2e jaarlijke klinische ME/CVS top, 15-16 maart, Salt Lake City, USA

Vandaag en morgen vindt in Salt Lake City voor de 2e keer een symposium plaats van bekende clinici op het gebied van ME. Hun ambitieuze doel is om ME/CVS in de medische hoofdstroom te laten vloeien zodat het een algemeen bekende en herkende ziekte wordt onder clinici. Om zo de (eerstelijns)zorg voor lijders aan ME/CVS te verbeteren.
Lees verder

Advertenties

Doorbraak in Denemarken

Om 10 uur vanmorgen stemde het Deense parlement over de door parlementslid Liselotte Blixt voorgestelde veranderingen en aandachtspunten om de zorg voor en research naar ME-patiënten in Denemarken volledig biomedisch te maken.

107 parlementsleden stemden voor, geen tegen

Bij dezen onze felicitaties voor al onze Deense ME-vrienden en lotgenoten.

Een grote begindag voor een hoopvolle ME-toekomst in Denemarken vandaag Lees verder

Bijeenkomst patiëntenvertegenwoordigers met stafleden van minister Bruno Bruins en vertegenwoordigers van ZonMW – een verslag van Groep ME-Den Haag

Op donderdag 7 maart j.l. vond op de 18e verdieping van het Ministerie van VWS in Den Haag een uitwisseling plaats tussen stafleden van minister Bruno Bruins, vertegenwoordigers van ZonMW en vertegenwoordigers van de ME/cvs Vereniging, de Steungroep ME en Arbeidsongeschikheid, de ME/CVS Stichting en Groep ME-Den Haag.

Een van de afgevaardigden van de laatste Groep maakte een kort verslag, dat we hieronder letterlijk overnemen.
Lees verder

In Memoriam: Criona Wilson

Vandaag maakte ME Research UK het plotselinge overlijden bekend van Sophia Mirza’s moeder Criona Wilson, die een dag voordat Sophia stierf haar dochter beloofde dat haar dood veel anderen zou helpen. Waarop Sophia’s laatste woorden waren: “Dan was het allemaal de moeite waard”.

mec-08.08.18-sophiamirza

 Sophia Mirza  8 augustus 1973-15 november 2005

Om dat gestalte te geven startte Criona de website Sophia and M.E. waarop zij al Sophia’s documenten plaatste.
Lees verder

Spannend nieuws…

… vooralsnog alleen door de ogen van de Open Medicine Foundation bekeken, maar toch…

Op 4 en 5 april a.s. vindt er een tweedaagse meeting plaats in het ‘hol van de leeuw’: de campus van de Amerikaanse National Institutes of Health (NIH) in Bethesda, Maryland.

Thema: Versnelling van Research naar Myalgische Encefalomyelitis/CVS
Lees verder