‘Het Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee is dood’, blogte afgelopen vrijdag Jennie Spotila, een heel goed ingevoerde ME-activiste en patiënte die zeer goed op de hoogte is van wat er in Amerika speelt. Dat klinkt niet goed, maar wat moeten we ermee.
Eerst maar eens wat het CFSAC is.
Het werd in 2002 op aanzet van de Amerikaanse dHHS (ministerie van volksgezondheid) opgericht om een brug te slaan tussen de patiënten en de Amerikaanse overheid. Het handvest werd elke 2 jaar vernieuwd zoals in de oprichtingsclausule was bepaald. Alle tekenen wezen erop dat dat dit jaar zonder moeite zou gebeuren, wat in het verleden nogal eens anders was. Vaak moesten patiëntenorganisaties daar alles aan doen. En tijdens een meeting op 18 juni j.l was er nog geen vuiltje aan de lucht. Ook werd er op dit moment nog gewoon gewerkt aan de jaarlijkse meeting in december.
En boem, over en uit. Spotila analyseert:
- Het had niet met het budget te maken. Dat was met minder dan $ 200.000,= per jaar niets voor Amerikaanse begrippen.
- Er is ook geen sprake van gebrek aan invulling van de 6 vacante posten, want daar hadden zich voldoende capabele vrijwilligers voor aangemeld.
- Het had niet te maken met een grote comiteeën-schoonmaak, want CFSAC is het eerste en tot nu toe enige comité dat sneuvelen moet.
Er zijn eigenlijk maar twee opties: het kon de dHHS niets meer schelen óf het comité werd de dHHS te lastig.
Belangrijker is nog de vraag, of de opheffing van het CFSAC een ramp is. We stellen bij ME Centraal regelmatig dat wat er in Amerika (en elders ter wereld) gebeurt op het gebied van ME, ook ons hier raakt. Soms wat later, maar het IOM-rapport heeft bijvoorbeeld doorslaggevend meegewogen in de ME/CVS-commissie van de Gezondheidssraad en de aanbevelingen aan het parlement.
Ja, eigenlijk wel. Een ramp. Wat de CFSAC bood was:
1. Transparantie: leden van de vele overheidsagentschappen legden openlijk verantwoording af van hun doen en laten.
2. Focus: de CFSAC was de enige overheidsinstelling met ME/CVS als enige focus.
3. Invloed: door druk van leden van het CFSAC-comité herzag de CDC zijn website en medische voorlichting. De CFSAC drukte het issue van diagnostische criteria erdoor, en zette de NIH continu onder druk om meer te doen.
4. Vertegenwoordiging: de CFSAC was de eerst aangewezen spreekbuis voor het publiek, en voor experts die er lid van waren, om de overheidsinstellingen op zaken aan te spreken.
5. Coördinatie: de CFSAC bracht vertegenwoordigers van meerdere instellingen tesamen, en recent ook van andere departementen.
6. Investering: ME-patiënten besteedden honderden, zo niet duizenden uren aan het ondersteunen van het werk van het comité. Vaak vanaf hun bed.
Volgens de HHS zelf zijn de doelstellingen in het oprichtingshandvest bereikt
Spotila laat meerdere patiënten en experts aan het woord, en men is unaniem totaal overvallen door deze plotselinge eenzijdige stap. Ze kreeg net vrijdag bericht van iemand namens een woordvoerder van het dHHS. Met daarin benadrukt dat het handvest bedoeld was van tijdelijk aard te zijn totdat de daarin vastgelegde doelen verwezenlijkt zouden zijn. Dat is volgens het dHHS het geval: its original mission has been amplified and disseminated throughout many agencies within HHS and across government. Oftewel de oorspronkelijke boodschap is vergroot en verspreid onder de vele HHS-instituten en de hele regering. Ook werd opgemerkt dat de bestaansduur van het CFSAC al ongewoon lang was geweest.
Ook Beth Unger van de CDC en Vicky Whittemore die namens de NIH in het comité zat, verzekerden Spotila dat beide lichamen, CDC en NIH, nu op andere manieren proberen zoveel mogelijk voor de ME-patiënten te doen, en op andere manieren met hen en hun naasten in contact staan.
Er is op zijn zachtst gezegd een schokgolf door de Amerikaanse ME-community gegaan
Maar er is op zijn zachtst gezegd een schokgolf door de Amerikaanse ME-community gegaan en de krachten worden gebundeld. Door de SMCI, door MEAction, door ME-activisten, door researchers die allen onaangenaam getroffen zijn door dit totaal onverwachte besluit (waartoe het dHHS conform het originele handvest wel bevoegd is, maar het is natuurlijk bizar dat alle andere stakeholders met voorbereidingen voor het vervolg bezig waren…)
Doel: uiteraard het aanhouden of opnieuw oprichten van een vergelijkbaar podium waar Amerikaanse patiënten en overheden kunnen uitwisselen. ME-patiënten laten zich niet langer de mond snoeren.
Bron: Occupy ME – Jennie Spotila, 7 september 2018
Afbeelding, vertaling en samenvatting: ME Centraal
zie ook de verkorte weergave op FB
mecentraal.wordpress.com 