Goed nieuws uit Denemarken eergisteren, waar tijdens een open raadpleging van het parlement de Deense minister voor volksgezondheid Magnus Heunicke het opnam voor de ME-patiënten in zijn land.
Voorgeschiedenis
Op 14 maart 2019 stemde het Deense parlement over de door parlementslid Liselotte Blixt voorgestelde veranderingen en aandachtspunten om de zorg voor en research naar ME-patiënten in Denemarken volledig biomedisch te maken.107 parlementsleden stemden voor, geen tegen. Alle conclusies vind je hier.
Een ervan was dat de National Board of Health en de Health Data Board, met de nieuwe codepraktijk, ME/CVS zullen onderscheiden van de verzamelnaam ‘functionele stoornissen’.
Het leek een grote begindag voor een hoopvolle ME-toekomst in Denemarken vandaag. Ware he niet dat de Deense gezondheidsraad dwars lag en de aanbevelingen van het parlement toch weer probeerde om te buigen naar een psychogene insteek van ME onder het mom van functionele stoornissen, zoals de tot nu toe machtige Deense psychiatrie al decennia gelukt was. Waarvan o.a. de Deense patiënte Karina Hansen het slachtoffer was.
Onder druk van patiënten
Vooral door druk van de patiënten(organisaties) en een deel van de pers die zij inmiddels op de hand hebben gekregen, vond de zitting van eergisteren plaats. Het mooie daarin is, dat die druk mede bestond aan een door 93 ME-researchers en clinici ondertekende brief aan de Deense gezondheidsautoriteiten. Deze brief stoelde op de door Groep ME-Den Haag opgestelde brief aan minister Bruno Bruins en het parlement, die door 76 researchers werd gestuurd, en vindt je onderaan dit artikel. Er is ook overleg geweest tussen Groep ME-Den Haag en Deense patiëntes. Goed voorbeeld doet goed volgen dus.
Omslagpunt
Het lijkt er nu echt op dat de nationale gezondheidsraad en aanverwante overheidsorganen bakzeil moeten halen, want tegen de avond wist ME-patiënte Helle Rasmussen aan de hand van de livestream van de zitting te melden:
“Magnus Heunicke (de Deense minister van volksgezondheid) zei meermaals dat ME een ernstige en invaliderende ziekte is en dat er in Denemarken op het gebied van evaluatie, behandeling en hulp voor ME patiënten niet genoeg gedaan wordt.
Hij benadrukte dat de nationale gezondheidsraad de op 14 maart 2019 door het parlement genomen beslissing over M.E. moet opvolgen.
Heunicke stelde zelf voor dat hij en zijn gezondheidsrapporteurs díe in de gelegenheid zijn naar Stockholm moeten gaan om te zien hoe men daar ME behandelt. Zij zullen over enkele weken een vervolgbijeenkomst beleggen.
De nationale Gezondheidsraad moet het vastleggen van zijn specifieke ME-plannen binnen niet al te lange tijd voltooien voor ze voor te leggen. De Raad heeft de vestiging van twee gespecialiseerde centra voor volwassenen met ernstige ME voorgesteld én een centrum voor kinderen met ME (die geen centra voor functionele stoornissen zullen zijn).
Onderzoek naar ME is noodzakelijk. Er dient naar de ME-patiënten geluisterd te worden en ze dienen serieus te worden genomen.”
bron: ME Global Chronicle
samenstelling, vertaling en foto’s : ME Centraal
zie ook de post op fb
hieronder: brief van de Deense patiëntenorganisates aan de Deense gezondheidsautoriteiten
OPEN BRIEF AAN DEENSE POLITICI, BETROKKEN BIJ DE GEZONDHEIDSZORG
Op 14 maart 2019 stemde een verenigd Deens parlement om de diagnostische klassificatie van M.E. van de WHO te erkennen (ICD10- G93.3) als een biologische ziekte, en om M.E. en functionele stoornissen van elkaar te scheiden.
