Doktersroman

Aan kennis over de chronische ernstige multisysteemziekte ME schort het nogal eens, met name bij zorgverleners en medici. Dat er in een doktersroman van de Harlequinreeks meer kennis over ME staat dan de gemiddelde arts in zijn/haar opleiding meekrijgt, komt dan ook als een zeer aangename verrassing. De roman dateert al uit 2015, maar we vonden het noemenswaardig genoeg. De ziekte is onveranderd en de kennis over ME heeft helaas nog steeds heel veel aandacht nodig.
Lees verder

Advertenties

Donderdag 24 januari: nieuw backbench debat over ME in het Britse Lagerhuis

Afgelopen donderdag twitterde Carol Monaghan, Schots parlementslid van het Britse Lagerhuis, dat haar door het Backbench Business Comité een debat was toegekend op donderdagmiddag 24 januari in de Westminster Hall in Londen, de hoofdzaal van het parlement. Zij had het op 30 oktober aangevraagd, gesteund door drie andere parlementsleden.
Lees verder

Miss Onnozel

Al jaren heb ik te weinig hulp thuis. De badkamer heeft zeker een half jaar geleden voor het laatst een grote beurt gehad. De zolder en kelder zijn al minstens een jaar niet schoongemaakt en achter de koelkast of kookfornuis is het vast feest voor enig insect.

Je moet natuurlijk de energie hebben om én de aanvraag voor extra hulp te doen én je moet in staat zijn om mensen extra uren over de vloer te hebben. Het blijft lastig.
Lees verder

Over Goede Voornemens

Amerikaans ME-patiënte en advocate Lisa Alioto schreef voor zichzelf voor 2019 10 basale maar cruciale goede voornemens op. Ze lijken zo gewoon, maar als je ze ziet als goede voornemens en die serieus neemt, krijgen ze ineens een andere impact. Ze schrijft erbij: “Als ik ze op papier zet, dan stollen ze als het ware.” Dat hoef je niet meer: je hoeft dit alleen nog uit te printen.

Zijn sommigen een beetje té positief, streep die dan alsnog door… een aantal gaan zeker niet op voor de ernstigst zieken, andere zijn wellicht het lezen waard.
Lees verder

Terugblik

Naast vooruitblikken, blikken we vaak tegen de jaarwisseling ook terug op het jaar dat (bijna) achter ons ligt.
 
De schrijnende werkelijkheid van de ernst van ME is nog steeds dezelfde macabere werkelijkheid, al lijkt er een paradigma-shift – een verandering in het denken over ME – gaande te zijn. Een blauwe lente.
Lees verder