M.E. bij kinderen neemt fors toe

Leonard Jason en John Katz zijn bezorgd dat jonge patiënten (algemeen aangenomen tussen 0 en 18 jaar) te weinig aandacht hebben gekregen de afgelopen tijd. In hun artikel uit 2012, Pediatric Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome“, wezen ze op de uitdagingen aangaande jongeren met ME “in de hoop dat in de toekomst deze jongeren beter gediagnosticeerd en behandeld kunnen worden”.

Terwijl al lang erkend wordt dat jeugdigen (10-18 jaar) ME krijgen, heeft het gegeven dat het ook voorkomt bij jonge kinderen (0-10 jaar) nog maar weinig aandacht gekregen.

Gevolg daarvan is dat ME, in veel gevallen, nog steeds vooral wordt beschouwd als een ziekte van pubers en volwassenen.
Lees verder

De researchvoorstellen van Groep ME-Den Haag

We hebben ze samen met Groep ME-Den Haag al eerder onder de aandacht gebracht. Maar ZonMW installeerde net vorige maand een Stuurgroep om een researchagenda op te stellen. Nu valt het pas weer op hoe doordacht en volgens ons bruikbaar de voorstellen daartoe aan zowel minister Bruins als het parlement waren en zijn. Ook en juist voor ZonMW, als input voor een researchagenda.

We laten ze nog eens de revu passeren.
Lees verder

ME bij kinderen en jonge mensen – deel 1

Dr. Nigel Speight is een inmiddels gepensioneerde Britse kinderarts die veel voor jonge Britse ME-patiënten heeft betekend en nog betekent, en meer dan 50 dreigende uithuisplaatsingen van jongeren met Myalgische Encefalomyelitis heeft weten af te wenden. Tevens is hij medisch adviseur kinderzaken van de Britse ME Association.

Dr. Speight is te zien in de Britse ME-klassieker Voices from the Shadows en in het Wetenschap voor Patiënten-programma van de ME/cvs Vereniging. In het kader daarvan gaf hij een interview en zes webinars, gebaseerd op vragen van patiënten. Dr. Speight was co-auteur van de Internationale Consensuscriteria en de daarop aansluitende primer voor medici.

Voor de Duitse ME/CVS vereniging Fatigatio schreef hij een lang artikel in het Engels, dat we vertaalden en in 3 delen zullen plaatsen, met toestemming van Fatigatio. Vandaag deel 1.
Lees verder

Update Stand van Zaken Burgerinitiatief Erken ME als Biomedische Ziekte van de Groep ME Den Haag, deel 4: researchvoorstellen & kinderen

De Groep ME Den Haag, door wiens zeer geslaagde burgerinitiatief de Gezondheidsraad met een rapport kwam en de minister van VWS onlangs een meeting hield waarbij ook andere patiëntenvertegenwoordigers waren uitgenodigd, publiceert vandaag zijn 4e update. Na de door de Groep gegeven raad aan de minister aangaande ZonMW en een behandelrichtlijn, gaat hij verder met het uitleggen van waar wel op gefocust en alles op ingezet dient te worden: research en klinische praktijk.
Lees verder

Nieuws op maandag 18 december 2017 10e MECFS-SEC

Op 2 november j.l. werd de 10e MECFS-SEC (Stakeholder Engagement & Communication, jawel…) belegd. Daarin geeft de Amerikaanse CDC een update over de ME-research ten behoeve van geïnteresseerden, die ook input kunnen geven en vragen stellen. We geven kort de belangrijkste punten van die dag weer.
Lees verder