Update Stand van Zaken Burgerinitiatief Erken ME als Biomedische Ziekte van de Groep ME Den Haag – deel 1

Overgenomen met dank aan en toestemming van de Groep ME Den Haag

“Er lijkt sinds het aanbieden van het adviesrapport van de Gezondheidsraad aan de Tweede Kamer op 13 maart jl. niets gebeurd te zijn, maar niets is minder waar. Er is hard gewerkt achter de schermen.
Een van de leden van het Burgerinitiatief woonde de procedurevergadering van de VWS-kamercommissie op 29 maart jl. bij. Daarin werd besloten minister Bruins om advies te vragen. Wij kregen ook informatie dat dat advies niet bindend is voor de commissie.

Sinds de start van het Burgerinitiatief hebben we kunnen bouwen op en steun gekregen van vele internationale ME-experts met wie wij nauwe contacten onderhielden. In dit kader meldden wij al eerder (zie ons bericht van 11 mei 2018) dat 61 internationale experts na het verschijnen van het Gezondheidsraad-rapport een brief schreven aan Minister Bruno Bruins en de commissie VWS. In hun brief benadrukken de internationale experts wat de ziekte is en vooral niet is, en dringen zij aan op een substantiële en meerjarige investering in biomedisch onderzoek.

Wij stuurden die brief begin april met een begeleidend schrijven en verzoek tot overleg aan de Minister. Met als resultaat een uitnodiging voor een bijeenkomst met drie stafmedewerkers van Minister Bruno Bruins, waarbij wij als Groep ME Den Haag alsook de ME Vereniging, de ME/CVS Stichting, de ME/cvs Vereniging en de Steungroep aanwezig waren. Deze bijeenkomst vond afgelopen woensdag 11 juli plaats.
Doel van de bijeenkomst was om onze mening te vragen m.b.t. de aanbevelingen zoals geformuleerd in het Gezondheidsraad- rapport. Namens de Groep presenteerden mr. Arthur de Groot en Rob Wijbenga onze visie in het kort. Wij schreven daarnaast een concreet plan en boden dat samen met een geüpdatet versie van de brief van inmiddels meer dan 70 internationale experts aan tijdens het overleg. Tegelijkertijd is dhr. Bruins dezelfde informatie verstrekt.
Zie de link naar de brief van de 73 internationale experts aan Dhr. Bruins en de VWS-commissie die wij vanwege de lengte door alle ondertekenaars op de site van ME Centraal konden ‘parkeren’, aangezien de Groep zelf geen website beheert. Dr. Antony Komaroff stelde daarnaast nog een afzonderlijke brief op, die onderaan dit artikel staat.
Ons is medegedeeld dat naar verwachting na het zomerreces begin september de Minister een reactie op het gezondheidsraad-rapport aan de VWS-kamercommissie zal verstrekken. Over de inhoud van het gesprek met de minister, en wat wij hebben medegedeeld, volgt later meer, in een tweede deel van deze post. Toegezegd is dat dat meegewogen wordt in de formuleringen van het advies dat dhr Bruins aan de VWS-commissie zal geven.
Groep ME-DenHaag

lees ook de vertaling van de brief van 73 experts aan dhr. Bruno Bruins

en de afzonderlijke brief van dr. Antony Komaroff:

ALK letter to Groep ME Den Haag.18.03.28

 

MEC-16.07.18-erken ME
Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s