Groep ME Den Haag: Open schrijven van 73 internationale ME-experts aan de minister van VWS Bruno Bruins

Zojuist deed de Groep ME Den Haag verslag van een bijeenkomst met drie stafleden van minister van VWS dhr. Bruno Bruins op woensdag 11 juli j.l., waarbij de Groep met twee personen vertegenwoordigd was. Daarnaast waren de ME Vereniging, de Stichting ME en Arbeidsongeschiktheid, de ME/cvs Vereniging en de ME/CVS Stichting uitgenodigd, waarvan de laatste drie met een gezamenlijke tekst kwamen.

In dat verslag is sprake van een brief van  73 internationale experts aan Dhr. Bruins en de VWS-commissie. Vanwege de grote lengte van die brief (vooral door alle ondertekeningen) is die ongeschikt voor plaatsing op de wall van de Groep en volgt hij hieronder. Alle experts stemden in met de publicatie van deze brief.
****************************************************************************
DSC00877.JPGOpen schrijven van 73 internationale ME-experts(de originele brief is uiteraard in het Engels)

aan de Nederlandse minister van VWS dhr. Bruno Bruins en de leden van de vaste kamercommissie van VWS:

“In zijn op 19 maart 2018 gepubliceerde rapport verandert de Nederlandse Gezondheidsraad drastisch zijn conclusies vergeleken met die in zijn eerdere rapport uit 2005.

Wat in 2005 werd gerapporteerd, komt niet langer overeen met de internationale wetenschappelijke kennis over Myalgische Encefalomyelitis (ME). Gebaseerd op het gereviewde wetenschappelijke bewijs komt de Gezondheidsraad nu tot de conclusie (zoals de Institute of Medicine, IOM in zijn rapport van 2015, de Centers of Disease Control, CDC en de National Institutes of Health, NIH) dat ME (wat in het rapport ME/CVS wordt genoemd) een ernstige multisysteemziekte is die de activiteiten en levenskwaliteit van de patiënten ernstig beperkt.

De patiënten lijden aan een echte en fysieke ziekte waarvoor op dit moment geen genezing is. Het is geen psychologische of psychosomatische ziekte. Post Exertional Malaise, een verergering van de symptomen na minimale fysieke of mentale inspanning, is kenmerkend voor de ziekte. Er is sterk bewijs van neurologische/autonome verstoringen, immunologische en inflammatoire pathologieën, verstoring van het microbioom, metabole en/of mitochondriële afwijkingen (en meer) bij patiënten.

Patiënten krijgen nu al decennia lang behandelingen voorgeschreven als cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapie (GET) die gebaseerd zijn op het denkbeeld dat ze lijden aan ‘verkeerde ziekte-percepties’, angst om te bewegen of dat zij gedeconditioneerd zijn. En op het denkbeeld dat ‘in stand houdende’ factoren moeten worden aangepakt om te verbeteren of zelfs te genezen. De afgelopen 20 jaar hebben de op die hypothese (van CGT/GET) gebaseerde behandelingen geen degelijk wetenschappelijk bewijs opgeleverd, zoals de systematische literatuur-review van (het addendum van)de AHRQ en de heranalyse van de PACE-trial, de grootste studie ooit aangaande CGT/GET, hebben aangetoond.

De CDC hebben onlangs de aanbevelingen van CGT en GET van de website verwijderd. Bovendien hebben patiënten internationaal al langer dan 20 jaar continu een verslechtering gerapporteerd na het opvolgen van de raad van hun artsen om hun inspanningsniveaus langzaam te verhogen, gebaseerd op een GET-protocol (dat in Nederland bijna altijd standaard deel uitmaakt van CGT).

Er is internationale overeenstemming dat het subsidiëren van biomedisch onderzoek de enige manier is om tot betere inzichten te komen in de fysiologische mechanismes van deze invaliderende ziekte, en de zo noodzakelijke biomerkers te ontdekken voor de diagnose. Zodat we dichterbij het verstrekken van betere zorg kunnen komen (gebaseerd op het biomedische karakter van de ziekte en de zorgbehoeften van de patiënten) en in de toekomst effectieve behandelingen of een genezing.

