Aanwezigen: Rob Arnoldus (delegatieleider namens de patiënten), dr. Nico Vink (vader ernstig zieke ME-patiënt en (huis)arts Mark Vink), Wim en Truus Geuijen (ouders van de op 26 augustus 2015 aan ME overleden Ingeborg), Nico de Neeling (secretaris ME/CVS commissie van de GR), prof. Pim van Gool, voorzitter GR, Rob Wijbenga (een van de twee ME/CVS commissieleden namens de patiënten, als waarnemer).
Rob Arnoldus opent met een korte samenvatting van de aanbiedingsbrief die de projectgroep ME is geen SOLK opstelde en legt de nadruk op de grote ongerustheid onder de patiënten over de samenstelling van de ME/CVS commissie en de daardoor te voorspellen uitkomst van het adviestraject. Het vorige advies van de GR uit 2005 was sterk getekend door de inbreng en invloed van vertegenwoordigers van het BPS/SOLK-gedachtengoed omtrent ME (in feite CV(S)). Dat dreigt ook met dit traject weer te gebeuren. “Hier lijkt sprake van een medisch schandaal”. Rob sprak ook over de verhouding tussen de schaars aangewende middelen en het aantal patiënten. Patiënten hopen op een sterke verbetering van hun positie door het eindadvies van deze commissie.
Vervolgens overhandigt hij de uitgeprinte handtekeningen en het dossier met bijlagen, bestaande uit steunbetuigingen en getuigenissen over (de ernst van) ME aan dhr. Van Gool.
Prof. Van Gool geeft te kennen dat de GR vooral gericht is op resultaten middels adviesrapporten. Gezien het feit dat deze commissie -ondanks vertraging- eind dit jaar of begin 2018 met een eindadvies zal komen, ziet hij weinig mogelijkheid tot en heil in het nu nog wijzigen van de samenstelling van de commissie, omdat anders het hele traject van begin af aan gestart zou moeten worden. De samenstelling van de commissie is naar zijn mening zeer zorgvuldig tot stand gekomen.
Dr. Nico Vink leest langzaam en aandachtig de brief aan de GR voor van zijn zoonMark Vink (zie onder dit verslag voor de volledige tekst) waarin deze de interventies cognitieve gedragstherapie en graded exercise therapie aan de kaak stelt en de gebreken van de PACE-trial en de Nederlandse FITNET-trial waarbij eveneens een achteraf-definitie van herstel werd gepostuleerd waardoor ernstig zieke ME-patiënten als hersteld werden beschouwd. ‘Studies met objectieve in plaats van subjectieve maatstaven laten keer op keer zien dat CGT en GET niet tot objectieve verbetering leiden’. Zowel de CDC als de AHQR hebben CGT en GET uit de aan te bevelen therapieën bij ME(CVS) verwijderd.
Het containerbegrip SOLK (somatisch onverklaarde of onverklaarbare lichamelijk klachten) waar men probeert ME bij onder te brengen, staat haaks op de fysiologische bevindingen bij ME en op de logica van de term zelf. Immers, je kunt alleen stellen ‘dat iets medisch niet of onvoldoende verklaarbaar is als we alles kunnen verklaren, wat niet zo is’.
Men leze de brief zelf aandachtig om de kracht van de argumenten ervan door te laten dringen. Hopelijk is dat bij de aanwezige vertegenwoordigers van de GR gebeurd. De brief besluit met een open uitnodiging aan zowel prof. Van Gool als prof. Kramer (voorzitter van de ME/CVS commissie van de GR) bij hem langs te komen om zelf getuige te zijn van hoe hij zijn dagen in bed moet slijten in het donker door overgevoeligheid voor licht en geluid, en om tot een dialoog te komen.
Mevr. Truus Geuijen knikt voortdurend vanwege de herkenning van de lijdensweg die zij en haar man Wim hebben moeten meemaken bij hun aan ME overleden dochter Ingeborg wat zij aanstipt. Dhr. Van Gool merkt op dat dat wel een hele moeilijke periode voor hen moet zijn geweest.
Dr. Nico Vink houdt een indringend betoog met als kern dat wetenschap niet alleen bestaat uit het vaststellen wat wel waar is, maar evenzo uit het vaststellen wat niet waar is. Anders is het geen gedegen en integere wetenschap. Hij refereert hier uiteraard mede aan de inhoud van de brief van zijn zoon, die ook de wetenschappelijke betrouwbaarheid van de PACE-trial en andere BPS- en SOLK-studies aan de kaak stelt.
