De eerste parlementaire technische discussie over ME/cvs in de Bondsdag (het Duitse parlement)

Op 5 maart vond de eerste parlementaire technische discussie over ME/cvs plaats in de Bondsdag, met als thema: “ME/cvs zorg in Duitsland – benutten van potentieel, verbeteren van zorg”.

Martina Stamm-Fibich, patiëntvertegenwoordiger van de SPD-fractie in de Bondsdag en lid van de gezondheidscommissie, organiseerde de technische discussie samen met de Duitse Vereniging voor ME/cvs en Millions Missing Duitsland, om de rampzalige zorgsituatie te verbeteren voor de getroffen patiënten.
Lees verder

Noorse zaken

De Noorse ME-Vereniging heeft recent een rapport uitgebracht dat een overzicht bevat van degenen in Noorwegen die het ernstigst door ME getroffen zijn. Het wordt momenteel in het Engels vertaald: zodra dat af is, zullen we proberen er hier iets over te zeggen (het telt 224 pagina’s…).  De enquête betrof 198 familieleden en 586 patiënten,  waarvan 47 met zeer ernstige ME, 444 ernstig en 95 matig ernstig.

52% van hen is al 10 jaar of langer ziek, 19% van hen 20 jaar of langer.
Lees verder

Wat moet er volgens jou… deel 2

…. nu als eerste gebeuren voor wat betreft ME in Nederland?

Vandaag en morgen een artikel voornamelijk in beelden, want die vraag stelde ME Centraal twee weken geleden en er kwamen onverwacht veel reacties op. We hebben ze allemaal in een mooi jasje gestoken en ze vandaag en morgen op zowel de fb-pagina als de site van ME Centraal een ereplek gegeven. Op Wereld-ME (zon)dag en Wereld-ME maandag.

Een jaar dichter bij kennis, herkenning en erkenning van ME. Want dat is onomkeerbaar.
Lees verder

Voor jezelf opkomen

De laatste tijd heb ik heel veel geschreven over ME. Misschien voor sommigen te veel. Ik besef dat de aanhoudende aandacht voor deze ziekte veel geduld en inlevingsvermogen vraagt van gezonde bezoekers. Des te toffer vind ik het te merken dat er weliswaar mensen afhaken door de aandacht voor ME, maar dat ook best veel lezers waarvan ik weet dat ze me al jaren lezen, tóch blijven lezen en reageren.

Dat er, zeker de laatste maanden, heel veel nieuwe lezers zijn bijgekomen vind ik ook fijn. Dat komt wellicht omdat sommige van mijn stukjes op ME Centraal geplaatst worden en ikzelf ook meer actief ben in de ME-groep op Facebook. Daarmee krijg ik dus ook meer lezers vanuit de ME-gemeenschap.

MEC-mini ME Centraal

Hoewel ik al blog sinds 2010, schreef ik eerder bijna nooit over mijn ziek zijn. Ik schreef in die beginjaren een echt themablog en dat thema was geld en niet ME. Maar er speelde ook wel meer. Ik vond het moeilijk over ziek zijn te schrijven. Altijd was daar de angst een aansteller te worden gevonden. Ik kreeg al genoeg onbegrip in het dagelijks leven over mij heen en had geen behoefte dat ook nog eens digitaal te ondergaan.

Verstandelijk wist ik wel dat ik er niets aan kon doen dat ik ziek was geworden, maar vertel dát maar eens tegen die roeptoeter in je hoofd

Maar het was meer dan angst. Schaamte speelde ook een rol. Het verlies van gezondheid en een groot deel van mijn zelfstandigheid raakte me diep. Verstandelijk wist ik wel dat ik er niets aan kon doen dat ik ziek was geworden, maar vertel dát maar eens tegen die roeptoeter in je hoofd. Zeker als je ME krijgt, waar zoveel vooroordelen over bestaan.

Het heeft daarom misschien wel jaren geduurd voordat ik kon accepteren dát ik chronisch ziek ben. Het duurde daarom wellicht ook jaren voordat ik er over kon schrijven. Om er echt open en eerlijk over te schrijven, zonder al te zielig te doen, maar wel duidelijk te maken hoe het is, dát is best nog wel een kunst, kan ik jullie vertellen. Want alleen maar roepen hoe erg het is, dat is niet zo effectief. Daar win je geen harten mee. Je moet mensen raken om ze in beweging te laten komen. En je raakt ze pas als je de juiste woorden (of beelden) vindt waarin mensen zich kunnen herkennen. Als mensen denken ‘dat had ik kunnen zijn’. Als je inzichtelijk maakt wat het praktisch betekent om te leven met ME. Hoe het ingrijpt in het dagelijks leven van jezelf en je omgeving.

mec-mini hand me rozenblaadjes

Het duurde trouwens jaren voordat ik zelf door had dat wat ik heb, niet zomaar weggaat. Ik volgde reguliere behandelingen bij het ME Centrum en het VermoeidheidCentrum, maar ook veel alternatieve therapieën. Altijd was er de hoop dat wat ik nu ging proberen, wél effect zou hebben.

