Goed M.E.-nieuws uit Duitsland

De Duitse ME-patiënte Katharina Voss is bijzonder goed ingevoerd in M.E. en schreef een boek getiteld  ME – Myalgische Enzephalomyelitis vs. Chronic Fatigue Syndrom: Fakten, Hintergründe, Forschung.

Een van de mooie effecten ervan is dat de Duitse prof.dr.Hermann Füeßl in “Pschyrembel” heel veel van haar beschrijving van M.E. overnam en daarbij derhalve als uitgangspunt de Internationale Consensuscriteria nam, de tot nu toe meest accurate beschrijving van M.E.

“Pschyrembel” is een door prof.dr.Hermann Füeßl geschreven naslagwerk dat door Duitse artsen en medische studenten het meest wordt geraadpleegd.
Lees verder

DE 14e INTERNATIONALE INVEST IN ME-RESEARCHCONFERENTIE IN WESTMINSTER, LONDEN. DEEL 3: PROF. DONALD STAINES

Op 31 mei j.l. vond in Londen de alweer 14e door Invest in ME georganiseerde researchconferentie plaats, met als sprekers een keur aan vooraanstaande ME-researchers van overal ter wereld. De Nieuw-Zeelandse arts en researcher dr. Rosamund Vallings schreef een uitgebreid verslag, waarvan wij stukken vertalen en in gedeeltes plaatsen.

Vandaag de presentatie van prof. Donald R. Staines, werkzaam aan het Menzies Health Institute in Queensland, en (samen met Sonya Marshall-Gradisnik) directeur van het National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases (NCNED) aan de Griffith Universiteit, ook in Queensland, in noordoost Australië. Zijn onderzoeksteam werkt aan diagnostische tests en behandelmogelijkheden voor ME.
Lees verder

Een nieuw verhaal – hoofdstuk 2

In hoofdstuk 1 -door ons gepubliceerd op 11 februari – stelde de schrijfster van deze blogs, de Britse Valerie Eliot-Smith zich voor en besprak ze een aantal knelpunten waardoor het tot nu toe verkeerd vertelde verhaal over ME probleemloos in stand gehouden wordt.

In dit deel schetst zij hoe één video in feite olie op het vuur was van de verkondigers en verdedigers van het verkeerde verhaal, de  biopsychologische benadering van ME.

Het belangrijkste argument is dat we moeten leren van die les.
Lees verder

De gedrevenheid van Sonya Marshall-Gradisnik – deel 1: research

Prof. Sonya Marshall-Gradisnik is een beetje een vaste gaste op ons station. Dat komt ook door de persoonlijke band met haar. Maar belangrijker is natuurlijk dat zij en haar collega prof. Donald Staines een gedreven researchteam leiden aan het National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases  (NCNED) aan Griffith University in Queensland, Australië.

Een interview met haar door de Australische patiënte Sasha Nimmo plaatsen wij in vertaling in twee delen. Vandaag deel 1, over haar research: donderdag deel 2 met meer over haar zelf.
Lees verder

ME is geen SEID

Teken deze Amerikaanse petitie, die door iedereen overal getekend kan worden:

https://bit.ly/2DQkFSK

Myalgische Encefalomyelitis is niet hetzelfde als maar één symptoom ervan: Systemic Exertion Intolerance (Disease), ofwel Post Exertional Malaise, ‘malaise’ na inspanning.

Onderzoek wees al uit dat de IOM/SEID-criteria van begin 2015 bijna 3x zoveel patiënten ompaalt als de al veel te brede CDC/Fukuda-criteria: 1,2% van de bevolking ipv 0,42%. Terwijl 0,1% een realistische schatting is van het aantal ME-patiënten.
Lees verder