Gewaagde plannen voor 2 grote Britse biomedische researchprojecten

In een blog van 8 november j.l. vertelt de Britse patiënt en activist Simon McGrath ons over 2 op stapel staande subsidie-aanvragen voor grote researchprojecten in Groot-Brittannië.

Het eerste betreft een megagrote genetische studie, het tweede een grote uitbreiding van de Britse ME/CVS biobank waar allerlei monsters van ME-patiënten worden opgeslagen, ter verstrekking aan researchers van over heel de wereld.
Lees verder

Wanneer ik sterf

Wanneer ik sterf
vallen mijn atomen weer uiteen
en zal ik opnieuw sterrenstof zijn

verspreid mij overal
gedragen door de wind
als pluizenbollen in de lente

ik zal werelden bezoeken
en buitenaardse manen
het zal vervloekt poetisch zijn
totdat ik op jouw boterham beland

 

Heather Colman-McGill 1981-2019

mec-mini heather

Drie belangrijke Britse M.E.-researchsubsidies

De Britse MEAssociation (MEA) is misschien wel de grootste Britse ME-patiëntenorganisatie en financieel daadkrachtig en gemotiveerd genoeg om via hun Ramsay Researchfonds naar vermogen researchsubsidies toe te kennen aan belangrijke initiatieven. Dr. Ramsay (zie foto, 1901-1990) is in ME-kringen befaamd vanwege zijn accurate beschrijving van ME tijdens de uitbraak ervan onder 292 personeelsleden van het Royal Free Ziekenhuis in Londen in 1955, en was tevens (mede)oprichter van de MEA.

Op 23 oktober j.l. kondigde de MEA aan 3 subsidies toegekend te hebben aan belangrijke lopende projecten.
Lees verder

Run for ME/CVS

Op zondag 27 oktober lopen enkele vrijwilligers de marathon van Gent om de ziekte ME/CVS onder de aandacht te brengen.

Zowel Jens Acke als Willem Tack nemen aan de wedstrijd deel voor een familielid dat zwaar door de ziekte getroffen werd. Met de actie hopen ze fondsen in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS.
Lees verder

Karina Hansen’s gedwongen opname en behandeling in het Hammel Neurocenter

Recent zijn de medische journalen van het verblijf van Karina Hansen in het Hammel Neurocenter beschikbaar gekomen. Karina Hansen is, zoals bij velen bekend, de jonge Deense ME-patiënte die na ruim vierenhalf jaar gedwongen opgelegde psychiatrie op 17 oktober 2017 haar vrijheid herwon .

Stig Gerdes is de arts die haar en haar familie heel het proces met hand en tand heeft verdedigd en bijgestaan, zijn bevoegdheid als arts tijdelijk ontzegd kreeg omdat hij Karina hielp haar antipsychiotica af te bouwen en al ruim € 400.000 aan proceskosten  en een stop op inkomsten is kwijtgeraakt.
Lees verder

In Memoriam: Ria v/d Vaart 12 januari 1948 – 15 september 2019

Vorige week woensdag maakten wij bekend dat we bericht hadden gekregen dat Ria 3 dagen eerder, zondag 15 september na zeer lange en slopende ME toch nog plotseling was gestorven. Het bericht kwam van haar goede vriendin sinds 40 jaar, Alie Cevering, die hieronder enkele herinneringen deelt die ons allemaal wat dichter bij iemand brengen naar wie het hart van velen van ons uitging.

Ria’s uitvaart vond maandag 23 september 2019 plaats in de Beukenhof, Schiedam, in aanwezigheid van familie en enkele bekenden.
Lees verder