Hoe psychiatrische verwijzingen de stigmatisering van ME-patiënten beïnvloeden

Een onderzoek van Amerikaanse en Engelse modellen door Prof. in de psychologie Leonard A. Jason.

ME-patiënten melden voortdurend negatieve ervaringen met artsen (Åsbring & Närvänen, 2002; Dickson, Knussen, & Flowers, 2007) en slechte arts-patiëntrelaties kunnen een effectieve behandeling belemmeren. Artsen laten vaak de fysieke klachten van ME-patiënten buiten beschouwing en behandelen hen alsof de ziekte psychisch is, ondanks het feit dat er geen bewijs voor een huidige of eerdere psychiatrische ziekte is. Vaak wordt depressie gediagnosticeerd en worden antidepressiva voorgeschreven. Dit leidt tot verlies van zelfvertrouwen en zelfrespect bij de patiënten.

Lees verder

De Britse 25% M.E. Groep en de NICE-richtlijnen

Dat de Britse 25% M.E. Groep zich niet alleen met lotgenotencontact bezighoudt, maar er ook enorm veel knowhow over M.E. in aanwezig is, bewijst hun reactie op een oproep van NICE.

 

Ter toelichting: de 25% M.E. Groep is een besloten groep en bestaat uit patiënten die aan huis en/of bed gebonden zijn. Het spreekt voor zich dat onder hen met enige regelmaat leden overlijden aan de gevolgen van ME, waardoor de onderlinge band enorm is geworden. De naam is ontleend aan de conclusie in de Internationale Concensuscriteria dat 25% van de daarin gedefinieerde ME-patiënten aan huis gebonden of bedlegerig is.
Lees verder

Vechten tegen hen, die mij hadden moeten helpen

Sam (zo heet zij niet echt) is een teenager die in de grootste stad van Australië woont en toch geen toegang heeft tot een behandeling die haar zou kunnen helpen. Haar werden herhaaldelijk Graded Exercise (GET) en Cognitieve Gedragstherapie (CGT) voorgeschreven. Na GET raakte ze aan huis gebonden en nu lijdt ze aan ernstige ME en is het voor haar zelfs ondraaglijk als iemand anders haar kamer binnenkomt. Al had ze duidelijke ME, toch werd ze naar een psychiatrische afdeling gebracht waar zij werd bedreigd en haar familie niet mocht zien. Hier volgt haar verhaal, door ME Centraal vanwege de lengte enigszins ingekort en bewerkt.
mec-mini aar in het strandzand Lees verder

Enquête Forward ME

Britse enquête over Cognitieve Gedragstherapie en Graded Exercise Therapie

Op 27 februari j.l. presenteerde het Britse Forward ME een rapport aan NICE van een enquête onder een zeer grote groep Britse ME-patiënten.  Het betrof grotendeels zelf gerapporteerde effecten van cognitieve gedragstherapie en graded exercise therapie. Forward ME is een combinatie van organisaties die af en toe bijeenkomt onder supervisie van de gravin van Mar.

Allereerst een commentaar van onze kant.
Lees verder

Donderdag 24 januari: nieuw backbench debat over ME in het Britse Lagerhuis

Afgelopen donderdag twitterde Carol Monaghan, Schots parlementslid van het Britse Lagerhuis, dat haar door het Backbench Business Comité een debat was toegekend op donderdagmiddag 24 januari in de Westminster Hall in Londen, de hoofdzaal van het parlement. Zij had het op 30 oktober aangevraagd, gesteund door drie andere parlementsleden.
Lees verder

Ziek door Inspanning

In een lang en diepgaand artikel van Jeroen Kortschot dat verscheen in de Groene Amsterdammer van vorige week woensdag staat de gezinssituatie van Lou Corsius, zijn vrouw Iselle en zijn dochter Céline met ernstige ME centraal. Lou is naast mantelzorger en manager in de gehandicaptenzorg ook actief pleitbezorger voor patiënten met ME en er verschenen al veel stukken van zijn hand, zoals in Metro. Ook schreef hij samen met Frank Twisk een aantal gezaghebbende artikelen die de zogenaamd positieve resultaten van cognitieve gedragstherapie en graded exercise therapie ontkrachtten. Iselle is logopediste.

We halen wat passages uit dit artikel.
Lees verder