Er bestaat een psychologische interventie die het leven van ME-patiënten zou kunnen verbeteren: een verontschuldiging voor en erkenning van de schade die ze hebben geleden
Gisteren, 12 maart 2024 verscheen er in The Guardian een spraakmakend artikel van een van hun columnisten, George Monbiot.
Omdat het een beknopte samenvatting is van de kaping van ME door met name de Britse (en in hun kielzog via het NKCV de Nederlandse) psychiatrie, zong het binnen enkele uren de hele wereld rond en werd met open armen verwelkomd door ME- én LC-patiënten.
Onderstaand de integrale vertaling.
Het grootste medische schandaal van de 21e eeuw
Het is het grootste medische schandaal van de 21e eeuw. Decennialang is ME-patiënten voorgehouden dat ze zichzelf beter kunnen maken door van instelling te veranderen. Deze verwoestende aandoening, waaraan ongeveer 250.000 mensen in het Verenigd Koninkrijk lijden, werd door veel artsen en wetenschappers gepsychologiseerd, waardoor het lijden aan een vreselijke lichamelijke ziekte nog groter werd.
Lang nadat deze insteek in de wetenschappelijke literatuur was ontkracht, weigeren de artsen die er voorstander van waren nog steeds om die los te laten. Ze blijven hun invloed uitoefenen op gezondheidszorgstelsels, overheden en zorgverzekeraars. En patiënten lijden daar nog steeds onder.
ME berooft patiënten van energie en basale fysieke en cognitieve functies, waardoor velen aan huis of zelfs aan bed gekluisterd zijn en vaak hun werk, sociale leven en gezinsleven moeten opgeven. De extreme ernst van deze aandoening en het feit dat er noch een diagnostische test noch een gevalideerde behandeling bestaat, legt artsen en onderzoekers een bijzondere plicht tot nauwgezetheid op. Maar de patiëntenzorg is in gevaar gebracht en nuttig onderzoek is vertraagd, door de hardnekkige overtuiging van veel artsen dat ME “psychosociaal” is: aangedreven door de overtuigingen en het gedrag van de patiënten zelf.
Deze geschiedenis kruiste mijn pad. In 2021 werd ik, nadat ik over long covid had geschreven, door psychiater Prof. Michael Sharpe beschuldigd van het verspreiden ervan. Blijkbaar kan je dergelijke ziekten opwekken door erover te praten. Toen ik verder onderzoek deed, was ik verbaasd over de gebreken in zijn presentatie om zijn bewering met bewijs te staven, en verontrust door zijn gebrek aan bevredigende antwoorden op mijn vragen. Sharpe hanteert een soortgelijke “biopsychosociale” benadering van ME, een benadering die op het moment van zijn Long Covid-presentatie nog steeds de medische praktijk in het Verenigd Koninkrijk domineerde.
Terug naar de bron
Je kunt de oorsprong van dit model terugvinden in een in 1970 gepubliceerd artikel. Zonder ook maar één patiënt medisch te onderzoeken of één arts te interviewen, werd een eerdere uitbraak van postvirale ME (onder voornamelijk het personeel van het Londense Royal Free ziekenhuis, waaraan vanwege de symptomen door Acheson en Ramsay de naam Myalgische Encefalomyelitis werd gegeven – MEC) louter gebaseerd op casusbeschrijvingen toegeschreven aan “massahysterie”.
De redenering was onder andere dat de uitbraak meer vrouwen dan mannen trof. Al eeuwenlang classificeren artsen ziektes waaraan (ook) vrouwen lijden eerder als hysterisch of psychosomatisch dan die waaraan (ook) mannen lijden. ME treft net als Long Covid meer vrouwen, dus zal dat wel in de geest zitten, is de redenatie.
