De Monitor zet zichzelf te kijk

Wie ook maar iets van ME en het verschil met chronische vermoeidheid afweet, en kans zag de uitzending van De Monitor van afgelopen dinsdagavond daarover te zien, zal met stijgend afgrijzen alles de revu hebben zien passeren.

De insteek van De Monitor leek gaandeweg dat ze het onderwerp mishandelden, steeds duidelijker: de tv-uitzending was er het eindproduct van, waar naartoe doelbewust gewerkt is via eerdere artikelen. Die steeds verder verschoven naar de biopsychologische greep op de biomedische, ernstige, soms dodelijke ziekte ME.

Veel patiënten die kans zagen te kijken, zullen een vreselijke nacht en vreselijke dagen erna gehad hebben. Temeer daar De Monitor in het begin de schijn wekte patiënten echt het woord te geven. Een van de beide journalisten beweerde ook stellig alles te durven.

Wij hebben ze de dag er op gefeliciteerd met de moed de ME-community via hen hoop op goede beeldvorming uit handen te hebben geslagen. Ook hebben we het niet in de utizending opgenomen interview met Rob Wijbenga opgevraagd,waarin hij duidelijk en helder het verschil tussen ME en CV(S) uitlegt. We hebben tot op heden alleen een heldhaftige stilte als antwoord gekregen.

Blogger Lou Corsius, zeer goed ingevoerd in ME, mede vanwege zijn ernstig zieke dochter, schreef een vol-treffende blog naar aanleiding van de uitzending.

Wij geven enkele punten uit zijn weerwoord staccato weer, voor wie het lezen te lang en te moeizaam is en vullen een beetje aan. Onder dit artikel volgt de volledige tekst van de blog van Corsius:

  • De Amerikaanse CDC verwijderden Cognitieve Gedragstherapie en Graded Excercise Therapie als aanbevolen behandelingen van de website. Door researchpublicaties (IOM-rapport, addenda AHQR-rapport), niet vanwege protestbrieven van patiënten, zoals De Monitor beweert.
  • De overvloedig in de uitzending aan het woord zijnde prof. Hans Knoop beweert bij hoog en bij laag dat CGT/GET niet schadelijk zijn bij ME en dat patiënten niet in de rolstoel belanden. De Monitor neemt dat gretig over en overvalt Ynske Jansen, woordvoerster van de Steungroep ME en Arbeidsongeschikheid, met het verwijt dat de patiëntenorganisaties patiënten weghouden bij zo’n toch veelbelovende benadering…  dat is het enige wat uit het interview met haar de kijker wordt voorgeschoteld.

We komen hier volgende week op terug met een oproep aan jullie.

  • De Engelse psychiaters Sharpe en Wessely schermen wederom met intimidatie door ME-activisten, terwijl een rechtbank die aantijgingen eerder ongegrond verklaarde. Dat zegt De Monitor er maar niet bij. Sharpe pleegt naar alle waarschijnlijkheid emotionele chantage door te beweren dat hij zich teruggetrokken heeft uit ME/CVS research vanwege dat activisme en dat nieuwe researchers zich niet in dit mijnenveld zullen wagen. Zijn voorganger Wessely en v/d Meer en Bleijenberg bij ons, alledrie met pensioen, bemoeien zich zogenaamd ook niet meer met de ‘ME-wereld’. We hebben het in de uitzending mogen zien, met dank aan De Monitor. Dat en veel meer tekent Lou Corsius op.

Het mag duidelijk zijn dat De Monitor met de artikelen en vooral de tv-uitzending de werkelijke ME-patiënten een klap in het gezicht heeft uitgedeeld. Wij vinden dat de verantwoordelijke omroepen ze een tweede uitzending verschuldigd zijn waarin zij wel aan bod komen en de ernst van hun ziekte wel duidelijk naar voren komt.

Daar gaan we ons voor inspannen.

De volledige blog van Corsius plaatsen we hieronder.

zie ook dit artikel op fb
foto: ME Centraal

 

MEC-afb voor tussen alinea's 1MEC-afb voor tussen alinea's 1MEC-afb voor tussen alinea's 1

 

Onjuiste informatie in artikelenreeks en uitzending van De Monitor

bron: https://corsius.wordpress.com/2018/09/06/onjuiste-informatie-in-artikelenreeks-en-uitzending-van-de-monitor/

 

In hun artikelenreeks en in de uitzending maken de journalisten van de Monitor verschillende fouten. We zijn bezorgd dat die het onjuiste beeld van ME en CVS dat door sommige onderzoekers is gecreëerd, zullen versterken.

