Aanleiding en begin
In de vier adviezen van het rapport van de Gezondheidsraad staat weinig wat verwijst naar de noodzaak om een nieuwe behandelrichtlijn voor ME(CVS) te ontwikkelen. Alleen in het derde advies staat: “Ontwikkeling van een diagnostische richtlijn voor ME/CVS, aansluitend bij internationaal reeds beschikbare richtlijnen, is een project dat door de poliklinieken, al snel na hun instelling, gezamenlijk zou moeten worden aangepakt.” Die poliklinieken zijn er alleen de komende tig-jaren nog niet.
Niettemin heeft het Zorginstituut Nederland (ZIN) de handschoen opgepakt om de door wetenschappelijke bevindingen achterhaalde CBO-CVS richtlijn uit 2013 te vervangen voor een die meer recht doet aan die bevindingen. Het doel: “Een kwaliteitsstandaard ME/CVS kan leiden tot verbetering van de zorg voor patiënten met myalgische encefalomyelitis (ME)/chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS).
Daarom heeft het Zorginstituut de (door)ontwikkeling van die kwaliteitsstandaard op de Meerjarenagenda (MJA) geplaatst. De kwaliteitsstandaard beschrijft de basiszorg die mensen met ME/CVS aangeboden moeten krijgen.”
En verder: “Behalve duidelijkheid over de actuele stand van de wetenschap, draagt een nieuwe richtlijn bij aan meer bewustzijn en kennis over ME/CVS bij zorgverleners.” Dat sluit dan weer naadloos aan bij het tweede advies uit het rapport van de Gezondheidsraad: “Aan de verantwoordelijken voor opleiding en bij- en nascholing van zorgverleners in Nederland:
Besteed in opleiding en bij- en nascholing van artsen en andere zorgverleners aandacht aan de ernstige, chronische multisysteemziekte ME/CVS en aan wat zij voor de patiënten met deze ziekte kunnen betekenen.”
Gang van zaken tot nu toe
De (door)ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard is in december 2020 begonnen met het betrekken van de juiste partijen.
In 2021 bereikten organisaties van zorgaanbieders, patiënten en zorgverzekeraars overeenstemming om samen een nieuwe standaard te ontwikkelen.
NICE, de tegenhanger van het Zorginstituut in het Verenigd Koninkrijk, heeft in 2020 een conceptrichtlijn opgeleverd. Deze richtlijn werd gezien als een mogelijk vertrekpunt om tot een eigen richtlijn te komen.
Van maart tot mei 2021 analyseerden de betrokken partijen de NICE-richtlijn en formuleerden zij elk in een standpunt of zij die richtlijn geschikt vinden voor de Nederlandse situatie. Integrale overname in Nederland van de NICE-richtlijn kreeg echter geen consensus. In de zomer van 2021 besloten de betrokken partijen gezamenlijk de NICE-richtlijn niet aan het Register aan te bieden.
Dat is vreemd.
Vast staat, dat vrijwel alle ME-patiënten -ook in ons land- de definitieve publicatie op 21 oktober 2021 van de NICE-richtlijn toejuichten. Vooral omdat die publicatie uitgesteld werd door toedoen van (een aantal van) de Royal Colleges en toch plaatsvond. Over de concept-richtlijn zelf schreef commissielid Charles Shepherd vlak voor de publicatie: “De actie van een klein aantal mensen die de leiding van het Royal College of Physicians, het Royal College of Paediatrics and Child Health, en mogelijk andere Royal Colleges, hebben overgehaald om druk uit te oefenen op NICE om te heroverwegen wat al was overeengekomen door de richtlijncommissie, is verwerpelijk.
De vertraging is ongekend.
De richtlijncommissie – bestaande uit deskundigen, clinici en patiënten – heeft een enorme hoeveelheid tijd besteed, meestal op vrijwillige basis, aan het beoordelen en bespreken van al het relevante bewijs met betrekking tot zowel de veiligheid als de werkzaamheid van zowel medicamenteuze als niet-medicamenteuze behandelingen. Dit omvatte een zeer gedetailleerde beoordeling van al het gepubliceerde bewijsmateriaal van klinische trials, getuigenverklaringen van deskundigen en uitgebreid patiëntenbewijs.”