Ook is het nodig het verhaal van deze ziekte te veranderen zodat hij niet meer verkeerd gediagnosticeerd of gestigmatiseerd wordt door hem onterecht op gelijke hoogte te stellen met (chronische of onverklaarde) vermoeidheid, of psychosomatische klasseringen (zoals medisch onverklaarde symptomen, somatoforme stoornissen, somatische symptoomstoornis, functioneel somatisch syndroom, neurasthenie,  of BDD/BDS (bodily distress disorder/syndrome).

Wij willen de Nederlandse regering op het hart drukken de aanbevelingen van de Nederlandse Gezondheidsraad (en van de IOM, CDC en NIH) op te volgen, wat een belangrijke en lange termijn investering inhoudt in biomedische research. Dat is een absolute prioriteit en de enige manier om de hoognodige vooruitgang te boeken om wat de CDC een ‘verborgen gezondheidscrisis’ noemt te helpen stoppen. Wij verstrekken u zo nodig heel graag meer inzichten  die gebaseerd zijn op onze eigen expertise.”

Hoogachtend,

Dharam V. Ablashi, DVM, MS, Dip Bact, D.Sc (Hon)
Scientific Director, HHV-6 Foundation
Formerly-Adjunct Professor Microbiology, Georgetown University
School of Medicine, Washington DC
Formerly-Senior Investigator National Cancer Institute/National Institutes of Health
Bethesda MD
Director of Human Herpesvirus Programs – Advanced Biotechnologies, Inc.
Co-Founder – International House, Providence RI
Co-Founder – International EBV Association
Co-Founder – International Association for CFS/ME

Christopher Armstrong, PhD
Biochemistry researcher
Department of Biochemistry and Molecular Biology
Bio21 Molecular Science & Biotechnology Institute
The University of Melbourne
Melbourne, Victoria, Australia

Countess of Mar
Chairman of Forward-ME
House of Lords
London, UK

James N. Baraniuk, MD
Professor, Department of Medicine
Georgetown University
Washington, D.C., USA

Lucinda Bateman, MD
Medical Director
Bateman Horne Center
Salt Lake City, Utah, USA

Jonas Bergquist, MD, PhD
Professor at Department of Chemistry BMC
Uppsala University
Uppsala, Sweden

Gordon Broderick, PhD
Director, Center for Clinical Systems Biology, Rochester General Hospital
Research Associate Professor, Dep of Biomedical Engineering, Rochester Institute of Technology
Rochester, NY, USA

Jo (Geraldine) Cambridge, PhD
Professor Division of Rheumatology, Department of Medicine
University College London
London, UK

Simon Carding, PhD
Professor Mucosal Immunology
Norwich Medical School
University of East Anglia
Faculty of Medicine and Health Sciences
Head, Gut Health and Food Safety Research Programme
Quadram Institute Bioscience
Norwich Research Park
Norwich, UK

John Chia, MD
Clinician and researcher
EV Med Research
Lomita, California, USA

Lily Chu, MD, MSHS
Independent Consultant
Community Advisory Board Member, Stanford University ME/CFS Initiative
Burlingame, CA, USA

Ellen Wright Clayton, MD, JD
Craig-Weaver Professor of Pediatrics
Professor of Law, Professor of Health Policy
School of Medicine, Law School
Center for Biomedical Ethics and Society
Vanderbilt University
Nashville, Tennessee, USA

James C. Coyne, PhD
Professor Emeritus of Psychology in Psychiatry
Perelman School of Medicine
University of Pennsylvania
USA

Joan Crawford, MA, MSc
Chartered Counselling Psychologist
Chester, UK

Janet L Dafoe, PhD
Licensed Psychologist
Palo Alto, CA, USA

 Todd E. Davenport, PT, DPT, MPH, OCS
Professor & Program Director
Thomas J. Long School of Pharmacy & Health Sciences
Department of Physical Therapy
University of the Pacific
Stockton, California, USA

Ronald W. Davis, PhD
Director Stanford Genome Technology Center
Professor of Biochemistry and Genetics
Stanford University School of Medicine
Stanford, California, USA

Prof. Dr. em. Kenny De Meirleir
Ere Gewoon Hoogleraar Vrije Universiteit Brussel
Internist-Cardioloog
België

Jonathan C.W. Edwards, MD
Emeritus Professor of Medicine
University College London
London, UK

Derek Enlander, M.D., M.R.C.S., L.R.C.P.
Clinical Director
ME CFS Center
Mount Sinai School of Medicine
New York City, NY, USA

