Breeze of change?

Zinvolle uitspraken in een artikel in het tijdschrift PsychFysio deze week van de hand van drs. Peter van Burken, vooral gebaseerd op het IOM-rapport. Al is de naam CVS zeer hardnekkig en toont die aan dat er nog wel wat werk verzet moet worden voordat een minder stigmatiserende naam voor de ziekte ME in zwang raakt. Gewoon ME maar. Ook de naam SEID voldoet daar geenszins aan, omdat ook die wederom maar één symptoom van de multisysteemziekte ME uitlicht.
Lees verder

Advertenties

Een jaar terug

Een glorieus moment voor de Nederlandse overheid om ME op de kaart te zetten

In 2005, hetzelfde jaar dat ik ziek werd door een onbekende virale infectie waarvan ik niet herstelde, stelde een raad van het Ministerie van Volksgezondheid vast dat biomedisch onderzoek betreffende myalgische encefalomyelitis (ME) noodzakelijk was. De minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Hans Hoogervorst, besloot anders.
Lees verder

ME & Kunst

Enkele maanden geleden begon de Open Medicine Foundation een wedstrijd onder de titel Hope & Heart Unite for ME/CFS Poetry & Art Slam project. Patiënten konden gedichten en visuele kunstwerken insturen.

De respons was groot: OMF ontving 130 inzendingen uit 17 landen, die hier te zien zijn.Er werden online meer dan 2000 stemmen uitgebracht. Uiteindelijk werd het onderstaande gedicht, dat wij zo goed en zo kwaad mogelijk in het Nederlands vertaalden, de winnaar vanwege de kracht en de hoop die er uit spreken.
Lees verder

Bijeenkomst patiëntenvertegenwoordigers met stafleden van minister Bruno Bruins en vertegenwoordigers van ZonMW – een verslag van Groep ME-Den Haag

Op donderdag 7 maart j.l. vond op de 18e verdieping van het Ministerie van VWS in Den Haag een uitwisseling plaats tussen stafleden van minister Bruno Bruins, vertegenwoordigers van ZonMW en vertegenwoordigers van de ME/cvs Vereniging, de Steungroep ME en Arbeidsongeschikheid, de ME/CVS Stichting en Groep ME-Den Haag.

Een van de afgevaardigden van de laatste Groep maakte een kort verslag, dat we hieronder letterlijk overnemen.
Lees verder