ZonMW en ME – een update van Groep ME-Den Haag

Samenstelling Stuurgroep/Research-agendacommissie

Zoals bekend (ten minste voor wie de eerdere berichten las) heeft ZonMW, na een aantal gesprekken met 4 patiëntenvertegenwoordigers (van Groep ME-Den Haag, de ME/cvs Vereniging, de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Stichting) een researchagendacommissie samengesteld, waarvan de namen vandaag op de website van ZonMW zijn gepubliceerd.
Lees verder

Informatieplatform over Corona voor CVS/ME patiënten en omstanders

Onder die naam, waarvan wij zelf de term omstanders wel ludiek vinden, is een info-site gelanceerd door Stichting Cardiozorg die wel stelt dat het initiatief onafhankelijk is van Cardiozorg en welke patiëntenvereniging ook (waaronder ook stichtingen, nemen wij aan).
Lees verder

PROFITEREN VAN EEN ROERIGE SITUATIE? – Onderzoek onder ME/cvs-patiënten naar het nieuwe coronavirus- bezint eer gij begint!

‘In angstige en chaotische tijden komen er heel snel ook profiteurs om de hoek kijken. Zij die doen alsof hun inzet goed bedoeld is, maar ondertussen op jacht zijn naar geld, eer en macht. Kortom, die er een slaatje uit willen slaan. En heel slim inspelen op jouw angst.’

Krachtige woorden in de blog van Anny. In deze blog neemt zij de onderliggende motieven de Vermoeidheidkliniek – één van de initiatiefnemersvan het onderzoek over Corona & ME – onder de loep. Ook worden eventuele valkuilen van de uitvoering van dit onderzoek besproken.
Lees verder

OMF 2019 jaaroverzicht – organisatorische prestaties


Als bijdrage aan het maart 2020 nummer van de ME Global Chronicle zond de Open Medicine Foundation de redactie ervan het eigen jaaroverzicht van 2019.

We vonden het voor zo’n vooroplopend researchinstituut op het gebied van ME zinvol om het bij ME Centraal – in vertaalde vorm –  te publiceren. Met dank aan het vertaalteam Dutch US dat ook alle updates van de OMF  vertaalt.

Hier het volledige overzicht, op fb een beknoptere weergave. De OMF schrijft:
Lees verder

M.E. Global Chronicle – March 2020, #35 published

From the editors: We’re happy to announce the advent of the next ME Global Chronicle, thanks to your contributions. We’re in this thing together after all; the mere act of reading the magazine or just an article or glancing through it is a contribution as well and not less important.

To be downloaded here
Contents: see pictures below this article (just to get an impression)
All earlier issues you can find here
Lees verder

NHS Digital requests addition of SEID to SNOMED CT

The UK Edition of SNOMED CT terminology system is managed by NHS Digital.

Authorized users of the SNOMED CT system can register to submit requests for changes or additions to the content via NHS Digital’s submission portal.

Members of the public can access a database of all requests submitted since late 2008 and monitor their progress through the review process and their outcome.
Lees verder