Eergisteren maakte ZonMw bekend dat het project ME/CFS Lines: Een multidisciplinair consortium en biobank voor het ontrafelen van de oorzaak van ME/CVS in Lifelines geschikt was bevonden om het een subsidie van € 4,4 miljoen toe te kennen. Indienster van de aanvraag en projectleidster is prof.dr. Judith Rosmalen.
Wie is zij? En is zij de aangewezen persoon om een consortium te leiden voor biomedisch onderzoek naar Myalgische Encefalomyelitis?
Prof.dr.Rosmalen is hoogleraar psychosomatiek bij de Rijks Universiteit Groningen (RUG).
Zij is medisch bioloog (1995), psycholoog (1998), gepromoveerd op het onderwerp auto-immuun diabetes. Sinds 2011 is zij hoogleraar psychosomatiek in Groningen.
Zij was lid van de commissie van de Gezondheidsraad die in Maart 2018 advies uitbracht over ME/CVS.
Op de website van de RUG wordt weer gegeven wat haar expertise is:
- Psychosomatiek,
- Aanhoudende Lichamelijke Klachten (ALK),
- Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten (SOLK),
- functionele syndromen,
- somatisch-symptoomstoornissen.
- SMBWO immunoloog en SMBWO epidemioloog B.
In de functie van wetenschappelijk onderzoeker is zij deels gedetacheerd naar Dimence. Op de website van Dimence staat het volgende vermeld: Wij zijn een toegankelijk centrum voor hoogspecialistische, ambulante geestelijke gezondheidszorg waar patiënten met aanhoudende lichamelijke klachten (ALK), een somatisch-symptoomstoornis en/of een functioneel neurologische stoornis (FNS) binnen een multidisciplinair team op maat (mee)behandeld worden.
Zij is voorzitter van het Netwerk Aanhoudende Lichamelijke Klachten (www.NALK.info). Tot voor kort was dat NOLK, het Netwerk Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten. Op de NALK site wordt dan ook melding gemaakt van het volgende: In het Kenniscentrum zijn zorgstandaarden/richtlijnen, nieuwsitems, links naar onderzoeken of andere artikelen rondom SOLK gebundeld (in een deel van de informatie wordt overigens nog gesproken over SOLK i.p.v. ALK).
Zij is vicevoorzitter van de European Association of Psychosomatic Medicine (EAPM) naast professor Michael Sharpe, bekend van de PACE-trial, die voorzitter is en professor Per Fink, vicesecretaris, bekend van de gedwongen opname van de Deense ME/CVS patiënte Karina Hansen.
Ook is zij lid van EURONET-SOMA, The European Research Network to Improve Diagnosis, Treatment and Health Care for Patients with Persistent Somatic Symptoms (EURONET-SOMA).
Professor Rosmalen is ontwikkelaar van de Grip eHealth toolbox voor aanhoudende lichamelijke klachten (ALK): aanvankelijk was dat SOLK. De projectgroep Grip op klachten bestaat uit een samenwerking tussen diverse behandelaren en wetenschappelijk onderzoekers vanuit het hele land. De ontwikkeling van Grip is gefinancierd met een subsidie van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars. Vervolgfinanciering is verkregen van ZonMW, EU Horizon 2020 en EIT Health.
Zij geeft bij- en nascholing voor diverse groepen beroepsbeoefenaren. Een voorbeeld daarvan is de scholing voor GGZ praktijkondersteuners huisartsen.
“In de somatische specialismen worden SOLK vaak gegroepeerd naar functionele syndromen: clusters van symptomen die vaak samen voorkomen. Binnen deze syndromen worden de zogenoemde grote drie onderscheiden, te weten chronischevermoeidheidssyndroom (CVS), fybromyalgiesyndroom (FMS) en prikkelbaredarmsyndroom (PDS). Deze worden gekenmerkt door de klachtenclusters vermoeidheid, chronische pijn van het bewegingsapparaat en maag-darmklachten.”
Professor Rosmalen in het nieuws
In een interview in Medisch Contact geeft professor Rosmalen een toelichting op de verandering van SOLK naar ALK (Medisch Contact 13 augustus 2021: Als geen ziekte wordt gevonden knapt het merendeel binnen een jaar op)
Wat doet een hoogleraar psychosomatiek?
‘Ik houd me bezig met het verband tussen lichamelijke en psychische gezondheid. En het meeste van mijn werk gaat over aanhoudende lichamelijke klachten.’
Is dat wat iedereen SOLK noemt?
‘Nou nee, tot een aantal maanden geleden zou ik nu antwoorden dat ik me bezighoud met SOLK. Maar ik vind dat steeds meer een lastig begrip.
‘Ieder mens heeft weleens lichamelijke klachten en de meeste zijn onbegrepen. Bij de SOLK-patiëntengroep gaan we veel te snel uit van een psychische verklaring en het idee dat behandeling alleen daarop gericht moet worden. Terwijl we bij de groep met aanhoudende lichamelijke klachten door een chronische ziekte veel te veel focus leggen op het lichamelijke aspect en de behandeling daarvan. Eigenlijk doen we beide groepen tekort.