Uit WOB-verzoeken aan het (Britse) Nationaal Archief blijkt hoe het biopsychosociale model ingebed raakte in de medische praktijk en het overheidsbeleid. De notulen van een vergadering over het uitkeringsbeleid van de overheid in 1993 geven een indruk van de positie van de psychiater Simon Wessely in die tijd. Zoals in de notulen samengevat, hield hij de vergadering voor dat ME “geen neurologische aandoening” is. Naar verluidt beweerde hij dat ogenschijnlijk ernstige gevallen waarschijnlijk het gevolg waren van ofwel een “verkeerd gediagnosticeerde psychiatrische stoornis of slecht ziektemanagement“, terwijl veel gevallen “iatrogeen” waren: veroorzaakt door medisch onderzoek of behandeling. Hij was blijkbaar van mening dat “het ergste wat je kunt doen, is ze te vertellen dat ze moeten rusten“, “lichaamsbeweging is goed voor deze patiënten“, “de meeste gevallen zullen naar verwachting met de tijd verbeteren” en, misschien wel het meest schokkend, “voordelen kunnen patiënten vaak zieker maken”.
De gevolgen van dit paradigma
Al deze beweringen blijken nu ongegrond te zijn. Maar ze werden de basis voor de overheersende benadering in dit land (en in het kielzog van Groot-Brittannië ook in Nederland via het destijds nog Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid/NKCV – MEC) om te proberen ME te behandelen. De tol in termen van de patiënten aangedaan leed is moeilijk voor te stellen.
In 2007 werd dit geloofssysteem een officiële richtlijn: het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) pleitte voor twee behandelingen die voortkwamen uit het biopsychosociale model van de ziekte: graded exercise therapy (GET) en cognitieve gedragstherapie (CGT). In 2011 beweerde een grote studie, de PACE trial, medegefinancierd door het Department for Work and Pensions (DWP), dat GET en CGT effectief waren bij de behandeling van ME. De studie bleek later bevooroordeeld en zeer gebrekkig te zijn.
De aanhangers ervan kregen steun van het Science Media Centre (SMC), waarvan (nu Professor Sir) Simon Wessely een van de oprichters was. Beïnvloed door dit centrum, schilderde berichtgeving in de media ME-patiënten af als grof, bedreigend, werkschuw en met weerstand tegen behandeling.
Toen deze doctrine zich verspreidde door de medische wereld, namen sommige behandelaars dezelfde houding aan. Een artikel dat psychologische behandelingen promootte, betreurde de “moeilijke uitdaging van … het omgaan met de weerstand van patiënten tegen de behandeling“, die voortkwam uit “een gebrek aan acceptatie van de motieven ervan”. Verpleegkundigen merkten op dat “de patiënt dankbaar zou moeten zijn en je advies zou moeten opvolgen [maar] de patiënt biedt daar nogal weerstand tegen en uitspraken als ‘de klootzakken willen niet beter worden’“.
de sterkste factor die bijdroeg tot zelfmoordgedachten bij ME-patiënten was “dat hun verteld werd dat de ziekte alleen psychosomatisch was”
Zwitsers onderzoek, februari 2024
We weten nu dat patiënten zich terecht verzetten tegen interventies die zowel nutteloos als schadelijk bleken te zijn. De gevolgen waren vaak verschrikkelijk. Een onderzoek in Zwitserland toonde aan dat de sterkste factor die bijdroeg tot zelfmoordgedachten bij ME-patiënten was “dat hun verteld werd dat de ziekte alleen psychosomatisch was“.
Sommige patiënten werden gedwongen tot deze behandelingsregimes en zelfs opgesloten in psychiatrische inrichtingen om hen te dwingen hieraan te voldoen.
Sommige ouders van kinderen met ME werden doorverwezen naar de sociale dienst (of, vertaald naar Nederland, naar de kinderbescherming en/of Veilig Thuis – MEC) omdat ze hun zogenaamd hadden aangemoedigd te geloven dat ze ziek waren. Hoewel het niet bewezen is, beïnvloedde het biopsychosociale model het sociale zekerheidsbeleid van de overheid, waardoor de gedwongen behandeling van mensen die een arbeidsongeschiktheidsuitkering aanvroegen de norm werd.