Mr. W.A. Faas
Verzekeringsarts
Amsterdam, Nederland

Kenneth J. Friedman, PhD (retired)
Associate Professor of Physiology and Pharmacology
New Jersey Medical School
University of Medicine and Dentistry of New Jersey
Newark, NJ, USA

Robert F. Garry, PhD
Professor of Microbiology and Immunology
Tulane University School of Medicine
New Orleans, Louisiana, USA

Maureen R. Hanson, PhD
Professor and Director
Center for Enervating Neuroimmune Disease
Cornell University
Ithaca, NY, USA

Malcolm Hooper PhD, B Pharm., MRIC, C Chem
Emeritus Professor of Medicinal Chemistry
University of Sunderland, UK

Mady Hornig, MA, MD
Director of Translational Research
Center for Infection and Immunity
Associate Professor of Epidemiology
at Columbia University Medical Center
Mailman School of Public Health
New York, NY, USA

Byron Hyde, MD
Family practice physician (for ME/CFS)
Founder of the Nightingale Research Foundation
Ottawa, Canada

Fereshteh Jahaniani, PharmD/PhD
Stanford University School of Medicine
Stanford Center for Genomics and Personalized Medicine
Palo Alto, CA, USA

Leonard A. Jason, PhD
Professor of Psychology
DePaul University
Chicago, Illinois, USA

David L. Kaufman, MD
Center for Complex Diseases
Mountain View, California
Member, The ME/CFS Collaborative Research Center at Stanford
Palo Alto, California, USA
Member of US ME/CFS Clinician Summit (hosted by Bateman Horne Center)

Betsy Keller, PhD, FACSM
Professor
Ithaca College
Ithaca, NY, USA

Nancy Klimas, MD
Professor and Chair, Department of Clinical Immunology
Assistant. Dean for Research
Dr. Kiran C. Patel, College of Osteopathic Medicine
Director, Institute for Neuro-Immune Medicine
Nova Southeastern University
Ft. Lauderdale, FL.
Director, Environmental Medicine Research and Clinical Program
Miami VA Medical Center
USA

Andreas M. Kogelnik, MD, PhD
Director, Open Medicine Institute
Mountain View, California, USA

Charles W. Lapp, MD
Medical Director
Hunter-Hopkins Center
Charlotte, North Carolina, USA

Alan R. Light, PhD
Professor of Anesthesiology
Professor of Neurobiology and Anatomy
University of Utah
Salt Lake City, Utah, USA

Sonya Marshall-Gradisnik, PhD
Professor of Immunology
Co-Director, National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases
Griffith University
Queensland, Australia

Patrick O. McGowan, PhD
Associate Professor
Biological Sciences, Scarborough
Cell and Systems Biology, Psychology, Physiology
University of Toronto, Canada

Neil R McGregor, PhD
Clinical Associated Professor
Faculty of Medicine, Dentistry and Health Sciences
Bio21 Molecular Science & Biotechnology Institute
The University of Melbourne
Melbourne, Victoria, Australia

Jesper Mehlsen, MD
Senior Consultant at Syncope Center, Department of Cardiology Bispebjerg Frederiksberg Hospital (part of the University Hospitals Copenhagen)
Copenhagen, Denmark

Fane Mensah, Msc, PhD Candidate
Immunology
Department of Medicine
University College London
London, UK

 Jose G. Montoya, MD, FACP, FIDSA
Professor of Medicine
Division of Infectious Diseases and Geographic Medicine
Stanford University School of Medicine
Stanford, California, USA

 Dr. Sarah Myhill, MB, BS
Private medical practice
Specialty ME/CFS, mitochondrial dysfunction
Upper Weston, Knighton, UK

 Robert K. Naviaux, MD, PhD
Professor of Genetics
Biochemical Genetics and Metabolism
Departments of Medicine, Pediatrics, and Pathology
Co-director, The Mitochondrial and Metabolic Disease Center (MMDC)
UCSD School of Medicine
San Diego, CA,  USA

Rikke Katrine Jentoft Olsen, MSc (biology), PhD (medicine)
Associate Professor
Research Unit for Molecular Medicine, Department of Clinical Medicine
Aarhus University
Denmark

 Elisa Oltra, PhD
Professor of Molecular and Cellular Biology
Catholic University of Valencia, School of Medicine
Valencia, Spain