Literatuurstudies veroorzaakten koerswijziging CDC

Zo suggereert De Monitor dat niet de wetenschappelijke evidentie maar assertief lobbywerk van patiëntenverenigingen de CDC ertoe bracht hun aanbeveling tot gedrags-en oefentherapie (CGT/GET) te verwijderen. In werkelijkheid werd de Centers for Disease Control and Prevention hiertoe aangespoord door de literatuurstudies van drie prestigieuze instituten. De National Academy of Medicine (NAM) besloot in 2015 dat ME/CVS een inspanningsintolerantieziekte is. De National Institutes of Health (NIH) gaf in datzelfde jaar aan dat studies die de Oxford-criteria voor chronische vermoeidheid hanteren, niet opgaan bij ME/CVS. Waarna het Agency for Healthcare and Research Quality (AHRQ) in 2016 de effectiviteit van CGT/GET afzwakte. De website van het CDC werd aangepast om deze nieuwe bevindingen tot zich te nemen. Dat werd ook zo aangegeven door Elizabeth Unger in een interview aan Medscape:

“The update was prompted by the landmark evidence-based 2015 Institute of Medicine”.[1]

De idee dat patiëntenverenigingen door het schrijven van een boze brief zomaar even het CDC-beleid kunnen vastleggen, getuigt niet enkel van naïviteit maar van een stuitend gebrek aan achtergrondkennis. De Monitor-journalisten zijn blijkbaar niet op de hoogte dat het CDC jarenlang de eisen van ME/CVS-patiënten negeerde.[2]·

 

Er is wel degelijk wetenschappelijk bewijs dat CGT/GET schadelijk is

Verder claimt de artikelenreeks dat er geen wetenschappelijk bewijs is dat CGT/GET schadelijk is. Ook deze bewering klopt niet. Onderzoek toont wel degelijk aan dat als ME/CVS-patiënten hun activiteitenniveau gestaag opvoeren hun gezondheidstoestand verslechtert[3] – ook als de inspanningen gedoseerd zijn.[4] In het AHRQ rapport werd duidelijk op de schadelijke gevolgen van GET gewezen:

“in one trial patients receiving GET reported more adverse events compared with those receiving cognitive behavior therapy (CBT), adaptive pacing, or usual care; one trial reported more withdrawals of patients receiving GET, one trial had a high percentage of patients refusing repeat exercise testing, and several other trials reported more withdrawals of patients receiving GET, all compared with controls.”[5]

In een Spaanse studie rapporteerden patiënten meer pijn en een daling in fysiek functioneren na behandeling met CGT/GET.[6] In een Belgisch evaluatierapport bleek dat deze therapie de werkzaamheidsgraad doet dalen, terwijl het aantal uitkeringen steeg.[7]

 

Rechtbank verklaarde intimidatie-beschuldigingen ongegrond

De Monitor laat enkel een Amerikaans psycholoog aan het woord die het oneens is met de beslissing van het CDC en vreemd genoeg anoniem wenst te blijven. Nochtans was er op een recente samenkomst van Amerikaanse ME/CVS-specialisten unanimiteit over het verwerpen van CGT/GET:

“Notably missing from the recommended treatment list are cognitive behavioral therapy aimed at overcoming “false illness beliefs” and “graded exercise. […] The summit panel voted unanimously to include a statement rejecting those modalities as inappropriate and potentially harmful.”[8]

Geen van deze specialisten werd door De Monitor geïnterviewd. Ondertussen mogen Simon Wessely and Michael Sharpe patiënten ongegeneerd van intimidatie betichten, hoewel een rechtbank dergelijke beschuldigingen eerder al ongegrond verklaarde.[9]

Miraculeuze herstelpercentages

Wie ook uitgebreid aan het woord komt is Hans Knoop, een psycholoog wiens visie haaks staat op de aanbevelingen van de Gezondheidsraad. Volgens Knoop is de helft van de ME/CVS-patiënten na het volgen van gedragstherapie niet langer ernstig vermoeid, cijfers die door geen enkele onderzoeksgroep ter wereld onderschreven worden. Fred Friedberg voorzitter van de IACFS/ME, de internationale organisatie voor ME/CVS-specialisten, waarschuwde expliciet voor dergelijke buitensporige claims:

“Without the disease-denying rhetoric and exaggerated claims regarding recovery that have been linked to this illness, perhaps CBT would not have the bad reputation it has among many in the CFS community.”[10]

Zelfs de Britse auteurs van de PACE-trial, hevige voorstanders van CGT/GET, wagen zich niet aan de beweringen van Knoop. Uit een vergelijking bleek dat zij steevast lagere succespercentages rapporteren.[11] Toch publiceerde De Monitor Knoops controversiële uitspraken zonder kanttekening. In heel Nederland krijgen mensen nu te lezen dat de helft van de ME/CVS-patiënten opknapt indien zij anders gaan denken of bewegen. Wij achten De Monitor medeverantwoordelijk voor het onbegrip en psychisch leed dat hieruit voortkomt.

