Een succesverhaal over het behandelen van ME/POTS met intraveneuze injecties

Suzi’s verhaal is het eerste in een serie blogs op Health Rising die de mogelijkheid onderzoeken dat auto-immuun bevindingen de deur openen naar IVIG  (intraveneuze  –in de ader –  injecties met immunoglobinen) voor behandeling van ME, fibromyalgie en POTS.

IVIG is een immuunbehandeling die bij auto-immuun ziektes vooral gebruikt wordt als laatste redmiddel, als niets anders werkt. Het is duur en moeilijk te krijgen, maar als dat lukt, kan het een groot verschil maken.

Dit is het verhaal van een ondernemende moeder en haar erg zieke dochter. Suzi’s moeder hield het laatste onderzoeksnieuws bij en benaderde artsen en onderzoekers over de hele wereld, wat resulteerde in een kans voor Suzi op IVIG. Het feit dat ze dit in Engeland voor elkaar kreeg was verbazend en hoopvol.

MEC-afb voor tussen alineas-beertje

Suzi’s verhaal  

 Suzi had een paar gezondheidsproblemen, dus mogelijk een verzwakt immuunsysteem toen ze opgroeide. Maar voor ze plotseling erg ziek werd op haar 18e, voelde ze zich erg goed en sportte ze regelmatig, zelfs op nationaal niveau.

Ze ging elke week naar de huisarts, die haar eerst vertelde dat ze een virus had, en later dat het examenstress was.

Het eerste symptoom was een langdurige duizeligheid met misselijkheid, maagpijn, gebrek aan eetlust, uitputting, hoofdpijn en een grieperig en ziek gevoel. Dit ontstond kort na een HPV-vaccinatie (tegen baarmoederhalskanker). Het duurde wekenlang. Ze ging elke week naar de huisarts, die haar eerst vertelde dat ze een virus had, en later dat het examenstress was. Vijf weken later was een test voor klierkoorts (de ziekte van Pfeifer, veroorzaakt door het Epstein Barr-virus) negatief.

Kort daarna had ze een nog langere en heftiger periode van duizeligheid en kon ze niet meer staan en zien. Al haar symptomen verergerden, zodat ze nauwelijks nog van bed of bank kon komen. In hun agenda’s konden moeder en dochter zien dat Suzi twee dagen voor deze periodes van duizeligheid haar twee eerste HPV-vaccinaties had gekregen.

In de negen jaar daarna bleven de symptomen hetzelfde, maar de ernst ervan varieerde. Ze werd drie keer ongepland opgenomen in het ziekenhuis, had periodiek een rolstoel nodig, kwam nauwelijks het huis uit en lag een jaar in bed.

Omdat ze zo ziek was dat ze huilde bij de huisarts, zei hij aanvankelijk dat ze depressief was. Toen ze protesteerden tegen die diagnose werd gezegd dat ze het Postviraal Syndroom had. Na zes maanden klachten werd dat ME. Pacing en graded exercise hielpen niet.

Alle onderzoeksuitslagen waren goed, dus was het psychisch.

Ze bezocht de volgende poliklinieken: Infectieziekten (vanwege de chronische vermoeidheid), Oogheelkunde, Cardiologie, Endocrinologie, Immunologie, Interne ziekten, Reumatologie, Neurologie, Neuro-psychologie, Slaappoli, en de afdeling Spoedeisende hulp van 6 ziekenhuizen. Iedereen keek alleen naar zijn eigen specialisme, maar niet naar het totaalplaatje.

Ze kreeg veel verschillende diagnoses. Medicijnen leidden tot sterke reacties en ziekenhuisopnames. Alle onderzoeksuitslagen waren goed, dus was het psychisch.

Een 7-daags elektrocardiogram leek op autonome disfunctie te wijzen en verdere tests leidden 4 jaar na het begin van de ziekte tot de diagnose POTS.

Een neurologische behandeling bood tijdelijk wat soelaas, maar gaf ook bijwerkingen.

In 2016 las Suzi’s moeder een artikel over verminderde maag/darmmotoriek na een HPV-vaccinatie. Het ging over auto-immuniteit en antilichamen tegen adrenergische en muscarinische receptoren, maar in Engeland was daar geen test voor.

Via via werd Suzi’s bloed in Duitsland in een onderzoeksprogramma getest. Het bleek positief.

De plaatselijke neurologe was eerst sceptisch: een Duits lab? Maar na het lezen van onderzoeksartikelen van 4 artsen bleek ze ontvankelijk.

Na collegiaal overleg en rekening houdend met Suzi’s eerdere reactie op immuuntherapie (tijdelijke verbetering), stelde ze eerst een nieuwe plasma-uitwisselingskuur voor om te kijken of er verbetering zou zijn en of het antilichamenniveau zou veranderen. Maar de plasma-uitwisselingsmachine bleek (gelukkig) stuk en er was ook nog een lange wachtlijst, dus werd het meteen IVIG (intraveneuze injecties met immunoglobulinen).

Suzi merkte meteen verbetering, vooral van haar maag/darmklachten. De eerste injectie is nu twee jaar geleden. Een zeldzame bijwerking van de injecties kan zijn dat je hersenvliesontsteking krijgt. Die kreeg Suzi, maar in het ziekenhuis werd dat snel verholpen. De infusiesnelheid werd daarom daarna verspreid over 2 dagen. Maand na maand ging het beter. De kuur stopte in juni 2017 en na een dipje toen ging de verbetering door en Suzi kan nu parttime werken, rijdt auto, heeft voor het eerst in 10 jaar weer gefietst en kan een uur per dag lopen.

Haar migraine wordt nog met Botox behandeld. Ze heeft nog steeds POTS en dagen dat ze weinig kan, maar de verbetering is groot.

MEC-afb voor tussen alineas-beertje

Suzi’s moeder heeft geen medische achtergrond, maar bleef zoeken naar een oplossing. Ze is alle artsen dankbaar, vooral die in het buitenland, en de andere ouders van patiënten die haar in het verleden hebben geadviseerd.

Het antilichamenniveau is weer getest in Duitsland en nog steeds positief omdat IVIG de antilichamen  verstoort, maar niet verwijdert.

De familie is verhuisd en nieuwe artsen willen geen nieuwe IVIG-kuur voorschrijven, want het staat niet in de NICE-richtlijn

In Engeland stuit het hele verhaal op veel weerstand en ongeloof van artsen. Men noemt Suzi’s verbetering een placebo-effect. De familie is verhuisd en nieuwe artsen willen geen nieuwe IVIG-kuur voorschrijven, want het staat niet in de NICE-richtlijn en men gelooft niet dat de antilichamen de symptomen veroorzaken. Het is te hopen dat Suzi geen terugval krijgt.

Haar verhaal suggereert dat IVIG een intrigerende behandeling kan zijn als het je lukt die te krijgen: het is duur. Onderzoek wijst steeds meer in de richting van auto-immuniteit en kleine vezels polyneuropathie en POTS, dus over een paar jaar zou het moeten lukken. Er is al geld voor een trial, afkomstig van Dysautonomia International.

Bron: Cort Johnson, Health Rising, 11 augustus 2018 https://www.healthrising.org/blog/2018/08/11/ivig-treatment-chronic-fatigue-syndrome-me-cfs-pots-success-story/

samenvatting en vertaling: ME Centraal
foto: ME Centraal
zie FB voor de verkorte weergave

MEC-afb voor tussen alineas-beertje

Advertenties

Een gedachte over “Een succesverhaal over het behandelen van ME/POTS met intraveneuze injecties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s