ME en de Spoedeisende Hulp

ME-patiënten hebben niet de beste ervaringen als zij uit uiterste nood toch gedwongen zijn naar een Spoedeisende Hulp te gaan. De Amerikaanse arts en ME-researcher  James Baraniuk publiceerde samen met Chris Timboll  een overzicht, waaruit we wat punten lichten. Beide zijn als reumatoloog, immunoloog en allergoloog verbonden aan de Georgetown Universiteit van Washington DC.
Lees verder

Advertenties

Reactie Burgerinitiatief Erken ME/Groep ME-DenHaag op brief Minister Bruins aan de voorzitter van de Tweede Kamer

Als reactie op de brief die Minister Bruno Bruins aan de Voorzitter van de Tweede Kamer schreef naar aanleiding van het ME/CVS rapport van de Gezondheidsraad en op verzoek van de vaste kamercommissie van VWS, stelde Groep ME Den Haag een uitgebreide analyse samen van de inhoud van dat schrijven.
Lees verder

Van de Groep ME Den Haag: Zojuist ontvangen: Beleidsreactie Minister Bruno Bruins aan de Voorzitter van de Tweede Kamer, aangaande het adviesrapport an de Gezondheidsraad

Zie de mededeling van de Groep ME Den Haag

Beleidsreactie Minister Bruno Bruins aan de Voorzitter van de Tweede Kamer, aangaande het adviesrapport aan de Gezondheidsraad

Van: Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
aan
De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal
Postbus 20018
2500 EA Den Haag

11 DEC. 2018

Betreft Commissiebrief Tweede Kamer inzake Verzoek reactie op advies van de Gezondheidsraad inzake ME/CVS

Geachte voorzitter,

Op 19 maart 2018 heeft de Gezondheidsraad op uw verzoek een advies gepubliceerd over myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Hierbij bied ik u de reactie op het advies aan waar u mij op 3 april jl. om heeft gevraagd. In verband met de vereiste nadere afstemming heb ik u de reactie niet eerder kunnen doen toekomen. In deze reactie ga ik ook in op de sociaal medische (her)beoordelingen van mensen die een uitkering aanvragen. Voor dat onderdeel stuur ik u deze brief mede namens de minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid.
Lees verder

In Memoriam: Jan van Roijen 11 juni 1937- 5 december 2018

Vandaag bereikte ons het droevige nieuws van het overlijden van de ME-patient en – activist in hart en nieren Jan van Roijen. Hij stierf eergisteren in een verpleeghuis, waar hij de laatste maanden van zijn leven verbleef.

Jan stond onder zijn – op het laatst weinige – vrienden bekend om zijn ongelooflijke kennis over ME in alle aspecten, die hij wereldwijd deelde via zijn Help ME- Circle bulletins, om zijn gulheid, zijn gastvrijheid en zijn humor, ondanks de ernst van zijn ziekte.

Hij was top-toneelspeler en speelde met grootheden als Willeke van Ammelrooy toen hij plotseling ziek werd en nagenoeg al zijn theater-vrienden verloor.

Rust in de vrede die je zó zocht, dierbare vriend ❤

karen,almere, castello, malaga 2010-2012 079.JPG

Unieke kans voor unieke donaties aan research via de Open Medicine Foundation – alleen de komende paar uren nog….

Niet alleen worden t/m vandaag alle donaties verdrievoudigd , zoals eerder gemeld. Ook verdubbelen FB en PayPal elke donatie vanaf vanmiddag 2 uur tot een totaalbedrag van 7 miljoen dollar.

Hoe sneller je daarom doneert, hoe groter de kans dat FB en Paypal je gift verdubbelen. Deze actie loopt voor iedereen die vanaf 2 uur vanmiddag via fb of paypal doneert, totdat een bedrag van 7 miljoen dollar door hen uitgegeven is.

Doneer hier