‘Ik wil leven, maar tot welke prijs?’

Anneke(62), oorspronkelijk verpleegkundige van beroep, overdenkt de gevolgen van een eventuele coronabesmetting bovenop haar ernstige, bedlegerige ME.

Wat zou zij willen, mocht het zover komen? Is een ziekenhuisopname en beademing een optie? Vragen die in deze tijd spelen bij veel van haar lotgenoten.
Lees verder

Dr. Mark Guthridge, M.E.-patiënt en researcher van down under

In januari van dit jaar praatte dr. Guthridge met Tim Wong-See, een journalist bij ABC Radio, over de ziekte, zijn eigen ervaring en zijn onderzoeksplannen. De audio kun je hier horen. David Tuller maakte een transcript. Hieronder vind je in het Nederlands een uittreksel van een enigszins bewerkte transcriptie van het interview. De volledige vertaling werd eerder gepubliceerd door ME.gids/net.
Lees verder

“Niet lui, maar ziek”

Paco’s reis door Vlaanderen, deel 2

In de aanloop van de wereld ME/CVS-dag op 12 mei stuurde 12ME hun nieuwe mascotte Paco er op uit, op zoek naar verhalen van M.E.-patiënten in België.

Op 29 februari werd verslag gedaan van zijn reis langs SeverineEmelie, Eva M., Robin en DaschaVandaag op 30 mei, ter afsluiting van MEi-Awarenessmaand, het verslag van zijn bezoek aan Nathalie, Eva D., Margot en Michiel. Lees verder

Whitney

Al enkele malen eerder brachten we Whitney Dafoe Davis, zoon van Dr. Ron Davis onder de aandacht hier, zelfs nog vorige week. Hij is daarom zo vermaard binnen de wereldwijde ME-gemeenschap vanwege de ernst van ‘zijn’ ME. Maar ook en vooral omdat hij de zoon is van Dr. Ron Davis, voorzitter van de medische adviesraad van de Open Medicine Foundation en speerpunt in de research naar de oorzaken en behandelmogelijkheden van ME. Onderstaand een deel van wat Whitney dankzij een anti-epilepticum toch nog over weet te brengen, opgetekend door zijn zus Ashley.
Lees verder

The European Petition to recognize and subsidize ME as a biomedical disease – sign now while still possible!

There is a magnificent total of 14,478 signatures online and on paper!

You can still sign the petition if you haven’t done so already. Detailed instructions are provided in this link.

All he news about the petition and EMEC (European ME Coalition), the new name of the petition-group:
Lees verder

CHRONISCH ZIEK ZIJN IN TIJDEN VAN CORONA – deel 2

‘Ook ME kent veel slachtoffers, maar ze zijn niet besmettelijk, belanden niet allemaal tegelijk in mortuaria’

Els heeft bijna twee decennia ME. Ze woont in België. Voor de corona-uitbraak had zij haar ME-leventje redelijk op orde. Vorige week vertelde zij vooral over de gevolgen op haar praktische leven. Vandaag vertelt zij hoe corona haar leven emotioneel en psychisch verstoort, de rouw over ME opnieuw aanwakkert en over haar zoektocht naar rust en mentaal welzijn.
Lees verder

Happinez

In de serie Kunst & ME vandaag weer een creatie van Anneke Blom, met als titel Happinez.

Anneke is 62. Ze schreef over zichzelf: ‘Terugkijkend heb ik al vanaf mijn twintigste problemen.’ Zij is bijna volledig bedlegerig en heeft recent de diagnose ernstige ME gekregen. ‘Ik was verpleegkundige en gaf workshops en exposeerde met beelden van textielverharder. Nu kan ik af en toe amper mijn mes en vork vasthouden…’
Lees verder