Soms ging ik vooruit, soms verslechterde ik. Door de behandeling van de Engelse behandelaar Ashok Gupta ging ik van bijna volledig bedlegerig naar veel meer kunnen doen. Bijna anderhalf jaar lang ging ik vooruit, de grenzen verschoven en ik was er echt van overtuigd dat ik de oplossing had gevonden.

Genezen is geen kwestie van ‘beter je best doen’ of ‘een tandje harder werken’

Totdat Gupta’s behandeling ook niet meer werkte en ik weer terugzakte in mogelijkheden. Al zijn positieve berichten en video’s ten spijt, ME is meer dan een verkeerd afgesteld brein. Zijn behandeling was super om te leren hoe ik mijn permanent overprikkelde zenuwstelsel zo rustig mogelijk kan houden maar ik word niet beter van meditatie en NLP oefeningen. Mijn lijf reageert nog net zo buitenproportioneel als anders.

mec-mini hand me rozenblaadjes

Toen ik weer achteruit ging, dacht ik dat ik het niet goed deed. Zo legde ik de schuld en verantwoordelijkheid van het ziek zijn en ziek blijven geheel bij mijzelf. Genezen is geen kwestie van ‘beter je best doen’ of ‘een tandje harder werken’. Zolang de oorzaak niet bekend is, is alles wat je als patiënt doet symptoombestrijding. Ook belangrijk maar niet de oplossing.

Het duurde jaren voor ik dát doorhad. Elke behandeling die ik heb gevolgd, heeft me wel wat voordeel opgeleverd, vooral in de categorie ‘omgaan met’. Maar het heeft me ook opgezadeld met continu gevoelens van falen en teleurstelling. Hoe groter de hoop, hoe groter de wanhoop als bleek dat ook het ME Centrum, het VermoeidheidCentrum, Gupta, darmspoelingen, Buteyko, hartcoherentie, mijn eetpatroon aanpassen, pacing of B12 injecties geen permanente oplossing zijn. En zo genees ik helaas ook niet door positief denken of gedragstherapie.

mec-mini hand me rozenblaadjes

Gaandeweg is het tot me doorgedrongen dat het geen kwestie is van de juiste behandelaar vinden, als ik maar goed zoek. Die behandelaar is er immers nog niet. Dat onderzoek met de kennis hoe ik beter kan worden, is er nog niet. Dat onderzoek wordt hoogstwaarschijnlijk nu ergens ter wereld uitgevoerd of binnenkort opgestart. Die ene diagnostische methode waarmee voor eens en voor altijd duidelijk wordt wat ME is en wat het veroorzaakt, moet nog worden ontdekt of verfijnd.

Het beter worden ligt buiten mijn eigen bereik of macht. Het enige wat ik wel in de hand heb, is hoe ik omga met mijn huidige situatie. Ik heb geen zin meer mezelf gek te maken en gevoelens van falen aan te praten. Mijn ziek zijn is niet aan mij te wijten. Dat ik ziek blijf is te wijten aan de onachtzaamheid tot nu toe van de politiek en de zorg en het feit dat de publieke opinie tegen ons was.

MEC-mini schoenen op Plein

Ik heb gemerkt, de ME-gemeenschap heeft gemerkt, dat digitaal kabaal maken helpt. En daar kan ik aan meewerken. Ik vind vrij makkelijk de juiste woorden en hoop zo anderen aan te sporen de juiste regelgeving te ontwikkelen, de juiste kanalen aan te boren, de juiste onderzoeken op te zetten en de juiste behandeling te ontdekken.

Natuurlijk zal ik ook over andere dingen schrijven. Ik besta uit meer dan mijn ziekte. Maar het uitkomen voor wie ik ben, de schaamte achter mij laten en knokken voor mijn recht en mijn leven, is wat ik nu kan doen en moet doen. Omdat niet iedereen dat kan.

Elk klein bericht en een reactie daarop, kan uiteindelijk zorgen voor een sneeuwbaleffect, dat geloof ik echt. Help je mee?

Martine van Min of Meer
Bron: https://bit.ly/2FOLeZ8
foto: ME Centraal
zie ook de post op fb

 

Drie niet mis te verstane uitspraken van drie invloedrijke mensen

Op maandag 17 september j.l. organiseerde de Noordierse patiëntenvereniging Hope 4 ME + Fibro een avondsymposium waar o.a. José Montoya, Peter Rowe en Nigel Speight spraken.

Het gehoor bestond vrijwel geheel uit parlementariërs en artsen en gezondheidsmedewerkers. Tijdens de avond deed het hoofd van de gezondheidszorg voor Noord-Ierland dr. Michael Mc Bride een niet mis te verstane uitspraak.

Hope 4 ME + Fibro bracht die in bovenstaande poster samen met twee eerdere uitspraken van Noorse gezaghebbenden.

Zover is de Nederlandse Gezondheidsraad helaas niet gekomen…  al heeft voorzitter Pim van Gool ook krachtige uitspraken uit het rapport herhaald voor de media bij het uitkomen ervan.

De vertaling is van ME Centraal, Brenda Vreeswijk was zo goed die aan te brengen in de bestaande poster.

zie ook de post op fb