Dhr. Van Gool merkt op dat aan de wetenschappelijke betrouwbaarheid van de leden van de ME/CVS commissie niet hoeft te worden getwijfeld.
Tot slot wordt aan de orde gesteld wat de GR nu in feite met deze petitie denkt te gaan doen. Er is immers energie van duizenden zieken in gestopt die zij eigenlijk niet hebben, alleen al door te tekenen. Dhr. Van Gool stemt af met dhr. De Neeling die stelt dat deze in de commissie aan de orde zal komen. Op de vraag hoe patiënten dat terug zullen gaan vinden en wanneer, antwoordt dhr. Van Gool dat dat mogelijk in de tekst van het eindadvies terug te vinden zal zijn (daarbij valt te denken aan het verslag van het commissietraject, noot samensteller van dit verslag) maar dat de GR zich zelf nog buigen moet aan het zojuist aangebodene.
Noot van de samensteller: dit verslag is voorgelegd aan de patiëntendelegatie en aan dhr. De Neeling voor input. Mogelijk volgt daarom over korte tijd een uitgebreider verslag of een verslag van aanvullende punten.
foto onder van links naar rechts: mevr. Truus Geuijen, dr. Nico Vink, delegatieleider Rob Arnoldus
foto onder van links naar rechts: dhr. Wim Geuijen, dhr. Nico de Neeling, prof. Pim van Gool
verslag: R. Wijbenga
zie hieronder de oorspronkelijke brief van Mark Vink
************************************************************************************
Al 12 jaar bedlegerig met ernstige ME omdat er geen effectieve therapie is
Geachte Professor Van Gool, geachte Professor Kramer,
Mijn naam is Mark Vink. Ik ben huisarts en verzekeringsarts, sporter in hart en nieren maar helaas al 12 jaar bedlegerig vanwege ernstige ME(/CVS) nadat bewegingstherapie, net als bij veel anderen, een ernstige terugval veroorzaakte waarvan ik alleen zal herstellen als we ooit effectieve medicamenteuze therapie krijgen. Mijn vader, Dr. Nico Vink, neemt derhalve voor mij de honneurs waar en leest dit uit mijn naam voor.
Waarom is bewegingstherapie schadelijk? Omdat het je dwingt om over je grenzen te gaan om op die manier je conditie te verbeteren waardoor je zou herstellen. De basis van ME is echter dat als je dat doet dan krijg je een terugval en hoe meer je over je grens gaat hoe groter de terugval en hoe kleiner de kans is dat je weer herstelt.
Studies die gedrags- en bewegingstherapie als effectief earmarken zijn ongeblindeerd en maken gebruik van subjectieve uitkomsten veelal met slecht ontworpen controlegroepen waardoor de kans op een positieve uitkomst gemaximeerd wordt zonder dat het ook maar enig effect voor de patiënt hoeft te hebben. In de PACE trial, de grootste gedrags- en bewegingstherapeutische studie tot nu toe, kon men niet verhullen dat die therapieën niet effectief waren. Daarom veranderden ze een groot aantal eindpunten waardoor de bizarre situatie ontstond dat 13% van de deelnemers al gedeeltelijk hersteld was op het moment van studie deelname, dus voordat ze enige vorm van therapie gehad hadden. Om dezelfde reden gebruikte de Nederlandse FITNET studie een post-hoc definitie van herstel waarbij ze ernstig zieke mensen als hersteld classificeerden. Studies die gebruik maken van objectieve uitkomsten laten keer op keer zien dat gedrags- en bewegingstherapie niet tot objectieve verbetering leiden, wat patiënten al decennialang zeggen. Twee Amerikaanse overheidsinstellingen (de Agency for Healthcare Research and Quality en de CDC) hebben inmiddels de aanbevelingen voor gedrags- en bewegingstherapie verwijderd omdat er geen bewijzen zijn dat deze therapieën effectief zijn.
ME wordt soms afgedaan als SOLK; een op aannames en meningen gebaseerd model waarvoor geen objectief bewijs bestaat en wat in tegenspraak is met de fysiologische afwijkingen bij ME. Bovendien kan je alleen maar zeggen dat iets medisch niet of onvoldoende verklaarbaar is als we alles kunnen verklaren en dat kunnen we niet. Bij ME kan je met een of twee exercise testen vaststellen dat het een lichamelijke aandoening is.