 

ME/CVS is geen psychogene aandoening

In een ander artikel beweert De Monitor dat de oorzaak van ME/CVS psychisch kan zijn. Nochtans waarschuwt het NAM-rapport uit 2015 expliciet voor “the misconception that it is a psychogenic illness”. Het CDC schrijft: “ME/CFS is a biological illness, not a psychological disorder”. De Gezondheidsraad stelde vast dat “veel artsen en zorgverleners patiënten met ME/CVS tekort doen door hun ziekte […] toe te schrijven aan ‘psychische’ oorzaken”. ME/CVS kent een lange geschiedenis van onbegrip en stigmatisering waarbij het lijden van patiënten onterecht als psychogeen werd bestempeld. Wij betreuren dat De Monitor hier anno 2018 nog een bijdrage aan wenst te leveren. De precieze oorzaak van MS, Parkinson of Alzheimer is ook niet gekend, maar het is onheus dergelijke aandoeningen als psychogeen te betitelen. Bij ME/CVS is dat niet anders.

Chronisch vermoeid is niet gelijk aan CVS, en al zeker niet aan ME

De Monitor spreekt voortdurend over ‘chronisch vermoeid’. Dat is een fout die de geïnterviewde onderzoekers ook maken in hun onderzoeken. Chronische vermoeidheid komt voor bij een zeer diverse groep mensen en is niet hetzelfde als CVS of ME. Slechts een minderheid van de patiënten die chronisch vermoeid zijn, lijdt aan CVS of ME.[12] Door het onzorgvuldig gebruik van deze termen ontstaat een misleidend beeld. De onderzoeken waarin dit gebeurt, zijn dan ook door het AHRQ uitgesloten als bewijs voor CGT bij ME/CVS-patiënten. Verschillende studies die Hans Knoop citeert zijn in deze dus niet relevant.

Patiënten verdedigen de wetenschap

In de artikelenreeks stelt De Monitor dat patiëntenverenigingen zich tegen onderzoeksresultaten verzetten en dat sommigen zich hierbij aan ‘fundamentalisme’ bezondigen. Herhaaldelijk plaatst men de stem van de patiënt tegenover die van de wetenschap: wie heeft gelijk? In werkelijkheid is de kritiek op CGT/GET breed gedragen onder wetenschappers. Ruim 100 wetenschappers onderschreven de brief om de resultaten van de beruchte PACE-trial te herzien, terwijl 73 internationale ME-experts minister Bruins waarschuwden dat CGT/GET patiënten schade kan berokkenen.

Wij willen graag de misvatting rechtzetten dat ME/CVS-verenigingen in oppositie staan met de wetenschap. ME/CVS-patiënten werken momenteel aan een online encyclopedie (MEpedia) om de wetenschappelijke kennis over hun ziekte overzichtelijk te maken voor nieuwe onderzoekers. Een interviewreeks van de ME/CVS-Vereniging (‘Wetenschap voor patiënten’) bracht wetenschappelijk inzicht tot in de huiskamer van bedlegerige lotgenoten. Heel wat ME/CVS-patiënten nemen ondanks hun invaliditeit deel aan het wetenschappelijk debat in peer-reviewed tijdschriften. Andere patiënten zamelen dan weer fondsen in voor het wetenschappelijk onderzoek dat de overheid nalaat te financieren. Kortom; in plaats van zich tegen de wetenschap te verzetten, doen ME/CVS-patiënten er alles aan om wetenschappelijk onderzoek naar hun ziekte mogelijk te maken.

Belangenconflict onderbelicht

Dat is niet hoe De Monitor de zaken bekijkt. Een volledig artikel wordt gewijd aan de vraag of patiënten en hun naasten wel emotioneel bekwaam zijn om de behandeling die hen schade berokkent in vraag te stellen:

“Wij vroegen ons op een gegeven moment af in hoeverre je als je zo emotioneel verbonden bent aan een ziekte, er verstandig aan doet de ziekte zelf te bestuderen, of je te mengen in debatten over de kwaliteit van wetenschappelijke onderzoeken.”

Zou men die vraag ook gesteld hebben indien het over een andere ziekte ging? En waarom worden patiënten die hun behandeling in vraag stellen steevast als een politieke lobby afgeschilderd?

De bias van onderzoekers die deze controversiële behandelingen aanbieden, wordt slechts kortstondig vermeld. Onterecht. Bij deze psychologen en revalidatiewetenschappers hangt hun job, carrière en aanzien, alles waar ze hun hele leven lang in geïnvesteerd hebben, af van de effectiviteit van CGT/GET bij ME/CVS. Indien CGT/GET nadelig blijkt, moeten zij toegeven dat ze jarenlang een therapie hebben toegepast die hun patiënten schade berokkent.