NICE
In 2020 bleek uit een onafhankelijk onderzoek door NICE dat de kwaliteit van al het onderzoek dat GET en CGT promootte “laag” of – meestal – “zeer laag” van kwaliteit was. In een artikel (van Wilshire, Kindlon, Courtney, Matthees, Tuller, Geraghty en Levin – MEC) werd gemeld dat de drempels in het PACE-onderzoek uit 2011 waarbij patiënten werden geacht te zijn hersteld, werden veranderd nadat het onderzoek was begonnen. Verschillende onderzoeken concludeerden dat GET daadwerkelijk schadelijk was, omdat het aanbevolen oefenregime de symptomen van patiënten kon verergeren en malaise na inspanning kon veroorzaken. Eén artikel (van Tom Kindlon – MEC) rapporteerde dat het schadelijk was voor de gezondheid van ten minste 50% van de patiënten.
Als gevolg hiervan concludeerde NICE in 2021 dat GET en CGT niet moeten worden gebruikt om ME te behandelen (hoewel meer conventionele CGT patiënten kan helpen met de psychologische gevolgen van de ziekte). Vergelijkbare verschuivingen hadden al plaatsgevonden in de Verenigde Staten (middels het IOM-rapport, 2015 – MEC) en Nederland (middels het ME/CVS adviesrapport van de Gezondheidsraad, 2018 – MEC). De aandoening wordt nu terecht erkend als een fysiologische ziekte. Vorige maand werd in een artikel in het tijdschrift Nature Communications een mogelijk fysiologisch mechanisme voor de aandoening voorgesteld.
Geen krimp
Maar sommige mensen geven nooit op. Ondanks een overweldigend hoeveelheid bewijs blijven de oude gelovigen, waaronder Sharpe en Wessely, proberen om hun model te rechtvaardigen, waardoor NICE onlangs gedwongen werd om een sterke weerlegging te publiceren. Beschermd door machtige vrienden in de media konden ze hun hypothese nieuw leven inblazen, lang nadat deze was ontkracht. Het nieuwe evidence-based denken is nog niet doorgedrongen tot delen van het gezondheidssysteem: sommige patiënten worden nog steeds mishandeld.
Zo hoort wetenschap niet te werken. Overtuigingen moeten gebaseerd zijn op bewijs. De geneeskunde kent een dubbele plicht: respecteer het bewijs en luister naar patiënten.
Er bestaat een psychologische interventie die het leven van ME-patiënten zou kunnen verbeteren: een verontschuldiging voor en erkenning van de schade die ze hebben geleden.
Bron: The Guardian, 12 maart 2024
Vertaling en commentaar: ME Centraal
foto: Unsplash
zie voor een uit dit artikel gedistilleerd kort historisch overzicht van de kaping van ME de post op fb.
mecentraal.wordpress.com 
Mijn mening is ook: dat diep doorvoelde excuses helend voor mij werken.
Tientallen jaren geleden bood een professor in de psychologie excuses aan mij aan, namens de gemeente, huishoudelijke hulpverleningsorganisatie en maatschappelijk werk.
Deze 3 personen waren gaslighters en zeiden o.a. dat ik ME had omdat ik een bepaald karakter had. De excuses die de psycholoog aanbood namens hen, hebben enorm geholpen. Hoewel ik ook wel weet dat de excuses niet echt van deze 3 gaslightende personen kwamen.
Sindsdien heb ik vaak te maken gehad met (machts-)misbruik en mishandeling volgend op de gaslighting (o.a. het precies omgekeerd vastleggen van de feiten) van deze organisaties en door hen voorgelichte derden (kwestie van willen en kunnen). Daar heb ik nog steeds nachtmerries van, als ik geconfronteerd word met de gevolgen van hun gaslighting.
LikeGeliked door 1 persoon
wellicht wil je daarover schrijven. Deze schaduwkant van ME kan niet voldoende worden belicht.
LikeLike