Aanbiedingsbrief petitie aan de Gezondheidsraad

Vanmiddag wordt in Den Haag om half vier de petitie ME = geen SOLK aangeboden aan prof. Pim van Gool, voorzitter van het bestuur van de Gezondheidsraad. Vergezeld van de 10.400 steunbekrachtigingen van over heel de wereld zal daarbij een Aanbiedingsbrief worden voorgelezen door dhr. Rob Arnoldus, die de delegatie namens de projectgroep ME = geen SOLK leidt.

De tekst van de brief vindt je hier onder.

Daarnaast worden steunreacties bijgevoegd van diverse patiënten en patiëntenvertegenwoordigers die je hier vindt.

Bovendien heeft de werkgroep ME is geen SOLK een persbericht doen uitgaan waaruit hopelijk vele redacties van dag- vak- en weekbladen materiaal uit zullen putten voor een actueel bericht over deze voor ME-patiënten in Nederland opnieuw belangrijke mijlpaal.

Aan Prof. dr. W.A. van Gool Voorzitter Gezondheidsraad Parnassusplein 5 2511 VX Den Haag , 18 september 2017

Betreft: Aanbieden meer dan 10.400 handtekeningen voor petitie ME is geen SOLK

Geachte prof. van Gool,

Als petitionarissen zijn wij dankbaar voor uw bereidheid de petitie “ME is geen SOLK” (“Myalgische Encefalomyelitis is geen Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten) vandaag in ontvangst te nemen.

Omdat wij als patiënten met ME zelf huisgebonden en of bedgebonden zijn, zal de heer Rob Arnoldus – oud voorzitter van de ME/cvs Vereniging – als vrijwilliger van de projectgroep ME is geen SOLK, de petitie namens ons aan u overhandigen. Hij wordt vergezeld door een kleine delegatie van naasten van ernstig zieke ME patiënten. Truus en Wim Geuijen verloren hun dochter Ingeborg aan de ziekte ME. Dr. Nico Vink zal u namens zijn zoon, drs. Mark Vink, huisarts, verzekeringsarts en ernstig ME patiënt, kort adresseren en zijn wetenschappelijke publicaties overhandigen. Zie ook bijlage 1; met daarin een schrijven aan u van de familie Geuijen, drs. Vink en enkele anderen die op ons verzoek iets voor u over het leven met ME op papier hebben gezet. Daarnaast hebben wij Rob Wijbenga, oud voorzitter ME/cvs Vereniging en patiënten-vertegenwoordiger binnen de Gezondheidsraad cie “ME/CVS” verzocht aanwezig te zijn als toehoorder.

Het signaal van de petitie ME is geen SOLK (meer dan 10.400 ondertekenaars) laat zien dat:

1) Er gebrek aan draagvlak is voor de huidige “ME/CVS” commissie waarin een oververtegenwoordiging van SOLK/GGZ professionals zijn opgenomen en (met een enkele uitzondering) ME expertise ontbreekt. 2) U gehouden wordt aan uw adviesopdracht; een adviesrapport over de stand van de wetenschap m.b.t. ME (ICD G93.3).

Uw Gezondheidsraad staat voor de belangrijke opgave een adviesrapport te schrijven over de stand van de wetenschap m.b.t. ME (ICD G93.3). De directe aanleiding hiervoor was een unanieme adviesopdracht aan u vanuit de Tweede Kamer, die het noodsignaal van het Burgerinitiatief “Erken ME” van Groep ME Den Haag serieus nam.
De ziekte ME is niet gelijk te stellen aan – en mag in geen geval verward worden met – de (psychiatrische) ‘ziektebeelden’ conversie, somatisatie, SSD (somatic symptom disorder), niet officieel bestaande “diagnoses” als OLK (onverklaarbare lichamelijke klachten) en SOLK, of met functioneel syndroom, neurasthenie, (ongedifferentieerde) somatoforme stoornis, onverklaarde of chronische vermoeidheid, en/of aanverwante irrelevante classificaties. Toch wordt dit, ook door leden van uw commissie, wel gedaan, sterker nog het wordt actief uitgedragen in het land.

