Op 1 maart j.l. deden de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, de ME/cvs Vereniging en de ME/CVS Stichting een oproep tot actie. Directe aanleiding is een bijeenkomst van Groep ME Den Haag, genoemde drie organisaties, de ME Vereniging en (afgevaardigden van) de vaste kamercommissie van VWS op woensdag 27 maart a.s. in Den Haag.
We zetten eerst enkele kanttekeningen en daarna een deel van de oproep, die we plaatsen omdat het (mede) ME-nieuws is.
- Elke actie om ME onder de aandacht te brengen, valt toe te juichen
- De oproep is gericht aan ME- én CVS-patiënten. Ernstige/de meeste ME-patiënten kunnen sowieso hun huis niet eens verlaten. Dat blijkt ook uit een deel van de reacties op de oproep.
Wij vinden dat met deze inclusie afbreuk wordt gedaan aan de ernst van waar het in oorsprong om gaat: de uitvoering van het Burgerinitiatief Erken ME als biomedische ziekte van Groep ME-Den Haag, die niet in deze actie gekend of betrokken lijkt te zijn. Juist het feit dat ME en CVS nog altijd niet gescheiden worden, verzwakt de kracht van het BI en ondermijnt de daarin gestelde eisen. Daar maakte de Gezondheidsraad zich al aan schuldig door de ad hoc commissie de ME/CVS-commissie te noemen (overigens onder uitdrukkelijk protest van beide patiëntenvertegenwoordigers daarin: alleen was om die reden afhaken geen optie. Vandaar ook het minderheidsstandpunt bij het eindrapport).
3. De drie organisaties melden waar ze op inzetten bij het gesprek. Het ware beter geweest eerst tot overeenstemming te komen met Groep ME-Den Haag om tot één gezamenlijke stem te komen. Er is veel overeenkomst met de voorstellen van Groep ME-Den Haag, maar er zijn ook verschillen. Groep ME Den Haag maakte de aan de minister en de kamercommissie gedane voorstellen al eerder bekend.
Niettemin is, zo herhalen wij, het genereren van publieke aandacht voor ME (en dan vooral de ernst ervan), altijd een goede zaak. Hoe indrukwekkend was de Millions Missing-actie niet op 27 september 2016 waarbij meer dan 1000 schoenen op het Plein in Den Haag stonden uitgestald…
En natuurlijk geweldig als CVS-patiënten solidair zijn met ME-patiënten, die meest niet voor hun eigen rechten kunnen opkomen, en tot steun opgeroepen wordt aan alle patiëntenvertegenwoordigers.
De oproep zelf luidt voor het grootste deel:
“Kom 27 maart naar Den Haag en steun onze vertegenwoordigers!
Op woensdag 27 maart 2019 van 11:30 tot 13:00 uur hebben vertegenwoordigers van de ME/cvs Vereniging, ME/CVS Stichting Nederland, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, Groep ME-DenHaag en ME vereniging een rondetafelgesprek met de vaste Kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Dit naar aanleiding van de brief van minister Bruins over het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS.
Het rondetafelgesprek is openbaar. Om onze vertegenwoordigers te steunen en aan de Kamerleden te laten zien dat de patiënten gehoord willen worden is een volle publieke tribune belangrijk. Daarom vragen wij ME- en CVS-patiënten en hun naasten om bij het gesprek aanwezig te zijn. Wij vragen iedereen om te komen in blauwe kleding – de ME kleur!
Wij zetten in het gesprek in op deze punten:
Zorg beter voor ME:
– 20 miljoen euro voor 10 jaar biomedisch onderzoek;
– goede zorg op maat in gespecialiseerde ME-behandelcentra;
– intrekken aanbevelingen voor CGT en GET als behandeling;
– volledig rekening houden met beperkingen bij WIA-, Wajong-, en WAO-keuring.
Plaats: Marga Klompezaal in het gebouw van de Tweede Kamer, ingang Lange Poten 4, Den Haag.
Wij hopen dat jullie massaal, en in het blauw, aanwezig zullen zijn! Zorg beter voor ME nu!
De drie samenwerkende organisaties van ME-patiënten organiseren gezamenlijk deze oproep.”
De volledige oproep vind je hier en hier
foto’s: ME Centraal
zie ook het artikel op fb
mecentraal.wordpress.com 