CHRONISCH ZIEK ZIJN IN TIJDEN VAN CORONA – deel 2

‘Ook ME kent veel slachtoffers, maar ze zijn niet besmettelijk, belanden niet allemaal tegelijk in mortuaria’

Els heeft bijna twee decennia ME. Ze woont in België. Voor de corona-uitbraak had zij haar ME-leventje redelijk op orde. Vorige week vertelde zij vooral over de gevolgen op haar praktische leven. Vandaag vertelt zij hoe corona haar leven emotioneel en psychisch verstoort, de rouw over ME opnieuw aanwakkert en over haar zoektocht naar rust en mentaal welzijn.
Lees verder

12ME organiseert online ME-driedaagse

Millions missing en kunstexpo geannuleerd

Gezocht: foto’s van ME/CVS-patiënten voor videoclip

 

Beste ME/CVS-patiënten,

Wegens de coronacrisis moesten we jammer genoeg onze activiteiten voor de Wereld ME/CVS-dag annuleren. Dat geldt zowel voor de MillionsMissing actie die voor vrijdag 8 mei te Gent gepland stond als de kunsttentoonstelling “ME in woord en beeld” op zaterdag 9 mei in Zwijnaarde. Wij hopen deze evenementen naar een datum later op het jaar te verschuiven maar aangezien het gissen is hoe lang deze coronacrisis voortduurt, is dit momenteel nog onzeker. De kans is groot dat we de geplande activiteiten naar volgend jaar moeten verplaatsen.
Lees verder

M.E. in Portugal

Het klinkt haast als een liedje, maar dat is het allesbehalve…  maar is M.E. ‘hebben’ in Portugal anders dan in Nederland?

Britse ‘Marathon’ Mike Harley heeft zich voorgenomen in elk land van de Europese unie een marathon te lopen voor naamsbekendheid met en sponsorgelden voor M.E. De laatste zamelt hij in voor Invest in ME, een Britse ME-charity die o.a. het jaarlijkse ME-congres in Londen organiseert.

Zondag 3 november j.l. was Portugal aan de beurt, waarin hij de marathon van Porto rende. Vooraf interviewde hij Elle, André en Ana, 3 Portugese ME-patiënten, en stelde ze de volgende vragen.
Lees verder

Uitgelicht: Prof. Sonya Marshall-Gradisnik

Wie prof. Sonya Marshall-Gradisnik noemt, noemt in één adem prof. Donald Staines, omdat ze een onscheidbaar researchteam vormen, met steeds meer onmisbare medewerkers om zich heen. Als vaste bezoekers van de Invest in ME-conferentie in Londen elk jaar mei/juni, is een van de twee steevast spreker, net wie beschikbaar is. Als alle researchers zo razend enthousiast en gedreven waren als zij, dan waren we waarschijnlijk al een of meerdere stappen verder naar de ontraadseling van M.E.
Lees verder