Versnellen van research naar ME – deel 2

De tweedaagse NIH-conferentie Accelerating Research on ME/CFS vond plaats op 4 en 5 april 2019 in de hoodzetel van de NIH in Bethesda, Maryland.

Omdat eind van het jaar ook dagen van terugblikken zijn, en tijdens deze dagen ook een aantal gekende ME-researchers presenteerden, in vogelvlucht waar we nu ongeveer staan qua research voor wat het deze researchers betreft.

Doel was het ME/CVS-researchveld  verder te stuwen door leemtes daarin en kansen voor verder onderzoek  aan het daglicht te brengen. Cort Johnson ‘versloeg’ in 2 opeenvolgende blogs beide dagen: een aantal hoogtepunten uit de Nederlandse vertaling daarvan plaats(t)en we gisteren en vandaag, met dank aan de ME Vereniging België voor het vele vertaalwerk.

Vandaag deel 2. Vrijdag 5 april 2019
Lees verder

Versnellen van research naar ME – deel 1

Beter laat dan nooit: de tweedaagse NIH-conferentie Accelerating Research on ME/CFS op 4 en 5 april 2019, Bethesda, Maryland.

Omdat eind van het jaar ook dagen van terugblikken zijn, en tijdens deze dagen ook een aantal gekende ME-researchers presenteerden, in vogelvlucht waar we nu ongeveer staan qua research voor wat het deze researchers betreft.

Doel was het ME/CVS-researchveld  verder te stuwen door leemtes daarin en kansen voor verder onderzoek  aan het daglicht te brengen. Cort Johnson ‘versloeg’ in 2 opeenvolgende blogs beide dagen: een aantal hoogtepunten uit de Nederlandse vertaling daarvan plaatsen we vandaag en morgen, met dank aan de ME Vereniging België voor het vele vertaalwerk.

Vandaag deel 1. Donderdag 4 april 2019
Lees verder

Enquête Forward ME

Britse enquête over Cognitieve Gedragstherapie en Graded Exercise Therapie

Op 27 februari j.l. presenteerde het Britse Forward ME een rapport aan NICE van een enquête onder een zeer grote groep Britse ME-patiënten.  Het betrof grotendeels zelf gerapporteerde effecten van cognitieve gedragstherapie en graded exercise therapie. Forward ME is een combinatie van organisaties die af en toe bijeenkomt onder supervisie van de gravin van Mar.

Allereerst een commentaar van onze kant.
Lees verder

Spannend nieuws…

… vooralsnog alleen door de ogen van de Open Medicine Foundation bekeken, maar toch…

Op 4 en 5 april a.s. vindt er een tweedaagse meeting plaats in het ‘hol van de leeuw’: de campus van de Amerikaanse National Institutes of Health (NIH) in Bethesda, Maryland.

Thema: Versnelling van Research naar Myalgische Encefalomyelitis/CVS
Lees verder

Whitney’s Smeekbede

Mede (of misschien wel juist) in verband met de start van Triple Tuesday is er een korte, indrukwekkende video uit mei 2018 herverschenen waarin beelden van Whitney, de zoon van dr. Ron Davis en Janet Dafoe, die zijn vader smeekt hem beter te maken.

Daarnaast zijn er ook beelden van Jennifer Brea, die de directeur van de National Institutes of Health van Amerika (NIH), Frances Collins duidelijk maakt dat er per direct actie moet worden ondernomen om  het leven van miljoenen ernstig zieken te verbeteren. En dat hij daar de macht en middelen toe heeft.

De video, die in samenwerking tussen ME Action en de OMF is gemaakt,  is hem toegestuurd. Of hij hem onder ogen krijgt is een tweede, of hij er naar zal handelen de grootste vraag.

Je kunt de video met Nederlandse ondertitels bekijken door op het radertje rechts onderin te klikken (instellingen) en vervolgens Ondertiteling (6) aan te klikken en Nederlands te kiezen.

Tijdens Triple Tuesday worden je donaties aan de Open Medicine Foundation vanaf nu tot 27 november door twee anonieme donateurs verdrievoudigd. Hoe je kunt doneren vanuit Nederland vind je in ons bericht van afgelopen zondag

foto: still uit de betreffende video met Janet Dafoe

Vandaag op Perron4: NIH roept nieuw comité in het leven voor voortgang met ME-research

Na het slechte nieuws dat het Amerikaanse ministerie van volksgezondheid (dHHS) de CFSAC plotsklaps had opgeheven, is er min of meer vanuit dezelfde hoek wellicht goed nieuws te melden.

De National Institutes of Health, een belangrijke dochter van het dHHS, heeft een nieuw comité gevormd om uit te maken hoe de beste vooruitgang kan worden gemaakt met research naar ME.
Lees verder