Categorie: nieuws

Unite to Fight’s tweedaagse wereldwijde conferentie op 15 en 16 mei

We hadden het er al zijdelings over in ons 4e deel in de serie over prof. Rosmalen:  Unite To Fight. Een community gedreven, onafhankelijk project. Waarbij gerenommeerde deskundigen, biomedische wetenschappers, journalisten en patiënten op woensdag 15 mei en donderdag 16 mei elkaar treffen tijdens een wereldwijde conferentie om het echte ME- en Long Covid verhaal te vertellen.

Daar kunnen we inmiddels nog een groot goed aan toevoegen: op vragen van ons aan Unite to Fight werd steeds ommegaand en efficiënt geantwoord. Waarvoor onze waardering en dankbaarheid aan het hele team.

Lees verder →
by Categories: acties, nieuws, wetenschapTags: , , , Een reactie plaatsen

Tweede subsidieronde Onderzoeksprogramma ME/CVS


“Op maandag 17 juni 2024 stelt ZonMw vanuit het onderzoeksprogramma ME/CVS een nieuwe subsidieronde open. Deze tweede subsidieronde staat in het teken van biomedisch onderzoek naar de ziekte. Aanvragers kunnen tot 24 september 2024 een projectidee indienen. Op maandag 24 juni 2024 wordt een informatiebijeenkomst georganiseerd voor potentiële aanvragers.”

De aanvragen moeten aansluiten bij de bestaande consortia.

Lees meer op de site van ZonMw

by Categories: nieuws Een reactie plaatsen

Monbiot en het Kantelpunt van een Paradigmaverschuiving

Er bestaat een psychologische interventie die het leven van ME-patiënten zou kunnen verbeteren: een verontschuldiging voor en erkenning van de schade die ze hebben geleden

Gisteren, 12 maart 2024 verscheen er in The Guardian een spraakmakend artikel van een van hun columnisten, George Monbiot.

Omdat het een beknopte samenvatting is van de kaping van ME door met name de Britse (en in hun kielzog via het NKCV de Nederlandse) psychiatrie, zong het binnen enkele uren de hele wereld rond en werd met open armen verwelkomd door ME- én LC-patiënten.

Onderstaand de integrale vertaling.

Lees verder →
by Categories: acties, columns, grassroot, media, nieuws, wetenschapTags: , , , , , , , 2 reacties

Hoe veilig te werken met ME/cvs patiënten

Physios for ME is een Brits initiatief van 3 fysiotherapeuten die heel betrokken raakten bij ME.

Enige maanden gelden publiceerden zij hun eerste boek, getiteld Understanding and managing ME/CFS, wat een standaardwerk zou moeten zijn voor elke fysiotherapeut die ook ME-patiënten behandelt, vanwege de daarbij optredende postexertional malaise. Deze week bracht Physios for ME een hele handige en nuttige flyer van één pagina uit met de belangrijkste aandachtspunten voor fysiotherapeuten om op te letten bij ME-patiënten. Je vindt hem boven dit artikel.

Lees verder →
by Categories: acties, grassroot, nieuws, wetenschapTags: , , Een reactie plaatsen

Er gloort hoop

In Op1 begon dinsdagavond 13 februari het programma meteen met een gesprek met Dieuwke de Haan, Julian Bushoff en Charlotte Nelck, uiteraard naar aanleiding van de eerder op de dag overhandigde petitie, ter ondersteuning van het amendement van Julian Bushoff om € 237 miljoen uit te trekken voor de inrichting van Longh Covid/PAIS poli’s.

Daarover en over het amendement van Nico Drost wordt donderdag 15 februari tussen 13:40 en 14:40 uur gestemd

Hoe geweldig en hartverwarmend te horen dat Dieuwke en Charlotte ook de ME-gemeenschap in het gesprek betrokken. Maar de grootste verrassing kwam van presentator Charles Groenhuijsen zelf…

Lees verder →
by Categories: acties, grassroot, interviews, media, nieuws Een reactie plaatsen