Waarom ben ik bedlegerig? Omdat ik de spierkracht niet meer heb om te zitten, te staan en te lopen. Moe ben ik, net als veel andere patiënten, niet. Daarom is de term chronisch vermoeidheidssyndroom ook incorrect. Twee jaar geleden heb ik mijn abnormale bloedresultaten gecombineerd met mijn klachten en daarover een artikel gepubliceerd waarin ik aantoon dat de aerobe energieproductie door een gestoorde zuurstofopname in mijn spiercellen of mitochondria waarschijnlijk door een auto-immuun proces, nauwelijks nog functioneert. Een Amerikaanse longarts is met behulp van invasieve exercise testen bij een grote groep patiënten tot dezelfde conclusie gekomen. Noorse oncologen vonden een sterk verstoorde energieproductie toen ze spiercellen van gezonde mensen blootstelden aan serum van ME patiënten. Geen wonder dat gedrags- en bewegingstherapie niet functioneren.
Mijn ervaring is dat de meeste artsen, ook in deze tijd van via het internet makkelijk toegankelijke wetenschappelijke publicaties, net als ik voordat ik ziek werd, niets over de werkelijke aard van (ernstige) ME weten. Daarom zou ik u als Voorzitter van de Gezondheidsraad en/of uw collega van de speciale ME commissie, Professor Kramer, graag willen uitnodigen om bij mij langs te komen zodat u zelf kan zien hoe het is om vanwege overgevoeligheid voor licht en geluid, je dagen te moeten slijten in een donkere, stille kamer terwijl je bedlegerig bent en afhankelijk van anderen omdat er geen effectieve therapie is. Noors onderzoek met het kankermedicijn Rituximab liet zien dat daardoor 2/3 van de ME patiënten in remissie gaat en dat dat 3 jaar later bij 2/3 daarvan nog steeds zo is. Een fase 3 studie met Rituximab is bijna afgerond. Het wordt tijd dat ook Nederland op zoek gaat naar effectieve medicamenten zodat mensen zoals ik onze onafhankelijkheid en gezondheid weer terug krijgen.
Dank u wel voor uw welwillende aandacht en gaarne bereid mogelijke vragen in persoon en/of via email (markvink.md@outlook.com) te beantwoorden.
Met hoogachting en vriendelijke groet,
Mark Vink (genomineerd voor de John Maddox Prize for Standing up for Science (2016) voor mijn PACE trial review) 14 September 2017.
mecentraal.wordpress.com 
Sprakeloos en in afwachting.
LikeGeliked door 1 persoon
Dit is op keuninckx herblogd.
LikeGeliked door 2 people
Geen idee wat ik van de antwoorden van van Gool moet vinden. Hopelijk zal dit de commissie duidelijk maken dat ze internationaal op de voet gevolgd worden. “zorgvuldig samengesteld. Pfff…
LikeGeliked door 2 people
Ben ik de enige die het gevoel heeft dat we (alweer) met een kluitje het riet in worden gestuurd? Als ik dit lees, lees ik eigenlijk alleen maar een toegeeflijke reactie, zo van och ja wat vervelend dat dit met uw kinderen gebeurt(gebeurd is), maar dat ze gewoon verder gaan op de ingeslagen weg. Of is dat, en daar hoop ik eigenlijk op, een fout gevoel en zouden er wel ogen open gaan? Er zijn toch verslagen van wat er besproken is in de GR, haal er een goede ME specialist bij, die leest de stukken, vult aan wat hij/zij aan wil vullen en daar hoeft dan m.i. maar 1 vergadering extra aan gewijd te worden, maar is de samenstelling wel eerlijker en de kans op rechtvaardigheid groter….. Ik ben misschien te negatief of te angstig, maar heb niet het gevoel dat er écht iets zal veranderen. Maar jeetje wat hoop ik dat ik het fout heb! En wat een ongelooflijke bewondering voor degenen die daar zaten, wat zal dat moeilijk geweest zijn om zo over je kinderen te moeten vertellen, en voor Anil zijn brief die erbij zir en al het andere harde werk wat weer hiervoor gedaan is door velen. Ik hoop zo, echt mijn heel mijn hart, dat al dat werk, al die emoties die opnieuw beleefd zijn hiervoor en hierdoor wél zijn vruchten zullen afwerpen!
LikeLike