Karen (1962-2010) – deel 3: Nog één keer je naam

Jij stierf in deze wereld amper gezien, ongehoord

In gesprek met Rob Wijbenga. Hij vertelt openhartig over de ernstige ME van zijn vrouw Karen, waaraan zij op 48 jarige leeftijd overleed, op 25 september 2010. In dit derde en laatste deel haar laatste dagen, de uitvaart en twee bijzondere gebeurtenissen naderhand

******************
THEY SPEAK OF YOU
LIKE NO OTHER…
WILDFLOWERS
DANCING AT THE EDGE
OF A DREAM
******************
Rob leert Karen in 1991 kennen, het is liefde op het eerste gezicht. Karen was toen al grotendeels bankgebonden, al was het een groot mysterie waardoor dat veroorzaakt werd. ‘Een leven lang PEM zonder enig idee waardoor ze zo total loss was’, aldus Rob.

ACTIERADIUS VERMINDERT – Die eerste paar jaren kon zij op goede dagen nog kleine stukjes lopen, vertelt Rob. Dat waren onze laatste feestjes, met onze twee honden. Maar om lang te kunnen staan of actief te zijn, had ze veel te veel pijn. Ik deed het huishouden. Voor mijn komst had ze één keer per week alfahulp. Fietsen ging niet. Ze kon nog een yoga-cursus volgen, al deed ze als minst actieve mee. Haar actieradius werd per maand minder, haar wereld kleiner. Af en toe zittend douchen kon ze nog wel, en op de bank zittend eten. Zij was dus nog niet volledig zorgbehoevend.

KLACHTEN – Haar ergste klachten moesten nog komen. Op dat moment waren pijn bij staan en lopen, en totale uitputting na inspanning het ergste. ‘Klassiek’ bloedonderzoek bij een internist leverde geen uitsluitsel voor de hevigheid van de klachten. Er werden verhoogde antistoffen EBV (ziekte van Pfeiffer) gevonden, maar dat heeft bijna iedereen, ziek of gezond. En er werd een verhoogd bilirubinegehalte in het bloed gemeten (Syndroom van Gilbert, dat is onschuldig). In feite dus gediagnosticeerd als ‘niets mis’.

OPERATIE – We moesten onze trouwplannen in 1992 bijna een jaar uitstellen door haar eerste rugoperatie. Ze was bij haar favoriete sport aikido tweemaal door haar rug gegaan in 1991. Pas toen we samenwoonden, hadden we een gesprek met een neuroloog en een neurochirurg. De laatste zei ‘dat hij haar open zou maken om te zien wat hij aantrof’. Hij vond haar te jong om zo de rest van haar leven te moeten doorleven. Juli 1992 bleken er bij de operatie niet 1 maar 2 tussenwervelschijven verweekt te zijn, die zijn toen weggenomen.

TROUWEN – Uiteindelijk zijn we in juni 1993 getrouwd, achteraf gezien de laatste dag dat dat had gekund. Daarna ging het zienderogen slechter met haar… Begin 1995 kon het niet langer en bood de orthopedisch chirurg hoopvol aan de drie betrokken wervels vast te zetten (spondylodese volgens Steffee) wat in de zomer van 1995 plaatsvond. De 3 wervels werden met schroeven en platen aan elkaar vastgezet. De 1996 werden de schroeven en platen weer verwijderd, omdat Karen er ernstig last van kreeg wat zogenaamd niet kon. Toen ze eruit waren, bleken ze ernstig gecorrodeerd te zijn, dus had ze o.a. titanium in haar weefsel en god mag weten waar.

ALTIJD PEM – Volgens mij had ze heel haar leven al ME, als je kijkt naar haar leven vóór dat van ons samen. Ik denk dat de schade aan die tussenwervelschijven is ontstaan doordat zij structureel over haar grenzen moest gaan, terwijl ze te uitgeput was. Ze herstelde in elk geval niet van de operatie: na 6 weken fysio stortte ze totaal in.