Wat mag dan de reden zijn dat deze richtlijn door ‘de betrokken partijen’ niet geschikt bevonden werd voor de Nederlandse gezondheidszorg, en wie van die betrokken partijen vond dat?
Uitstel tot mei 2026
De Nederlandse Internisten Vereniging (NIV) heeft in maart 2023 namens de betrokken tripartiete partijen een verzoek tot verschuiven van de deadline van de Meerjarenagenda ingediend met betrekking tot de oplevering Richtlijn ME/CVS. Zij hebben een uitstel van drie jaar gevraagd (nieuwe deadline: 1 mei 2026). Daar kunnen de patiënten zelf, die al sinds 2013 (en ook daarvoor) te lijden hebben onder een richtlijn die uitsluitend interventies aanraadt die ME-patiënten bewezen schade kunnen berokkenen, het onmogelijk mee eens zijn geweest.
Wie is de NIV?
Het is een van de partijen, aan wie de Gezondheidsraad in het voortraject tot het ME/CVS-traject in de herfst van 2015 enkele vragen stelde om adviezen in te winnen voor aan de slag te gaan. Een van de vragen was de mening over het IOM-rapport (2015) dat de Gezondheidsraad als basis wilde nemen. De NIV liet weten dat het IOM-rapport tot stand was gekomen door een vooringenomen panel. In dezelfde reactie liet de NIV weten dat de CBO-richtlijn uit 2013 helemaal niet aan vervanging toe was. De NIV droeg prof. dr. J.W.M van der Meer, dr. Knoop en prof. dr. J.G.M. Rosmalen voor als leden van de in te stellen commissie. De laatste twee hebben daarin ook daadwerkelijk zitting gehad.
Nuchter beschouwd is dat een recept voor frustratie om tot een adviesrapport te komen dat de huidige wetenschappelijke inzichten omtrent ME recht doet, maar de Gezondheidsraad had om duidelijke redenen geen keus op dat moment. Anders zou implementatie van eindadviezen onmogelijk zijn geweest.
De reacties van de NIV waren tot stand gekomen door raadpleging van prof. dr. Van der Meer, die door de jaren heen een belangrijke rol gespeeld heeft in het in 2003 door Bleijenberg opgerichte en in 2016 opgeheven expertisecentrum Nijmeegs Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid (NKCV). Hij werd door de NIV als ‘internationaal erkende autoriteit op het gebied van CVS’ beschouwd.
Knoop, v/d Meer en Bleijenberg hebben altijd nauwe relaties onderhouden met die personen in Groot-Brittannië die zich door de decennia heen hard hebben gemaakt voor de psychogene duiding van ME en mordicus tegen de publicatie van de NICE richtlijn waren.
Heeft/had het ZIN ook geen keus bij de samenstelling van de werkgroep die tot een nieuwe ME/CVS richtlijn moet komen? Wat is bij die samenstelling de inbreng van de patiënten zelf geweest? Hoe ziet de werkgroep zoals die nu bekend is, eruit?
Uitgerekend de NIV is ‘bereid gevonden penvoerder te zijn’.
Beoogde samenstelling Werkgroep
- Onafhankelijk voorzitter: Prof. dr. J.A. (André) Knottnerus, Emeritus hoogleraar huisartsengeneeskunde
Presenteerde tijdens het Revant Symposium (2016) over de behandeling van ME/CVS de Multidisciplinaire revalidatie (MRT) met de volgende FatiGo insteek:
– Biopsychosociaal model
– Combinatie van CGT, lichaamsgerichte therapie, energiemanagement, gedoseerde opbouw van activiteiten, mindfulness, normaliseren slaap/waak ritme, sociale re-integratie.
– Model van instandhoudende factoren van Vercoulen et al.
