Het metabolisch karakteriseren van biovloeistoffen bij ME/CVS – Chris Armstrong

Een routekaart voor ME-onderzoek – aflevering 20: Het metabolisch karakteriseren van biovloeistoffen bij ME/CVS – Chris Armstrong

Wat weten we? Wat weten we niet? Wat dienen we te weten?

Op 26 oktober jongsleden behandelde het derde webinar het metabolisme. Onderwerpen die bij dit webinar ter sprake kwamen waren:

• Het beleven van ME – Chris Wikman
• Het verband tussen metabolisme en immunologie bij ME/CVS – Li Shuzao
• Onderzoek en consequenties van een veranderd metabolisme in de immuuncellen van ME/CVS Jessica Maya
• Raman technologie voor de diagnose en onderzoek van ME/CVS – Xu Jiabao
• Een ‘computationeel’ perspectief van de studie van metabolomics in ME/CVS – Xiao Wenzhong
• Microbieel metabolisme in de pathogenese van ME/CVS – Brent Williams
• Het metabolisch karakteriseren van biovloeistoffen bij ME/CVS – Chris Armstrong

10 april 202410 april 2024 by mecentraal Categories: wetenschapTags: metabolisme, NIH, NINDS, researchagenda Een reactie plaatsen

Raman technologie voor de diagnose en onderzoek van ME/CVS – Xu Jiabao

Een routekaart voor ME-onderzoek – aflevering 17: Raman technologie voor de diagnose en onderzoek van ME/CVS – Xu Jiabao

Wat weten we? Wat weten we niet? Wat dienen we te weten?

Op 26 oktober jongsleden behandelde het derde webinar het onderwerp metabolisme.

Onderwerpen die bij dit webinar ter sprake kwamen, waren:

• Het beleven van ME – Chris Wikman
• Het verband tussen metabolisme en immunologie bij ME/CVS – Li Shuzao
• Onderzoek en consequenties van een veranderd metabolisme in de immuuncellen van ME/CVS – Jessica Maya
• Raman technologie voor de diagnose en onderzoek van ME/CVS – Xu Jiabao
• Een ‘computationeel’ perspectief van de studie van metabolomics in ME/CSV – Xiao Wenzhong
• Microbieel metabolisme in de pathogenese van ME/CVS – Brent Williams
• Het metabolisch karakteriseren van biovloeistoffen bij ME/CVS – Chris Armstrong

27 maart 202427 maart 2024 by mecentraal Categories: wetenschapTags: metabolisme, NIH, routekaart Een reactie plaatsen

Vier weken in het ziekenhuis

Blog van Brian Vastag over het binnenkort te publiceren intramurale ME-onderzoek in opdracht van de NIH (zie hoe lang goed onderzoek al duurt vóór er een behandeling uit voort kan komen. Dat zal helaas straks in Nederland niet anders gaan…..).

Goed onderzoek…. In Nederland weten we ook hoe dat moet: kijk maar naar het NMCB-consortium.

Als voormalig werknemer bij de NIH (National Institutes of Health in de VS) schreef Vastag een brief in de Washington Post aan de directeur Francis Collins: ‘Ik ben gehandicapt, kunnen de NIH een paar dubbeltjes missen?’ Dit viel samen met de publicatie van het IOM-rapport en de Pathways to Prevention reports van de NIH en acties van patiënten om ME voor het eerst een grote som onderzoeksgeld te bezorgen.

2 augustus 20232 augustus 2023 by mecentraal Categories: wetenschapTags: biomarker, covid, fenotype, immunologie, Long Covid, Nath, NIH, onderzoek, pandemie, PEM/PENE, Vastag Een reactie plaatsen

Nieuws van de NIH, ofwel: de Processie van Echternach

Research naar ME en vooral de subsidiëring ervan is vaak net de Processie van Echternach: twee stappen vooruit en drie achteruit. We zien dat aan de ‘snelheid’ waarmee het ZonMw-programma wordt uitgevoerd en de andere drie adviezen van de Gezondheidsraad van maart 2018 (10 jaar na aanbieding van 56.000 handtekeningen aan het parlement), en waarmee de in oktober 2021 gepubliceerde NICE-richtlijn wordt geïmplementeerd. Laten we maar denken dat die instanties zich aanpassen aan het tempo dat de meeste ME-patiënten noodgedwongen moeten aanhouden… maar het getuigt wel van de onbekendheid met en het niet doordrongen zijn van de soms dodelijke ernst van ME.

15 februari 202315 februari 2023 by mecentraal Categories: wetenschapTags: butyraat, microbioom, NIH Een reactie plaatsen

RECOVER: het mogelijke profijt van gesubsidieerde COVID-studies voor kennis over ME

We schreven in oktober al over het Amerikaanse onderzoeksproject RECOVER naar de langetermijn-effecten van COVID, door de NIH (National Institutes of Health) opgezet. Het is door de Amerikaanse regering gesubsidieerd met een bedrag van 1,15 miljard dollar voor 4 jaar (meer dan 40x de researchsubsidie die VWS toekende aan het 10-jarige ZonMw ME/CVS-researchprogramma).

