Noorse docu (januari 2020) van Pål Schaathun met Engelse ondertiteling
Waarschuwing: de rode draad door deze film is de 3e fase van de Noorse rituximab-studie en de de hoop van ME-patiënten erop, die aan het eind de bodem in werd geslagen doordat de resultaten negatief bleken en toepassing van rituximab bij ME niet rechtvaardigden.
Emilie
Emilie (19) is al ziek sinds ze naar de basisschool ging. Ze kon nooit naar een middelbare school. Ineens kon ze veel minder dan haar klasgenootjes, terwijl ze zeer actief en vaardig was, o.a. in het skieën. ‘Maar kinderen kunnen geen ME hebben’, dus liet men het gezin aan haar lot over. Emilie: “ik heb een ziekte die je leven rooft”. Ze vergelijkt het lichaam met een batterij: bij gezonde mensen laadt die ’s nachts helemaal op, bij haar maar voor 2%.
Ze bezoekt een schoolvoorstelling, waarna ze 22 dagen volledig in het donker ligt. Ontroerend is het beeld dat alle kids met elkaar praten maar zij alleen zit en er niet deel in kan hebben.
Laila
Laila (44) kon na 18 maanden behandeling tijdens de rituximab-studie een run van 10 km binnen één uur doen. Ze wist niet of ze rituximab of een placebo (een zoutoplossing) kreeg toegediend, maar zij voelde haar lichaam zich herstellen.
Hoop over heel de wereld
Oystein Fluge presenteert over heel de wereld over de studie. Overal stijgt huizenhoge hoop vanwege de trial (tijdens welke 3600 bloedmonsters van patiënten werden afgenomen), verwoord door de toehoorders bij een ME-conferentie in Florida in 2017 dat Fluge de oplossing van ME gevonden heeft. Fluge zelf blijft nuchter “de levenskwaliteit van ME-patiënten is veel slechter dan bij veel andere chronische ziektes. Gedreven als hij is, gaat hij zelfs zelf bij patiënten langs om bloedmonsters af te nemen.
Post exertional malaise
Er zijn beelden van de Noorse arts Dr. Lien die de VO2 max test doet, bloed afneemt en elke 30 sec. het lactaat meet. Het betreft een dubbele fietstest, 2 dagen achter elkaar. Een gezonde produceert minder lactaat de tweede dag, ME-patiënten juist meer. Een visueel en tastbaar bewijs van Post Exertional Malaise (PEM), een kernsymptoom bij ME.
Hartverscheurend
12 maanden nadat de laatste patiënt voor het laatst rituximab kreeg toegediend, komt de uitslag van de trial, waar over heel de wereld reikhalzend naar uitgekeken werd. Het zijn hartverscheurende beelden wanneer de resultaten uit de verzegelde enveloppe worden gehaald en voorgelezen: ongeveer net zoveel patiënten reageerden goed op het placebo als op rituximab, maar de overgrote meerderheid op geen van beide. Fluge: “het is 16:40 uur en we hebben een negatieve studie, Kunnen we de conclusie trekken? We hadden het fout”.
De wereld stort in voor Emilie. Laila krijgt de envelop met de mededeling of zij behandeld werd met het placebo of rituximab: rituximab. Ze is opgelucht, maar het slechte nieuws is dat niet voldoende patiënten die het ook kregen, een verbetering ondergingen.
De laatste vraag aan Fluge: “u wilt het nog steeds uitzoeken?” “Ik wil minstens nog één stukje van de puzzel vinden”. Hij overweegt een studie met cyclofosfamide, als er genoeg financiering voor zal zijn. Die is nog gaande en de resultaten ervan zijn nog niet bekend.
M.E.: een levende hel
2 jaar later, januari 2020, is Emilie dermate achteruit gegaan dat ze 24/7 in het donker ligt. Haar moeder: “ze wordt wakker in complete duisternis, en weet dat ze daar heel de dag in zal liggen. Het is een levende hel”.
Bron: Left Out
foto: Emilie, still uit de documentaire
vertaling en samenvatting: ME Centraal
zie ook de kortere weergave op fb
mecentraal.wordpress.com 
Wat ongelooflijk heftig. Helaas ook erg herkenbaar. Bij mij zelf is mijn kwaliteit van leven zeker verbeterd door de Biological Enbrel die ik voor mijn Bechterew Reuma kreeg vanaf 2016. Super dankbaar dat er zulke medisch specialisten zijn. Ik blijf duimen voor meer kennis over oorzaken en behandeling voor ME.
LikeLike