Actie: Ik zeg nee tegen ZonMw want ik heb ME



#NeeTegenZonMw

ZonMw heeft op 23 april € 4,4 miljoen toegewezen aan een projectleider, prof dr Judith Rosmalen, die de ME-gemeenschap in ons land veel schade heeft berokkend door het uitdragen van haar benadering van ME. Zij bestempelt dat onder de naam CVS als SOLK (somatisch onverklaarde lichamelijke klachten) en ALK (Aanhoudende lichamelijke klachten)

Daarom zeggen wij NEE tegen ZonMw, want zij subsidiëren zo geen onderzoek naar ME maar naar psychosomatiek. Ondanks alle mooie woorden.

Dat zijn we meer dan zat. ZonMw dient uit te voeren wat 56.000 mensen eisten in de petitie Erken ME als biomedische ziekte, waarvan de allereerste eis was het maken van onderscheid tussen ME en CVS.

👉 Doe mee en zeg ook #NeeTegenZonMw.


👉Beschrijf kort waarom jij Nee zegt tegen ZonMw.


👉Stuur het naar mecentraal@gmail.com of zet het in een pb, en wij publiceren het.

👉Geen ME maar wil je wel meedoen? Ook iedereen die zelf geen ME heeft maar deze actie wil steunen, kan meedoen. Zet ook dan de reden waarom je Nee tegen ZonMw zegt in de tekst die je terugstuurt.


👉 Deel het overal en gebruik overal de hashtag #NeeTegenZonMw


✊ Nu is hét moment om onze vuisten te ballen

Team ME Centraal

zie ook de post op fb

by Categories: actiesTags: , 8 reacties

8 gedachtes over “Actie: Ik zeg nee tegen ZonMw want ik heb ME”

  1. Ik zeg nee, omdat ME patiënten al te lang in de psychische hoek gezet zijn. En om dan nu te vernemen dat Prof. Rosmalen dit bio-medische onderzoek gaat leiden is er bij mij geen vertrouwen in een objectief bio-medisch onderzoek.
    Dit onderzoek kan bepalend zijn voor de toekomst van ME-patiënten. Weer weggezet worden als psychisch kan wederom decennia van leed veroorzaken. Dit moet anders!

    Like

    Beantwoorden

  2. Ik zeg nee , het wordt nu eindelijk tijd dat er echt goed onderzoek wordt gedaan….en dan krijgen we dit.
    ME is geen onverklaarbare somatische klacht, het is een serieuze ziekte waar nu toch echt eens naar gekeken moeten worden.
    Wij patiënten staan al zo verschrikkelijk lang in de kou.
    Met covid en de long covid patiënten erbij groeit de groep rap.

    Like

    Beantwoorden

  4. Maar ik zeg ook nee tegen de rol die de ME/CVS-Stichting in dit verband ten onrechte gekregen en ingenomen heeft! De ME/CVS Stichting bewijst eens temeer dat ze zich alleen voor vermoeide mensen inzet en de term ME ten onrechte misbruikt, puur om geld te verdienen. Zie ook de samenwerking met Knoop nu en vroeger ‘Nijmegen’, die samen al vele vermeende vermoeiden, maar ME-patiënten, voorgoed bedlegerig maakten De ME-Stichting heeft ook de oorspronkelijke petitie niet bedacht waardoor ze nu weer geld binnenharkt…. Juist vanwege dit al jaren durende misbruik zijn al die andere, echte ME-verenigingen en verbanden opgericht, maar die worden niet gehoord! De ME-Stichting kan dus ook helemaal niet bewijzen dat ze de grootste ME-belangengroepering is. Een Stichting is per definitie niet democratisch en heeft geen leden.

    Like

    Beantwoorden

  5. MS- en kankeronderzoek wordt ook niet door professoren in de psychologie of psychiatrie verricht! Maar door specialisten in hun vakgebied… Die zijn er voor ME inderdaad nauwelijks en dat is een grote schande, want er zijn meer ME- dan MS-patiëntenen de ziektelast is gelijk of zwaarder wegens gebrek aan erkenning en behandelmogelijkheden. Bovendien is het geen nieuwe ziekte, want Florence Nightingale had al ME! Lifelines-onderzoek kan voor ME niets opleveren, want veel te ruime criteria en zelfgerapporteerde vragenlijsten; zo gaat dat bij MS en kanker ook niet…..

    Like

    Beantwoorden

  6. Een ME-diagnose kan, net als elke andere diagnose, alleen gesteld worden door een specialist en niet (alleen) aan de hand van een vragenlijst. Biomedisch onderzoek kan dat al heel lang en goed bevestigen! Leid die specialisten dus op of haal ze uit het buitenland! Dan hoeft een volgende generatie mogelijk niet, net als ik, 46 jaar en langer ziek te zijn…

    Like

    Beantwoorden

Plaats een reactie