ZonMW en ME – een update van Groep ME-Den Haag

Samenstelling Stuurgroep/Research-agendacommissie

Zoals bekend (ten minste voor wie de eerdere berichten las) heeft ZonMW, na een aantal gesprekken met 4 patiëntenvertegenwoordigers (van Groep ME-Den Haag, de ME/cvs Vereniging, de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Stichting) een researchagendacommissie samengesteld, waarvan de namen vandaag op de website van ZonMW zijn gepubliceerd.
Lees verder

De researchvoorstellen van Groep ME-Den Haag

We hebben ze samen met Groep ME-Den Haag al eerder onder de aandacht gebracht. Maar ZonMW installeerde net vorige maand een Stuurgroep om een researchagenda op te stellen. Nu valt het pas weer op hoe doordacht en volgens ons bruikbaar de voorstellen daartoe aan zowel minister Bruins als het parlement waren en zijn. Ook en juist voor ZonMW, als input voor een researchagenda.

We laten ze nog eens de revu passeren.
Lees verder

Uitgelicht: Prof. Sonya Marshall-Gradisnik

Wie prof. Sonya Marshall-Gradisnik noemt, noemt in één adem prof. Donald Staines, omdat ze een onscheidbaar researchteam vormen, met steeds meer onmisbare medewerkers om zich heen. Als vaste bezoekers van de Invest in ME-conferentie in Londen elk jaar mei/juni, is een van de twee steevast spreker, net wie beschikbaar is. Als alle researchers zo razend enthousiast en gedreven waren als zij, dan waren we waarschijnlijk al een of meerdere stappen verder naar de ontraadseling van M.E.
Lees verder

De Kracht van de Zwakken

Dat ernstig zieken met een sterke wil en focus heel veel vermogen, blijkt steeds weer uit de berichten die Groep ME-Den Haag publiceert. Ook al zijn dat er weinig doordat de groep uit ernstig zieke ME-patiënten bestaat, toch blijkt eruit dat zij blijven vechten en een cruciale rol blijven spelen in de optimale tenuitvoerlegging van het mandaat dat 56.000 Nederlanders hun gaven. Ook tegen stakeholders in die hun eisen voor ME-patiënten graag afzwakken omdat ze een grotere groep zieken vertegenwoordigen. En daarmee de ME-patiënten in ons land ernstige schdae dreigen te berokkenen.

Naar aanleiding van het Invest in ME-congres op vrijdag 31 mei j.l. en de daaraan voorafgaande BRMEC – twee dagen brainsormen van ditmaal meer dan 100 researchers van over heel de wereld – verscheen dit bericht van de groep:
MEC-mini handtekeningen BI Lees verder

Ten langen leste

Eindelijk is het dan vandaag zover, na jaren voorbereiding van met name Groep ME-Den Haag die er immers al jaren werk van het burgerinitiatief op had zitten. Directe aanleiding van het rondetafelgesprek van vandaag zijn de conclusies van de ME/CVS commissie van de Gezondheidsraad en de vertaling daarvan in een brief van minister Bruno Bruins aan het parlement.
Lees verder

Woensdag-actiedag Dresscode: blauw

Op woensdag 27 maart 2019 vindt van 11:30 tot 13:00 uur het uitgestelde gesprek plaats van Groep-ME Den Haag en vertegenwoordigers van 4 patiëntenorganisaties met de vaste Kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Onderwerp is de brief die minister Bruno Bruins aan de 2e kamer zond en de gedachten van de patiëntenvertegenwoordigers over de inhoud daarvan.
Lees verder