– Psychotherapeutische behandeling met elementen van gedragstherapie en cognitieve therapie
– Protocol obv verschil tussen actieve/passieve patiënt
– Herkaderen van negatieve gedachten en emoties
– Slaap/waak ritme normaliseren
– Opbouwen van activiteiten middels GET
FatiGO werd mede-gefinancierd door de ME/CVS Stichting.
Knotterus was o.a. medeauteur van Revalidatie versus gedragstherapie bij chronische vermoeidheid (wat de auteurs CVS noemden), en een afscheidscollege, waaruit we citeren: “Patiëntenorganisaties, vanzelfsprekend behorend tot de primaire actoren op dit terrein, prefereren echter de naam ME, als erkenning van een ernstige aandoening die anders, zo menen zij, ten onrechte zou worden aangemerkt als psychosomatisch”.
- M.L.A. (Monique) Broekhuizen (NVVG)
Werkte mee (met o.a. prof. Knoop) aan de samenstelling van de Richtlijnen COVID 19 waarin het advies:
“ Fysio en bewegingstherapie bij patiënten die langer dan zes weken na Covid nog beperkingen ervaren in het dagelijks leven. Klachten: Grote kans dat je spontaan van de klachten herstelt, afhankelijk van o.a. herstelgedrag en leefwijze.” Post exertional malasie wordt daarin als ‘Overmatige vermoeidheid na inspanning’ beschreven.
- Dr. K. (Kinga) Gomoluch, Directeur ME/CVS Stichting Nederland, thans MECVS Nederland
Vertegenwoordigt MECVS Nederland, die er alles aan gelegen zal zijn om, net zoals binnen het ZonMw-researchprogramma, de bepaling van wat ME is zover mogelijk op te rekken. De rol van MECVS Nederland binnen de eerste subsidieronde van het ZonMw-programma behoeft geen nadere toelichting. Patiënten hebben zelf geen enkele inbreng in hun beleid en strategie. De lof die hun toegezwaaid wordt, komt voornamelijk van henzelf. Wel een krans, geen wijn, althans niet voor ME patiënten.
- J. (Jordy) den Haan, MSc, econoom, ME/cvs Vereniging
De ME/cvs Vereniging gaat uit van de Internationale Consensuscriteria voor ME bij de bepaling van wat ME is, en maakt zich daar sinds haar bestaan al binnen de beperkte mogelijkheden hard voor.
- Y. (Ynske) Jansen, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
De Steungroep gaat uit van minimaal de Canadese Consensuscriteria voor de bepaling van wat ME is, met een juiste definitie van PEM, al is die in de ICC exacter bepaald. Over de verdere rol van de Steungroep binnen het ME-landschap in ons land hoeft weinig te worden gezegd: goede wijn behoeft geen krans.
- E. (Ernst) Jurgens, MD, MSc, bedrijfsarts, NVAB
Voorstander van pacing bij Long Covid: “in veel situaties is activeren een prima aanpak, dat helpt het opbouwen. Maar bij PCS (LC) riskeer je dan achteruitgang en vertraging van het herstel.” Waarschuwt voor de gevaren bij PEM.
Heeft samen met o.a. Merel Hellemons ernstige kritiek geuit op de positieve uitkomsten van CGT bij post COVID zoals gerapporteerd in een publicatie van Kuut et al (met als penvoerder prof. Knoop): “CGT is een omstreden behandelingsmethode geworden… voor andere syndromen zoals ME/CVS. Vanwege onvoldoende bewijs van de effecten en mogelijke schade bij subgroepen van patiënten…”.
- Prof. dr. H. (Hans) Knoop, Klinisch psycholoog en hoogleraar medische psychologie. Werkzaam in het Amsterdams UMC, VGTc
Over Hans Knoop hoeven we niet uit te weiden. Hij verliet de ME/CVS commissie van de Gezondheidsraad kort voor de publicatie van de eindtekst, en heeft heel veel schade en leed op zijn geweten voor zover het zijn benadering van ME betreft door de jaren heen.
