We hebben ze samen met Groep ME-Den Haag al eerder onder de aandacht gebracht. Maar ZonMW installeerde net vorige maand een Stuurgroep om een researchagenda op te stellen. Nu valt het pas weer op hoe doordacht en volgens ons bruikbaar de voorstellen daartoe aan zowel minister Bruins als het parlement waren en zijn. Ook en juist voor ZonMW, als input voor een researchagenda.
We laten ze nog eens de revu passeren.
Uitsplitsing in 3 grote projecten
Groep ME-Den Haag splitste de broodnodige research op in drie categorieën:
- Research onder de ernstigst zieken (Severe ME big data studie) met als voorbeeld het End ME/CFS-programma dat met dr. Ron Davis als projectleider zowel aan Stanford als Harvard wordt uitgevoerd. Vooral gericht op het vinden van moleculaire biomarkers, en daarop volgend toepasbare medicatie.
- Systeem- en genomica-studie naar alle componenten die een rol kunnen spelen zoals genen, proteïnen en metabolieten. Dat biedt een kans op het op een heel nieuwe en geavanceerde manier van zoeken naar oorzaken en mechanismes bij ME. We weten dat alle lichaamsstelsels bij M.E. ontregeld zijn. Maar welke waardoor en in welke volgorde? Wisten we dat maar…
- Immunologie, (neuro)inflammatie, microbiomica en energiemetabolisme-research. Vooral de samenhang van die systemen is belangrijk omdat hun interactie naar het zich laat aanzien ME kán aansturen. Al deze invalshoeken zijn betrokken bij om het even welke stressor M.E. activeert – of dat nu een ziekteverwekker of een andere oorzaak is.
Voor de leiding en uitvoering van alle drie projecten vond Groep ME-Den Haag een geschikte Nederlandse top-researcher bereid. Deze researchers hebben ook klinische ervaring, zodat ook behandelteams kunnen worden opgezet.
Replica- of validatiestudies
Het rapport van de Gezondheidsraad pleit voor het herhalen van studies die al gedaan zijn en veelbelovende resultaten hebben opgeleverd. Maar er is/was vaak geen geld genoeg om ze te herhalen, wat cruciaal is. Alleen zo kun je immers tot de conclusie komen of de eerdere bevindingen kloppen of niet.
Daarom staat Groep ME-Den Haag daar ook vierkant achter. Probeer niet het wiel opnieuw uit te vinden want dat kost ahndenvol geld, maar ga te rade bij experts die al afwijkingen vonden. Zo kan woren ingeschat wat het meest de moeite waard is óm te valideren.
Als er al kennis beschikbaar is, is het dwaasheid daar je voordeel niet mee te doen.
Budgetten
Elk van deze 3 projecten kost minimaal € 625.000,= per jaar. Deze schatting is gebaseerd op die van de vele ME-researchers die steeds bereid waren en zijn met Groep ME-Den Haag mee te denken en te werken, ook hierin. Groep stelt het parlement voor in eerste aanleg deze projecten 4 jaar te garanderen, wat neerkomt op een totaal van € 7.500.000,=.
Omdat de projecten ook moeten stimuleren tot scholing, kennisuitwisseling en internationale samenwerking dient voor de uitrol daarvan naar schatting € 250.000,= over 4 jaren te worden uitgetrokken. Ideeën daarvoor zijn er genoeg.
Dat brengt ons op een totaalbedrag van € 7.750.000,= voor 4 jaar. Dat, afgezet tegen de economische kosten die de ziekte naar schatting momenteel in Nederland met zich meebrengt (meer dan 1 miljard euro per jaar), komt neer op een investering van nog geen 0,08 % van dat bedrag.
Langduriger (longitudinale) studies onder grotere groepen
Naast validatiestudies geeft het GR-rapport de mogelijkheid aan om langduriger studies onder grotere groepen te doen. Die hebben ook internationaal nog niet veel plaatsgevonden. Ook omdat door steeds meer kennis over ME de bepaling van wat ME is steeds nauwer is gaan luisteren. Het is natuurlijk duidelijk dat wat hierboven staat prioriteit heeft, omdat het de fundamenten van het reseachgebouw verstevigt.
Longitudinale studies hebben het gevaar in zich dat:
- De onderzoeksgroep te breed gedefinieerd wordt, waardoor nóg niemand weet over wie het nu eigenlijk gaat.
- De inzichten door nieuwe ontdekkingen tijdens de duur van de studies bijgesteld worden en zelfs totaal kunnen veranderen.
Allereerste noodzaak bij zulke studies is dus het zo accuraat mogelijk vaststellen van de te onderzoeken groep. Daarvoor komen de Internationale Consensuscriteria (2011) het meest in aanmerking. De IOM/SEID-criteria zijn vrij overhaast in elkaar geflanst om de dringende nood aan klnische zorg zo snel mogelijk aan te pakken, en niet geschikt voor research.
Kinderen
In het rapport van de Gezondheidsraad wordt ook aandacht gevraagd voor M.E. bij kinderen. Daar staat Groep ME-Den Haag natuurlijk volledig achter, maar met praktische bedenkingen. Die hebben met de schade te maken door de ‘cultuur’ rond M.E. de laatste decennia. Niet alleen, maar ook in Nederland.
Kinderen belanden momenteel alleen in cgt-achtige programma’s, (zoals Fitnet, misschien geschikt bij vermoeidheid maar potentieel schadelijk bij ME vanwege post-exertional malaise.
Of de kinderbescherming wordt ingeschakeld om ouders uit hun ouderlijke macht te zetten. Wij vinden het ontoelaatbaar dat kinderen nog langer op dergelijke wijze benaderd worden. We vrezen echter dat het apart vrijmaken van onderzoeksgeld voor kinderen met ME tot meer van hetzelfde leidt. Om die reden pleiten wij voor het inzetten van alle gelden voor de groep volwassenen. Daar zullen alle patiënten het snelst baat bij hebben, ook opgroeiende kinderen met ME.
Daarnaast dient er een nieuw praktijkbeleid tav de benadering van kinderen te komen, namelijk niet langer een psychologische maar een biomedische benadering. Ook daarin is natuurlijk kennisverspreiding over wat M.E. – en niet vermoeidheid – werkelijk is cruciaal. Naast in de allereerste plaats voorlichting door buitenlandse ME-experts die al heel lang kennis hebben vergaard over kinderen met M.E.
Dat ZonMW zijn/haar voordeel doet met zoveel uit ervaring en groot netwerk ontsproten ideeën. Ten faveure van alle ME-patiënten in Nederland, want dat is ook ZonMW’s doel. Dat stemt dan wel weer hoopvol.
Bron informatie, incl. afbeelding: Groep ME Den Haag
Omslagafbeelding: pexels
Bewerking: ME Centraal
zie ook de kortere weergave op fb
mecentraal.wordpress.com 