De Europese Petitie ter erkenning van M.E. als biomedische ziekte…

…gaat ook na 20 december tot zeker diep in januari nog door, dus….

De onvolmaakte volmaaktheid van het leven

Marie Hanna Curran is een Ierse ME-patiënte die prachtige blogs schrijft, waarvan er al meedere werden gepubliceerd in het Engelstalige ME-tijdschift ME Global Chronicle. Af en toe publiceren we hier een vertaling van een ervan. Dit artikel, in feite ook een blog, komt uit de Irish Examiner van 11 november j.l. Marie onthult in deze ‘Persoonlijk inzicht’-inzending hoe de strijd tegen haar ziekte haar uiteindelijk de vreugde van het leven heeft leren te appreciëren.
Lees verder

ONDERWEG NAAR IETS GOEDS

Maartjes geboortejaar is 1980. ‘Mijn lichaam begon ziek te worden toen ik 14 jaar was. Ik heb niet een bepaald moment van diagnose. Ik vind het sowieso al ‘lastig’ om te zeggen dat ‘ik ziek ben’, het voelt niet als ‘ik’.’ Maartje heeft een mooie kijk op haar leven met ME. Haar blik reikt verder dan haar lichamelijke klachten.
Lees verder

Dokters van Illusie

In onderstaand gedicht zal elke ME-patiënt zich herkennen die te maken krijgt met de nog aldoor heersende psychische stigmatisatie én de gevolgen daarvan in Nederland. Laten we hopen dat er in 2020 iets ten goede verschuift.

De schrijfster ervan licht toe:

‘Ik droeg mijn laatste gedicht op aan al mijn vrienden/medestrijders die te gronde zijn gericht door de ‘Het Zit Allemaal in je Hoofd’-brigade…

*Voor al jullie harde werk om voor ons op te komen…  de waarheid naar buiten te brengen

*Voor het zooooooo hard proberen een uitweg te vinden..  en voor het er altijd zijn, voor mij/voor elkaar

❤ Jullie zijn de zilveren rand geweest in de inktzwarte wolk van deze ziekte en ik houd van jullie allemaal ❤
Lees verder

Jan

Jan van Rooijen stierf op 5 december 2018. Het kwam ons eigenlijk ‘toevallig’ ter ore. Een goede kennis van hem, die zich de laatste paar jaar van zijn leven nog een beetje om hem bekommerde en met wie wij eerder dat jaar contact hadden, belde ons het ‘nieuws’ door en vond het fijn dat wij op de uitvaart op 13 december aanwezig wilden zijn, omdat verder niemand van de ronduit 15 aanwezigen iets van zijn ME-leven af wist.
Lees verder

Morgen: Triple Tuesday

Morgen is het in Amerika Triple Tuesday (dinsdag van de verdrievoudiging, zeg maar) en loopt de crowdfunding van de Open Medicine Foundation waarbij giften verdrievoudigd worden af. Je kunt via deze link doneren. Het streefbedrag van 1 miljoen dollar is inmiddels bijgesteld naar anderhalf miljoen dollar, doordat nieuwe weldoeners zich garant stelden voor een half miljoen meer.

Vanaf nu kun je ook via een Europese bank in België doneren . Je krijgt een ontvangstbewijs, dus dat is wellicht fiscaal aantrekkelijker.
Lees verder