Dat aangenomen voorstel is conform de huidige internationale wetenschappelijke kennis over M.E.
Het Institute of Medicine, de Centers for Disease Control, de National Institutes of Health en het adviesrapport van de Nederlandse Gezondheidsraad komen op basis van meer dan 9000 peer-reviewde studies tot de conclusie dat M.E. een ernstige biologische multisysteemziekte is, die de activiteiten en de levenskwaliteit van de patiënten ernstig beperkt.
M.E. is een complexe en fysieke ziekte waarvoor op dit moment nog geen genezing bestaat. Het is geen psychologische of psychosomatische ziekte. Er bestaat sterk wetenschappelijk bewijs voor neurologische/autonome verstoring, immunologische en inflammatoire ziektebeelden, verstoring van het microbioom, het metaboloom en de mitochondriën evenals cardiologische afwijkingen (en meer) bij patiënten.
Afgaand op dit wetenschappelijk bewijs is er een onmiddelijke noodzaak om het verhaal rond ME te veranderen, om te vermijden dat patiënten een verkeerde diagnose krijgen of nog sterker worden gestigmatiseerd door deze ziekte onterecht op één hoop te gooien met (chronische of onverklaarde) vermoeidheid, deconditionering of psychosomatische classificaties als functionele stoornissen, medisch onverklaarbare symptomen, somatoforme stoornissen, somatische symptoomstoornissen, functioneel somatische syndromen, neurasthenie of bodily distress disorder/syndroom.
Patiënten hebben decennia lang behandelingen voorgeschreven gekregen als cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapie (GET), uitgaand van het idee dat zij lijden aan verkeerde ziektepercepties, angst voor inspanning of deconditionering. Deze deconditionering hypothese wordt net als de psychosomatische hypothese van M.E. niet gestaafd met biomedische research.
De op deze hypothesen gebaseerde behandelngen (CGT/GET) hebben de afgelopen twee decennia geen robuust bewijs opgeleverd, zoals de systematische literatuurreview van de Amerikaanse AHRQ en de heranalyse van de PACE-trial, de grootste CGT/GET-studie ooit, hebben aangetoond.
De CDC heeft onlangs deze aanbevelingen voor CGT en GET van de website verwijderd.
Voorts en van het prangendste belang hebben patiënten internationaal al meer dan 20 jaar continu aangegeven dat zij verslechterden door de raad van hun artsen op te volgen om op basis van een GET-protocol hun inspanningsniveau geleidelijk te verhogen.
Post exertional malaise (PEM), een verergering van symptomen na al een minimale fysieke of mentale inspanning, is hét kenmerk van de ziekte. Door GET wordt PEM erger en kan het patiënten met M.E. blijvend letsel toedienen.
Internationaal is er overeenstemming dat subsidiëring van biomedische ME-research de enige manier is om tot betere inzichten in de lichamelijke mechanismes van deze invaliderende ziekte te komen, waardoor betere en efficiëntere zorg geboden kan worden, gebaseerd op wat de patiënten nodig hebben en op de biomedische aard van de ziekte, alsook om tot doeltreffende behandelingen en een mogelijke geneeswijze te komen. Er zijn ook biomerkers nodig voor een juiste diagnose.
Daarom is meer subsidiëring van biomedische research naar ME dringend nodig.
Wij vragen de Deense regering om een langetermijn investering in biomedische ME-research ernstig te overwegen. Dat is een volstrekte prioriteit en de enige manier om de broodnodige vooruitgang te boeken om wat de CDC een ‘verborgen gezondheidscrisis’ te helpen stoppen.
Wij voorzien u zonodig graag van verdere op onze ervaring gebaseerde inzichten.
Deze brief is ook verstuurd naar de minister van hoger onderwijs en wetenschap en naar de Deense Gezondheidsraad.
(zie bij Virology Blog voor de 93 ondertekenaars https://bit.ly/3acUraG)
mecentraal.wordpress.com 