Gisteren stuurde de Deense patiënte(nvertegenwoordigster) Rebecca Hansen ons schokkend nieuws uit Denemarken. Daar is, vooral door de invloed van psychiater Per Fink die o.a. Karina Hansen begin 2013 tegen haar wil uit huis liet wegvoeren, op 18 juni j.l. een nieuwe ME/CVS behandelrichtlijn gepubliceerd door de SST, de Deense gezondheidszorg. Het hoofdstuk over ME noemt Rebecca (terecht) puur medisch mishandelen. De klok wordt er 70 jaar mee teruggezet. Verder in haar woorden.
“De richtlijn noemt ME vermoeidheid en verklaart dat, aangezien er geen perfecte criteria of biomarkers voor ME zijn, ME als Functioneel Somatisch Syndroom moet worden beschouwd.
Hij verklaart alle vormen van oefening als goed en dat er geen bewijs is dat enige vorm van inspanning ME-patiënten kan schaden. Maar omdat sommige patiënten zich daar zorgen over maken, kan het een goed idee zijn hun wat ‘psychologische steun’ te geven. Op basis van de PACE-studie en de Cochrane reviews uit 2015 en 2017 waarin PACE is opgenomen als de belangrijkste documentatie voor het toepassen van inspanning om ME te behandelen.”
Wat kun jij doen? Bijvoorbeeld (in het Engels) reageren naar de SST, als je er de energie voor hebt. De Deense Gezondheidsautoriteit (SST) kun je zo bereiken: https://www.sst.dk/en/about-us/contact
sst@sst.dk , Tlf. +45 72 22 74 00, Fax: +45 44 88 95 99
Twitter je, dan kun je dat het beste doen naar Søren Brostrøm: https://twitter.com/SSTbrostrom Hij is de hiervoor verantwoordelijke hoofddirecteur.
Rebecca Hansen’s verzoek: dit zoveel mogelijk delen.
Haar Engelse tekst vind je hier
Ons doel is om ogen te openen, niet om oren te sluiten
Maar… zoals Rebecca met nadruk stelt: schrijf hier alsjeblieft over waar je maar kunt maar op een kalme, met feiten gesteunde manier. Informeer, val niet aan. Door degene(n) die je schrijft te beledigen, zul je onze zaak alleen maar meer schade aandoen. Ons doel is om ogen te openen, niet om oren te sluiten.
Het Engels niet machtig en toch willen reageren? Mail dan je reactie naar mecentraal@gmail en we zullen proberen die voor je te vertalen.
Mogelijke mechanismes?
De richtlijn geeft 2 mogelijke mechanismes van de oorzaak van ME. Eén theorie is dat ME wordt veroorzaakt door deconditionering (achteruitgang van functies door ze niet te gebruiken). Als een patënten gewoon oefenten zullen ze niet moe meer zijn. Daar bovenop stelt de richtlijn: “Daarnaast zal de patiënt waarschijnlijk een psychologisch effect ondergaan van de ontdekking dat fysieke activiteit niet perse hem moeier hoeft te maken” (sic)
De tweede theorie is dat ME wordt veroorzaakt door een overgevoelig zenuwstelsel en dat oefening helpt het zenuwstelsel ongevoelig te maken waardoor de patiënteen stimulans zoals een oefening beter kan verdragen.
Ook verklaart men stellig dat door oefening onstekingen verminderen maar gebruiken daar als referentie een studie over reumatoïde artritis voor.
En wat is de plek van alle geweldige ME-ressearch die recent is gepubliceerd over cytokines, inflammatie en metabolische verstoringen? Weln u deze richtlijn stelt dat al die dingen kunnen voortkomen uit deconditionering, obesitas en insuline-resistentie. Die natuurlijk weer verholpen kunnen worden door oefening.
De waarschuwingen van ME-experts dat GET schadelijk kan zijn , slaan zij in de wind.
De waarschuwingen van ME-experts dat GET schadelijk kan zijn , slaan zij in de wind. Ze maken er staat op dat er voor het aanbevelen van GET voor alle ME-patiënten geen contra-indicaties zijn.
Naar deze richtlijn zullen alle artsen bij de behandeling van ME in Denemarken worden verwezen. En hij zal de basis vormen van de behandeling in de nieuwe FSS (Functionele Somatische Syndroom)-klinieken waarvan de regering de oprichting aanbeveelt. Die conform die aanbeveling gebaseerd moeten zijn op de huidige kliniek van Per Fink.
Klik hier voor de richtlijn in het Deens. (We hebben Rebecca hulp toegezegd die zo spoedig mogelijk in het Engels te vertalen. Red. MEC)
Storm aan propaganda
De publicatie van deze aanbevelingen werden voorafgegaan door een door de staat geplande propaganda-storm. Kranten, TV- en radio kwamen allemaal met verhalen dat 300.000 Denen symptomen hebben als vermoeidheid en pijn en dat die in feite horen tot het Funcioneel Somatisch Syndroom horen.
“ME wordt beter begrepen dan chronische moeheid en is in werkelijkheid een somatische ziekte” beweert Søren Brostrøm tegen alle wetenschappelijk bewijs in
De hiervoor verantwoordelijke hoofddirecteur, Søren Brostrøm, schreef in een opinieartikel dat ME beter begrepen wordt dan chronische moeheid en dat het in werkelijkheid een somatische ziekte is. Hij zei dat een diagnose beter vergeten kan worden en men zich beter kan concentreren op de symptomen. Hij legde it waardoor ‘experts’ dachten dat CGT en GET de beste behandelingen waren en dat de patiënten vanaf nu de gecoördineerde hulp gaan krijgen die ze nodig hebben: GET en CGT voor allemaal.
Dit kunnen we niet over ons heen laten gaan. Het is een onwetenschappelijke benadering die alle feiten negeert. Er zullen nog zoveel meer patiënten schade ondervinden. Schrijf hier alsjeblieft over waar je maar kunt maar op een kalme, met feiten gesteunde manier. Informeer, val niet aan. Door degene(n) die je schrijft te beledigen, zul je onze zaak alleen maar meer schade aandoen. Ons doel is om ogen te openen, niet om oren te sluiten.
De Deense Gezondheidsautoriteit (SST) kun je zo bereiken:https://www.sst.dk/en/about-us/contact
sst@sst.dk , Tlf. +45 72 22 74 00, Fax: +45 44 88 95 99
twitteraccount Søren Brostrøm: https://twitter.com/SSTbrostrom Hij is de hiervoor verantwoordelijke hoofddirecteur.
Rebecca Hansen
Wij onderschrijven Rebecca’s dringende advies correct te reageren, mocht je dat doen, omdat je anders onze Deense vrienden nog meer schade kunt berokkenen.
Wil je reageren maar het Engels niet voldoende machtig zijn, mail ons dan de tekst die je wilt sturen en we zullen zien of we die binnen redelijke tijd kunnen vertalen. Maar beloven niets.
ME Centraal
zie ook het kortere artikel op fb
zie ook de oorspronkelijke Engelse tekst
mecentraal.wordpress.com 
Dit is op keuninckx herblogd.
LikeLike