In die context bestaat er onder patiënten geen draagvlak voor de huidige samenstelling van de commissie die de stand van de wetenschap m.b.t. ME in kaart moet brengen.
Meer dan 10.400 patiënten en sympathisanten van over de hele wereld onderschrijven dit. Onder hen bekende internationale ME experts. Dr. Weir; Dr. van Ness; Dr. van Elzakker; Dr. Booth; Dr. A. Whittemore; Dr. Zeineh; Prof. Racaniello; Dr. Goudsmit; Dr. Wilshire; Dr. Dafoe; Prof. Coyne (de laatste 4 hebben een (klinische of neuro) psychologie achtergrond). Voorts verdient het vermelding dat de petitie ME is geen SOLK van meet af aan wordt gesteund door verschillende Nederlandse patiëntenorganisaties en –vertegenwoordigers. Zie hun steunverklaringen en berichtgeving omtrent reeds meermaals bij u en Tweede Kamer cie VWS geuite zorgen in bijlage 2.

Engeland en Nederland zijn de vroedvrouwen geweest van het ‘onechte kind’ ME dat als ziekte werd ontkend en onterechte classificaties kreeg als hierboven beschreven. Er zijn verschillende citaten uit de literatuur waarin het de behandelend artsen en psychiaters afgeraden werd verder medisch onderzoek uit te voeren bij patiënten, om ze niet het idee te geven dat er iets fysiek met hen mis was. Bij een ziekte als ME, hebben de bovenstaande ongeldige diagnoses niet alleen geleid tot het onterecht toekennen van afwijkend gedrag aan de patiënt die een fysieke ziekte heeft, het legt tevens onterecht de schuld van het niet herstellen (van een chronische ziekte!) bij de patiënt. Dit heeft verwoestende gevolgen voor de patiënt, die in de allereerste plaats ook een mens is, in termen van het ontbreken van de juiste behandeling resulterende in materiële en sociale ongelijkheden en uitsluiting. Er is nog immer een totaal gebrek aan kennis bij artsen, er is geen zorg die aansluit bij de ernst en aard van de ziekte. De desinteresse, vijandigheid, onbegrip en het stigma die patiënten ervaren in zorg, maatschappij en bij sociale instanties als zij aankloppen om hulp is schrijnend.

De ongemakkelijke waarheid is dat deze situatie een direct gevolg is van het feit dat de overheid al decennia lang wegkijkt, de stem van de patiënt negeert en zich onvoldoende kritisch opstelt t.o.v. hypothesen en ziektemodellen die worden uitgedragen maar die niet stroken met de ziekte-ervaring van de patiënt noch enige solide evidence base hebben. 10 jaar geleden is in Nederland een bewuste keuze gemaakt de ziekte niet te erkennen en niet te investeren in biomedisch onderzoek.

Dat terwijl investering in biomedisch onderzoek de enige weg is naar betere inzichten in oorzaak, pathofysiologie, biomarkers voor diagnose, adequate zorg en een genezende behandeling op termijn, zo concluderen o.a. de National Academy of Medicine (NAM/voorheen Institute of Medicine, IOM) en de National Institutes of Health (NIH) in Amerika. Het Ministerie van VWS besloot destijds puur en alleen te investeren in gedragsinterventies (Cognitieve Gedragstherapie (CGT), Graded Exercise Therapie (GET) (mede op basis van een 2005 rapport van de Gezondheidsraad (over CVS) dat op niet systematische wijze tot stand kwam en waarin beweringen staan over de effectiviteit van CGT/GET zonder (!) referentie, die vervolgens zijn overgenomen in verzekeringsgeneeskundige protocollen en in besluitvorming van de Minister). Deze interventies zijn gebaseerd op het (bio)psychosociaal model met de hypothese (!) dat patiënten wellicht ooit een virus hebben gehad waardoor zij ziek werden, maar dat er inmiddels “instandhoudende factoren” zijn die dienen te worden opgeheven. Deze “verkeerde ziektegedachten” zouden d.m.v. CGT kunnen worden bestreden en omgebogen naar herstel. Daarnaast zou er sprake zijn van “bewegingsangst” waardoor patiënten gedeconditioneerd zouden zijn, waartoe GET gegeven dient te worden. Dit staat lijnrecht tegenover de bevindingen van de NAM, en standpunten van de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) en NIH. Meerdere van uw commissieleden dragen dit standpunt echter nog steeds actief uit.

