zijn nog voorlopig.
Lees verder

ME-debat Britse Lagerhuis gaande

Debat over een motie over behandeling van ME-patiënten in het Britse Lagerhuis is om half vijf begonnen, met Carol Monaghan die het spits afbijt

te volgen via:

https://parliamentlive.tv/…/d7401af9-0971-4d2c-a875-a917049…

De door Carol Monaghan en vier collega-parlementsleden ingediende motie vraagt:

“Dat dit huis er bij de regering op aandringt

1. toenemende subsidie uit te trekken voor biomedische research naar de diagnose en behandeling van ME

2. het opschorten van Graded Exercise Therapie en cognitieve gedragstherapie als behandelmethodes te steunen

3. het updaten te steunen van de opleiding van huisartsen en andere medische beroepsbeoefenaars om er zeker van te zijn dat zij over een eenduidige leidraad beschikken voor de diagnose ME en ook over de juiste omgang met ME, gebaseerd op internationale consensus en

4. zijn zorg uit te drukken over de huidige trend ME-gezinnen bloot te stellen aan onrechtvaardige kinderbescherming-procedures”.

zie wat hieraan vooraf ging hier.