Een routekaart voor ME-onderzoek – aflevering 14: Het beleven van ME – Chris Wikman

Wat weten we? Wat weten we niet? Wat dienen we te weten?

Op 26 oktober jongsleden behandelde het derde webinar het metabolisme.

Onderwerpen die bij dit webinar ter sprake kwamen waren:

• Het beleven van ME – Chris Wikman
• Het verband tussen metabolisme en immunologie bij ME/CVS – Li Shuzao
• Onderzoek en consequenties van een veranderd metabolisme in de immuuncellen van ME/CVS Jessica Maya
• Raman technologie voor de diagnose en onderzoek van ME/CVS – Xu Jiabao
• Een ‘computationeel’ perspectief van de studie van metabolomics in ME/CSV – Xiao Wenzhong
• Microbieel metabolisme in de pathogenese van ME/CVS – Brent Williams
• Het metabolisch karakteriseren van biovloeistoffen bij ME/CVS – Chris Armstrong
  
  

Het beleven van ME

Chris Wikman heeft al 11 jaar ME. Met zijn achtergrond als ingenieur en management, heeft hij zich in die 11 jaar ingelezen in alles wat met ME te maken heeft. Hij maakt als patiënt ook deel uit van de NIH-raad die de routekaart voor ME-onderzoek gaat uitzetten.

Chris vertelde eerst iets over zijn vrijwel dagelijkse ‘ochtend-crashes’. Hij wordt om ongeveer half zeven wakker, maar wordt bijna nooit uitgerust wakker. Het kost hem dus veel moeite om op te staan.

Als hij dat na ongeveer anderhalf uur toch doet, dan eet hij iets. Dan voelt hij vaak al een crash komen waardoor hij de sofa opzoekt, zijn hoofd neerlegt, zijn ogen dichtdoet en niet weet hoe lang die crash gaat duren. Het gaat gepaard met een vreemd ademhalingspatroon met korte, snelle ademhalingen, waarvan hij vermoedt dat dit een soort energiebesparingsmethode is van het lichaam.

Hij hoort wel wat er om hem heen gebeurt, maar kan daar niet aan deelnemen. Als zijn handen en benen de neiging krijgen om te gaan bewegen, is dat voor hem een teken dat de crash bezig is voorbij te gaan. Zijn ademhaling herstelt zich, zijn ogen gaan open. Zo’n ochtendcrash duurt ongeveer 2 uur.

De specifieke oorzaak van Chris’s ME is niet helemaal duidelijk. Het zou kunnen komen door Lyme na een trektocht door de Shenandoah bergen in 2012. Die diagnose werd toen niet gesteld maar pas 5 jaar later, in 2017. Tussen 2012 en 2017 heeft hij ongeveer 40 artsen bezocht.

Hij is gediagnosticeerd met meerdere ‘syndromen’, zoals slaapapneu, de ziekte van Hashimoto (een auto-immuunziekte bij een ontstoken schildklier) en reumatoïde artritis (een auto-immuunziekte van het slijmvlies in de gewrichten). Volgens de Mayo-kliniek was hij ‘overtraind’. In 2015 kreeg hij de diagnose Myalgische Encephalomyelitis.

De zomers zijn goed. Hij kan niet goed tegen het koude weer. Maar in vergelijking tot enkele jaren geleden voelt hij zich nu redelijk goed, en kan af en toe in de bergen wandelen. Hij vindt zichzelf daarom een van de gelukkigen met ME.

Dat komt vooral dankzij drie aspecten:

• zijn eigen onderzoek in deze 11 jaar
  
• een groep artsen die hij om zich heen heeft verzameld met een open benadering van de ziekte, ook al is geen van hen een ME-specialist,
  
• en tevens door zo’n 100 pillen en poeders per dag. Daaronder is bijvoorbeeld acyclovir, een antiviraal middel.

Chris varieert zijn medicatie afhankelijk van het effect en de dosering. Hij is bijvoorbeeld gestart en weer gestopt met medicatie als Low Dose Naltroxone of een natuurlijk geneesmiddel als de maca-wortel (een ginseng uit Peru). Hij houdt nauwkeurig bij wat hij neemt, gebruikt een Oura-ring, een Whoop-strap en een Fitbit om zijn lichaam en de reacties te monitoren.

Hij ondergaat ook therapieën zoals acupunctuur. Zijn belangrijkste doel is om de pillenhoeveelheid te verminderen, maar het is heel moeilijk om aan te geven wat wel en wat niet werkt. Andere metingen die Chris bij zichzelf doet, zijn bijvoorbeeld zijn koolmonoxide-gehaltes, maar ook zijn lichaamstemperatuur die net als bij sommige andere ME-patiënten nogal laag is. Hij blijft continu op zoek naar de juiste balans. Pacing en zijn data-focus helpen daarbij.

Wat beweging betreft, is soms iets doen niet goed, maar helemaal niets doen ook niet. Het blijft zoeken naar wat soms een beetje werkt.

Ondanks dat drie van Chris’ familieleden zijn overleden aan kanker, begrijpt hij niet dat een ziekte als ME, die waarschijnlijk een grotere impact heeft op de maatschappij dan kanker, zo weinig fondsen krijgt voor onderzoek en behandeling.

Ten slotte heeft hij twee onderzoeksprioriteiten:

• Ten eerste, behandelingsmethoden die de symptomen verzachten of verminderen, en
  
• ten tweede het zoeken naar de oorzaak, de reden(en) dat de ziekte soms verslechtert, en uiteindelijk de remedie.

Bron tekst en afbeeldingen: NIH/NINDS
Vertaling en bewerking: ME Centraal
De vorige afleveringen vind je hier
zie ook de post op Facebook

18 maart 20248 april 2024 by mecentraal Categories: wetenschap 1 reactie