Het IOM/NAM concludeerde in 2015 na systematische literatuurreview m.b.t. de biomedische literatuur dat het hier gaat om een fysieke, chronische, complexe, multisysteem ziekte (“it is real”). De ziekte tast meerdere lichaamssystemen aan zoals o.a. het immuum systeem, het autonome zenuwstelsel, het cardiovasculair systeem, de spierfunctie, de cognitie, de slaap, en meer). Recente studies laten duidelijke afwijkingen in de werking van het energiemetabolisme zien. Kenmerkend en verplicht criterium bij diagnose is post-exertionele malaise, een sterke verergering van alle bij de ziekte horende klachten, al na geringe (mentale of fysieke) inspanning. ME is een van de meest invaliderende chronische ziekten die er bestaan. Dit standpunt van het IOM/NAM over de ernst en aard van de ziekte is overgenomen door NIH en CDC in Amerika. ME is zoals u weet sinds 1969 reeds door de WHO erkend als neurologische aandoening (ICD G93.3).

Omdat kennis over de ziekte ME in Nederland zeer beperkt is, hebben patiëntenorganisaties en -vertegenwoordigers (op verzoek van de Gezondheidsraad zelf) voor installatie van de commissie namen van (vooral internationale) ME experts aangeleverd, die bereid waren te participeren. De Gezondheidsraad gaf echter de voorkeur aan een oververtegenwoordiging van niet (aan)gedragen, niet relevante SOLK- en GGZ-professionals boven (internationale) ME expertise, welke nu, op een enkeling na, geheel ontbreekt. Daarnaast is belangenverstrengeling niet uitgesloten. Het is de vraag of u recht heeft gedaan aan uw eigen code tegen belangenverstrengeling en of aan de belangentoets is voldaan. U bent door patiëntenorganisaties specifiek op dit punt gewezen, maar ondernam vooralsnog geen acties. Er bestaan sterke onderlinge samenwerkingsverbanden tussen meerdere van de “ME/CVS” commissieleden op SOLK gebied en daaraan gekoppelde interventies (CGT/GET), waarvoor zij landelijke implementatie nastreven en externe financiering krijgen.

De effectiviteit en de relevantie van deze interventies als behandeling voor ME liggen internationaal al langer onder vuur. CGT/GET zijn niet effectief, laat staan genezend, bij ME en zijn gebaseerd op een hypothese en ziektemodel waarvoor niet alleen geen wetenschappelijk bewijs bestaat, maar dat ook niet strookt met de actuele wetenschappelijke inzichten t.a.v. de fysiologische aard van deze ziekte. Onafhankelijke heranalyse van de data van een van de grootste studies op dit gebied, de PACE trial, heeft laten zien dat conclusies zijn getrokken die uit de data niet te herleiden waren. En, dat onderzoek is gedaan bij een groep die grotendeels helemaal geen ME had (te brede inclusiecriteria; een veelvoorkomend probleem bij dit soort studies), er werden grove methodologische fouten gemaakt; men hield zich niet aan het eigen protocol, er was sprake van outcome switching. Door aanpassing van de definitie van herstel was 13% van de patiënten bij aanvang van de studie tegelijk ziek genoeg om deel te nemen en tegelijk voldoende hersteld. Een speciale editie van de Journal of Health Psychology was recent geheel gewijd aan de PACE trial en noemde het een groot medisch schandaal. Ook Nederlandse CGT/GET studies zijn niet zonder overduidelijke gebreken.

In een recente publicatie van Mark Vink over de Nederlandse FITNET studie (bij adolescenten) werd zichtbaar dat men een post-hoc definitie van herstel hanteerde waarbij ze ernstig zieke mensen als hersteld classificeerden. Voor patiënten is het niet te begrijpen waarom een kritischer blik t.a.v. dit soort studies ontbreekt. Temeer omdat het wel kritiekloos wordt vertaald in beleid en het verkeerde beeldvorming rond de ziekte in de hand werkt. Het heeft iedere vooruitgang voor ME patiënten tegengehouden. Patiënten krijgen inmiddels bijval van internationale wetenschappers.