De VGTc reageerde op de vraag van de Gezondheidsraad naar de waarde van het IOM-rapport, dat dat een eenzijdig rapport was, opgesteld door mensen die weinig of geen klinische ervaring hebben met CVS. En dat gerenommeerde onderzoekers er niet aan hadden meegewerkt (vast niet doelend op zichzelf en zijn consorten binnen het NKCV en de Britse Wessely-school).
De VGTc vond geen enkele aanleiding om de richtlijn uit 2013 te herzien.
- Dr. T. (Ton) Kuijpers, Epidemioloog en programmaleider richtlijnen NHG, NHG
Verbonden aan het Dutch GRADE network dat zich hardmaakt voor “het eens moeten worden over welke resultaten (uit researches) in overweging genomen moeten worden, welk bewijs voor elk resultaat opgenomen moet worden en hoe de kwaliteit van dat bewijs beoordeeld moet worden”.
- Prof. dr. J.W.M. (Jos) van der Meer, Emeritus hoogleraar interne geneeskunde, NIV
Over Van der Meer en de NIV hebben we het eerder in dit artikel uitvoerig gehad.
Die trekke eenieder zelf, aan de hand van deze informatie. De onze is dat de ME-patiënten met deze beoogde samenstelling hun winst mogen uittellen. We kunnen de beide echte patiëntenvertegenwoordigers alleen maar alle wijsheid en steun van de wereld toewensen. Mochten wij daar iets in kunnen betekenen, dan zou dat ons een voorrecht zijn.
- Dr. M.E. (Megan) Roerink, Internist in opleiding, werkzaam in het Radboud UMC Nijmegen, NIV
Werkt nauw samen met Van der Meer. Uit een publicatie in het NTVG: “het recente advies ‘ME/CVS’ van de Gezondheidsraad (GR) … is ons inziens onevenwichtig en teleurstellend. Waar het rapport zeer kritisch is over de bewijskracht van onderzoek naar de effecten van gedragsinterventies als cognitieve gedragstherapie (CGT), is het vrijwel kritiekloos over somatische bevindingen en wanneer enquêtes en opinies van patiënten aan bod komen. In het rapport wordt regelmatig selectief gebruik gemaakt van de literatuur.” Zij breekt daarin samen met Van der Meer en Elise van de Putte een lans voor de PACE-trial en betitelt de bezwaren daartegen als ”een hetze, die waarschijnlijk ook effect heeft gehad op de GR-commissie”.
- K. (Klaartje) Spijkers, Senior beleidsmedewerker Patiëntenfederatie Nederland
Gaat uit van de visie dat “Samen met artsen methoden zijn ontwikkeld, zoals scholing en digitale tools die de arts helpen om bewegen als medicijn voor te schrijven. Dit is nodig omdat in de zorg nog weinig wordt gedaan met het belang van een actieve leefstijl.” Dat is bij ME wel een heel schrijnende visie.
- Dr. W.J.P. (Joris) Vernooij, Internist, werkzaam in de Vermoeidheidkliniek te Lelystad, NIV
Vertegenwoordigt de Vermoeidheidkliniek, waarover wij al voldoende hebben gepubliceerd om de rol ervan in deze werkgroep te kunnen inschatten. Die past naadloos bij de insteek van MECVS Nederland en heeft weinig tot niets met ME te maken.
Niet voor niets vindt de directeur en oprichter van de Vermoeidheidkliniek onderscheid tussen ME en CV(S) volkomen zinloos.
Er is nog een vacature, bestemd om ingevuld te worden door een vertegenwoordiger van de NVvP, de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie. Niet overbodig, met al zo’n loodzware afvaardiging van het psychosomatisch denken over ME binnen deze werkgroep…
Conclusie
Dit wordt nog een zwaardere dobber dan voor de ME/CVS commissie van de Gezondheidsraad, en is amper een verbetering van de richtlijncommissie die in 2013 met voor (vooral ernstig zieke) ME patiënten fatale aanbevelingen kwam.
Zie ook de post op fb
mecentraal.wordpress.com 