De wereld moet weten….

Met dat thema riepen we vorige week op aan te vullen wat de wereld over ME zou moeten weten, zodat we er posters van konden maken. Dit in het kader van 8 augustus, wereldwijd uitgegroeid tot Severe ME-dag.

Er kwamen gelijk al veel reacties, die we zullen verwerken en in de loop van de dagen en weken zullen publiceren.

Vandaag de eerste.

Iedereen hartelijk dank voor de reactie. Je kunt blijven reageren, ook per mail (MECentraal@gmail.com)

MEC-de wereld moet weten-Fabi, 05.08.19

Severe ME – ernstige ME Vanessa Li (1981-2015)

Naast wereld-ME dag op 12 mei (de geboortedag van Florence Nightingale die ervan ‘verdacht’ is aan ME geleden te hebben, gezien wat over haar leven bekend is, is sinds 2013 8 augustus als Ernstige ME-dag uitgeroepen. 8 augustus was de geboortedag van Sophia Mirza, die 15 november 2005 stierf aan de gevolgen van ME, waaraan haar dood op de acte ook werd toegeschreven.

De ernst van ME wordt nog steeds onvoldoende erkend, al heeft in ons land een burgeriniitatief van 10 ernstig zieke patiënten veel in gang gezet en werkt dat nog altijd door.
Lees verder

Welnu

De enige die werkelijk kan begrijpen hoe chronisch ziek-zijn heel je leven heeft veranderd, is iemand anders die chronisch ziek is.

Het verdriet en de rouw die je voelt, kunnen nooit worden doorgrond, erkend en begrepen door degenen om je heen, zelfs niet uit de medische wereld, omdat die vaak net zo onzichtbaar zijn als de ziekte waarmee je leeft.
Lees verder