Bij de auteurs van de PACE-trial speelt nog een evidenter belangenconflict. De belangrijkste namen op deze controversiële paper gaven zelf aan dat ze betaald werk uitvoerden voor arbeidsongeschiktheidsverzekeraars. Enerzijds boden zij dus advies over hoe men ME/CVS-patiënten best een uitkering onthoudt. Anderzijds beweerden zij in hun publicaties dat patiënten opknappen met (goedkope) gedrags- en oefentherapie. De Monitor stelt zich geen vragen bij dit belangenconflict. Het platform voor onderzoeksjournalistiek dat zich beroept op het blootleggen van wantoestanden, houdt hier het deksel hermetisch gesloten.

Voor de aanvang van de artikelenreeks, gaven journalisten bij De Monitor aan dat het niet mogelijk is alle toegezonden informatie tot zich te nemen. Dat is voor de objectiviteit van dit onderzoek funest gebleken.

met dank aan Anil van der Zee voor zijn bijdragen.

 

Michiel Tack

Lou Corsius

5 september 2018

 

Referenties:  

[1] Tucker EM. (2018, July 13). CDC Launches New ME/CFS Guidance for Clinicians. Medscape. Beschikbaar op: https://www.medscape.com/viewarticle/899316#vp_1

[2] Tuller D. (2011, November 23). Chronic Fatigue Syndrome and the CDC: A Long, Tangled Tale. Virology Blog. Beschikbaar op: http://www.virology.ws/2011/11/23/chronic-fatigue-syndrome-and-the-cdc-a-long-tangled-tale/

[3] Black CD, O’Connor PJ, McCully KK. Increased daily physical activity and fatigue symptoms in chronic fatigue syndrome Dyn Med. 2005; 4: 3.

[4] Nijs J, Van Oosterwijck J, Meeus M, Lambrecht L, Metzger K, Frémont M, et al. Unravelling the nature of postexertional malaise in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: the role of elastase, complement C4a and interleukin-1beta. J Intern Med. 2010 Apr;267(4):418-35.

[5] July 2016 Addendum. Diagnosis and Treatment of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Evidence Reports/Technology Assessments, No. 219. Beth Smith ME, Nelson HD, Haney E, et al. Rockville (MD): Agency for Healthcare Research and Quality (US); 2014 Dec.

[6] Núñez M, Fernández-Solà J, Nuñez E, Fernández-Huerta JM, Godás-Sieso T, Gomez-Gil E. Health-related quality of life in patients with chronic fatigue syndrome: group cognitive behavioural therapy and graded exercise versus usual treatment. A randomised controlled trial with 1 year of follow-up. Clin Rheumatol. 2011 Mar;30(3):381-9.

[7] Evaluatierapport (2002-2004) met betrekking tot de uitvoering van de revalidatieovereenkomsten tussen het Comité van de verzekering voor geneeskundige verzorging (ingesteld bij het Rijksinstituut voor Ziekte- en invaliditeitsverzekering) en de Referentiecentra voor het Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). 2006. Beschikbaar op: https://www.health.belgium.be/nl/gezamenlijk-advies-over-de-zorgverlening-het-kader-van-het-chronische-vermoeidheidsyndroom-cvs-0#anchor-19935

[8] Tucker EM. (2018, March 12). Much Can Be Done to Ease ‘Chronic Fatigue Syndrome’ Symptoms. Medscape. Beschikbaar op: https://www.medscape.com/viewarticle/893766#vp_3

[9] First Tier Tribunal – EA/2015/0269. Beschikbaar op: http://informationrights.decisions.tribunals.gov.uk//DBFiles/Decision/i1854/Queen%20Mary%20University%20of%20London%20EA-2015-0269%20(12-8-16).PDF

[10] Friedberg F. Cognitive-behavior therapy: why is it so vilified in the chronic fatigue syndrome community? Fatigue. 2016;4(3):127-131. Beschikbaar op: https://www.tandfonline.com/doi/pdf/10.1080/21641846.2016.1200884?needAccess=true

[11] Worm-Smeitink M, Nikolaus S, Goldsmith K, Wiborg J, Ali S, Knoop H, et al. Cognitive behaviour therapy for chronic fatigue syndrome: Differences in treatment outcome between a tertiary treatment centre in the United Kingdom and the Netherlands. J Psychosom Res. 2016 Aug;87:43-9.

[12] Reyes M, Nisenbaum R, Hoaglin DC, Unger ER, Emmons C, Randall B, et al. Prevalence and incidence of chronic fatigue syndrome in Wichita, Kansas. Arch Intern Med. 2003 Jul 14;163(13):1530-6.

 

Advertenties

Een gedachte over “De Monitor zet zichzelf te kijk

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s