Na raadpleging van belanghebbenden (stakeholders), met name de diverse patiëntenorganisaties uit vooral Groot-Brittannië, heeft de NICE (de Britse National Institute for Health and Care Excellence, enigszins vergelijkbaar met de Nederlandse gezondheidsraad) vandaag, 20 september 2017, besloten een eerder besluit de richtlijn niet te herzien terug te draaien.
Dat eerdere besluit hield in dat ondanks dat een revisie van de richtlijn voor eind 2017 gepland stond, NICE vorig najaar na raadpleging van experts besloot dat er geen grond was de richtlijn te herzien. Om een indruk te krijgen: de Nederlandse CBO-richtlijn CVS uit 2013 is grotendeels gekloond op de NICE-richtlijn met als enig aanbevolen interventies cognitieve gedragstherapie en graded exercise therapie. Die moét dus in feite wel vervangen worden, gezien de huidige wetenschappelijke stand van zaken (IOM-rapport, addendum AHQR-rapport met beide de aanbevelingen de Oxford-criteria voor vermoeidheid te laten vallen als ME-criteria en PEM als een van de kernsymptomen van ME te oormerken: iets wat zowel de CDC als de NIH al tot uitdrukking gebracht hebben door CGT en GET als ME-interventies van de site te verwijderen).
Welke experts het betrof, wilde NICE niet vrijgeven, zelfs niet na een FOI (freedom of information) verzoek door o.a. dr. David Tuller.
Omdat NICE niettemin verplicht was ook de stakeholders te raadplegen, gebeurde dat in een sneltreinvaart-proces twee maanden geleden. Patiëntenorganisaties kregen welgeteld twee weken de gelegenheid met literatuur onderbouwde bezwaren in te dienen, waar NICE zelf maanden genomen had om de beslissing tot geen update te nemen.
Het tekent de gerijpte kracht van de (internationale) ME-community dat desondanks meer dan 130 bezwaarschriften op tijd werden ingediend, waarvan er 13 aan de NICE-maatstaven voldeden meegewogen te worden in de besluitvorming.
De door deze 13 organisaties aangedragen bezwaren tegen het niet herzien van de richtlijn heeft dus nu geresulteerd in een besluit van NICE een grondige update van de richtlijn op te starten. Dit is een signaal waar o.i. de Nederlandse overheid (lees het ministerie van VWS) en ook de op dit moment nog volop actieve ME/CVS commissie van de Gezondheidsraad niet omheen kunnen.
Bron: ME Association , die inderhaast een protestpetitie opzette tegen het besluit van NICE de richtlijn niet te herzien, die ook door vele Nederlandse ME-patiënten werd onderetekend, en zeker ook gewicht in de schaal heeft gelegd.
In de bijlagen van NICE zelf (hier) zie je overzichtelijk (in het Engels) welke publicaties waarop de NICE-richtlijn steunde, na aangeven van de inbrengers van de bezwaren NICE aanleiding gaven het besluit niet te herzien terug te draaien, na de ingebrachte bezwaren.
mecentraal.wordpress.com 
Dit is op keuninckx herblogd.
LikeLike