Steun aan Deense ME-Patiënten – vandaag

Vandaag kunnen we onze Deense lotgenoten en vrienden helpen.

Vandaag vindt er een Deens parlementair vraaggesprek plaats naar hoe ME in Denemarken behandeld dient te worden. De stemming erover is op 14 maart.
Lees verder

Advertenties

Mogelijke factoren bij het ontstaan van ME

Een verslag van Rachel Black van een presentatie van prof. Alan Light, hoogleraar anesthesiologie, neurobiologie en anatomie aan de universiteit van Utah
Lees verder

ME-debat Britse Lagerhuis gaande

Debat over een motie over behandeling van ME-patiënten in het Britse Lagerhuis is om half vijf begonnen, met Carol Monaghan die het spits afbijt

te volgen via:

https://parliamentlive.tv/…/d7401af9-0971-4d2c-a875-a917049…

De door Carol Monaghan en vier collega-parlementsleden ingediende motie vraagt:

“Dat dit huis er bij de regering op aandringt

1. toenemende subsidie uit te trekken voor biomedische research naar de diagnose en behandeling van ME

2. het opschorten van Graded Exercise Therapie en cognitieve gedragstherapie als behandelmethodes te steunen

3. het updaten te steunen van de opleiding van huisartsen en andere medische beroepsbeoefenaars om er zeker van te zijn dat zij over een eenduidige leidraad beschikken voor de diagnose ME en ook over de juiste omgang met ME, gebaseerd op internationale consensus en

4. zijn zorg uit te drukken over de huidige trend ME-gezinnen bloot te stellen aan onrechtvaardige kinderbescherming-procedures”.

zie wat hieraan vooraf ging hier.

ME en de Spoedeisende Hulp

ME-patiënten hebben niet de beste ervaringen als zij uit uiterste nood toch gedwongen zijn naar een Spoedeisende Hulp te gaan. De Amerikaanse arts en ME-researcher  James Baraniuk publiceerde samen met Chris Timboll  een overzicht, waaruit we wat punten lichten. Beide zijn als reumatoloog, immunoloog en allergoloog verbonden aan de Georgetown Universiteit van Washington DC.
Lees verder

Reactie Burgerinitiatief Erken ME/Groep ME-DenHaag op brief Minister Bruins aan de voorzitter van de Tweede Kamer

Als reactie op de brief die Minister Bruno Bruins aan de Voorzitter van de Tweede Kamer schreef naar aanleiding van het ME/CVS rapport van de Gezondheidsraad en op verzoek van de vaste kamercommissie van VWS, stelde Groep ME Den Haag een uitgebreide analyse samen van de inhoud van dat schrijven.
Lees verder

Van de Groep ME Den Haag: Zojuist ontvangen: Beleidsreactie Minister Bruno Bruins aan de Voorzitter van de Tweede Kamer, aangaande het adviesrapport an de Gezondheidsraad

Zie de mededeling van de Groep ME Den Haag

Beleidsreactie Minister Bruno Bruins aan de Voorzitter van de Tweede Kamer, aangaande het adviesrapport aan de Gezondheidsraad

Van: Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
aan
De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal
Postbus 20018
2500 EA Den Haag

11 DEC. 2018

Betreft Commissiebrief Tweede Kamer inzake Verzoek reactie op advies van de Gezondheidsraad inzake ME/CVS

Geachte voorzitter,

Op 19 maart 2018 heeft de Gezondheidsraad op uw verzoek een advies gepubliceerd over myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Hierbij bied ik u de reactie op het advies aan waar u mij op 3 april jl. om heeft gevraagd. In verband met de vereiste nadere afstemming heb ik u de reactie niet eerder kunnen doen toekomen. In deze reactie ga ik ook in op de sociaal medische (her)beoordelingen van mensen die een uitkering aanvragen. Voor dat onderdeel stuur ik u deze brief mede namens de minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid.
Lees verder