IVIG bij ME, Fibromyalgie, (kleine vezel) Neuropatie en POTS

Dit is het eerste deel van het laatste van 3 artikelen over IVIG (intraveneuze -in de ader infusen met immunoglobuline), naar aanleiding van het bijwonen door Cort van een conferentie over autonome dysfunctie in Nashville, Tennessee. Deel 1 kun je hier lezen.

Dit eerste deel van de laatste blog gaat over wat IVIG is, hoe het gemaakt wordt, welke soorten er zijn, wat het kost, en de dosering. Het tweede deel van de laatste blog zal gaan over de toepassing bij ME en verschillende verwante ziekten en hopen wij volgende week woensdag te publiceren.

Infusen en injecties met immunoglobuline zijn heel duur, maar dit immuun modulerend (aanpassend,veranderend) geneesmiddel wordt op grote schaal gebruikt bij auto-immuniteit en immuungebreken.

Voor dit artikel ondervroeg Cort Johnson experts en zocht hij in de literatuur bewijs voor de werking van IVIG bij ME, Fibromyalgie en POTS. Ook kijkt hij naar kansen in de toekomst. Vier experts reageerden, Dr. Lapp en Dr. Sivieri kort, Dr. Klimas en Dr. Levine stuurden pagina lange antwoorden. Dr. Klimas, immunologe, gaf een historisch en actueel overzicht van het gebruik van IVIG bij ME.

Over de behandeling met IVIG

Beschikbaar sinds ongeveer 1950, bevat IVIG enorme hoeveelheden gammaglobuline of antilichamen, verzameld uit het plasma van minstens duizend, mogelijk vele duizenden (!), gezonde donoren (zouden er genoeg donoren  zijn om alle ME- en andere patiënten te voorzien? – red. ME Centraal). Het plasma wordt gefilterd om de antilichamen eruit te halen. Het maken van immunoglobuline duurt minstens 9 maanden.

Dr. Klimas gelooft dat het gebruik maken van plasma van zoveel mensen een ‘enorm voordeel’ is. Als sprake is van een infectie, dan zal de mogelijke bescherming door IVIG zo volledig zijn dat het niet nodig is te weten om welk virus het gaat – je geeft de immuunfunctie gewoon een oppepper.

IVIG is een bloedproduct dat gebruikt wordt om infecties te bestrijden, het immuunsysteem te stimuleren of ontsteking af te remmen bij mensen met ontstekings-, auto-immuun en neurologische ziekten als Guillain-Barre syndroom, Lupus, MS en meer. Mensen met een immunoglobulinegebrek die vaak infecties hebben komen hier al langer voor in aanmerking, maar tegenwoordig wordt IVIG vooral gebruikt als anti-ontstekingsbehandeling. Om vrijwel elke en steeds meer verschillende auto-immuunziekten te bestrijden. IVIG is beter dan monoklonale middelen bij auto-immuunziekten, omdat het veiliger is en het het immuunsysteem minder onderdrukt.

Het is ook een laatste redmiddel bij veel ziekten.

 

3 types gammaglobuline producten, afhankelijk van de toediening

Intraveneus infuus in de ader (IVIG) – meest voorkomend, meestal 1 keer per maand

Onderhuidse injectie – even duur als IVIG. Voordeel hiervan is dat je het bij jezelf kunt inspuiten, bijvoorbeeld op reis. Het zorgt voor stabiele niveaus van immunoglobuline en is waarschijnlijk effectiever bij mensen die met infecties te maken hebben. Bij wekelijkse injecties zou dat tot gelijkmatiger niveaus van gammaglobuline in het bloed kunnen leiden. Dr. Klimas stelt dat voor mensen met een auto-immuunziekte een enkele hoge dosis IVIG gevolgd door lagere wekelijkse doses onderhuidse injecties ook effectief kan zijn.

Injectie in de spieren – hoewel minder duur, wordt dit weinig gebruikt omdat het moeilijk te krijgen is.

 

Merk

Er zijn veel verschillende bedrijven die verschillende merken IVIG produceren. Ze kunnen verschillen in concentratie, formule, osmolaliteit (de concentratie van de osmotisch werkzame stoffen per kilogram oplosmiddel), stabilisatoren, natriumconcentratie, anti-infectie activiteit , IgA- gehalte en PH waarde. Het kan dus belangrijk zijn een patiënt met het juiste merk te matchen.

Dr. Levine geeft de voorkeur aan Gammagard. Dr. Klimas stelt dat de verzekering meestal het merk bepaalt en dat de resultaten in het algemeen gelijk zijn bij alle merken.

 

Doseerschema en veiligheid

IVIG geneest niet, dus moet blijvend toegediend worden, meestal om de paar weken, en het is ongelooflijk duur. Het risico op aseptische hersenvliesontsteking is laag, maar verhoogd bij patiënten met auto-immune autonome dysfunctie. Wat dan helpt, is een langzamer en aanvankelijk lager gedoseerd infuus en het toedienen van vocht, maar niet tegelijkertijd. Dit is vooral heel belangrijk bij patiënten met POTS. Bloedpropjes en niervergiftiging zijn twee andere zeldzame complicaties.

Er is een laag doseerschema voor patiënten met lage antilichamen (immuungebreken) en een hoog doseerschema voor patiënten met auto-immune autonome dysfunctie. Zij hebben extra antilichamen nodig om de verkeerde antilichamen die hun ziekte veroorzaken er onder te krijgen.

Dr. Schofield en Dr. Klimas zijn het er over eens dat bij sommige ME-patiënten wekelijkse injecties waarschijnlijk noodzakelijk zijn om voortdurend antivirale bescherming te bieden.

 

Waarom werkt IVIG, als het werkt

Daarover zijn veel verschillende hypotheses. Eentje stelt dat het verhindert dat antilichamen zich aan hun doelwit binden. Een andere stelt dat het auto-reactieve B-cellen afremt die gevaarlijke antilichamen produceren. En weer een andere stelt dat het de afbraak van ziekteverwekkende antilichamen versnelt of dat het bepaalde eiwitten opruimt voor ze weefselschade kunnen veroorzaken. Bij verschillende ziekten kunnen verschillende hypotheses juist zijn.

 

Een slotwoord van ME Centraal

Al zijn dit in ons land geen gangbare en wellicht onmogelijk toegankelijke opties, toch lijkt  het ons in elk geval zinvol behandelingen, die sommige patiënten elders met (enig) succes proberen onder de aandacht te brengen, zonder enige hoop te willen wekken, maar puur als informatie.

De groep ME-Den Haag die samen met de patiëntenverenigingen met de minister in gesprek is, pleit wel voor onderzoek naar en vergoeding van dit soort behandelingen, maar er is helaas nog een heel lange weg te gaan.

Bron: Health Rising
bewerking en vertaling: ME Centraal
zie ook de verkorte weergave op fb

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s