We weten van chronische ziektes dat de mate van klachten die mensen hebben, niet sterk correspondeert met de mate van meetbare afwijkingen die mensen hebben. Dus we hebben een verkeerd beeld van hoe afwijkingen gerelateerd zijn aan hoeveel klachten mensen ervaren. Het onderscheid tussen mensen met SOLK en met een chronische ziekte is niet zo groot. Daarom moeten we van het begrip SOLK af en moeten we spreken van mensen met aanhoudende lichamelijke klachten: ALK. En dat is niet een nieuw woord voor hetzelfde concept. Wij vinden dat alle patiënten met aanhoudende lichamelijke klachten een biopsychosociale benadering moeten krijgen
Wetenschappelijke publicaties
De publicaties in dit overzicht laten zien vanuit welke invalshoek professor Rosmalen onderzoek doet naar ME/CVS. Op de website van de Rijks Universiteit Groningen zijn veel meer artikelen te vinden. Ondanks het feit dat professor Rosmalen lid was van de Gezondheidsraad-commissie die de ziekte aanduidt als ME/CVS, spreekt zij van CVS, CFS of van CFS/ME.
Monica L Joustra, Catharina A Hartman, Stephan J L Bakker, Judith G M Rosmalen*
Cognitive task performance was poorer in individuals with CFS vs. controls without disease and controls with a medical disorder, although the severity of cognitive dysfunction was mild. Participants meeting criteria for CFS (n = 2,461) or FM (n = 4,295) reported more subjective cognitive symptoms compared to controls without a medical disorder (d = 1.53, 95%CI = 1.49-1.57 for CFS; d = 1.25, 95%CI = 1.22-1.29 for FM) and participants with a medical disease (d = 0.62, 95%CI = 0.46-0.79 for CFS; d = 0.75, 95%CI = 0.70-0.80 for FM). These differences remained essentially the same when excluding participants with comorbid mood or anxiety disorders or adjusting for physical symptom severity
Rei Monden*, Judith G M Rosmalen, Klaas J Wardenaar, Francis Creed
BACKGROUND: It has been claimed that functional somatic syndromes share a common etiology. This prospective population-based study assessed whether the same variables predict new onsets of irritable bowel syndrome (IBS), chronic fatigue syndrome (CFS) and fibromyalgia (FM).
Margreet Worm-Smeitink, Rei Monden, Robin Nikita Groen, Anne van Gils, Ella Bekhuis, Judith Rosmalen, Hans Knoop*
OBJECTIVE: This study aimed to explore the associations between cognitions, behaviours and affects and fatigue in chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME), and their relation to reduction of fatigue after cognitive behaviour therapy (CBT).
Two perpetuating components were found: “psychological discomfort” and “activity”. For the total group, both perpetuating components did not predict fatigue on a following time-point. For individual patients the strength and direction of the associations varied. None of the associations between perpetuating components and fatigue significantly predicted treatment outcome.
Rode draad
Een onmiskenbare rode draad van psychische duiding van een zeer ernstige ziekte waarnaar zij nu plots biomedisch onderzoek gaat doen.
Niet voor niets reageerden veel ME-patiënten onthutst op de bekendmaking door ZonMw van de toekenning van € 4,4 miljoen subsidie. ZonMw deed nog een poging de keus te rechtvaardigen: “Zojuist hebben we onderstaand interview gepubliceerd. Wellicht geeft dit antwoord op sommige vragen die jullie hebben.”
Naast een aantal patiënten die al langere tijd weten hoe de hazen rennen, reageerden ook wij als ME Centraal daarop:
“Dit schrijft mevr. Rosmalen in een op 1 mei te publiceren research. ZonMw, leest u alstublieft goed:
“Cognitive task performance was poorer in individuals with CFS vs. controls without disease and controls with a medical disorder”.
Mevr. Rosmalen noemt – zoals u gevoeglijk bekend – ME nog altijd CVS, en beweert hier dus glashard dat ME/CVS geen medical disorder is. Daar spendeert u € 4,4 miljoen euro aan die in feite met bloed, zweet en tranen en zelfs sterfgevallen door de patiëntenpopulatie via een burgerinitiatief bijeen is vergaard.
En dan beweert u nog dat de patiënten het researchprogramma bepalen. Welke patiënten, vragen wij ons dan af.”
Of is dit een geval van spontane bekering.
De ME/CVS Stichting kwam als mede-aanvrager jubelende woorden tekort om deze toekenning toe te juichen. Niet zo vreemd: uit een recent onderzoek van Jason et al. naar de samenstelling van donoren van de ME/CVS Stichting bleek dat nog geen 40% van hen aan de meest accurate criteria voor ME voldeed. Bovendien hebben zij het als enige patiëntenvertegenwoordiger (van wie?) mogen reviewen en blijven ‘vrijwilligers’ van de ME/CVS Stichting betrokken bij de uitvoering ervan: tegen betaling.
ME Centraal
zie ook de post op fb
mecentraal.wordpress.com 