ME-doorbraak op het eiland Man

De samenwerking tussen ME Support IoM – de ME-patiëntenvereniging van het eiland Man  met Manx Care, heeft geleid tot de opening van een nieuwe gecombineerde ME/CVS- en Long COVID dienst. Het nieuwe team is gepassioneerd en enthousiast en de nieuwe dienst is gebaseerd op de nieuwste richtlijnen.

Een tijdlijn naar hoe het eindelijk – na 34 jaar – zover kwam zie je in deze video.  De tekst hieronder is daar grotendeels een transcript van, en werd ons door ME Support IoM (in het Engels) ter beschikking gesteld.

13 april 202313 april 2023 by mecentraal Categories: acties, grassroot, nieuwsTags: advocacy, erkenning, Isle of Man, voorzieningen Een reactie plaatsen

We staan op de schouders van reuzen

Op 21 maart publiceerden we een deel van een interview van Umberto Tan met psychiater Tom Molmans, die zelf Long Covid heeft. Tom kwam hier zelf op terug en schreef er een ontroerende nabeschouwing/vervolg op.

6 april 20236 april 2023 by mecentraal Categories: acties, columns, interviews, nieuwsTags: erkenning, Long Covid, respect, Tom Molmans 1 reactie

Waarom geen enkele Amerikaan ME/CVS kan krijgen, ook niet na COVID

Teken alsjeblieft deze petitie om het coderingsprobleem op te lossen dat Amerikanen met ME/CVS onzichtbaar maakt. Iedereen van overal kan tekenen, ook jij. Je hoeft je handtekening soms wel en soms niet via een mail te bevestigen (let dus op je inkomende mails), maar krijgt wel een (Engelstalige) mail met de info dat je daarnaast vóór 15 november een persoonlijk commentaar kunt sturen naar de NHCS. Een voorbeeldbrief vind je hier. Stuur je mail naar nchsicd10cm@cdc.gov

3 oktober 20214 oktober 2021 by mecentraal Categories: acties, nieuwsTags: actie, Amerika, erkenning Een reactie plaatsen

Manuel over ME

Op onze oproep aan mannen met schrijftalent om zich te melden, reageerde Manuel (37). Zijn vrouw (34) kreeg in 2015 ME. Later kwam daar ook de diagnose POTS bij. Als “partner van” heeft hij inmiddels de nodige ervaring, en frustratie, opgedaan. Onder andere met het UWV.

30 juli 202130 juli 2021 by mecentraal Categories: columnsTags: bureaucratie, erkenning, UWV, vernedering, verzekeringsarts, WIA 2 reacties

Heimwee

Onderstaand gedicht schreef Madelief! met de opmerking dat uitleg verder overbodig is. Niettemin nemen wij over wat zij er verder over schreef, omdat dat ook een inkijk in haar leven geeft.

19 december 202019 december 2020 by mecentraal Categories: gedichten, grassroot, severe METags: alleen zijn, begrip, erkenning, heimwee, herkenning, Madelief 1 reactie

25 JAAR ERNSTIGE ME – LEVEN MET EEN ONBEGREPEN ZIEKTE

‘Faken, op je tenen lopen en de schaamte als iemand doorhad dat het slecht ging. Want wat moest je dan zeggen? Ik voelde mij geestelijk zwak, terwijl ik gewoon ernstig ziek was.’

Heftige, herkenbare woorden van Chanon.

Chanon Lauffer is 41 jaar en heeft sinds haar 16e ernstige ME. Zij verbreekt na al die jaren het stilzwijgen.

‘Ik wil dat geen enkel kind in zijn jonge jaren in stilte zo lijdt als ik ooit heb gedaan!’

14 augustus 202014 augustus 2020 by mecentraal Categories: columns, grassroot, severe METags: eenzaamheid, erkenning, langdurige ME, lijden, schaamte Een reactie plaatsen

ME-HERINNERINGEN UIT MIJN JEUGD

Tineke (nu 74) deelt vandaag de ME-belevenissen uit haar kindertijd.

‘Herinneringen die in deze corona-tijd weer op een andere manier naar boven komen’, schrijft zij ons. Ervaringen die zij al die jaren als een soort geheim in haar rugzak met zich meedraagt. Lees haar ontroerende verhaal.

22 mei 202022 mei 2020 by mecentraal Categories: columns, grassroot, ME & kinderenTags: eenzaamheid, erkenning, geelzucht, kinderen met ME, schoolgang Een reactie plaatsen

De Europese Petitie voor de erkenning en subsidiëring van ME als biomedische ziekte – een voortdurende inspanning

Ondertekenen nog steeds mogelijk

Er waren vragen of er een sluitingsdatum is voor wat betreft het ondertekenen. Vanwege de Covid-19 pandemie zal de periode in ieder geval een aantal maanden verlengd worden. Ga dus vooral door met ondertekenen en verzamelen van handtekeningen met behulp van het gedownloade formulier hierboven.

11 april 202010 april 2020 by mecentraal Categories: acties, grassrootTags: erkenning, Europese Petitie, research Een reactie plaatsen

De eerste parlementaire technische discussie over ME/cvs in de Bondsdag (het Duitse parlement)

Op 5 maart vond de eerste parlementaire technische discussie over ME/cvs plaats in de Bondsdag, met als thema: “ME/cvs zorg in Duitsland – benutten van potentieel, verbeteren van zorg”.

Martina Stamm-Fibich, patiëntvertegenwoordiger van de SPD-fractie in de Bondsdag en lid van de gezondheidscommissie, organiseerde de technische discussie samen met de Duitse Vereniging voor ME/cvs en Millions Missing Duitsland, om de rampzalige zorgsituatie te verbeteren voor de getroffen patiënten.

16 maart 202016 maart 2020 by mecentraal Categories: acties, grassrootTags: Bondsdag, erkenning, parlement, politiek, zorg Een reactie plaatsen

De wereld moet weten….

…dat dit ME is: 

terwijl je fysiek al deze klachten aan moet kunnen en verdragen, krijg je ook bijna geen erkenning van de maatschappij. Dat voelt aan als morele mishandeling…
Annemie

17 september 20191 september 2019 by mecentraal Categories: acties, grassroot, severe METags: de wereld moet weten, erkenning, mishandeling Een reactie plaatsen