In een blog van 17 november j.l.  schrijft de Amerikaan Cort Johnson hoe dat verder is uitgerold en wat ME-research daarmee op zou kunnen schieten. We lichten dat deel van zijn blog uit. Het stemt niet tot blijheid.

29 december 202229 december 2022 by mecentraal Categories: grassroot, wetenschapTags: autonome zenuwstelsel, Long Covid, NIH, Recover Een reactie plaatsen

🌍 Insights from myalgic encephalomyelitis /chronic fatigue syndrome may help unravel the pathogenesis of postacute COVID-19 syndrome

Lipkin & Komaroff

The COVID-19 pandemic is likely to greatly increase the number of people who develop ME/CFS or a similar illness and other post-COVID illnesses (e.g., chronic hypoxia from impaired lung function, congestive heart failure from post-COVID cardiomyopathy). It is too early to know the ultimate health impact of post-COVID chronic illnesses; however, senior economists have estimated that the cumulative future costs in the USA may be as high as $4.2 trillion.

19 september 20215 januari 2022 by mecentraal Categories: English, MEGC, wetenschapTags: COVID 19 & ME, economic costs, NIH, symptoms Een reactie plaatsen

De mythe over de doodsbedreiging ontmaskerd

Jenny Spotila

Update 7 april 2021: aanvullende opmerkingen van Dr. Vicky Whittemore toegevoegd aan het einde van dit bericht.

Vorige week werd een oud verhaal verteld aan een nieuw publiek. Tijdens de telebriefing van de NIH (n.v.d.r.:de Amerikaanse National Institutes of Health) van 30 maart 2021 met de ME-gemeenschap zei Dr.Vicky Whittemore dat er in het verleden doodsbedreigingen waren geweest tegen subsidiebeoordelaars, en dat dit één van de redenen was waarom de NIH nu de namen van beoordelaars in het ME/CVS Special Emphasis Panel (aangeduid als het “SEP”) achterhoudt. Dit is niet de eerste keer dat NIH het verhaal van doodsbedreigingen heeft gebruikt om het achterhouden van panelleden voor subsidiebeoordeling aan het publiek te rechtvaardigen. Dit excuus is overdreven, en elke herhaling ervan schaadt de ME-gemeenschap door denigrerende stereotypen van voorvechters en mensen met de ziekte in stand te houden.

28 juni 202128 juni 2021 by mecentraal Categories: grassrootTags: bedreiging, NIH Een reactie plaatsen

En nu iets heel anders

Blog van Cort Johnson over een lezing over ME van Ian Lipkin voor de CDC, de belangrijke Amerikaanse overheidsorganisatie die zich bezighoudt met het opsporen, behandelen en voorkomen van ziektes.

27 mei 202027 mei 2020 by mecentraal Categories: wetenschapTags: CDC, Ian Lipkin, immuunsysteem, infectuoloog, metabolomica, NIH Een reactie plaatsen

Versnellen van research naar ME – deel 2

De tweedaagse NIH-conferentie Accelerating Research on ME/CFS vond plaats op 4 en 5 april 2019 in de hoodzetel van de NIH in Bethesda, Maryland.

Omdat eind van het jaar ook dagen van terugblikken zijn, en tijdens deze dagen ook een aantal gekende ME-researchers presenteerden, in vogelvlucht waar we nu ongeveer staan qua research voor wat het deze researchers betreft.

Doel was het ME/CVS-researchveld  verder te stuwen door leemtes daarin en kansen voor verder onderzoek  aan het daglicht te brengen. Cort Johnson ‘versloeg’ in 2 opeenvolgende blogs beide dagen: een aantal hoogtepunten uit de Nederlandse vertaling daarvan plaats(t)en we gisteren en vandaag, met dank aan de ME Vereniging België voor het vele vertaalwerk.

Vandaag deel 2. Vrijdag 5 april 2019

19 december 201928 november 2019 by mecentraal Categories: wetenschapTags: biomarkers, congres/symposium, darmmicrobioom, EVs, mitochondriën, NIH, oxidatieve stress, virussen Een reactie plaatsen

Versnellen van research naar ME – deel 1

Beter laat dan nooit: de tweedaagse NIH-conferentie Accelerating Research on ME/CFS op 4 en 5 april 2019, Bethesda, Maryland.

Omdat eind van het jaar ook dagen van terugblikken zijn, en tijdens deze dagen ook een aantal gekende ME-researchers presenteerden, in vogelvlucht waar we nu ongeveer staan qua research voor wat het deze researchers betreft.

Doel was het ME/CVS-researchveld  verder te stuwen door leemtes daarin en kansen voor verder onderzoek  aan het daglicht te brengen. Cort Johnson ‘versloeg’ in 2 opeenvolgende blogs beide dagen: een aantal hoogtepunten uit de Nederlandse vertaling daarvan plaatsen we vandaag en morgen, met dank aan de ME Vereniging België voor het vele vertaalwerk.

Vandaag deel 1. Donderdag 4 april 2019

18 december 201928 november 2019 by mecentraal Categories: wetenschapTags: congres/symposium, NIH, research, researchers Een reactie plaatsen