Het onafhankelijke U.S. Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) concludeerde in 2016 in een addendum na systematische literatuurreview dat er geen bewijs is voor de effectiviteit van CGT/GET bij personen die voldoen aan de ME/CVS criteria noch zij die voldoen aan de strikte ME criteria.

Desalniettemin worden onderzoeksresultaten nog steeds gegeneraliseerd naar alle ME patiënten (die vaak niet eens participeerden, zeker niet de meest zieke huis- en bedgebonden groep). Zij krijgen veelal een dwingend behandeladvies als voorwaarde voor hulp of uitkering. Het komt geregeld voor dat ouders van kinderen met ME te maken krijgen met dreiging van uithuisplaatsing wanneer behandeling wordt geweigerd. CGT/GET kunnen echter tot (blijvende) verergering van de ziekte leiden. Patiënten ervaringen op dit gebied zijn decennialang gedocumenteerd en consistent. De CDC heeft als gevolg van de stand van de wetenschap de aanbevelingen voor CGT/GET van haar website verwijderd.

De petitionarissen geven met hun petitie ook een signaal af dat door de keuzes die de Gezondheidsraad maakte geen recht wordt gedaan aan de adviesopdracht vanuit de Tweede Kamer (t.w.: een adviesrapport over stand van de wetenschap m.b.t. ME, ICD G93.3). Het is altijd de bedoeling geweest dat de adviesopdracht van de Tweede Kamer voorzitter aan de Gezondheidsraad voor een adviesrapport m.b.t. ME, in het verlengde zou liggen van de inhoud van het Burgerinitiatief Erken ME. Daar zijn destijds binnen het overleg met de Tweede Kamer nooit misverstanden over geweest.

In een brief van 2 juni 2016 aan de Tweede Kamer Commissie VWS, zei u t.a.v. de selectie van de commissieleden en hun opdracht: “Daarbij bleek dat er voldoende te goeder naam en faam bekend staande zorgverleners en onderzoekers in Nederland waren die bereid waren zich desgevraagd als lid van een Gezondheidsraadcommissie in te zetten voor een verzoening van de verschillende zienswijzen die rond ME/CVS in ons land bestaan.”

Uw adviesopdracht was geen opdracht tot verzoening van verschillende “zienswijzen”. Er dient zonder inmenging van enig belang en op zuivere wetenschappelijke wijze (conform daartoe geldende internationale standaarden) de stand van de wetenschap m.b.t. ME (ICD G93.3) in kaart gebracht te worden. Wetenschappelijk onderbouwde feiten t.a.v. ME dienen daarin van hypothesen en zienswijzen (van commissieleden) gescheiden te worden. Dat kan de enige basis zijn voor de conclusies en aanbevelingen over de ziekte ME in een voor ME patiënten zo belangrijk adviesrapport.

Bij aanvang van de commissie “ME/CVS” liet u tevens weten aan de vaste Kamer cie VWS dat in uw ogen alle commissieleden open stonden voor andere zienswijzen. Maar daarover bestaat gerede twijfel. Zo lieten ook patiëntenorganisaties aan u weten. Tot op heden zijn (internationaal) professionals betrokken bij CGT/GET onderzoek weinig kritisch over het (onbewezen) paradigma dat zij aanhangen of de methodologische problemen in hun werk of dat van (internationale) collega’s (met wie zij in onderzoek samenwerken en over wiens werk zij zullen moeten oordelen in uw commissie). Het was de brede internationale wetenschappelijke gemeenschap samen met ME patiënten die hun onjuiste conclusies, overdrijvingen en onjuiste generalisaties aan het licht brachten.
Het is op dit moment voor alle stakeholders, t.w. voor patiënten, zorgprofessionals, zorgverzekeraars en politiek/beleidsmakers van belang dat hypothesen en ongefundeerde conclusies van wetenschappelijke feiten worden gescheiden.

