Een nieuwe, wekelijkse rubriek met nieuws, oproepen en wetenswaardigheden van andere ME-infokanalen.
Let wel: de meeste links naar de bronnen voeren naar (openbare) fb-pagina’s.
De Ligbetoging in Brussel op 17 maart is in overleg met de politie vanwege een andere betoging verplaatst.
Indien je niet aanwezig kan zijn: Stuur je foto naar niethersteldbelgie@gmail.com met je naam, je leeftijd, je diagnose en hoe lang je al ziek bent, en dan nemen we jou mee naar de betoging.
Together we are strong!
Meer info vind je hier https://bitly.ws/3f7ao
Tip: help alvast Niet Hersteld België door hun fb pagina te liken
15 maart: Internationale Long Covid bewustzijnsdag! Deel jouw verhaal!
Vrijdag wordt er op internationaal niveau aandacht gevraagd voor Long Covid. Doe jij ook mee?
Vraag dan op je social media aandacht voor Long Covid en deel jouw verhaal! Ter inspiratie: je zou bijvoorbeeld een zwart-wit foto kunnen delen uit de tijd dat je nog niet ziek was!
zie voor alle info de fb-pagina van #NietHersteld Nederland
In verband met de verkiezingen in België in juni werkte 12ME beleidsvoorstellen uit over hoe de zorg voor ME/CVS-patiënten concreet verbeterd kan worden.
Die zijn vastgelegd in één document voor het federale en één voor het Vlaamse beleidsniveau. In elk document worden de voorstellen van 12ME nader uitgewerkt met verwijzing naar overheidsrapporten en wetenschappelijke studies.
Tot slot heeft 12ME ook een korte flyer die onze kernpunten op een heldere manier opsomt en die gebruikt kan worden bij evenementen en bewustmakingsacties.
Zie voor alle info de website van 12ME
🔹 ME-Gids
…publiceerde deze week een studie over verminderde endotheelfunctie bij ME/cvs en Long COVID. Beide groepen patiënten vertoonden een significant verminderde endotheelfunctie in vergelijking met controles.
Je vindt hem hier
‘ Research Verpleegkundige gezocht voor onderzoek naar ME/cvs’: een oproep om te delen in je netwerk. Het betreft het door ZonMw gesubsidieerde consortium NMCB. De rol binnen NMCB als (research) verpleegkundige is om het includeren van patiënten in het cohort en de biobank uit te voeren en te coördineren. Erg belangrijk voor de accuraatheid ervan, lijkt ons.
De deadline is 30 maart.
…schenkt deze week aandacht aan The ME-Show, en wel aan een podcast over de Britse biobank en meer. Presentator Gary Burgess spreekt daarin met Caroline Kingdon van de ME/CFS Biobank bij het Royal Free Hospital in Londen. Kingdon sprak ook op het recente symposium van de NMCB.
Deze podcast maakt deel uit van een serie die speciaal voor de Britse ME-Association werd gemaakt ter ere van een awareness week. De serie is in het Engels. Meer info vind je hier
🔹 Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
‘Hoe houd je werken met de Wajong simpel?’, terug te kijken webinar
Verder afgelopen week 2 verhalen over de (schrijnende) ervaringen van patiënten met het UWV, dat van Marte (50) en van Joël (33)
🔹 MECVS Nederland
…verwijderde zonder enige opgaaf van redenen een dagpost van 7 maart op fb waarop met verontwaardiging door een groot aantal ME-patiënten werd gereageerd. Uiteraard ook daarmee alle reacties. Zie de afbeelding hieronder.
Het schetst MECVS Nederland ten voeten uit: het heeft geen enkele boodschap aan die patiënten die nog de moeite nemen iets te signaleren. Critici worden geblokkeerd, kritische reacties verwijderd.
Daarom vermelden we dit maar als laatste. Het is eigenlijk te triest voor woorden dat uitgerekend zij overheidssubsidie ontvangen.
🔹 Tips en tekstbijdragen zijn welkom via mecentraal@gmail.com
We behouden ons uiteraard het recht voor die al dan niet op te nemen, zo nodig in geredigeerde vorm. Vermeld altijd de link naar de bron.
Team ME Centraal
zie ook de post op fb
mecentraal.wordpress.com 