Anders Rosén, Dr. Med. Sc., PhD
Professor emeritus, Inflammation and Tumor Biology
Department of Clinical and Experimental Medicine
Linköping University
Sweden

Peter C. Rowe, MD
Professor of Pediatrics
Director, Chronic Fatigue Clinic
Johns Hopkins University School of Medicine
Baltimore, MD, USA

Carla Rus, MD
(Neuro)Psychiater, psychotherapeut
Nederland

Ola Didrik Saugstad, MD, PhD, FRCPE
Professor (em) of Pediatrics
Department of Pediatric Research
University of Oslo
Oslo, Norway

Charles Shepherd, MB BS FRSM
Hon Medical Adviser, ME Association (UK)
Buckingham, UK

Irving Spurr, MD
General Practitioner
Chairman of The John Richardson Group
UK

Nigel Speight, MA, MB, BChir, FRCP, FRCPCH, DCH
Pediatrician
County Durham, UK

Professor Donald Staines
Clinical Professor
National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases
Goldcoast, Australia

 Eleanor Stein, MD, FRCP(C)
Psychiatrist in Private Practice
Assistant Clinical Professor
University of Calgary
Calgary, Alberta, Canada

Staci Stevens, MA
Founder, Exercise Physiologist
Workwell Foundation
Ripon, California, USA

Professor Umberto Tirelli
National Cancer Institute
Aviano, Italy

Christine Tobback
Dietiste, gespecialiseerd in ME/CVS
Prive praktijk
Bierbeek, Belgium

David Tuller, DrPH
Lecturer in Public Health and Journalism
University of California, Berkeley
Berkeley, California, USA

Rosemary A. Underhill, MB BS, MRCOG, FRCSE
Physician (retired), Independent researcher
Palm Coast, Florida, USA

Derya Unutmaz, MD
Professor Immunology
The Jackson Laboratory for Genomic Medicine
Principal Investigator for The Jackson Laboratory ME/CFS Collaborative Research Center Farmington, Connecticut, USA

Drs. Annemie Uyttersprot
Neuroloog/Neuropsychiater
AZ Jan Portaels
Vilvoorde, België

Michael VanElzakker, PhD
Research Fellow, Psychiatric Neuroscience Division
Harvard Medical School & Massachusetts General Hospital
Instructor, Tufts University Psychology
Boston, Massachusetts, USA

Mark VanNess, PhD
Professor – Health and Exercise Science
University of the Pacific
Stockton, California, USA

Kim Varming, MD
Chief Physician & Head of Department
Department of Clinical Immunology
Aalborg University Hospital
Denmark

Drs. Mark A. Vink
Huisarts, verzekeringsarts (niet praktiserend)
Amsterdam, Nederland
(genomineerd voor John Maddox Science Price in 2016
voor publicatie over PACE studie/heranalyse)

Prof. dr. Frans C. Visser
Cardioloog
Stichting Cardiozorg
Hoofddorp, Nederland

Tony Ward, MA (Hons), PhD, DipClinPsyc, FRSNZ
Registered Clinical Psychologist
Professor of Clinical Psychology
School of Psychology
Victoria University of Wellington
Wellington, New Zealand
Adjunct Professor, School of Psychology
University of Birmingham
Birmingham, England, UK

Adjunct Professor, School of Psychology
University of Kent
Canterbury, England, UK

William Weir, FRCP (London)
FRCP (Edinburgh)
Consultant in Infectious Diseases UK

John Whiting, MD
Specialist Physician
Private Practice
Brisbane, Australia

Carolyn Wilshire, PhD
Senior Lecturer
School of Psychology
Victoria University of Wellington
Wellington, New Zealand

Jarred Younger, PhD
Associated professor
Department of Psychology
Director of the Neuro-inflammation, Pain and Fatigue Laboratory.
University of Alabama at Birmingham
Birmingham, AL, USA

Michael Zeineh, M.D., Ph.D.
Assistant Professor, Dept. of Radiology
Associate Chief of Neuroradiology for Operations and IT
Stanford University
Stanford, CA, USA


Marcie Zinn, PhD
Cognitive Neuroscience and Data Science
Center for Community Research
DePaul University
Chicago, Illinois, USA

MEC-16.07.18-erken ME

zie ook de post op de wall van de Groep ME Den Haag

 

 

 

 

 

 

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s