Een succes of een ramp?

Mogelijke acties op de toekenningen door ZonMw van consortia-subsidies

Alom lovende woorden door de aanvragers die hun aanvragen gehonoreerd zagen, de media en niet in de laatste plaats ZonMw zelf.

Wat ons betreft had het eerste concrete resultaat van de inspanningen van de hele ME-community om 56.000 handtekeningen bijeen te krijgen amper slechter kunnen zijn. Met groot gevolg voor alle hoop, toch nog aanwezig 12 jaar later.

Immers, het ene consortium –ME/CFS Lines– wordt geleid door iemand die een 100% psychogene duiding heeft van wat zij nog steeds liever CVS dan ME noemt. Maar plotsklaps wonderbaarlijk bekeerd schijnt te zijn tot het inzicht dat er veel te weinig aandacht is besteed aan de biomedische kant van ME. Terwijl mede door haar uitgerolde SOLK/ALK gedachtengoed de hele ME-community de grootste problemen heeft met het krijgen van uitkeringen en voorzieningen. Met grote gevolgen voor de eigen ‘gezondheid’.
 
Met als researchcohort de data uit ME/CFS Lines, gebaseerd op criteria die elk zichzelf respecterend lichaam overal ter wereld als achterhaald heeft bestempeld.

Het andere consortium –NMCB– meldde aanvankelijk dat het ‘vermoeidheid’ gaat onderzoeken (https://twitter.com/amsterdamumc/status/1650923141101658134) maar heeft dat, na erop gewezen te zijn, herzien. Dat is hoopvol. Wel doet het mede een beroep doet op de data van de Vermoeidheidkliniek – de naam zegt genoeg, maar wie daarin is ingevoerd beseft nog veel meer dat dat ronduit rampzalig is. Hopelijk is dat een geval van ongelukkige communicatie, maar verontrustend is het wel omdat men kennelijk niet beseft welke impact dat op de ME-community heeft.

Om kort te gaan: het burgerinitiatief is gekaapt door SOLK/ALK, de ME/CVS Stichting (die lovende woorden tekort komt om het project van prof.dr. Rosmalen de hemel in te prijzen – niet gek, bedenkend dat een aantal ‘vrijwilligers’ ervan daaraan betaald gaan deelnemen – en de Vermoeidheidkliniek – die stelselmatig weigert onderscheid te maken tussen CV, CVS en ME, nu weten we waarom. Ten koste van degenen die echt aan ME lijden en vooral de meest ernstig zieken, die jaren kunnen wachten tot met € 28,5 miljoen overheidssubsidie ontdekt wordt dat men bij af is. Zie de miljarden die uitgegeven zijn aan COVID-onderzoek, een zusje van ME.

Team ME Centraal heeft daarom besloten tot twee acties:

1. Wij hebben gisteren een zeer gedetailleerd WOO (v/h WOB)-verzoek verzonden aan het bestuur van het zelfstandig bestuursorgaan Zorgonderzoek Nederland.
   👉De tekst vind je in dit aan te passen dit bestand:
   
   

mec-romptekst-woo-verzoekDownload

Wij roepen iedereen die onze mening over de toekenningen van ZonMw deelt op, om een soortgelijk verzoek in te dienen. Je kunt dat aanpassen aan wat je zelf wilt weten, of er wat verzoeken uitlichten. Of het een-op-een overnemen, net waar je je goed bij voelt.

Het beste is om het per post (zie adres in het bestand) én per mail (directiesecretariaat@zonmw.nl) te sturen.

👉Let op als je het per mail verstuurt. De brief moet dan digitaal worden ondertekend, anders nemen ze het verzoek niet in behandeling.

Hoe maak je een digitale handtekening?

• Maak de brief in Word aan.
• Ga boven de taakbalk naar het tabje ‘tekenen’ of ‘draw’
• Kies de zwarte pen
• Teken met hulp van je touchpad of muis je handtekening
• Sla het document op
• Verstuur het naar directiesecretariaat@zonmw.nl

2. Wij hebben gisteren een brief met bezwaren verzonden aan het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport waarin we tot in detail onze zorgen uiten over de beslissingen die door ZonMw genomen zijn, en het Ministerie als opdrachtgever aan ZonMw verzoeken in elk geval de beslissing om het consortium ME/CFS Lines subsidie te verlenen in te trekken.

Omdat de brief op persoonlijke titel is geschreven en verzonden, hebben we een voor iedereen bruikbare versie opgesteld. 👉 De tekst daarvan vind je in dit bestand:

concept-brief-ministerie-van-volksgezondheidDownload

Wij roepen iedereen op een soortgelijke brief aan het Ministerie van VWS te sturen. Je kunt daarbij je tekst samenstellen aan de hand van de voorbeeldbrief. We raden aan daarin ook kort en bondig te verwoorden wat de besluiten van ZonMw voor jou betekenen, met jouw kennis van en leven met ME.

Het beste is om het per post én per mail te versturen (jullie vinden het postadres in de kop van de brief en de mailadressen onderaan de tekst)

Aan beide acties kun je – mocht je ertoe in staat zijn – meedoen. Dan is er nog iets om passief te protesteren:

3. Het ME/CFS Lifelines consortium gaat putten uit de zee van data waarin zich mogelijk een aantal ME-patiënten bevinden, dus we verwachten niet dat dat een oproep aan patiënten zal doen deel te nemen. Mocht dat wel gebeuren – hetzij direct, hetzij door de ME/CVS Stichting, hetzij door de Vermoeidheidkliniek – laat dan weten dat je niet tot een dergelijk breed cohort wilt horen en waarom.

Het gevaar van zo’n breed cohort is dat er grote verschillen zijn tussen de patiënten en dat een aantal niet eens ME/CVS heeft. Dan worden kenmerken van de ziekte niet gevonden, die verdwijnen dan in de grote warboel.

Moeite met de brief invullen of aanpassen? Wij zijn graag bereid je eventueel te helpen bij het samenstellen van een of meer brieven. Mail daarvoor naar MECentraal@gmail.com, maar gun ons de tijd. Ook wij hebben deze week megaveel te verstouwen gekregen, maar blijven ons inzetten voor heuse ME-patiënten.

Laten we – nu er niet namens ons over ons en onze toekomst beslist is – in elk geval onze stem verheffen om duidelijk te maken wat we daar van vinden.

Team ME Centraal

afb. Unsplash

zie ook de post op Facebook

28 april 20233 mei 2023 by mecentraal Categories: acties, grassroot, severe ME, wetenschapTags: ALK, bps, CDC criteria, criteria, ME/CFS Lines, SOLK 3 reacties