Welnu

De enige die werkelijk kan begrijpen hoe chronisch ziek-zijn heel je leven heeft veranderd, is iemand anders die chronisch ziek is.

Het verdriet en de rouw die je voelt, kunnen nooit worden doorgrond, erkend en begrepen door degenen om je heen, zelfs niet uit de medische wereld, omdat die vaak net zo onzichtbaar zijn als de ziekte waarmee je leeft.
Lees verder

Advertenties

Een fenomeen op zich: René Robert

Millions Missing Holland heeft hem al uitvoerig gevolgd de afgelopen tijd, maar ME Centraal wil de jongste actie van René Robert ook niet ongemerkt voorbij laten gaan: de Vierdaagse van Nijmegen, de looptocht der tochten.
Lees verder

Hoop

Is er hoop zolang er leven is? Een vraag die ernstig zieke patiënten zich vast af en toe of vaak stellen, nu velen van hen niet beter weten dan dat er geen tot amper vooruitgang is geboekt in al die decennia. En in de praktijk van dag tot dag onwetendheid nog steeds regeert. Er gloort enig licht door het ZonMW-traject waarbij patiëntenorganisaties best wel heel nauw betrokken zijn tot nu toe, maar wat levert dat in de praktijk van dit moment op?

Martine van Min of Meer schreef onderstaande indrukwekkende impressie over ‘hoop’
MEC-mini lotus Lees verder

Amerikaanse petitie ter erkenning van ME overhandigd, maar loopt door

Op 8 juli j.l. hadden de petitionarissen van de #PwME4ICC-petitie, Gabby Klein en Eileen Holderman, in Washington een ontmoeting met hoge raadgevende van het Amerikaanse departement van de HHS (onze VWS, zeg maar). Daarbij werden de ingebonden resultaten van de petitie tot dusver overhandigd en de zorgen en verzoeken van de ondertekenaars besproken.

Daarbij viel het accent op de geschiedenis van ontkenning, de menselijke en financiële kosten, het wetenschappelijke bewijs en de ambtsmisdrijven van instellingen ten opzichte van ME.
Lees verder

bruggen en funderingen

Drie Canadese ME-patiënten/voorvechters wisten eerst een voorbereidend gesprek voor elkaar te krijgen met de politiek adviseur van minister van volksgezondheid Petitpas Taylor en twee weken later met haar zelf.  En dat zonder jarenlang handtekeningen te verzamelen en een GR-traject…

Nadat tijdstip en locatie waren vastgelegd, mobiliseerden zij van over heel Canada de patiënten en hun bondgenoten die zich gezamenlijk voor ME-research capaciteit hadden beijverd. Dit om de bijeenkomsten voor te bereiden en er aan deel te nemen.

Lees verder

Een nagenoeg leeg glas

Op herhaling: wat reacties van ME-patiënten die niet zitten te wachten op de vraag of hun glas half leeg of half vol is, want in hun glas zit hooguit een laatste druppel. Wel op goed onderzoek en hopelijk daaruit voortvloeiende behandelmogelijkheden.
 
Wat alleen kans heeft door ze niet op de hoop ‘120,000 of misschien wel meer’ chronisch vermoeiden te smijten.
DSC_4119 Ria.jpg
DSC_0070 Nelma .jpg
Celine