BEDLEGERIG – Ruim een half jaar na de laatste operatie kwam zij voorgoed in bed te liggen. Elke geringste activiteit kostte haar een niet op te brengen inspanning en een relaps. Toen kreeg ze de eerste migraine-aanval – iets wat haar tot dan bespaard was gebleven. Die aanvallen namen door de maanden en jaren heen toe in frequentie, duur en hevigheid. Een ware hel.

WERKELIJK ALLES GEPROBEERD – Opsommend hebben we in de loop van de jaren hulp gezocht bij de huisarts, internist, neuroloog, (natuur)genezers, astrologen, haptonomen, fysiotherapeuten, Mensendieck therapeuten. We hebben yoga, acupunctuur en klassieke homeopathie geprobeerd, evenals gestalttherapie, regressietherapie, orthomoleculaire therapie (Schilders in Den Bosch), magnetiseurs, en ik vergeet er vast nog een paar… Niets mocht baten.

HEVIGE PIJNEN – In april 2004 werd haar een genezer uit Roermond aangeraden ‘die haar zeker zou kunnen helpen’. Radeloos probeerde zij alles. Hij zou haar wel ‘met de benen op de grond krijgen, want dat was de oorzaak van al haar klachten’. Vanaf dat moment leed zij aan ondraaglijke pijnen in haar voeten, alsof ze dag en nacht in de brand stonden. Heel de zomer liep ik ook ´s nachts af en aan met teiltjes koud water om het (overigens zonder al te veel succes) nog enigszins draaglijk te houden. De man gaf bij rapportage daarvan niet thuis en zorgde dat hij uit beeld verdween. Voor deze hevige – naar wat later bleek – neuropatische pijnen, onderging zij een zenuwgeleidingsonderzoek via een dagopname. Uiteraard zonder dat er iets gevonden werd.

ONDRAAGLIJK LIJDEN – Vanaf dat moment was zij volledig aangewezen op steeds sterkere pijnstilling: eerst tramadol, daarna morfine-pleisters. Met daarnaast steeds meer en sterkere benzo’s om het eeuwig in bed liggen te verdragen met haar heldere actieve geest, movicolon om haar stilliggende spijsvertering nog enigszins op gang te houden, steeds vaker triptanen tegen haar steeds langduriger migraine-aanvallen. Het was de hel. Alleen onze spirituele weg heeft ervoor gezorgd dat het bij steeds zeldzamer momenten nog enigszins te doen was. Maar wat is ‘te doen’…

BEVRIJDING – Karen lag vanaf januari 1997 in toenemende mate in het donker in haar eigen kamer. De meest zware, ondraaglijke jaren van haar ME waren ingegaan, die zouden uitmonden in haar overlijden op 25 september 2010…

De uitvaart zelf was een ‘feest van bevrijding’. Ik nam als laatste afscheid door als klein mensje voor de gigantische oven te staan waarin haar lichaam verkoolde. Haar as hebben we met 7 man in februari 2011 uitgestrooid op het strooiveld van het crematorium van Rosmalen. Dat was een regenachtige, maar heel indrukwekkende dag.

THEY SPEAK OF YOU – Begin november 2011 werden ter gelegenheid van Allerzielen* bij een door de gemeente Den Bosch gehouden plechtigheid de namen voorgelezen van alle het afgelopen jaar overleden ingezetenen. Omdat we totaal geïsoleerd moesten leven en in feite niemand haar kende, wilde ik dat iedereen haar naam nog één keer zou horen! Voorafgaand aan het begin van die plechtigheid – die daar op het kerkhof van Rosmalen plaatsvond, liep ik langs een pad met aan weerszijden brandende waxinelichtjes naar het strooiveld. Ik stond daar al in het halfdonker vlak voor en móest me diep buigen. ‘Een oog boven me’ zag haar als een stralende engel midden op het strooiveld staan…

Door Els Pieters

Gedicht door Paul Smith

* Op Allerzielen – 2 november – herdenkt de Kerk alle overleden gelovigen. Het is een gedenkdag uit de westerse rooms-katholieke traditie.

19 februari 201828 januari 2018 by mecentraal Categories: grassroot, interviews, severe METags: ernstige ME, karen 3 reacties