De situatie van en de zorg voor ME patiënten kan alleen verbeteren als zorg gebaseerd is op (systematische review) van de laatste stand van de wetenschap, internationale expertise op het gebied van ME en bovenal aansluit bij de zorgbehoeften van de patiënten zelf.

Het behoeft geen betoog dat er een groot potentieel voor schade is voor patiënten welke voortvloeit uit de organisatie van zorg die niet gebaseerd is op de laatste stand van de wetenschap en/of overname van de conclusies van gecompromitteerde studies in aanbevelingen voor toekomstig beleid en onderzoek. Als u als Gezondheidsraad niet voldoende kritisch heeft gekeken of de zorg zoals we die nu voor ME patiënten organiseren een voldoende wetenschappelijke basis heeft en herhaaldelijk niet luistert naar de zorgen die aan u zijn geuit, is dat laakbaar.

Samenvattend

Met het overhandigen van meer dan 10.400 handtekeningen voor de petitie ME is geen SOLK geven wij aan u het signaal af dat draagvlak ontbreekt voor de huidige commissie die de stand van de wetenschap m.b.t. ME in kaart moet brengen. Wij doen een dringend verzoek aan u om gehoor te geven aan zorgen omtrent het gebrek aan ME experts en de oververtegenwoordiging van SOLK- en GGZ-professionals binnen uw commissie, zoals reeds meermaals door patiëntenorganisaties en –vertegenwoordigers bij u is aangegeven.

Dit geldt ook voor de invloed van belangenverstrengeling binnen dit proces. U ondernam vooralsnog geen actie. Het is minimaal nodig zorg te dragen dat een evenredig aantal internationale biomedische ME experts (gelijk aan commissieomvang) actief bij de totstandkoming van dit adviesrapport wordt betrokken. Daarnaast verwachten wij dat de “ME/CVS” commissie van de Gezondheidsraad een duidelijke uitspraak doet dat ME geen SOLK, psychische of gedragsstoornis is (en dus ook niet gelijk gesteld kan worden aan irrelevante (psychiatrische) classificaties als neurasthenie, somatisatie, somatoforme stoornis, functioneel syndroom, somatic symptom disorder, onverklaarde (chronische) vermoeidheid enzovoort – zoals nu wel in Nederland gebeurt, ook door leden binnen de commissie). Wij verzoeken u, de voorzitter van de Gezondheidsraad, maar ook de voorzitter van de commissie “ME/CVS”, beiden dringend om zich te houden aan de intentie van de Tweede Kamer, verwoord in haar adviesopdracht, t.w.: het schrijven van een adviesrapport over de laatste stand van de wetenschap m.b.t. ME (ICD G93.3). De internationale wetenschappelijke gemeenschap kijkt met interesse mee naar uw eindproduct.

Hoe gaat de Gezondheidsraad borgen dat er straks een robuust wetenschappelijk adviesrapport over ME ligt, conform uw adviesopdracht? Heeft u opdracht gegeven tot onafhankelijke analyse systematische review – van de literatuur en maatregelen genomen zodat belangenverstrengeling van commissieleden bijvoorbeeld m.b.t. de specifieke interventies (CGT/GET) worden uitgesloten? Of laat u – bot gezegd – de slager zijn eigen vlees keuren?

Wij vernemen graag welke acties u onderneemt om te voorkomen dat de geschiedenis zich herhaalt zodat wij niet begin 2018 moeten constateren dat de Gezondheidsraad zich niet aan haar opdracht heeft gehouden en patiënten belang ondergeschikt maakte aan persoonlijk belang van commissieleden.

In afwachting van uw reactie, met vriendelijke groet,

Projectgroep ME is geen SOLK Petitie

mec-solk1

Advertenties

3 gedachtes over “Aanbiedingsbrief petitie aan de Gezondheidsraad

  1. Pingback: Overhandiging Petitie ME is geen SOLK aan de Gezondheidsraad op het Ministerie van VWS Den Haag, dd 18 september 2017, 15.40-16.10 uur – een voorlopig verslag

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s